2017年10月31日

今日は何の日

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今日は何の日?

と祭輝にきいたら

わかんない。

昨日母さんが言ってたしょ。

と言ったら

忘れた。

今日は10月31日ハロウィン。そして父さんの誕生日。

と言っても


あんまり関心が無いようです。

母さんに耳打ちされて、

「お誕生日おめでとう」

と言いました。


ありがとう。

また寝る。
とベットにごろんと横になりました。
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2017年10月30日

腑に落ちました

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一番最初に新出生前診断のニュースを聞いたとき、なんという残酷な検査ができたんだろう、即刻やめてしまえ!と憤りのような焦りのようなものを感じたものでした。

先日のシンポジウムに参加して納得しました。

遺伝子の検査はものすごく進化して止められるものではないこと。

素人目にみても凄い技術でやめてしまうなんてもったいない。

でもやっぱり使いかたを間違えるとたくさんの人に不都合が生じる。

間違えないための判断はとても難しいことですが、一部のお医者さんなどの医療機関の人達が大変な労力を使っている。

特にコーディネーターの柴田さんの話は大変共感しました。

我々ダウン症の生活を知るものとして柴田さんたちのご苦労を減らすなにかをできそうな、やらなきゃという気持ちになりました。
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2017年10月29日

昨日はめえーず学習の日でした。

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始めと終わりのあいさつだけはいつも積極的に参加します。

お勉強の時間中、急に電気が消えたり電動暗幕がしまったり、プロジェクターの投影幕が降りてきたりする事件がありましたが、犯人は祭輝でした。

余計なことにも積極的。
途中退場させようかと思っちゃいました。
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2017年10月28日

新出生前診断 道内 1000人

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今朝の道新。子供がダウン症なのでこういう記事は関心があります。


さて、今日は第20回北海道出生前診断研究会記念シンポジウム。

あの山田先生や小鳩会の三好さんのお話しがきけるようです。
新聞記事に出ていた小島先生のお話しも。

予約なしで参加できるので行こうと思います。

15時半から17時
北区北11条西4丁目
株式会社ムトウ札幌本社 6階会議室
参加費500円
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2017年10月27日

祭輝の発音が良くなったのか?それとも、

タブレットを使って動画鑑賞。
グーグルの音声検索を使って目的の
「キューレンジャー」

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すぐに、目的の動画を見つけられるようです。
祭輝の発音が良くなってきたというより、グーグルの「耳」が進化しているおかげのような気がします。
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2017年10月26日

10月26日木曜日

「木曜日はプラスチックごみの日」と言って


ラブラブサンドトリプルイチゴの袋をたたんで父さんに渡したのがえらいと思い、
うれしくて写真を撮りました。
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親ばかです。
なかなか治りそうにありません。

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2017年10月25日

甘え癖

昨日の参観日で感じたこと。

祭輝は甘え癖があるんじゃないか?

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ふにゃふにゃと、なかなか次の行動に移れない様子を見てる「甘えているなあ」と思う。
生まれてから10年間。
親との付き合い方でそうなったのかもしれません。
生まれつきというわけでもないでしょう。
気をつけなきゃなあと思います。

家では甘えていてもいいから、外ではちゃんとやって欲しいと思うところですが、
むしろ外に出たほうが甘え度が増しているような気がする。

祭輝の友達の場合
「外面はいいんだけど」
とか
「内弁慶で」
なんていう話をよく聞きますが、
祭輝はどちらかというと逆。

家ではもう少しちゃんとしているのに。
めえずや学校での様子を見るとついそんなことを思います。
気のせいかな?

もうお兄ちゃんななんだから、もう少し、社会性を磨いて欲しいと願います。
がんばれ!

期待大きすぎかな。
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2017年10月24日

参観日

今日は学校の参観日でした。
2時間目の音楽は学習発表会で演奏する鍵盤ハーモニカの練習
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ホースを顔に巻いて遊んでます。

アホです。
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2017年10月23日

北海道民なら誰もが知っているそうです

日糧製パンのラブラブサンド。

ヤマザキの「ランチパック」によく似ています。
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祭輝はイチゴジャムが好きなので
「トリプルイチゴ」を「ドリブルイチゴ!」とバスケットのドリブルのしぐさでボケて、テンションをあげます。

そして、先日、耳(ではないけれど)の部分を3本並べて、
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「川!」

と得意げに言っていました。
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2017年10月22日

スキーを買いました。

先週スキーを買いました。
3シーズン使ったので買い替えです。

3年前買いに行ったときは、「滑れるようにならないかもしれなし、一番安いスキーでいいや」
と迷うことなく一番安いスキーを買いました。

3年間、結構たくさんスキー場に行き、ある程度楽しんで滑れるようになったので、充分もとが取れました。

今年はさらなる上達を目指して、
少し高くても性能のいいものでも買おうか、
なんてことは微塵も思わず、
迷わず、やっぱり一番安いセットスキーを買いました。

弘法筆を選ばず

ははは
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祭輝は「すべりたい」と言っています。
山に雪が降ってからね、と説明しました。

今年は何回行けるかな?
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2017年10月21日

10メートル

今日はこやぎのプールサークルの日でした。
長さ10メートルの短い距離ではありますが、

http://www.sapporo-shakyo.or.jp/hotnews/detail/00001827.html

祭輝はビート板を使わずに、
クロールっぽい感じで、
途中で足をつかない感じで、
端から端まで進みました。

初めて!!

祭輝は端までついて、なぜか、メソメソ泣いていました。
もっとうまくできると思って悔しかったのか、
感極まったのか、
謎の感情表現でした。

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プール後ドライヤーをかけてあげようとしたら
「自分で!」
と言いました。

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2017年10月20日

花育

昨日の時間割に聞いたことのない言葉が書いてありました。
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「花育(はないく)」

どんなことすんだろうなあと思っていたら・・・

なかなか結構なボリュームの寄せ植えを持って帰ってきました(母さんと一緒に。)
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こんな科目があるとは、なかなか面白いと思いました。
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2017年10月19日

ねえ、やきいもやさん?

夜、7時半過ぎ、祭輝は食事中。
外で選挙カーの音が聞こえました。

祭輝は「ねえ、焼き芋屋さん?」と言いました。
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2017年10月18日

7人のこびと

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昨日、学習発表会の台本を持ってきました。

演目は「白雪姫」

祭輝の配役「狩人」

あら、こびとじゃないんだ。
そりゃそうだよね。
祭輝より小さい子がたくさんいます。


白雪姫に出てくる7人のこびとはダウン症がモチーフになっていると思いこんでいる私は妙なところで引っかかってしまいます。

おんなじ顔の小さい大人。
いたずら好きでいっつも笑っている。
世間一般では暮らせないので森の中で生活している。

絶対にダウン症の人たちが元ネタに違いない。
裏付けはありませんがそう思っています。


さて、そんなことはどうでもよくて、台詞ちゃんと覚えられるかな?聞いてる人がわかるようにいえるかな?

楽しみにします。
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2017年10月17日

ちょっと、たいじゅうはかるわ

祭輝と一緒にシャワーを浴びようと思ったら、

「ちょっと、たいじゅうはかるわ」とと体重計を引っ張り出してきました。
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偏平足

27.7キロ。
またちょっと増えたかな?
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2017年10月16日

収穫!

昨日は、発寒の祭輝の大伯母さんの家へ行きました。
じゃがいもと大根の収穫をさせてもらいました。

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思い切りジャンプしてスコップを地中めがけて掘っています。
若い!

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大根はまだひと月ぐらい早くてまだ細いそうです。
来月また行きます。
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2017年10月15日

八紘学園のソフトクリームはまだやってました。

めっきり寒くなってきました。
もうソフトクリームの季節は終わったかなという気温ですが、
ソフトクリームは11月5日(日)までと書いてあったので
八紘学園農産物直売所に行ってきました。
もっと空いているかと思いましたが結構人が来ていました。
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祭輝は「おいしい!さむい」と言いました。

カップを持っている手が冷たくなりました。
もちろん、美味しかったです。




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2017年10月14日

お誕生日おめでとう?

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今日はばあちゃんの誕生日。
祭輝のうたの合図でばあちゃんはロウソクの火を吹き消しました。
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2017年10月13日

にこにこ活動

今日はにこにこ活動で中島公園への遠足の日でした。
帰ってきて祭輝に
「今日はどこ行ってきたの?」
と聞くと
しばらくうーんと考えて
「なかじまこうえん」
と返事が返ってきました。

よしよし

「誰と行ったの?」と聞くと

「4年1組と!」と嬉しそうに答えました。

「何してきたの?」

という質問には

「うーん。わかんない」

と一度は諦めましたが
どうやらゴム跳びをしたかのような表現がありました。

正解かどうかは不明。
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交流活動は大好きなんじゃないかと思います。

さて、今週はひまわり学級のなかで起こったことについて怒り悲しんだ1週間でしたが、すっきりとした週末を迎えることができました。

今日、母さんが校長先生のところに話をしに行ってくれました。
そういえばこんな風に言いに行ったこと今までなかったはず。
モンスターペアレントと思われるのもいやだし。

今回の残念な出来事は担当の先生の「たまたま」とか「うっかり」した失敗というものではなく、おそらくある程度長期間、継続的に行われていたのではないかと思われる内容でした。
これまでの小さな不安の積み重ねもあったので、ただ「すいませんでした。」と言われて納得していい問題ではないはず。

校長先生はこちらの心情や言い分を理解してくれて、今後の改善が期待できる内容のお話が聞けたそうです。一安心しました。

行って、言ってもらって良かった。
これからも大好きなお友達と充実した学校生活を送ってほしい。
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2017年10月12日

ありがとうございます

昨日の記事に対してメールをいただいたり、コメントをいただいたり、ご心配いただきありがとうございます。

先生のほうからは昨日のうちに謝罪がありました。

謝罪があったということは悪いことをしたと理解しているはずなので、希望が持てます。
ほっとしました。

あれだけ、激しい、悲しい、怒りに押しつぶされそうになっていたのにちょっと謝罪されただけでほっとしている自分の単純さにあきれてしまいます。

多分、全然問題は解決していませんが、怒り続けるのも疲れます。
争いごとを避けて、つい安易にイイ顔をしてしまう。
伝えるべきことを伝えられない。
その結果、何も改善されない。

いい大人が情けないことで、反省すべき点です。
祭輝をどの学校に行かせるかなんて以前に親自身の問題じゃないか!!
新たな怒り。
これじゃ単なる情緒不安だ。

仕切り直し。

さて、今日は歯医者さんに行きました。
下の前歯の乳歯が後ろから生えてきた永久歯に押されてグラグラだったのを抜いてもらいました。

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昨晩は「はが、いたい」と言って寝ている最中に何度も起きて切なそうな表情を見せていました。
歯が痛いよりは父さん母さんから発せられる悲しみや怒りのオーラに同調していたんだと思います。
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2017年10月11日

「もう学校なんていかなくていい」

昨日、学校での祭輝と先生の様子を目撃した母さんの話を聞いて

もうあんな学校なんて行く意味がない。

と思ってしまいました。

一晩寝て冷静になれば、そんな思いは消えるかと思いましたが

眠れない。

いつもなら布団に入って30秒もあれば寝てしまうんですが、かれこれ1時間半。
かなり珍しいです。

先生個人の問題なのか?
クラス全体の問題なのか?
学校自体の体制づくりに問題があるのか?
市の方針なのか?
道の考えなのか?
国の問題か?

実は問題なんて無くてただのこっちの思い過ごしなのか?

こんなんでいいわけないよね?少しは良くなっていくんだろうな?
と思い続けてずいぶん経ちます。
だんだん悪くなってるような気にさえなります。

他の親御さんは不満を感じていないんだろうか?
どこの学校もこんなもんなのか?
学校教育に対する期待が大きすぎるのか?

障害児の親にありがちな、甘えたわがまま感情なのか?

最初の1年が良すぎただけなのか?

次々と湧き出てくるクエスチョンマークが睡眠を妨害します。

このままでは良くない。

さもないと「先生の言うことをちゃんと聞いてね」という祭輝への言葉が実に空々しく虚しいものになってしまう。

うーむ。
でもどうしたらいいんだろう。

とりあえず寝よう。
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これは1週間ほど前の写真。
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2017年10月10日

チラーヂンの飲み方

10年前
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針なし注射器で看護師さんに飲ませてもらいました。

今朝
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粉薬の袋を開けて直接口に入れて、コップの水で飲みます。

昨日ぐらいから自分で飲もうとしだしました。
母さんに手伝ってもらいながらがんばってます。
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2017年10月09日

きょうはよさこいサークルのあっぱれ!!!の練習日でした。

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元気にやってますが、まだ準備運動前に勝手に盛り上がっています。

案の定、練習時間中に疲れて座り込む羽目になりました。
先日のマラソン大会の時と同じく体力の配分調整がめちゃくちゃのようです。
全力で開始し、何かのきっかけで止まってしまうと動かない。

でもまあ、とりあえず今日も一番心配なお友達同士のいざこざやケガもなく終われました。

よし。
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2017年10月08日

第8回ひつじ祭りに行ってきました。

恵庭のえこりん村のイベント

1000人ジンギスカン。
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天気のせいか、小樽ビールのせいか、今まで食べた中で一番おいしいジンギスカンを食べた!
と思いました。
多少記憶力が衰えているせいかもしれませんが。

味付けのマトンと豚肉。
来年も行きたくなりました。



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2017年10月07日

第6回北海道健やかマラソンに参加しました

昨年完走できなかったマラソン大会ののリベンジです。

今年は無事スタートをして、折り返し点まで行って帰ってくることができました。
30分制限の2キロコースを30分39秒でダントツのビリで完走!?
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途中しゃがみ込んでピクリとも動かなくなりました。
大会役員の人々の手まで煩わせましたが全然動き出さず、
最終的には母さんの気合の入った声援で復活しました。

マラソンの後はそうま家のみなさんが家に寄ってくれて楽しい時間をすごしました。

ありがとう
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2017年10月06日

本日開催!レインボーピック

今日は寒くもないしいい天気。延期して正解でしたね。
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頑張りました。下を向いて走る癖。

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母さんたち手作りのメダルを首から下げて誇らしげです。
祭輝に言われて写真を撮りました。

競技はがんばったようですが、昼休みの引き渡しの時、一時行方不明になってしまいました。
脱走癖を発揮して競技場の外にでも行ってたら大変なところでした。
祭輝も少しずつ分別がついてきたのか大事には至りませんした。

逃げたのか、迷ったのか原因は定かではありませんが、
先生だって祭輝ばっかり見てるわけにもいかないので、
祭輝自身がしっかりするしかありません。

頼むよ!
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2017年10月05日

明日がレインボーピック

今日は父さんの帰りが遅かったので(飲み会)帰ってきたら祭輝は寝ていました。
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明日のレインボーピックに備えてしっかり寝てください。
父さんもすぐ寝ます。
お休み。
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2017年10月04日

10月4日水曜日、お天気は晴れ!

今日はレインボーピックの日
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秋の晴天。

祭輝も「おてんきは、晴れ!」
と言っています。

しかし、昨日のうちに、悪天候で金曜日へ延期になりました。

延期を決めた人は「早く雨降れ!」と願っていることでしょう。

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2017年10月03日

おんなじ~

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朝食のパンの耳の形が頭の形と「同じ」と言ってよろこんでいます。

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2017年10月02日

土曜日の午後はWaiWaiフェスタでした。

中の島小学校のお祭り。
去年は焼き鳥を食べたりして楽しみましたが、今年は新校舎のため飲食禁止。
2階より上も出入り禁止で、出店も体育館のみ。コンパクトになりました。
祭輝はストラックアウトに挑戦。

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低学年用の近い場所からなげることを自ら申し出たのがエライ!と思いました。

ひまわりの卒業生たちみんなと会えたのがとってもうれしかったようです。
いつまでも金魚のフンみたいについて回ってました。

みんなお兄さんお姉さんになったなあ。
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2017年10月01日

土曜参観日

昨日は土曜参観日でした。

1時間目は5年生が行ってきた滝野宿泊学習の報告発表会がありました。
みんな立派に作文で発表しました。
来年は祭輝達四年生が行きますが、こんなに上手にはできないんだろうなあ。

2時間目はレインボーピックでする組体操の練習がありました。

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体育は好き。特にストレッチは得意。
体が柔い。
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