2015年12月31日

大晦日

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大晦日だよドラえもんを見終わって、つまりエンディングのウンタカダンスを踊り終わってお寿司。

今年はなごやか亭、オードブルはかつ徳。
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2015年12月30日

大そうじ

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年末なので自分の部屋を少し片付けようと思いました。

祭輝と取り組んださんすう検定の練習問題。

何となく捨てずに取ってあったぶんだけで結構な量がありました。

同じような問題。

ネットでダウンロードして、加工したもの。

これだけやったけど、さて身に付いてんのかな?
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2015年12月29日

親バカ年賀状

今日、年賀状を作りました。

遅!

祭輝の写真と家族の写真。

ワンパターン。
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2015年12月28日

しょうがっこうは?

冬休みは3日目になりましたが、祭輝はイマイチわかっていないらしいです。

朝御飯をたべたあと、「しょうがこうは?」と聞く。

母さんが冬休みだと教えると、うん、と返事をしますが釈然としていないようです。
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2015年12月27日

雪かき

午前中はたくさんテレビを見た冬休み二日目。
昼御飯食べたあと雪かき。

スノーダンプを力強く押してくれました。

裏庭の雪山でそり遊びもしました。
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2015年12月26日

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メリークリスマス!

今日はばあちゃんサンタにプレゼントをもらいました。
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2015年12月25日

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祭輝はサンタさんにミニサッカーゴールセットをもらいました。

喜んでいるようすです。

今日が12月25日であることや、クリスマスであることを知っているのかは微妙。
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2015年12月24日

真っ赤なお鼻のトナカイさんは・・・

前の日曜日12月20日はこばと会のクリスマスパーティーがありました。
毎年とっても楽しみにしています。
期待通り、しっかり楽しんできました。
130人ものダウン症の子と家族やボランティアの皆さんが厚別区民センターのホールに集合。
賑やかな集まりとなりました。

午前は、バナナの親子、手遊び、自己紹介、じゃんけんゲーム、サンタさんからのプレゼント
昼食お弁当を挟んで昼からはダンスなどの発表。

毎年の恒例のメニューで、安心して楽しめます。それぞれの演目に対する祭輝の関わり方も年々変わってきて成長ぶりが確認できます。
一年ぶりにお見かけする人たちの変化にじーんとしてしまったりもします。
特に、今年はヒップフレンズの皆さんの活き活きとした発表に感動みたいな気持ちになりました。

さて、こばと会のクリスマス会の興奮も少しおちついた昨日、中の島二区町内会のこどもクリスマス会がありました。自宅から徒歩1分ぐらいの地区センターで行われるため今年も参加してきました。

サンタさんの登場を待つ会場のBGMでは「赤鼻のトナカイ」が流れてきました。
すると、それを聞いていた祭輝はこばと会のクリスマスパーティーの手遊びコーナーで会得した手話をし始めました。
祭輝の手話に気がついた町内会の役員の人がすごいねーとほめてくれました。





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2015年12月23日

町内会のクリスマスパーティー

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チキン、フライドポテト、ウインナーなどお腹一杯になりました。

輪投げゲームやビンゴゲーム、サンタさんからのプレゼントなどたくさんいただきました。
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2015年12月22日

泣き虫、笑い虫?

今朝、通学の時、積雪の後の雨で滑りやすい路面。

なのに元気に走る祭輝。

危ないかな、と思っていたら、案の定

転んで大泣き、仁王立ち。

立ち尽くしたまま一向に進まない。

全然泣き止みそうにもなくて、取敢えず写真でもとってやろうかとスマホを向けると

何故か笑顔

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また、歩き始められました。
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2015年12月21日

十二支

今日、私が帰宅すると祭輝は何やら得意気に言いました。
何を言っているのかはよくわかりません。
母さんによると十二支を言えるということを自慢しているとのこと。
つまり「ねうしとらうたつみうまひつじさるとりいぬい」と言っていたらしい。

もう一度言ってるのを聞くとそんなふうにも聞こえました。
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2015年12月20日

雪かき

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今日はたいへん楽しい行事がありましたが、そのお出かけから帰ってきてから祭輝が、楽しんだのが雪かき。

あまり役にはたっていませんか本人は大好き。
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2015年12月19日

クリスマスパーティー

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今日は桑園のおばちゃんの家でクリスマスパーティー!!

沢山のプレゼント
大好きなちいちゃん(いとこのおねえちゃん)

楽しい一日を過ごすことができました。
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2015年12月18日

まるいいす、を、かしてください

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普段、祭輝は一語文と身振り手振りで言いたいことを伝えます。

自分の横を指さして「すわる」
といえば、「隣に座ってください」ということであったりします。

なので、たまに日本語らしいことばを話すとちょっとびっくりして、うれしいです。

今朝は「まるいいすを、かしてください」
と台所にある椅子をかして欲しいといいました。
しかも、はっきりした発音で。

学習発表会のときもこれぐらいはっきり言えば、何を言ってるかわかったと思うんだけどなあ。
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2015年12月17日

泣き虫

いつも元気に動き回っている祭輝ですが、意外な泣き虫。

ストーブの上でやかんのお湯が沸騰するのに驚いておもいっきり泣いたりします。

ギャップがおもしろいです。
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元気なことはいいことですが・・・

うーむ。
今日、学校で側転をしていた祭輝の足がクラスの女の子の顔にぶつかってしまうという事件が起きてしまいました。

つい先日も、周囲への注意力不足により怪我をさせてしまうことがありました。

「周りに気をつけて、急な行動はしないで、落ち着いて」と言い聞かせていた矢先のこと。

クラスメイトに悲しい思いをさせてしまい残念なことでです。

今日のことは本人も「失敗してしまった」という気持ちを持ってくれたようなので今後に期待。
そして、申し訳ない。
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2015年12月16日

元気なことはいいことですが・・・

うーむ。
今日、学校で側転をしていた祭輝の足がクラスの女の子の顔にぶつかってしまうという事件が起きてしまいました。

つい先日も、周囲への注意力不足により怪我をさせてしまうことがありました。

「周りに気をつけて、急な行動はしないで、落ち着いて」と言い聞かせていた矢先のこと。

クラスメイトに悲しい思いをさせてしまい残念なことでです。

今日のことは本人も「失敗してしまった」という気持ちを持ってくれたようなので今後に期待。
そして、申し訳ない。
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2015年12月15日

かあさんだーいすき、ママだーいすき

今日の風呂あがり、祭輝は母さんに言っていました。

かあさん、だーいすき。ママ、だーいすき。

もちろん、母さんのことが好きでそう言っているのですが、
そう言えば母さんが喜ぶということもわかったうえでの発言。

昼間の失敗をなんとか挽回しようとするところが、健気でかわいい。

キュン、とします。
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2015年12月14日

サトウさんコメントありがとうございました。

生まれて数時間後に先生から「ダウン症の告知」を受け、
ショックで頭が真っ白になり、
その日の夜は一人は泣きそうになりました。

ひと月後の血液検査による正式な結果を聞きに言った頃もダウン症に関する知識は殆ど無く、殆どの人が成人になることを聞いて驚いたほどでした。
懐かしい思い出です。

看護師さんを始め、沢山のスタッフのかたには本当にお世話になり、祭輝にとっても良い人生のスタートをすることができ、とてもありがたいことだと思っています。

そして、もう8年も前のことなのにまだ覚えていていただいているとは、なんと申し上げてよいやら、感動のような、戸惑いのような、嬉しさです。

サトウさん、コメント本当にありがとう御座います。
何かのお役に立てていただけているとは、たいへん嬉しいことです。

今年の4月生まれということは生後八ヶ月ぐらいでしょうか?
思わずその頃の祭輝の様子をブログで振り返ってしまいました。

http://saiki530.seesaa.net/archives/200801-1.html

うう、かわいい(親ばか)

そして、その頃の自分は今よりもっと肩に力が入っていたような気がします。
何に対してなのかはよくわかりませんが。

お互い、子育て、楽しくがんばりましょうね。
先は長いと思いますが、その分いろいろ楽しめますね。

どこかでお会いすることもあるかもしれませんね。

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2015年12月13日

おやすみなさい

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今日はいつもよりも早く七時半頃に寝ました。
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2015年12月12日

メリークリスマス

今日、今年初めてのクリスマスパーティーがありました。
きいちちゃん家とりゅうちゃん家との3家族勢揃い。

毎年恒例ですが、みんなずいぶん落ち着いてきたなと思いました。

プレゼント交換ではたくさんのおもちゃを頂き祭輝は夢見心地となりました。


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2015年12月11日

側転

祭輝が側転できるようになるなんて思っていませんでした。

ずいぶん前から、テレビなどの側転をまねていましたが、まったく形になっていませんでした。
側転ができなくても困らないので、ほっといていました。

そして、昨日、何気なく披露してくれた布団の上での側転。

あれ、これって側転じゃない?

できるんだ。たまたまの偶然?。

うれしいというより、びっくりというか、意表をつかれました。

ダウン症でも、普通に側転できるんだ、という発見。

もしかしたら学校やデイサービスなど私の知らないところで練習していたのかもしれません。

そして、もし「側転をできるように!」と父さんが無理に練習をさせていたら祭輝はいやがってやらなくなったんじゃないかな、とも思いました。

好きこそものの上手なれ。
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2015年12月10日

メガシンカ

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テレビでポケモンを見たあとの祭輝は「メガシンカ」と言ってこんなことしてました。

これのどこが進化なのかよくわかりませんがこの後布団の上で側転をしていました。

運動能力は進化したようすでした。
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2015年12月09日

「ニコニコ、パッパ」

今朝、新しい合い言葉ができました。
「ニコニコ、パッパ」

昨日、学校で教育相談がありました。
母さんが、担任の先生たちと祭輝のことについてお話をしてきてくれました。
最近は学校やデイサービスはもちろん、よさこいやプールやピアノでも楽しく過ごせているようですし、さしあたって切実な問題は感じられません。
もちろん、将来の進学、就職、老後などのことを考えると不安なことばかりですが、先の事を考えてもしょうがない。
将来は結局のところ、毎日の積み重ねの結果なので、「今」を楽しく過ごすことがなにより大事なことです。(と言い聞かせている?)

とはいえ、もちろん日々の不都合はいろいろとあり、なんとかしたいものだと改めて考える機会となりました。

たとえば、行動が遅いこと。
着替え、食事など一つ一つの行動がうまく進みません。

・なかなかやり始められない
・やり始めてもも一つ一つの行動が遅い
・集中できず関係ないことをやり始める

その結果、なかなかゴールにたどり着けない。
遅い!!

マイペースで頑固。
ダウン症っぽいところですね。

行動が遅いことのほか、怒りっぽくて、乱暴なのも気になるところです。
ちょっとしたことで(原因不明の時もありますが)肩をいからせて、行動が粗暴になります。
人に直接暴力をふるうことは稀になってきましたが、物にあたったり、ドンッドンッとかかとで足音を立てて歩いたり、物を置くときも投げるように置いたりします。

私のげんこつや耳ひっぱりなども最近は効果が薄れてきており、逆に怒らせてしまうこともあります。

怒る側も気分が悪い。

そして、今日、新しい合い言葉が出来ました。

「ニコニコ、パッパだよ」

怒らないで、ニコニコしながらパッパと早くやってしまいなさい、という意味です。

朝の登校の時、効果があったように思います。

今朝はご飯を食べ終わるのが遅く、歯磨きする時間もないほどで、家を出る時間が遅くなりました。

いつもなら「速く歩きなさい!!遅れちゃうよ!!ほら、ちゃんと前見て!気を付けて!」と怒りながら手をぐいぐい引っ張るパターン。

「ほら、ニコニコ、パッパだよ」とニコニコと言ってみました。

祭輝もニコニコの顔になりました。

そして、いつもより早い時間に学校へ到着することができました。

これからも使えるかな?
「ニコニコ、パッパ」
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2015年12月08日

鯨雲

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鰯雲なら知ってますが、鯨雲なんてありましたっけ?

今朝、窓の外の空を指差して「くじら!」といいました。

雲が鯨みたいなの?と聞くと、うん!と答えました。

そうかなあ?どこに鯨いるかなあ?
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2015年12月07日

新芸能集団「乱拍子」2015年公演 ~祭り囃子は鳴りやまず~ 

見てきました、聴いてきました。

小鳩会の集まりの時に娘さんが和太鼓の公演に出演するというパンフレットを頂きました。
つまり、ダウン症の女の子(といっても20歳のお嬢さん)が太鼓を叩くということでした。

どんな演目なのかな?先日の学習発表会を見に行った時のような親目線を持ちつつ興味津々で参加しました。

すっかり、裏切られました。完全なるプロ集団。

会場はやまびこ座という300人ほど収容できるこじんまりしたホールでした。
前から2番列目の席だったんですが、間近での迫力はなかなかのものでした。
太鼓だけではなく獅子舞や虎舞など多彩な演目で2時間たっぷり、しっかりと楽しめました。

「乱拍子」は障害者のチームということではなく、15人の出演メンバーのなかにダウン症の女性が一人いるということのようでした。

テレビなどでスポーツや芸能で活躍されているダウン症の方を見ることがあります。
ダウン症「なのに」こんなにできるんだ。「ダウン症離れ」した活躍に勇気づけられます。
でも、逆に「ダウン症らしく」いることには価値がないのか?なんてことを思ったりすることもあります。

「乱拍子」ではダウン症らしさ(つまり彼女の個性ということですが)が生きた演出だと感じました。
好感が持てました。

「乱拍子」のホームページの団員紹介を見ると障害のことは触れられていませんでした。
本当のバリアフリーを感じました。

会場ではりゅうちゃん一家に偶然遭遇。
びっくり。






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2015年12月06日

あっぱれ!!!

今日はよさこいの「あっぱれ!!!」の練習日でした。

祭輝は体を動かすのが好きなので、練習中も、休憩中もずっと動き回っておりました。
練習中は振付とは関係なく好き勝手に側転っぽいうごきや、逆立ちっぽい動きをしていました。
休憩中は練習よりも激しい動きで走れまわっておりました。

祭輝にとっておは「よさこい」である必要はほとんどないようです。
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2015年12月05日

ハプナ

昨日、祭輝は学校のひまわり学級の行事でキラキラコンサートに行きました。

持ち帰ったプログラムによると、主催は札幌市特別支援教育研究連絡協議会とのことです。
きっと、支援級の子どもたち向けのコンサートだったんでしょうね。曲目を見ると祭輝にもお馴染みのものばかりだったので楽しめたんじゃないかなと思われます。

コンサートのあとはプリンスホテルのバイキングレストラン「ハプナ」で食事をしたそうです。
同じクラスのおともだちとレストランバイキングをするなんてさぞかし楽しかっただろうと思います。

先生からの報告によるそソフトクリームを3回もお代わりしたとのことで、満足したことは間違いなさそうです。

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2015年12月04日

祭輝の子ども


子どもはかわいいです。
特に自分の子どもはかわいいです。

自分の子どもを持つという楽しみを祭輝にも経験させてあげたいところです。
でも、結婚はしないだろうし、子どもを作ることはないでしょう。

祭輝と結婚したいと思う人はいないだろうし、祭輝の子どもを産もうと思う人もいないでしょう。

そもそも、子どもをつくろうとしても出来ないはず。
私がネット内で拾った情報によると、ダウン症の女性には生殖能力があるけど男性にはないということでした。

しかし、なんと、驚いたことにダウン症の男性が子どもを作った例があるそうです。

先週の山田先生の講演で聴いたんですが海外の例で論文もあるそうです。

祭輝が結婚して新しい家庭を築き、父親になる、なんてことはないとは思いますが、

可能性が全くないわけではない、と知っただけでなんだか良い気分になりました。

人の気分って不思議なもんですね。
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2015年12月03日

しんかんせん

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朝ご飯にパンを食べました。
祭輝は自分でハサミを使って袋を開けました。

取り出すのは父さんが手伝いました。

手にもって「しんかんせん」とはしゃぎました。
形からの連想。
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2015年12月02日

管さん、コメントありがとうございました

昨日はこのブログにコメントをいただきました。

「ブログやっててよかったなあ。これからもがんばるぞ!」
という気持ちになりました。

「ダウン症の子育て」をテーマとしたブログは他にもたくさんあります。
その中で、私のブログに気を留め、丁寧なコメントをいただけたことを大変うれしく思います。

私も祭輝を授かる前のことですが、個人のブログもいくつか拝見させていただきました。

「ダウン症の子どものいる生活ってどうなんだろう?」と思ったのがネット検索のきっかけでした。
しかし、私が見つけたサイトは、お名前など固有名詞が伏せられてあったり、どちらの地方にお住まいのかたかもはっきりしていませんでした。

まるでお伽話のような「どこかのだれかのお話」を読んだという印象を受けました。
記事の更新日が古く、自分の生活との接点を見いだせませんでした。
結局、満足できる情報には辿りつけませんでした。

このブログを始めて8年ほどになりますが、あの時の残念な気持ちを忘れていないので続いているのだと思います。

もっとも、今となって考えてみれば、あんな疑問に答えるのは無茶だと思います。
少なくとも私にはそんな力量はありません。
一口に「ダウン症」といったところで、特徴の程度は人それぞれですし、周りの環境もそれぞれです。

それでも、「今の」「現実の」「ダウン症の」祭輝の普通の生活を見ていただくことで、何かのお役に立てればいいなと思いながら、記事を更新しています。

とはいえ、ここしばらくは記事のマンネリ化は否めない状況でして・・・

管さん、ありがとうございました。
posted by pegami at 22:20| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2015年12月01日

真夜中のトイレ

昨日、寝ていると物音で目を覚ましました。
暗い中、祭輝が布団の上で仁王立ちになっていました。

今までにない状況に「どうしたのかな」と思いながら見ていると、部屋を出てトイレの方へ。
「とうさん、しっこ」とかいうこともなく、黙って静かに一人で。
本当にトイレかな?ねぼけてふらふらしているだかかな?とも思いましたが、トイレの方から用を足す音が聞こえます。

感心、感心。夜中に一人でトイレにいけるようになったのか!と思っていたら何やら声が聞こえました。
なんと言っているかはわかりませんが、どうやら呼ばれているようす。

行ってみるとトイレに腰掛けていました。
なんで呼ばれたのかは不明。
時計を見ると一時半過ぎ。まさに丑三つ時の出来事でした。

posted by pegami at 20:53| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする