2016年04月30日

ズートピア見て来ました。

ゴールデンウイークなので、今日は黒松内の道の駅にピザでも食べに行こうと思っていました。

でも、天気がよくないので予定変更して映画を見に行くことにしました。

母さんの提案で「ズートピア」

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私は始まってすぐ感動で涙が出てしまいました。

わかりやすく単純なお話ですが、とっても深いメッセージが込められていたと思います。

予想より楽しめました。
祭輝にはまだ難しかったかもしれませんが、最後まで席を立ったりはしませんでした。
エンデイング近くのステージの場面では自分も踊りを楽しんでいました(座ったまま)

祭輝が健常な子だったら、こんなに感動はしなかったと思います。
祭輝が障害児だったおかげで今日の映画はより楽しめました。
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2016年04月29日

餃子

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函館名物 銘菓 函館山

祭輝は「ギョーザ」と言っておりました
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2016年04月28日

リコーダー

3年生になって学校の教材でリコーダーを購入しました。
祭輝の短い指でどれぐらいできるようになるのかな、と思います。
今のところ運指は関係なく力強く「ピー、ピー」と楽しそうに吹いています。

今朝は父さんがリコーダーを借りて「メリーさんの羊」を吹きました。
祭輝はピアノで一緒にあわせて弾いてくれました。

初めての合奏!

楽しかったです。
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2016年04月27日

デビオ

祭輝はよく言い間違えをします。
音位転換というそうですが、「ビデオ」のことを「デビオ」
と言ったりします。

昨日は洗面所で「タオル」を指差して「オタル」と言いました。

その後、「オタル、オタル、おたるすいぞくかん」と言いながら、はしゃいでいました。
面白いと感じたようです。

間違ったのか、ボケなのか?

偶然の一致を楽しんでいたのか?

不思議だと感じました。


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2016年04月26日

これも障害?

4月です。
新年度。

先生も変わり、クラスメイトも増え、祭輝にとっては大きな環境の変化です。

その影響もあってか、今までできていたことがデキない。
日常の身の回りのこともグズグス。

見ている親の方としてもあまり気分のいいものではない。
こちらの気分の影響もあるでしょうし、悪循環。

集中して物事をすすめることができていないようです。

学校のほか2箇所のデイサービスのほか、水泳、ピアノ、よさこいなど
スケジュール過密気味なのかもしれません。

それにしても、「できるのにやらない」という様子はとてもいやなものです。
一生懸命やってできないのは仕方ないとは思うのですが。

できたことができなくなるのも障害のせいなのかな?
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2016年04月25日

ありのまま

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かあさんのスカートを着用して遊ぶのが好き。昨日みたアナ雪のDVDの影響かアナになったつもりです。

父さんを指差して「エルサ」といいましたが私はスカートははいてません
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2016年04月24日

変わり者

今さらなんですけど、祭輝の父さんは「変わり者」です。
自分ではどこが変なのかはよくわからないけれど、出会った多くの人から言われ続けているので、間違いありません。

物心ついたときから言われ続けているのせいか「変わってるね。」といわれても否定的な意味は汲み取れず「面白いね。」と言われているように感じてしまいます。

自分が「変」であることでいじめられたこともないし、不当な扱いも受けた覚えもありません。
いい人ばかりに巡りあえたということでしょう。学校も卒業できたし、就職することもできた。20年以上働かせてもらっている。結婚もできたし子供も授かることができた。

今まで周りの人にはいろいろ迷惑や不快な思いをかけて来ているのでしょう。でもよく理解していないし、実感はできない。申し訳ない。

「変」な自分を許容してくれている現在の生活に感謝します。

さて、祭輝。
ダウン症です。
健常と言われる人に比べると明らかに「変」です。

変な親子でも笑って暮らせる豊かな社会であることを願います。

変な他人を許すのはそれほど難しいことではないかもしれませんが、3人家族のなかで2人「変」な人がいるとしたら・・・

一緒に暮らすのはかなり大変なはずです。

強く感謝。




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2016年04月23日

今日のおやつ

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せんべい。
大好きで夢中です。
ハートの形をしています。

母さんが、バレンタインにあげたもの。
チョコレートは、まだ苦手です。
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2016年04月22日

昨日の記録

昨日の学校までの所要時間は14分25秒05

記録更新。

今日はどうかな?
天気もいいし元気に登校できるかな。
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2016年04月21日

17分19秒15

グーグルマップで自宅から学校までのルートを調べると徒歩で11分

昨日、祭輝が家をでてから学校の玄関へ入るまでの時間を測ってみたら、

「17分19秒15」でした。

なかなかの記録ですか
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2016年04月20日

ともだちっ

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怪獣の人形。いつの間にか友達になったそうです。
 友達に見守られながら、朝のお着替え。
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2016年04月19日

くうきあるよ

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朝食後、コーヒーを入れたら祭輝が

「くうきあるよ」

と言う。

空気!?そりゃあるでしょ。なんでそんなこと言う?

空気ではなくて「クッキー」でした。貰いもののクッキーがあることを教えてくれたらしい。自分は食べないのに。なかなか気がきく。

やさしい
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2016年04月18日

あれ!泳いだ?

昨日は午後からこやぎのプールサークルでした。

プールサイドで手すりにつかまってのバタ足やビート板キックが主な練習メニューです。

自由な時間にはボール遊びや浮き沈みをしてブクブクパっなど水遊びをしたりします。

かわいい女の子に「一緒に泳ごう」と促された祭輝は真似をしてビート板無しでバタバタと進むことができました。

ほんの数十センチでしたが、まるで泳いでいるかの形が見られました。

「父さんのまねしてごらん」と泳いで見せた時は一向に見向きもしなかったくせに・・・
女の子の力は偉大です。

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2016年04月17日

あけていい?

戦隊物の「ジュウオウジャー」がお気に入りの祭輝。
今日は桑園イオンのおもちゃ売り場で楽しそうなものを見つけました。
無邪気に「あけていい?」と聞かれましたがそれはお店のものです。

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ダメです。

買いません。
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2016年04月16日

お肉!

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今日はばあちゃん家にお泊まり。

晩御飯は大好きなお肉
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2016年04月15日

参観日

今日は今年度初めての参観日。

今年は1年生が3人入ってくるというので「どんな子たちかな?」とワクワク。
新しい2人の先生はどんな方かな?ドキドキ。

父さんも仕事を午後からお休みをいただき中の島小学校ひまわり学級に行きました。

祭輝たち3年生を受け持っていただく先生が、想定外でびっくりしました。

新しい先生と1年生の「歓迎会」が行われました。

6年生から順番に自己紹介がありました。
祭輝としても1年生におにいちゃんらしいところを見せたいところですが、
もともと滑舌が良くないうえにモジモジして、さっぱり何を言っているのかわかりませんでした。
一年生よりも・・・

年下生活が長いせいかお兄ちゃん願望はあまりないのか?
甘える祭輝もかわいいけど、できることはちゃんとして、お手本となれることは頑張ってね。
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2016年04月14日

あっぱれ!!!

本祭の演舞会場・演舞時間が決まりました
第25回YOSAKOIソーラン祭り
No.1 札幌を盛り上げるサークルあっぱれ!!!

6月9日(木)
18:42 大通西8丁目ステージ

6月11日(土)
10:12 大通パレード会場 北コース
12:42 サッポロファクトリー
14:18 一番街・丸井今井前
15:42 JR札幌駅南口

6月12日(日)
11:25 平岸
13:28 白い恋人パーク(祭輝は出ない予定)
15:00 大通パレード会場 北コース

あと練習は4月17日(白石)と5月1日(北)の2回

覚えられるかな。振り付け
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2016年04月13日

「爆報!THEフライデー」見た時の違和感について

昨日の続きです。
龍円さんの番組を見てなにが気に食わなかったのかちょっと考えてみます。

ニコちゃんが小さい時の祭輝に少し似ていたり、足が外反偏平足だったりなど、
「うん、そうそう、ダウン症ってそうだよねえ」などと思う部分もありましたが、

「過酷なダウン症育児をしている龍円さんはエライ!感動!」といっているように感じられちょっと首をかしげてしまいました。

祭輝と暮らして9年近くなります。
ダウン症の子との生活がすっかりに日常に定着している私が特殊なだけかもしれません。

もちろん生まれた当初はショックも受けたし、悩んだり、あれこれと考えたり大変なこともありました。
でもふりかえっても「過酷だとか、不幸だ」と思ったことはないはず。(記憶の塗替えがされている可能性もありますが)。

そう思えている環境、仕事や家族、友達に感謝すればいいだけのことかな。

ダウン症の子を授かって過酷な人生を送っている人もいるかもしれません。
でも、「ダウン症の子を授かったら大変なことになる」ということだけではない。

以前、「世界仰天ニュース」でモデルになる夢がかなったダウン症のことが取り上げられたことがありましたが
http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20150923_01.html
その時は「普通のダウン症」という視点があり、好感が持てました。

下地さんどうしてるかな?


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2016年04月12日

龍円愛梨さん「爆報 THE フライデー」見ました

バラエティ番組でダウン症のことが取り上げられていたので、自称「ダウンマニア」の私としてはチェックさせていただきました。

龍円愛梨さんという元アナウンサーの方がアメリカで出産したらダウン症の子を授かり、
今は日本でシングルマザーで頑張っているという内容でした。

お子さんは現在2歳のニコちゃん。
いつもニコニコしているからニコちゃんなのかな?祭輝もよく「おこるだめ!ニッコリ」と言っているなあと余計なことを思いました。

さて、龍円さんは母体血清マーカーでも陰性で、エコー検査でも異常が認められなかったそうです。
しかも生まれてからもすすぐにはダウン症だとはわからず、ミルクを飲まないことなどを心配して病院にいっても最初は異常なしと診断されたとのこと。検査結果がでた1月後にやっと判明したそうです。
手足の短さや心臓の疾患もエコーでわかったはずなのに、アジア人はこんなものだろうと見落とされていたらしいです。
海外の出産ではこんなこともあるんだなあと驚きました。
なお、龍円さんは出生前検査を受けるつもりはもともとなかったそうですが医者側から勧められて行ったそうです。(ネット情報)それで見落とされるなんてひどいもんだなと思いました。

日本でもずいぶんあとから分かるケースもありますし、お医者さんのなかにはわかっていても特に親へは伝えないなどの場合もあるようですが、これともちょっとちがうかなあ。

医者の見落とし、シングルマザー。
確かにいろいろ大変だろうなあと思います。

でも番組全体を通してのちょっとした違和感。

「ダウン症を授かることは大変残念なことだ」というのが前提であったように思えます。




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2016年04月11日

「たぐるま」

最近、

「たぐるま!」とせがまれることが多くなりました。

肩車のことです。

朝起きてトイレに行くとき、
トイレから洗面に行くとき、
洗面から居間に行くとき、

のべつなくなしに命令され、従う私。
相当な甘やかしっぷりです。

25キロ近い体重が肩にのしかかるので、うっかりすると大変なことになりそうです。

クレヨンしんちゃんのロボ父ちゃんの映画を思い出します。
(しんちゃんのお父さんはぎっくりごしになりましたよね)

そういつまでもはできないでしょうから、できるうちはがんばってみましょうか。
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2016年04月10日

間違い探し

今日はこやぎのプールサークルの日でした。
さて、次の写真はプール終了後の一枚ですが、間違いが一つあります。

何でしょう?

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正解は祭輝が着ている洋服のボタンです。

掛け違い。
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2016年04月09日

えらいえらい

今日はばあちゃんの兄弟のあつまり飲み会

子供は祭輝だけであそびお友達もいませんでしたが悪さもせすおとなしく過ごせました。
以前はちょっとでも目を離せず落ちついて飲食できなかったりしたものですが、祭輝も大人になったなあ。

隣の部屋で一人で大人しくDVD を見ていたのでちょっと様子を見にいったら真顔でマッサージチェアを使っていて驚きました。

大人になったなあ
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2016年04月08日

片足で5秒立つ

新学年になり、学校から祭輝の健康状態を報告するチェックシートが来ました。
両足のかかとをつけたまましゃがめるか?
とか
バンザイして腕が耳につくか?
とか
前屈していたいところがないか?
などの項目なのですが、その中で

「片足で5秒立つ」というのがありました。
クリアできなくてびっくりしました。
見ているつもりでしたが見落としていました。

サッカーも好きだし側転も好きだし、プールでも元気にしているので体の機能的にはあまり問題は感じでいなかったのですが・・・

さすが、というのも変ですが、ダウン症なんですねえ。
そういえば「外反偏平足」という傷病名がついていて靴にはインソールを入れていました。

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2016年04月07日

わかんない

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祭輝、今日学校で何してきたの?と聞くと

「わかんない」との返事。

ガクッとしてしまいます。

晩御飯の後はテレビでポケモン鑑賞
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2016年04月06日

ドキドキ

今日は始業式。

祭輝の小学校3年生生活の始まりです。

去年は新入生が入ってこなかったので、祭輝は1年の時も2年の時もひまわり学級のなかでは一番の下級生でした。同じ学年の他のこと比べてもダントツに先生の手を焼かせていたに違いありません。

3人いた先生のうち2人が転勤でいなくなり環境が変わりました。ドキドキ

そして今年は1年生が3人も入ってきました。
ちゃんとおにいちゃんになれるかなドキドキ。

家に帰ると祭輝は突然「しょうっがこーがんばる」と言っておりました。
張り切っているようです。

不安のドキドキが期待のドキドキに変わってきました。

がんばろーね。
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2016年04月05日

罪と罰の因果関係

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昨日の夜、祭輝は好きなテレビを見ることができませんでした。

悠悠クラブでプリントに取り組めなかった罰です。

テレビ大好きな祭輝にとってつらいことですし、バツとしての効果はあるです。

でも、なかなか目論見どうりには行きません。
なんでテレビが見られないのか、祭輝には理由はイマイチわかっていないようでした。

因果関係わかってるかな?
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2016年04月04日

応援

デイサービスのプレイズホームからFAXが送られてきました。
今月の日程表です。

ジジジと印字するFAX機に向かって
「がんばれー、もう少し」
と応援していました。



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2016年04月03日

分別

こんなこともわからないのか?

と驚かされることがあります。

もう3年生。「じぶんで!」とやりたがることも増えてきますが、まだまだな部分もあります。
やってはいけないことを平然とやりとげてしまう。

油断はできないないですね。


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2016年04月02日

今日は

今日は楽しい飲み会がありました。飲みなので祭輝は参加しませんでした。
でも、おしゃべりの内容は祭輝やおともだちのことばかりでした。

母さんと父さんは楽しみました。

ありがとうございました。
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2016年04月01日

スネオみたい。

寝ぐせ。
洗面台の鏡に映る自分の頭を指差して、
「スネオみたい。」

と言っておりました。
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