2020年03月31日

ありがとうございました。

最初の記事投稿が平成19年6月2日。
本日、令和2年3月31日。

12年と10か月ほどやらせていただきましたこのブログ、この記事で4607件。

中途半端な数ですが、最終回にします。

祭輝が大人になってもずっと続けて行けたらいいなあと思っていた時期もありました。

というのは、祭輝がまだ生まれる前に、個人の方のダウン症児育児ブログを見てちょっと不安に思ったことがあったからです。

子供の頃の記事はたくさんあるけど、大人の方の記事ほとんど見つけられませんでした。

もしかして、子供のころはかわいいけど、成長して大人になると記事にはできないようなことになっているのではないか?

幸せなのは子供の時限定?
という不安。

自分のブログを見た人がそんな不安を持ったら嫌なので、大人になってもずっと続けて行きたいと思っていました。

でも、これって祭輝にとっては、ひどい話ですよね。
祭輝はネットやブログの仕組みは知りません。

親の自己満足のために、知らないところでプライバシーをさらされています。

これは良くない。人権無視と言われても仕方ない。

いつまで続けられるか?と考えた結果、「小学校まで」ということにしました。

理想としては、祭輝が自分でブログ更新できるようになって引き継いでもらえたらと思ってましたが、当分そんな気配はありません。

明日4月1日は中学校の入学受付。
本日3月31日を最終回としました。

このブログには結構な時間と労力を費やしました。
そして、よい出会いもあり、様々な形の助けをいただきました。

名残惜しいですが、とりあえずここ一区切りとして終了します。

そして、これまでの記事を見直し、書籍化に向けて、校正作業を行っていきます。(大嘘)

今後のネット上のお付き合いはfacebookでよろしくお願いいたします。

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070530_1739~01.jpg ここから

DSCF0208.jpg ここまで、

大きくなりました。

これからも、祭輝なりの普通の生活を過ごし
それなりに成長していくことでしょう。
安心してください。(何を?)

今まで見ていただきまして、本当にありがとうございました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
とは言ってみたものの、

あ~、辞めたくない。

もしかしたら、また助けを求めにくるかもしれません。
その時はよろしくお願いいたします。

すぐ再開する予感。

でも「祭輝のページ」ではなく、違う場所で。

「祭輝のページ」は祭輝が自分で理解して、記事を投稿できるようになったら再開します。

そんな日は来るかなあ?

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2020年03月30日

みらいのじぶん

小学校の卒業に際し、卒業アルバムを持って帰ってきました。

写真だけでなく、児童一人につき1ページずつのスペースが、割り当てられていて、小学校の思い出や将来の事などが書いてありました。

祭輝のページには「みらいのじぶん」と書かれた部分がありました。

10年後は22才!!
DSCF0246.JPG

3つのことが書いてあって、

一つ目は、
「お父さんとお母さんとながーいタワーのビールがのみたい。」

うんうんいいねえ。大通りのビアガーデン。3人で行こうか。

二つ目は、
「じぶんでご飯をつくりたい。」

そうだねえ、母さん直伝のカレーライスとか、きっと作れるようになってるはず。


そして三つ目のこれにやられてしまいました。

DSCF0248.jpg

「父さんみたいになる!!」
どういう意味で書いたのかはわかりませんが、文字通りの意味にとった私はとてもうれしくなりました。
体の芯から沸々とあついものがこみ上げてきて、
今まで生きてきた中で経験した、嫌なこと、悩みがすべて消し飛んでしまうほどの破壊力を持った言葉でした。

自分はこの言葉を言われるために50年生きてきたのかも?
人生50年。悔いなし(信長?)
と訳の分からないことまで口走りそうな勢いになってしまいました。


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2020年03月29日

運動不足解消

日曜日。
天気の良い日でしたが、コロナ対策で外出もしにくい。

ばあちゃん家でこんなことしてストレス発散。
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2020年03月28日

西松屋

今日は、祭輝の入学準備の買い物に行きました。
西松屋なんてずいぶん久しぶりのような気がします。
小さいことはよくいってましたが。

買ったサイズは150センチ。
西松屋にはこれ以上大きなサイズは置いてない様子。
ますます来なくなるんだろうな、と思いました。

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さて、このブログを始めたきっかけは自分のためでしたが、誰かのお役にも立ちたいという気持ちもありました。

祭輝がまだお腹にいる頃、ダウン症かもしれないと言われたんですが、
ダウン症ってなに?と思いネットでいろいろ検索しました。

個人の方のブログもありましたが、
匿名の愛称でつづられた、詩的なものしか見つけられませんでした。

おとぎ話を読んでいるような印象です。
これから自分が経験するかもしれない現実の問題を考えるためには物足りなく、

心細くなりました。

自分が書くときは、

「いつか」「どこかの」「誰かの」お話

というような書き方ではなく、

「札幌に住んでいる」、「祭輝の」こと
というように書けば現実の話として伝わりやすいかなと思いました。

とってもニッチな需要かとは思いましたが、
ダウン症児の生活の一つのサンプルとして誰かのお役に立てればうれしいな、という思いがありました。

更に、りまことそうまのパパが「ブログ毎日更新」と気合を入れてくれたことがきっかけで
毎日更新すれば「今、札幌に住んでいる祭輝の話」となり、現実味が増すのではないかと思いつきました。
これと言って内容もないのに毎日更新を目指していたのは、「今」という点にこだわったからです。

でもやっぱり、毎日更新というのはけっこうキツくて、後からまとめて投稿するなどのズルも・・・
posted by pegami at 16:21| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月27日

卒業2

今日は児童デイサービスのプレイズでした。

6年生さよならスペシャルでしょうゆラーメンとチャーシューをお腹いっぱい食べて来たそうです。

小学生の部、最終回。
大変お世話になりました。

長い間、愛情たっぷり、細やか、丁寧で行き届いた支援を頂けました。
ありがとうございました。

プレイズでの思い出は、これからの祭輝の一生にとってかけがいのない宝物でしょう。

自分が小学校の時はこんな経験をしていないので、祭輝のことがうらやましく、ちょっと嫉妬してしまうほどです。

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さて、このブログのことについてです。

嘘や作り事はなしで、という方針で記事を書いてきました。
でも、恥ずかしいことや都合の悪いことは書けません。

読み返してみると、悪いことがあんまり書いてないので、まるで「幸せいっぱいの毎日」みたいで、現実とは違うイメージになっているような・・・。

嘘は無し、とやってるつもりでも結果的には大ウソになってしまう面白さ。(ははは、笑ってゴマかす)
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2020年03月26日

母さんが肉だんご作ったよ

今日の晩御飯は鍋。

鶏のつみれが入ってました。

祭輝が「母さんが肉だんご作ったよ。」と報告してくれました。
野菜たっぷりの鍋をお腹いっぱい食べました。

ご馳走様。


さて、話は変わりますが、

このブログを始めたのは、祭輝が生まれて3日後のことでした。
羊水検査は受けなかったので、ダウンの子が生まれてくるなんて思っていませんでした。
(事前のエコー検査では、可能性ありと言われてましたが、すっかり忘れてました。間抜けか?)

かなり動揺しました。

「落ち着かなきゃ」と思って手を出したのがブログでした。

他人が読んでもわかるように文章を書くことで、自分の状況を客観視しようという狙い。
今後のことをしっかり考えるためには必要なことだと思いました。
ダウン症児を授かってしまった、という事実から逃げないための作戦でもありました。

「子育てブログをはじめました」なんてなにげない体裁で始めましたが、実は、私はここに助けを求めたのです。(見え見えか?)

りょうたパパがブログをやっていたので思いつくことができました。

見てくれた方からのリアクションもいただけて、勝手に抱いた孤独感(なんか世間から取り残されたような気分)も和らぎました。

ありがとうございます。
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2020年03月25日

コロナだから?

今朝、祭輝が言いました。

「25日、父さんは?」

今日は25日ですね。父さんの予定は?という意味。

私が答えました。
「仕事だよ」

続けて祭輝が言いました。
「祭輝は?」

私が答えました。
「休みだよ。」

さらに祭輝が言いました。
「コロナだから?」

いや違います。
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2020年03月24日

突然の感動。感謝。

昨日は祭輝の卒業式でしたが、めっちゃくちゃに感動するできごとがありました。

卒業式が終わり、家にいたんですけど、ピンポーンとインタホーンが鳴りました。

モニタには見慣れない女の子が写っていて
「〇〇です。さいき君いますか?」

「はい」と玄関を開けたら、時節柄大きなマスクを着けて眼鏡をかけた女の子が立っていて、
「祭輝くん、卒業おめでとう。」

はて、誰だろう?

手には一輪の花が。
DSCF0239.png

ああ、祭輝が1年生の時6年生だった近所のお姉さんか。
朝、学校へ行くとき手をつないで一緒に行ってくれた、優しいお姉さん。

5年前にお姉さんが卒業して以来、全然会ってなかったのに。
祭輝の卒業の日、わざわざ家まで来てくれました。

祭輝は覚えていないようでしたが、父さんと母さんはよく覚えています。
でもお住まいもわからず、当時はお名前も知らず、今回初めて知ることになりました。

聞けば来月は高校3年生になるそうで、年頃の娘さんがこの祭輝のことを5年間ずっと忘れずにいてくれたかと思うと、もうなんだか堪らない気持ちになりました。

昨日は他にもたくさんの励ましや祝福のメッセージを頂くことができました。

祭輝を取り巻くの世間様の優しさを実感することができて、幸せな気持ちになりました。

感謝。










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2020年03月23日

無事卒業!!

一張羅を着て、卒業式に臨みました。
DSCF0207.JPG

DSCF0225.jpg

卒業式も楽しんでいた様子だったそうです。

帰宅して「小学校楽しかったね。」
と聞いたら
「めちゃく、楽しかった!!」
と喜んでいました。

今はテレビの「わんわん」を見て楽しんでいます。

小学校卒業。
多分ゲームで例えると(なぜ、ゲームに例える?)ステージ2クリアって感じでしょうか。

この先、中学校、高校、社会人とステージが進んでくことでしょう。
最後の長~い社会人ステージを豊かに過ごすために、

これからの6年間、楽しみながら、工夫していければいいなあ。
posted by pegami at 11:33| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月22日

いよいよ本番

先ほど、祭輝は「いよいよ本番。卒業式」と言って、ベッドに向かいました。

明日は、卒業式。

「あっという間の6年間」と言ってしまうのはもったいない。
いろんなことがあったなあ。

ご迷惑をおかけした数々のことなど

祭輝とその親たちの、ある意味「わがまま」に対して、たくさんの支援を頂けたこと。
感謝の気持ちが大きいです。



posted by pegami at 20:58| Comment(2) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月21日

3月21日はダウン症の日

3月21日はダウン症ので日です。
北海道小鳩会は、例年地下歩行空間で啓発イベントをやってますが、今年は中止。
のんびり過ごしました。

土曜日なのでばあちゃんちに行きました。
晩御飯は唐揚げ。


これは、昨年の様子。
posted by pegami at 23:59| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月20日

砂漠

今朝、祭輝はこれを見て
「さばくみたい」と言いました。
DSCF0201[1].JPG

父さんがたべていた

DSCF0199[1].JPG
のきなこでした。




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2020年03月19日

ねむねない×3

昨日は、夜、ベッドにはいってすぐと、夜中1時半ぐらいと、3時半ぐらい。
計三回。

「ねむねない(=眠れない)」といいながら父さんのところにくる。

前日、学校があった日はそんなことなかったようですが、
眠りが浅いらしい。

やっぱり学校には行くもんですね。
posted by pegami at 06:37| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月18日

今日の晩御飯は鍋でした。

祭輝は味噌仕立ての鍋を食べて、
「味噌汁みたい」
と分析しました。

得意げでした。

「頭を使って、考える」
と目を輝かせていました。

なかなかの志。

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2020年03月17日

分散登校

今日は分散登校日でした。
久々の学校。

給食を食べたり、卒業式の練習をしたようです。

それから、いろんなものを持ち帰ってきました。
なかなか上手に描けている絵があって、びっくりしました。
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学習発表会の時、赤ずきんのオオカミ役で「ガオー」と叫んでいるときのようすです。
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2020年03月16日

ペットボトルショップ!?

今朝は珍しく祭輝が一番最初に食卓について、一人で食べ始めていました。

「おっ、もう食べてたの?」

と聞いたら、パンにかじりつきながら

「〇×△※※とジャム」

となにやら食べているものの説明をしているような答え。

前半部分が聞き取れなかったので聞き返すと

「ペットボトルショップ」という風に聞こえる。

ペットボトルを売ってるお店のこと?
なんで、この場面でこんな言葉がでるのか?

ペットショップなら意味は分かるが、ペットボトル?
ペットショップにしてもおかしい。

何度か聞きなおすと・・・

メイプルシロップであることが判明。

メイプルシロップとジャムのパンを食べている、と言いたかったらしい。

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posted by pegami at 07:42| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月15日

買い物

買い物に出かけました。

春からの中学校生活に向けて、川沿のニトリでハンガーを買ったり、
川沿の生協で長靴を探したり。

店内の人はお客さんも店員さんもみ~んなマスクをしていました。

そりゃ、どこも売り切れになるよなあ。
posted by pegami at 22:06| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月14日

今日は土曜日なのでばあちゃん家

すき焼き。
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ごちそうさま。
posted by pegami at 18:29| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月13日

おやすみ

今日も一日お疲れ様した。

母さんの作ってくれた、ミートソーススパゲティとコロッケを食べて、
お風呂に入って、後は寝るだけ。

おやすみなさい。

昨日は夜中の1時半ぐらいに目を覚ましてふらふらしていました。
今日はしっかり寝てよ。
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2020年03月12日

じゃあ、おれか?

食卓で祭輝のほうから「ぷうっ」という音が聞こえました。

少しの沈黙の後、祭輝が言いました。

「父さん、おならした?」

父さんが答えました。
「いいや」

次は母さんに向かって

「母さん、おならした?」

母さんが答えました。

「いいや」

そして、祭輝が言いました。

「じゃあ、おれか。ごめん。」

ちょっとおもしろかったです。

posted by pegami at 19:25| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月11日

昔は・・・

DSC00068 (1).JPG

祭輝の昔の写真を見ると
「ああ、かわいいなあ」
と思う。

じゃ、今はもう?

いやいや

少し知恵がついて、小生意気になった祭輝もやっぱりかわいい。

かわいさの種類が変わっただけ。

こんなんじゃ、いつまでたっても子離れできそうにないなあ。

posted by pegami at 23:49| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月10日

ひなまつりパーティー

新型コロナ対策で児童デイサービスしばらく行けてませんでした。
今日、久々にプレイズに行くことができました。

ひな祭りパーティー。

桜餅を作りました。
DSCF0179.JPG

祭輝が作ったそうです。
よくできました。

「母さん、父さんどうぞ」と勧めてくれました。

もったいないからあとで食べます。
posted by pegami at 20:07| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月09日

卒業します。

祭輝が、お風呂で、父さんに言いました。

「卒業します。」

と宣言したあと

「寂しい?」


寂しいとしたら祭輝の方だと思うんだけど・・・、なので

「祭輝は?」
と逆質問したら

「少しさみしい」
と言いました。

今日は学校から卒業式は卒業生と教職員のみという連絡がありました。

親も出られません。
残念な気持ちが顔に出ていたのかもしれません。
祭輝からみたら「卒業をさみしがっている」と思ったのかも。

残念。
もしかして入学式もこんなかんじ?



posted by pegami at 20:47| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2020年03月08日

映画見ました。

公開した時、映画館でも見ましたが、また見たかったので、
録画してあった「リメンバー・ミー」を3人で見ました。
リメンバーースーベニア.jpg

これは、1月に行ったディズニーで作ったスーベニアメダル。



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2020年03月07日

しゃぶしゃぶ

今日は土曜日なのでばあちゃん家。
しゃぶしゃぶいただきます。
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2020年03月06日

ポテト作ったよ

今日は母さんとフライドポテトを作りました。

かわをむいて

きって

あげた

そうです。

「簡単」

美味しかったです。
DSCF0175.JPG
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2020年03月05日

ないよ。

朝、玄関の郵便受けから新聞を持ってくるのが祭輝の仕事。

今朝は新聞を取りに行った祭輝が「ないよ」と手ぶらで戻ってきました。

休刊日じゃないから、配達漏れかな、と届けてもらうように新聞屋さんに電話をしました。

でも、念のため玄関を開けて風除室の中を見てみると、ありました。
あわてて、電話をかけなおして「ありました!届けなくて大丈夫です」
はて、なぜ郵便受けに入ってない?
・・・

あっ、そうか祭輝のいたずらか。
中から押し出したに違いない。
問いただすと肯定。

父さんと母さんに叱られた祭輝はいわゆる逆ギレ状態で、自室に逃げ込み。
朝ご飯のボイコット。

という一日の始まりでした。

なかなかです。
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2020年03月04日

3月3日

昨日は3月3日のひな祭り。
毎年、恒例、母さんのちらし寿司。
祭輝は納豆巻きもたっぷり食べました。
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2020年03月03日

なんで?

昨日の夜、祭輝が言いました。

「明日、学校は?」

ないよ、と答えたら

「なんで?」

という返事。

新型コロナウイルス対策で休校という事情をまだ知らないらしい。

先週からやってますけど。

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2020年03月02日

無理

東京でディズニーリゾートに行きたい。と言いました。

「飛行機に乗ってえ、」
「バスに乗ってえ、」
「東京ディズニーランドに到着!!」

「一番好きなのはソアリン」

と詳細なプランを語り出しました。

ヒルナンデスの特集でディズニーが出ていたことを思い出し、
「ヒルナンデスに行く」とちょっと見当違いなこともいいながら。

そして、「八日と九日に」と行く日も決めたようです。

でも、その日はまだ休園中。

無理です。


posted by pegami at 22:59| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする