2016年03月31日

はっきりとした発音ではないのですが

今日の晩ごはんの食卓で

祭輝が母さんにおいしいごはんつくってくれてありがとう

みたいなことを言っていました。

そういうところはかわいいなあと思います。
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2016年03月30日

ちえりあ親子映画会「グーフィー」&「チップとデール」

昨日はお友達親子と一緒に映画を見に行ったそうです。

無料で申し込み不要なので気軽にいけます。

一緒にいった祭輝の同級生のお友達ははじめての映画鑑賞だったそうです。

館内もあまり暗くならないし、小さなお子さんの映画デビューにはいいかもしれませんね。

映画の内容は家でトムとジェリーのDVDを見た方が楽しめたもしれません。
グーフィーの方は祭輝にとってはちょっと内容が高度だったかもしれません。

それでも、お友達と地下鉄でのお出かけは楽しかったことでしょう。

午後からはデイサービスのプレイズに行きました。
うどんを作って食べたそうです。

足で踏んでうどんを作ったそうで楽しかったでしょうね。
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2016年03月29日

春休み

昨日から春休み。
学校はありません。

昨日は壁にかけてあるラジオ体操のカードを指差して

「テレビたいそう、そとで」

今朝は起きて

「テレビたいそう、プレゼントもらって、かえってくる」

近所の公園ではラジオ体操があり、お菓子やジュースがもらえることもあります。

惜しい!しかし、それは夏休み。
今はやってません。

長期の休みに入ったことは認識しているらしい。

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2016年03月28日

ししまいつくる

昨日は「和太鼓サークル嵐」の公演を初めて見に行きました。

祭輝は太鼓が好きなのできっと喜ぶだろうと思っていました。

しかし、太鼓よりも獅子舞が印象に残っていたようで、昨日も、今日も「ししまいつくる」
と言っていました。

まだ作ってはいませんが、もしかしたらこの春休み中に獅子舞が出来上がるかもしれません。
でも、なにを材料にしてつくるつもりなんだろう?
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2016年03月27日

やまびこ座

今日は和太鼓サークル嵐の結成15周年記念公演にいきました。

びっくり宏樹さんも来ていました。

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祭輝は獅子舞になりきっています。
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2016年03月26日

ネタバレ

今日はプールサークルの日でした。

10メートルプールをビート板キックで足をつかずに端まで行くことにチャレンジ。

途中でつい足がついてしまう。
できるのにやらないように感じた私も声がつい大きくなり、励ましているというよりも怒っているような感じになってまう。

そろそろできそう。

昔はことできるようになるなんて思っていませんでした。

なんでできないって思ってたのかな。

「できるはず!」と思ってやってみたらできない、というのはいい気分ではありません。

できないかもしれないなあとおもいながらもやり続けるという、ちょとへそ曲がりなやり方ではありますが、
まさしく「継続は力なり」と感じます。

なので、「ダウンでもやればできますよ」というアピールはあまりしないほうがいいのかもしれません。

映画や小説のネタバレと同じ。

自分で見て、読んで楽しむのが一番。

今日もまた新型出生前検査のことを考えました。
出生前検査は「映画の鑑賞前検査」みたいなもの?

ある映画を見ると決めている人にとってはそんなに需要がないかもしれない。
でも、ホラーものはあんまり好きじゃないとか恋愛物はちょっと恥ずかしいとか好みがあれば心の準備ができるかもしれない。

見るか見ないか迷っている人には気になる検査です。
どんな映画なのか?
見る価値があるのか

でも、この検査は、面白いか面白く無いかを判定するものではなく、どんなジャンルでどんなストーリーであるかは分かりますが、面白いか面白くないかは自分で判断するしかありません。

見た人に感想を聴くのもいいかもしれませんが、見ると決めているなら見た時の面白さは半減。
よその人との好みは違うかもしれません。

出生前検査。

なんせ、人ひとりの命に関わる検査です。
生まれてくる価値があるかどうかを判断してくれる検査ではないことは間違えないほうがいいよな、と思います。


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2016年03月25日

おたんじょうびおめでとう

修了式で離任式

先生とのお別れ。
祭輝は先生に花束を渡す御役目を頂いたそうです。
ひまわり学級ではせんせいありがとうの会が開かれました。

一人ひとりお世話になった先生に一輪ずつ花を渡すとき、
祭輝が言った言葉が「たんじょうびおめでとう」

ボケているのか、本気なのか?

謎は謎のまま祭輝は2年生最後の日を終えました。

おやすみなさい。
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2016年03月24日

明日は修了式

明日は修了式です。
祭輝の2年生生活は明日限りで終了です。
次は3年生。

にもかかわらず、今朝、祭輝は「いちねんせいになったら」の歌を楽しそうに歌っていました。

カラオケが流れるおもちゃの本の音楽に合わせて。

大丈夫か?


父さんは昨日に引き続き今日は職場の送別会。

大丈夫か?
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2016年03月23日

原スタジオ

先日の世界ダウン症啓発イベントではうちの家族写真を飾ってもらいました。
こんなコメントをつけました。

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写真館で撮った家族写真です。「家族の絆 写真展 2015」という写真展で札幌駅に展示していただきました。入学式でも七五三でもない、何気ない日常の写真が、特別な思い出を作ってくれました。
「何気ない毎日」も実は、祭輝の笑顔と幸せがいっぱいつまった「特別」な日々なんだということを気付かせてくれる出来事でした。
この普通の幸せがいつまでも続いて欲しいと思う反面、いずれは親から自立して社会生活を送って欲しいと思っています。
毎日を楽しく暮らすために、将来の祭輝のために、元気と工夫をサボらないように心がけています(?)
---------------------------
素敵な写真だったので「どこの写真館?」といわれました。

正解は「原スタジオ」さんです。
http://www.hara-st.co.jp/

毎年、家族写真をとってもらってお世話になっています。
今回もありがとうございました。


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2016年03月22日

もらいすぎ

昨日は、例えて言うなら、

八百屋さんで100円のりんごを一個買ったら
「おまけだよ!もってって」と夕張メロン10個もらったような気持ちになりました。

やったラッキー!と素直には喜ぶことはできない
明らかにもらいすぎ。ほんとにいいの?
というか、「恐縮」というのはまさしくこういう気持ちのことなんでしょうか?

世界ダウン症の日の啓発キャンペーン

あんな素敵な会場に写真を飾ってもらい、ステージでは力一杯楽しそうに踊る祭輝の姿を見ることもできました。

たくさんの先生にはわかりやすく、ためになるお話をしていただいたり

スタッフと書いたカードを胸にぶらさげさせていましたが、ほとんどなんのお役にもたてなかったのに・・
美味しいところどりでした。

このブログのことを「見てますよ!」とわざわざ声をかけていただくことができたり・・・
勇気づけられました!なんてこといわれてしまったりもしましてもう・・・

こんな素敵な経験はまったく有難いことですので、もうないんだろうなと思いました。

でも、ダウン症の日はこれからも毎年1回やってきます。

ますます期待してしまう、貪欲。


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2016年03月21日

ソフトクリーム

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食事のあとにソフトクリーム

ここはサッポロファクトリーのアトリウム

祭輝の後ろではダウン症の日のキャンペーンイベントで山田先生が講演中です。

いい天気

いい会場

いいイベント
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2016年03月20日

4月2日は国連の定めた世界自閉症啓発デー

先週の金曜日、地下鉄に乗った時駅の掲示板に「4月2日は国連の定めた世界自閉症啓発デー」と書いたポスター貼られていました。

あーそうだっけか?と思い出しました。

そして、明日3月21日は2012年に国連が定めた「世界ダウン症の日」です。

北海道小鳩会のサイトによりますと、

http://kobato.gr.jp/kobato_kaiho/article/%E3%80%8C%E4%B8%96%E7%95%8C%E3%83%80%E3%82%A6%E3%83%B3%E7%97%87%E3%81%AE%E6%97%A5%E3%80%8D%E7%89%B9%E9%9B%86

札幌ファクトリーのアトリウムで啓発キャンペーンイベントが行われます。

暇なかたは是非、いらっしゃっていただきたいですね。
因みに祭輝は午前中にいる予定です。
また、5時45分からは「あっぱれ!!!」のステージ発表に参加するつもりです。
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2016年03月19日

おすし

今日の晩御飯はおすしでした。ばあちゃん家で。

なまものはまだあまり得意ではない祭輝はハンバーグ2つといくらひとつだけ食べました
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2016年03月18日

ショック!!


祭輝の通うひまわり学級は3人の先生がいますが、2人の先生が異動でいなくなってしまうことが判りました。
とっても良くしていただいたので残念です。
もう一人の先生も今年替わったばかりでなんとなくペースをつかみかけていたところでまたがらっと変わってしまう予感。

大変ショックです。

そして、想定外ではないはずのこういうことで
ショックを受けてしまっている自分の器の小ささも残念です。

はああ(ため息)
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2016年03月17日

感動の・・・

感動のお別れ会でした。

明日卒業を迎える6年生。
今日、ひまわり学級ではお別れ会が行われました。

各学年ごとに卒業生への出し物がありました。

祭輝たち2年生3人はポッキーのダンス(三代目J Soul Brothersの「シェアハピ?」と言うやつ)を踊ったりしました。

最後に卒業生から直筆のメッセージカードのプレゼントがありました。
一人ひとりに読み上げて手渡してくれました。

みんな、いいこ。

と思いました。

うるうるしました。
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2016年03月16日

昨日より今日は

昨日より今日は良かった。

学校への道中はわりかしまっすぐにぱっぱと行けました。

昨日のことがあったので、もう学校行かない、などと言い出すんじゃないかと思っていたので一安心。
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2016年03月15日

祭輝の事情

祭輝には祭輝の考えがあり言い分もあるんでしょうが、

こちらとしてはよくわからない。
目に見える結果で判断してしまう。

今日も思い通りにならない祭輝に対して、手をあげてしまった。

残念です。ごめん。

登校中、ぐずぐずとなかなかたどり着かない祭輝
祭輝、ちゃんと説明してくれないかなあ。なんで?
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2016年03月14日

祭輝のサービス精神

夜の食卓

今日はいつもにも増して饒舌な祭輝。
なにやら楽しそうに話していますが、意味不明。

「何の話?」
と聞くと
「スキー!!」と言うのでスキーのこと話しているようでもありますが、
他に聞こえる単語はデイサービスのことのようでもあり、学校のことのようでもあったりします。
祭輝の頭の中でどんなことが描かれているのかは謎。

話している内容はよくわかりませんが食卓を盛り上げようとしている気持ちはガンガンと伝わってきます。
可愛らしいと思うし嬉しい。

父さんも母さんも取敢えずニコニコと聞き役に徹します。
でも、何のことを言っているのかは分からないのでちょっと苦笑気味だったに違いありません。
その空気を察したのか祭輝がいった次の言葉にはつい吹出してしまいました。

「あっ!うるさいね。すいませーん」

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2016年03月13日

段ボールのひみつ

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祭輝が学校の図書室から借りてきたほん。

まんがとはいえ難しそうな内容。段ボールのこと知りたいとは思えないのですがなんでこの本を選んだのか?

答えは表紙の絵にありました。

バナナバナナ

バナナの挿し絵が気に入って借りてきたとのことです。

なさけない・・・
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2016年03月12日

赤ちゃん

父さんのいとこに子供が産まれました。3月9日。
父親のいとこの子供は祭輝にとってはなんなのかな?

今日病院に会いにいきました。

祭輝も少し赤ちゃん帰りをしました。
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2016年03月11日

お別れ会

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招待状に「パパ ママへ」と書いてあります。

卒業式の前の日にひまわり学級でお別れ会があります。

仕事お休み貰って行こうかな
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2016年03月10日

今日は木曜日

日付や曜日はまだイマイチ苦手な祭輝です。
今週は月曜日の朝「どようび!ばあちゃんちいく」と張り切っていました。

でも、今日はなぜかちゃんと木曜日だと判ったようで、

「もくようび、さいき、にっちょく、とうさん、しごと、ひとりで、がっこういく」のようなことを言っていました。

今日はも木曜日で自分が日直です。父さんは仕事に行くので自分は一人で学校に行きます」という意味だと思います。
いつもより、出発の準備が早く終わり、家も少し早めにでることができました。
学校までの道中も元気に行けました。

うれしいと感じました。
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2016年03月09日

来週は卒業式

再来週は終業式

もう少しで2年生の祭輝はいなくなって、
来月は3年生の祭輝。

うかうかしてられないな、という気持ちになります。

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2016年03月08日

祭輝には内緒ですが・・・

祭輝には内緒ですが、祭輝は自力で登校していません。

朝、一緒に家を出ます。
途中の地下鉄の駅で「いってらっしゃーい」と別れて父さんは仕事へ、祭輝はそこから一人で学校へ向かうという形をとっています。

しかし、実は、地下鉄駅で別れた後も、祭輝の後をつけて学校に入るまで見届けるという行動をとっています。
祭輝にバレないように、まるでテレビの「初めてのおつかい」のようなことをしています。

別れたあと別の道から先回りして待ち伏せる。怪しい。

バレないようにと思いながらも、「ちょっとマズイな」と思うことがあると出て行ってしまうこともあり、そのたびにどうも祭輝の自尊心を傷つけているような気がする。「自分でちゃんと行けるのに!」という思い。

ちょっと、悩ましいなあ。

祭輝の自分でできるのに!
という思いと、
親の心配な気持ちのバランス

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2016年03月07日

【障がいと共に生きることについて、もう少し学んでください】

先日届いた、こばと会の会報でこのようなメッセージが紹介されていてびっくりしました。

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【障がいと共に生きることについて、もう少し学んでください】

私たちは、21トリソミーやその他の障がいと共に生きていくことについて より良く学んでもらう事を応援します。 経験は様々に異なりますが、悩んだ結果、多くのご家族が幸せかつ豊かな生活を送っています。
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ざっくり言うと「ダウン症のある生活も幸せです」みたいなことだと思うのですが、何に驚いたのかといいますと、書いてある場所です。

http://www.genetech.co.jp/patient_syndrome/

ジーンテック株式会社のサイトです。

ジーンテック株式会社とは、なんと、あの新出生前検査を行っている日本の会社です。
私はてっきり検査するときは血液を海外に送っているんだと思っていましたが、国内でもできるようになっていたんでですね。

北海道こばと会はサッポロファクトリーで3月21日に世界ダウン症の啓発キャンペーンを開催します。
そして、開催にあたってこのジーンテック㈱さんからが寄付を頂いているというお知らせでした。

数年前に初めて新出生前検査を知った時に強い憤りを感じ、憤りの矛先は検査会社だったはずですが、
ある程度年月が過ぎ、いろんなことを考え、そしてこんなことになってしまうと、あの感情はどこへやら。

おもしろいもんですね。

JTのCMで「健康のため吸い過ぎに注意しましょう」というメッセージを聞いた時の違和感とにたような感覚を覚えましたが・・・

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2016年03月06日

プール

今日はこやぎのプールサークル。
そういえばこのサークルのことが新聞で取り上げられて祭輝の写真も載せてもらったよな、当時の切り抜きを見てみて驚きました。
日付が「平成20年10月7日」
1歳だった祭輝は8歳になりました。

今日はプールの端から端まで力強くビート版キックができました。
まだまだ、「泳げる」には程遠い状況ですが、ずいぶんと成長したなと思います。

しみじみ。

付き添いの父さんは昨日のスキーに引き続き

へとへと。

お休みなさい。
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2016年03月05日

マイルドコース

今日はスキーへ行きました。
毎度おなじみFu'sスノーエリア。

先週は藻岩山スキー場のデビューを果たし、ちょっと調子づいた我々は今日はなんと、上のほうのリフトを利用し。一番上の法から滑り降りてくるという快挙を成し遂げることができました。

急な斜面はまだまだ無理なので一番緩やかな「マイルドコース」斜面です。
でも最初の一本目はコースを間違えてちょっとだけ急なところを滑るアクシデントもありました。

怪我なく、無事帰ってこれました。
疲れた~。
子供達は元気なようです。
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2016年03月04日

ちゃんと眠れてないのかな?

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夜中の3時とか4時くらいに「いーれーてー」と父さんの布団に入ってくる。熟睡できてないのかな?何か悩み事?
朝は布団を片付けてもまだねつづけようとする。

トイレも失敗。
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2016年03月03日

ねえ、かあさん、ひまつりみたい

朝、5:50目が覚めた祭輝は母さんにこういいました。

ねえ、かあさん、ひまつりみたい。

これは多分「今日はひな祭りですね。」という意味だと思うのですが、感心しました。

普段は、日付、曜日、時間にめっぽう弱く
「明日○○しようね」と言っても今できると勘違いして喜んだり
朝の七時に「あ、どらえもん」と言ったり
「今日は何曜日?」と聞いても殆ど正解しません。

そんな祭輝が今日3月3日の朝、起きてすぐひな祭りだと認識して発言するとは・・・
特に昨日のよるにひな祭りの話をしたわけでもないのに。
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2016年03月02日

お金の力

やぶから棒の話ですが、将来、祭輝が沢山のお金を稼ぐことは期待できません。
なので、お金の力に依存しない生活を考えることが必要だと思いました。

そもそも、「お金の力」ってなんだろう

お金があれば大抵のものは手に入れることができるし、あらゆるサービスを受けることができる。
これは、お金の向こう側には物やサービスを提供してくれる様々な人がいないことには実現できない考え。

お金がいくらあったって、持ってる人ややってくれる人がいなければ、欲しいものを手に入れることは出来ないし、必要なサービスを受けることができない。

今の世の中、働き手がいない人、働き口がない人、高齢化などなどのことを考えるとお金に力を与える人がぐんぐん少なくなっているんじゃないかと感じます。

お金に力がなくなってしまったら、お金を稼ぐ意味も薄れてしまいます。
もしかして、将来の祭輝達のようないわゆる社会的弱者の人たち以外の人たちもお金に依存しない生活を意識したほうがいいのかもしれないななんてことを思いました。





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2016年03月01日

ものまね

ものまねをするタレントが好きだからまねするんですよ。
バカにしているわけじゃありません。

と言います。

祭輝はクラスやデイの友達のまねするのが好きです。

特徴を捉えていてなかなか上手です。
でも、ふと考えてしまいます。

知的障害や情緒障害の特徴をとらえたものまねって、どう?

そんなことまねしちゃだめ!と思ってしまうのは私の差別意識のあらわれ。

もちろん祭輝はバカにする気持ちはないはず。

もっとも特徴的なところをおもしろがっているという点は否めませんし、
自分のまねされて喜ぶ人はいないでしょうから、あんまり褒められたものではないですね。
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