2018年03月31日

つぼ八

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今日は土曜日なのでばあちゃんとごはん
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2018年03月30日

今年のテレビ出演(あはは)

そういえばダウン症の日のイベントにNHKのテレビカメラが来ていましたが、祭輝も見切れてました。
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真ん中の下に祭輝のアピールカードの上の方が映ってます。

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宏樹さんがインタビューを受けている後ろに祭輝の顔

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2018年03月29日

もうすぐ5年生

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勉強をがんばるそうです
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2018年03月28日

小学校は?

今朝、起きた祭輝が布団のなかで言いました。

「小学校は?」

今日は学校あるの?の意味

「春休みだから学校ないよ」
と説明すると

「春休みながいね」

そんなに待ち遠しいのか?
学校。

お世話になった先生や大好きだった卒業生がもういないことに気づいてるんだろうか?
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2018年03月27日

300円

日曜日はラブジャンクスのレッスンのあと、サッポロファクトリー内のゲームセンターに行きました。
いつもはやりたいゲーム機の前にくると父さんに向かって「100円!」と要求すると父さんの小銭入れから祭輝に100円玉を渡していました。

小銭入れから100円がなかったらおしまい、としていましたが、最近は小銭がなくなったら紙幣を両替すればいいという知識を得てしまい、使う金額に際限がなくなりつつありました。

なので、今回は祭輝の小銭入れに300円だけ入れて与えました。

マリオカートと200円の卓球をやってあっという間にお金は無くなってしまいました。
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そのあと、もっとお金頂戴ともいわず、母さんtの待ち合わせ時間まで過ごせたのがえらいと思いました。
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2018年03月26日

まちがえちゃった。

今日から春休み。

にもかかわらず・・・

朝ご飯を食べ終わった祭輝は「ランドセル取ってくる」と自分の部屋へ行こうとしました。
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「春休みだから学校ないんだよ」
と教えたら「まちがえちゃった」と笑いました。

面白い。
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2018年03月25日

ラブジャンクス2回め

毎月最終日曜日はラブジャンクスの練習日。
今日は2回めのレッスン。
1回めは中央体育館で行ったんですが、隣では剣道か柔道かなにかの練習で使われていました。
そのためお互いにちょっと落ち着かない雰囲気でした。

しかし今回からはスタジオでのレッスン。集中しやすい環境でした。
祭輝も前回とは別人のように張り切っていました。
だいすきなこうちゃんと一緒だったおかげかな?

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会場に向かう時は「ダンスきらい、やめる。」と言ってたんですが。

今日は、良かった!
父さんも満足。
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2018年03月24日

はじめて

グルメ番組の影響か、初めてじゃないのに「はじめて」という癖があります。


今日は本当に初めて食べたものでした。
母さんの作ってくれた「ジンギスカンラーメン」
私も始めて

出しているお店もあるんですね。
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2018年03月23日

めずらしいこと

今日、祭輝が起きてきて一番最初にしたこと。
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昨日、学校で作ってきたクッキーを食べました。

甘いものは好きでない祭輝にはとっても珍しいこと。
よっぽどの自信作だったのか、父さんも仕事に持っていくように言われました。

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お昼休みに頂きました。
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2018年03月22日

調理実習

今日は学校で調理実習がありました。
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クッキーを作ってくれました。

さて、明日は修了式。
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2018年03月21日

北海道にはダウン症の方は何人いるんですか?

今日は世界ダウン症の日です。
北海道小鳩会では啓発イベントを行いました。
うちの家族も全員で参加してきました。

かずかたち検定の合格証書や障害者スキー講習の終了証書やまき先生のところでとった写真を持って行き、見てもらったりしました。

ちょっと前の新聞にも出てましたが、三好宏樹さんがポーランドで行われたアルペンスキーのINAS世界選手権大会で金メダルを獲得しました。

持ってきて祭輝にかけてくれました。
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今日来場してくれた方から「道内にダウン症の人って何人いるんですか?」という質問があったらしいです。

道内に仲間はどれくらいいるのかな?

私も興味深い話ですが、小鳩会の役員の方も知りませんでした。

意外に思えるかもしれませんが、きっと誰も知らないんじゃないかな?

そもそも小鳩会は公的な団体ではありません。
子供がダウン症の親のダウン症好き同好会のようなものだという印象があります。

例えば、嵐のファンクラブの会長にに「嵐のファンって何人いるんですか?」
と質問したようなもんじゃないでしょうか?

小鳩会はダウン症の親がみんな入会するわけでもなく、多分ごく一部。祭輝のダウン症の友達でも会員になっているのは少数派。

今年はテレビ局の取材が3件、新聞の取材が1件あったそうです。
年々大きく取り上げられていて喜ばしいことです。
で、そんな報道を見た人が「ダウン症の親って大変だよな。こんなことしなきゃならないんだ。」
なんて勘違いをしなきゃいいな、と思いました。

ファンクラブに入会しなくても嵐を楽しむことはできます。
コンサートに行かなくてもテレビで見たり、聞くことはできますし、好きであればファンですよね。

ダウン症の家族はみんな一致団結しないと幸せに生きていけないという時代もあったのかもしれませんが、

「多分」今は違います。(先輩のご苦労、努力の賜物)

仲間がたくさん集まるのは楽しいことですから、もっと会員が増えればいいのに、と思うこともあります。
会員ならではの特典もたくさんあります。

でも、入らなくても大丈夫という人が多いということはその分生活しやすい社会だという証なのかも。
ダウン症がメジャーになっているということ?

それはそれで喜ばしいことです。

ああ、最初に書こうと思ってたことと全然違う内容になってしまった。
まあいいか。

会場にはディサービスでお世話になっていた先生や、小学校関係の方も来ていただきました。
大変ありがとうございました。
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2018年03月20日

今日は卒業式でした

ひまわり学級から卒業するお兄さんもいました。
祭輝は「ちょっとさみしい」と言っていました。

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2018年03月19日

憩いの空間

明後日のダウン症の日の啓発イベントのパンフレットを見ると、
地下歩行空間の「憩いの空間」で行われると書いてありました。

どこかな?とネットで調べてみたら札幌駅と大通駅のだいたい真ん中ぐらいの赤レンガテラスとか敷島ビルがあるあたりらしいということが判明しました。

イベント自体は10:00~17:00行われますが、
祭輝は13:00〜14:00ぐらいに居ようと思っています。
(じっとしていられるかどうかは未知)

当日、地下歩行空間を通る予定のある方は、10秒でも20秒でもお立ち寄りいただけたらうれしいなと思っています。
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2018年03月18日

バスと地下鉄

今日はばあちゃんの家からバスと地下鉄を乗り継いで帰宅しました。
途中のコンビニ前で何故かいつも写真を撮るようにせがまれます。

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いつもは車で行っているばあちゃん家なのですが昨日は父さんも母さんも飲み会があり、祭輝はじいちゃんばあちゃんと晩御飯を食べてもらい、先に寝てもらっていました。

二日酔いが心配だったので自家用車は使用しませんでした。
それと、祭輝が一人でばあちゃんの家へ行けるようになるための練習も兼ねてかな?

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2018年03月17日

映画を見に行きました。

ドラえもんのび太の宝島

座席に座ってから終わりまで集中してみることが出来ました。
途中でトイレに立つこともありませんでした。

カルピスを買わなかったのがよかったのかな?

面白かったです。
映画に出てきたフレンチトーストがアニメなのにとても美味しそうでした。
どこかで再現して欲しい。
食べたくなりました。

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クレヨンしんちゃんも見に行きたいな。
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2018年03月16日

難問

今朝はこんな問題をやってみました。
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自力で解けるようになるには、まだまだ時間がかかりそうです。

祭輝自身は意欲的に取り組んでいます。
がんばれ

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2018年03月15日

何を言ってるんだろうなあ?

昨日のひまわり学級では卒業を祝う会が行われました。
大好きな卒業生へのメッセージを読み上げていますが、
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イマイチ 何を言ってるのかわかりません。

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2018年03月14日

大きくなったんじゃなかったけ?

昨日は「おおきくなったよ」
と自分から布団をあげたりしていましたが、
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今朝は、布団ごと持ち上げて押し入れに乗せてくれという態度。

重くてもう無理

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2018年03月13日

2倍超

今日は久しぶりに祭輝と一緒に学校へ行きました。
グーグルマップによると徒歩12分の道のり。

自宅の居間から祭輝をひまわり学級まで送り届けて学校を出るまでの時間はだいたい27分ぐらいでした。

2倍以上かかっています。
倍以上というとなんだかお得感のある言葉みたいな印象がりますが、この場合は全然良いことではない。
朝の15分の差は結構なもんです。

学校へ行く途中でも次々の他のお友達に抜かされます。
急ぐように促せば少し走りますが立ち止まって結局抜かれます。

足が遅いのも父さん譲り?
しょうがないか。

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2018年03月12日

昨日は

こやぎのプールサークルの日でした。
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2018年03月11日

ごっこ遊び

ヒーローごっこ遊びに夢中です。
最近始まったルパンレンジャーなのか、前やってたキュウレンジャーなのか、仮面ライダーなのかウルトラマンなのか?
見ているほうでは判別できません。
普段の行動にいちいちポーズを決めて、掛け声をかけてなかなかめんどくさい。

ヒーローごっこに限らず勝手にシチュエーションを設定して成りきってます。
一般的には2〜3歳時がはまる遊びでしょうか?

「びょういんやさん!」
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いつも寝る前には顔に薬を塗ってあげるんですが、
今日は塗るときにソファー寝そべって「びょういんやさん!」と言いました。
どうやら父さんを呼んでいるようでしたが、
どういう設定になっているのか?

お医者さんではないんだなあ。
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2018年03月10日

ミッキー!!

数日前の出来事ですが、
テーブルにこぼした味噌汁の水滴を見て
「あっ、ミッキー」
と喜んでいました。
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とっても楽しいけどなかなか行けない東京ディズニーリゾート。
祭輝もよく「行きたーい」と言います。

でも、札幌にいてもディズニー以上の楽しいことは結構あります。

先週のスキーもそうだし今日のパーティーも。

ありがたい。
感謝。

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2018年03月09日

10年前

もうあと数日で4年生も終わり。
次は5年生ってことはこれまたあっという間に6年生になり、
卒業、中学へ。ということになるんだろうなとふと思いました。

10年ひと昔なんていう言葉もありますが、祭輝が生まれたのはもう昔のことなのか?

ちなみに10年前
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昔ですね。
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2018年03月08日

手でダメ、足で!

今朝、祭輝が「手でダメ!足で」と言いました。
私が切ったリンゴを食べようとした時です。

手ではなく足でしなさいというように聞こえました。

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「あし」ではなく「はし」と言ったつもりらしい。
手づかみではなく箸で食べなさいと注意されたようです。

滑舌!!


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2018年03月07日

来て!みて!チ・カ・ホ

3月21日は世界ダウン症の日です。
今年も北海道小鳩会は啓発キャンペーンを行います。
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祭輝もアピールカードを展示してもらいます。
ちなみにこれが去年展示してもらったもの
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去年は相当盛り上がったようすでしたが、今年はどんな感じかな?
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2018年03月06日

7回目、8回目

この土日は今シーズンのスキー7回目と8回目でした。
2018北海道障害者スキー普及講習会に参加してきました。
初めての参加です。
北海道での開催は5年ぶりだとのことです。

もうちょっと上達してほしいんだけど、どうやって教えたらいいかわからない。
参加できるようなスクールもなさそう。
どうしようかなあと思っていたんですが、小鳩会のボウリング大会に参加した時にこの講習会のことを知り、恐る恐る申し込ませていただきました。

会場はいつもおなじみのFu'sスノーエリア。
先生のいうことをちゃんと聞いてくれるかな?2日間の日程で体力は持つかな?
心配事はいろいろでしたが、参加した結果は・・・・

サイコーでした。

こんなに手厚く指導してくれるとはたいへんありがたいことで、間違いなく上達しました。
さすが専門家。
祭輝だけでなく一緒にお話を聞いていた父さんと母さんも一ランクアップしたに違いありません。
祭輝も終始先生のいうことをだいたい聞き、いつもよりは相当てきぱきと行動していました。

スキーの魅力か?先生の魅力か?
両方の魅力でしょう。

1石3鳥。2日間で1万円。
スポーツくじの助成金で運営されているということでtotoとかBIGとかを買った方にも感謝

こんな講習なら受けたいと思うお友達がたくさんいるでしょう。
来年もまた開催されるそうですが、もし参加人数が増えちゃったらこんなにしっかり教えてもらえないかもしれないからナイショにしておこう。
http://www.sajd.com/schedule/


ポールを経験させてもらいました。

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講習の終了証書を誇らしげに掲げています。

なによりも祭輝がますますスキーを好きになったようでうれしいことです。
ありがとうございました。
また来年もよろしくお願いいたします。





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2018年03月05日

なんかうれしい

昨日に引き続き、新出生前検査が一般診療になることについてです。

一番心配なのは、一般的に新出生前検査が広まっていくと
「検査してダウン症とわかったら出産は諦めるのが普通」という「常識」が作られてしまうのではないかということ。

検査をするということは、検査の結果に応じて何らかの判断をすることになります。
陽性だった場合は、一人の人間の生死に直結します。

しかも、他人ではなく家族の命の問題となります。

まだ会ったこともない自分の子供が「生まれてくるべきかどうか」の判断しなければなりません。
大変な精神的負担と労力ではないでしょうか。

みんなが検査を受けるようになったとしても、ほとんどの人は陰性でしょうから、このような問題に直面する人は少数派で大きな声にはならないかもしれません。
その結果、一般診療化してもほとんど問題はなかったということになっちゃうのかな?
余計な苦労を増やしているという側面がないがしろにされる。

間違った「常識」が定着してしまうんじゃないかということを心配しています。

例えば、「エスカレータは急いでいる人のために右側を空けておく」というマナーありますよね。
関西と関東では空けておく側が反対だそうです。
どっちでもいいことなのに、常識として決まってしまうとそれが「正しい」ことになってしまう。

そもそも、エスカレータの上を歩くのは危険だし、片側を開けておくのは運送効率も下がるし合理的ではないいうことも言われているそうです。

今も片側空けのルールってあるんでしょうか?

人間の命の問題をエスカレータのマナーみたいに「常識」とか「普通」とかいうことで判断するのはよくないんじゃないかと思うのです。
取り返しがつきません。

思い過ごしだといいんですが。

「生まれてこないほうが良い人」というのはよっぽどのことだと思います。
個人的には「生まれてくる子がダウン症だ」という理由だけでそういう判断をするのはもったいないと感じます。

念のため、「ダウン症の子は天使。一緒に生活すると幸せになれる」なんていうことはありません。
「障害の程度も様々で大学に行ける人もいます」が「行けない人がほとんど」だと思います。

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今日の晩御飯中、きょろきょろニコニコしているので
「どうしたの?」
と聞くと
「なんかうれしい」と笑いました。
少なくとも今日の祭輝は幸せそうです。
母さんも、父さんも。

3月21日は世界ダウン症の日
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2018年03月04日

新出生前検査に反対していません、私は。

今朝の道新の朝刊。
「新出生前検査 一般診療に」
という見出しを見て「ドキンッ!」としました。

ああ、来るべき時がきたか。

えっ!もう?いつから!?

ドキドキドキ。
もう落ち着いてられません。

記事の中には「ダウン症の親の団体からは『社会全体で協議すべきことだ』などと反対する意見も出ている」と書いてありました。

私は、社会全体で協議すべきことだと思いますが、出生前検査を「反対」しません。(もちろん心情的にはそういう気持ちですが)もっと世間一般の人が知るべきことは「親や家族が反対している」ということではなく、なんで反対しているかということ。

我が子可愛さの感情で言っているわけではない、ということを知ってほしいなあ。

どういう言葉を使えば伝わるのかなあ、悩む。そして焦る。

うーむ。

例えば「自分の好き嫌いや、好みは、世間全体の多数決で決まるものではない」
伝わらないかあ。

まあ、ドラマの「99.9」もはじまちゃうから今日はこの辺で。

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2018年03月03日

ひな祭り

今年のひな人形は
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まき先生のところで作ってきました。

裏面には
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お内裏様になったりしました。
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2018年03月02日

さかりは?

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食卓にのぼった金柑を見て、

「パーピーみたい」
「さかりは?」

パーティーみたいだけど、飾りつけは?

という意味だと思われます。

なぜそう思う?
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2018年03月01日

距離感

祭輝は人との距離感が普通よりちょっと近すぎるようです。

トラブルの原因にもなります。

例えば、知らない人や嫌いな人に急に肩を組まれたり、なんの前後関係もなく押したり、引っ張ったりされたらいやですよね。

祭輝は同じ年頃の人は全員が「友達」だと思い、見たことのある人は「仲間」だと思っているようです。

学校でも祭輝にとっては良く知っている「友達」にしているつもりでも、されているほうは「ひまわり学級のあの人」にされた、ということになります。

他のみんなももうちょっと祭輝よりに感覚を持てばいいのに。
なんてこと、自分勝手ではありますが思ってしまいます。

そのほうが世の中全体が幸せな気持ちになりませんか?

よし、祭輝を変えることも大事だけど世の中の価値観を変えてしまえ!!

みんな友達!!

まずは自分から・・・・。

いや、その時点でちょっとムリ。

前言撤回。

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posted by pegami at 19:39| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする