2015年09月30日

あいてるよ

今朝の登校時、信号待ちをしていたら、祭輝と同じ年頃の女の子が後ろからやってきました。
女の子のランドセルの蓋が留まっていなくて、ひらひらとしていました。

すぐに気がついた祭輝は自分の背中に手を伸ばして蓋を掴んで揺らしながら
「あいてるよ」と言ったあと、女の子のランドセルを指差しました。

女の子は意味をすぐ理解して、自分で蓋の留め金を留めようとしていました。

祭輝はよく気がついて、優しい子だなあと思いました。

こんないいところもありますが、
学校では、掃除の時間にふざけて教室を出て玄関の方まで行ったりして、先生にガッツリおこられて
ジャーとしてしまったそうです。

やれやれ。

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2015年09月29日

北海道

母さんがスーパマンボウで生筋子を買ってきてくれました。
そして、今年初めてのいくらの醤油漬けを作ってくれました。

次の日の晩ごはんは、イクラと鮭の親子丼でした。

祭輝の前にはいくらと鮭の切り身をほぐしたものが乗った丼。
それを見た祭輝は

「ホッカイドー」

と言っていました。

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2015年09月28日

宇宙ダンス!

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妖怪ウオッチのエンディングテーマの振り付けDVDが先日、アリオで流れていました。
テレビと違って人間が踊っているので分かりやすかったです。

案の定、祭輝は夢中。
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2015年09月27日

焼き鳥

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近所のお寺(?)
大和山チャリティーバザール

天気も良かったので散歩がてら行きました。

途中急に豪雨となりびっくりしました。

焼き鳥の他、焼きそば、フライドポテト、天ぷらそば、味噌おでん。
美味しかったです。

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2015年09月26日

よさこいの練習

今日はひさびさのよさこい「あっぱれ!!!」の練習日。

こうちゃんやみっちゃんとも概ね仲良く楽しく取り組めました。

休憩時間に一つ発見
結構高いステージの上に自力で登れるようになってました。驚き。

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助走して

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ジャンプ!!

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よっこらせっと

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なんとか登る

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誇らしげ


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2015年09月25日

オー、マイ、ゴー

悠悠クラブで覚えたのか?
学校で覚えたのか?

意味を解っているのか?

今日は朝も、夜も「オー、マイ、ゴー」と言っていました。

最近のお気に入りなのか?
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2015年09月24日

はい!りょーかい!

嬉しそうに、敬礼のポーズで返事をする。

「はい!りょーかい」

そしてその後「えっくす!」と言う。
たぶんウルトラマンエックスでそんな場面があったのでしょう。
満足そうな様子です。

さて、祭輝はいったい何を了解したのかというと・・・

今日、学校で図工の時間に、祭輝はハサミで自分の髪を切ったそうです。
紙ではなく髪、どういうつもりかわかりませんがそんなことをしてしまう。
他の子の髪でなくてよかったな、とか怪我がなくてよかった。とは思いますが、二度とこんなアホなことはしてもらいたくない。学校の先生もガッツリ叱ってくれたそうですが、家でも言い聞かせました。

そしてその返事が
嬉しそうな「はい!りょうかい!」

ふー、ほんとに了解してんのかな?

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2015年09月23日

いよいよ、本日放送!

ザ!世界仰天ニュース
本当にスゴイ女子 2015拡大スペシャル!!

先日このブログにコメントをしていただいた下地さんが手がけた番組が今日放送されます。
日テレのサイトによるとオーストラリアのダウン症のモデルさんを取り上げた番組内容のようです。

下地さんは番組制作にあたり、ダウン症の親である私にお話を聞きたいということをおっしゃって頂きましたが、恥ずかしいのでそういった機会は設けられませんでした。それでも何度かメールのやり取りをさせて頂く縁ができました。

私のなかでは「知り合いがつくった番組」という位置づけになっており大変楽しみにしております。

ちなみに、私は、頑張って努力して、才能を開花させて、ダウン症「なのに」素晴らしい人生を送っている。
というような取り上げられかたがあまり好きではなくなってきました。

逆に、才能(環境)に恵まれなかったダウン症の人は、素晴らしい人生を送れない。といっているような気になるからです。私の考えが多少屈折しているのもあるかもしれませんが、新しくダウン症の子を授かった人たちなんかは、なんとかこの子の才能を開花させなければ!と親御さんに無用なプレッシャーを与えることになりはしないか?

実際には普通のダウン症の方も普通に素晴らしい人生を送っているのに。

もちろん、各方面で活躍されているダウン症の方の情報は、例えばドーバー海峡を渡った人がいるとか、札幌人でも世界的にスキーで活躍している人がいるなんていうことは、聞いて嬉しくなっちゃうし私は知りたいです。

でも、別に世間一般に広く知られる必要はないような気もします。

例えばこれからダウン症の子を授かるかもしれない、といった時に、人並み以上に水泳ができるようになるかもしれないことや、人並み以上にスキーができるようになるかもしれないことや立派な書をかけるようになるかもしれないという情報は自分が授かる子とは直接関係ないわけで、余計な情報に過ぎないような気もするからです。

もちろん、逆に、ダウン症が生まれるとその子の面倒をみるのが大変で、経済的にも苦労し家族全員が不幸になるかもしれないというような情報もまた自分とは直接関係ないことで余計な情報に過ぎないような気がします。

 世の中には、なってみればわかるし、なってみないとわからないということがたくさんあって、大事なものほどそういうもんだという気がします。

つまり、新しくダウン症の家族と一緒に暮らすことになる人にとっては、世の中に出回っている情報は直接役に立つことはないのであんまりあれこれ言わないでいいし、普通にそっとしておいてくれればいい。

なんていう結論に達してしまうのです。

が、しかし、最近は
「そうはいってられないぞ。」
という気持ちになっています。

「新出生前検査」です。
まあ、余計なお世話といえば余計なお世話なんですが・・・

ダウン症のことは(というか普通の子育てでもそうなんでしょうが)当事者になれば分かることで、あれこれ事前に宣伝する必要はない、と思っていたのですが、これは
子供が生まれるということは、
男の子が生まれる場合もあるし、
女の子が生まれる場合もあるし、
血液型がA型の子が生まれる場合もあるし、
B型の子が生まれる場合もあるし・・・
同じようにダウン症の子も生まれる場合もある。という現状が維持されることが前提です。

例えば、妊娠中の血液検査で生まれてくる子供の血液型が分かって中絶することができるという技術があったとします。血液型がB型の人は自己中心でわがまま、協調性がないという話を聞いた方が検査結果により赤ちゃんを諦める、ということが可能になったとしたら。

血液型ぐらいで中絶する人がいるか!といわれそうですが、B型の知り合いがいない人なら「知らない」という不安からそうした選択をするかもしれません。

B型を知る人は「いや命まで奪うことはないんじゃない?」と思うでしょうし、余計なお世話かもしれませんがなにか助言をしたくなるんじゃないかと思います。

つまり、もしこうした検査が一般的に普及してしまうということであるなら、もっと本当のところが知られるべきじゃないかと思います。

まずは、今、浸透しているかもしれない
ダウン症かどうかは妊娠中に検査でわかるし、そうだとわかればみんな中絶する。
なのに、ダウン症の子を授かった人はよっぽどのダウン症好きなんだ、

という間違った常識は早いうちになくなって欲しいと思います。

話はとびますが、うちには「日めくり まいにち、修造!」があります。

今日23日のメッセージは

後ろを見るな!
前も見るな!
今を見ろ!

です。

31個あるメッセージのなかで私はけっこう好きです。

正直、将来の「親なき後」問題のことを考えると明るい気持ちにはなれません。考えだすとあれこれとどうしたらいいのかなあ?となかなかいい答えがでてきません。
(健常な子だって「親なき後」問題は深刻でダウン症特有なものではないさ、と言い聞かせたりはしますが。)

でも、一日一日充実した毎日を送ることは、いい将来につながっていくことは間違いないだろうと思います。



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2015年09月22日

今日のソフトクリーム

朝からずっと「そふとくりーむ!」と騒いでいた祭輝。

ありつけたのは午後4時近くニセコの高橋牧場ミルク工房。

その前には黒松内の道の駅でピザを鱈腹。
母さんよりたくさん食べました。

満腹の祭輝は帰り道の渋滞車中で眠りにつきました。

無事到着。楽しい函館二泊旅行でした。
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2015年09月21日

やっぱりソフトクリーム

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函館、金森倉庫
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2015年09月20日

念願の。

北島三郎記念館にいきました。
期待はずれではありませんでした。

祭輝は
「こわい、こわい」

「おうちかえろ」
の連続でした
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2015年09月19日

九九ですか。

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ベネッセからチャレンジ2年生の勧誘パンフレットが届きました。

チャレンジは二年に上がるときに辞めたんですが英語のとかもそうですが、時々来ます。

そうか、確かに私の時も二年生といえば「九九」だったなあ。

祭輝はかけ算なんて分かるようになるのかなあ?

パンフレットについてきたマジック九九ボックス、使う日は来るのか?
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2015年09月18日

消えたホットケーキ

先日、学校でホットケーキを作って食べるという取り組みがあったそうです。

作っておいたものを、食べようというときになるとなぜか祭輝の分がない、ということが起きました。

他にもたくさんあったので食べられなかったということはなく、特に問題はなかったようです。

しかしなんで?もしかして、いじめ?それとも事故?はたまた神隠し?
考えれば謎が深まりそうな所ですが、あっさりと原因が判明しました。

犯人は祭輝。

交流学級の2年2組の担任の先生にあげに行ったとのこと。

ひまわり学級の先生も気づかないうちにさっとミッションを実行したらしい。

「いつもお世話になっています。」という気持ちでもあったのか、「たくさんできたのでおすそわけ」という気持ちだったのか?
どんなことを思ってそんなことしたのかな、とあれこれ思いを巡らせるのが心地良いです。
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2015年09月17日

おかーさん、たすけてー

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最近の朝のおかしな風習。

祭輝を起こしにいくと、布団の下に潜り込んで、母さんに助けを求める。
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2015年09月16日

さつまいも

祭輝も上手に「さつまいも」と発音できるようになりました。
昨日はプレイズで焼き芋を作ったそうです。

カタコト、身振り手振りで、

「祭輝が焼いたので、母さんと父さんで食べて」ということを伝えてくれました。

美味しかったです。
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2015年09月15日

今日も、朝も、夜も。

日曜日にもらったハタ。
朝はご飯の後にテレビの前で
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夜は晩ごはんの前にソファの上で
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お気にい入りです。
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2015年09月14日

ハタ、ハタ

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昨日は父さんの職場関係のイベントでジンギスカンパーティーがありました。
子供向けに縁日的な催しもあり、輪投げ、わたあめ、スーパーボールすくい、ふわふわなどなど。

祭輝は輪投げにチャレンジしました。「はた」狙いでしたが成功しませんでした。

お友達が取ってくれたものをもらうことができました。

コンサートも有り、曲の間、祭輝はずっとはたを振って踊っていました。

今朝も音楽に合わせて踊りを楽しんでいました。
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2015年09月13日

ボコボコチーガ

世界中のこどもたちが

という歌がありますが、祭輝は学校で手話をしながら歌うという練習をしています。

「せかいじゅう~の」のところはちゃんと言えていますが
「子どもたちが」のところは

「ボコボコチーガ」と聞こえます。
意味不明なこの言葉がなんだか可笑しくてつい真似してしまいます。
ちゃんと修正しなければなりませんね。
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2015年09月12日

悠悠クラブ10周年

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悠悠クラブは2005年10月1日にできたそうです。
今日は10周年のパーティーがありました。

市電貸切

一度乗ってみたかったので大変楽しみにしておりました。私が。

市電のシートで2時間座りっぱなしはちょっと腰に来たような気もしますが、素直でいい子たちでいっぱいの車内はとてもいこごちのいい空間でした。  
なかなか素敵な経験ができました。

そして、私たちはたくさんの人に支えられながら幸せに日々暮らせているんだな、と改めて思いました。
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2015年09月11日

どーん

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学研のニューブロックで武器を作ったようです。
とても単純な作りですが、以前より色使いにバリエーションか出てきた、なんてちっちゃいことに進化の喜びを感じています。

Tシャツはバカボンのイラスト

バカボンがバカボンを着ています。
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2015年09月10日

まだまだだけど

数日前の朝の出来事です。

祭輝と一緒に学校へ行こうと家をでましたが、祭輝としては父さんとは一緒に行きたくない様子。
よく覚えていませんが、家をでる前になんかイザコザがあったので。

私が先に歩いて行き、少し離れてから進むのを待つというのを何度か繰り返しながらの通学となりました。
気分が乗らないのかなかなか祭輝の足取りは重く、こっちもめんどくさくなって結構先に進んでしまい、祭輝の姿もすっかり見えないところまで進んでしまいました。

結構待っても全然追いついて来ないので後戻りすると・・・

道端にしゃがみこんで「おかーさーん」と泣きじゃくっている。

まだまだのダメダメな姿を見て、なにか少しホッとしてしまう自分の気持ちが不思議です。

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2015年09月09日

みなぎっている

いつもならいつまでも布団から出てこない祭輝ですが、
今日は珍しく
「オキヨッカ」
とまだ寝ている母さんに呼びかける。

父さんも眠い。朝の5時半。
もっと前から目は冷めていて布団でゴロゴロしていた様子。

たっぷり寝て、体中に成長ホルモンがたっぷり巡っているんだろうなと、若さが羨ましいほどです。

トイレを済ませ、新聞を持ってきて、着替えを要求。
いつもはこちらが急かしているのに、今日は立場が逆転。

テレビでは中国語講座をやっていて、壇蜜が出ていることを発見。びっくり。

朝から調子がいい祭輝ですが、あとからエネルギー切れになるんじゃないかな、とちょっと心配。

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2015年09月08日

高菜? 刀?

「田中」という名前を言っているつもりなのですが、
「タカナ」とか「カタナ」とか言ってしまう。

おもしろい
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2015年09月07日

ふうー、まにあった。

外出中、特に食事中などのことですが、

ちょっと焦った表情で「しっこ!」と言う。

慌ててトイレを探し、走ってトイレを目指す、ということがあります。

トイレの個室に入って扉をしめて、

「ふうー、まにあった」と安堵の声を漏らすのですが・・・
まだ、ズボンもパンツも脱がず便器の前に立った状態でそんなことを言い出す。

間に合ってませんから!!

ズボンとパンツを引きずり下ろし、便器に腰掛けさせる必要がありました。
この数日でそんなことが2度ほどありました。

危ない、危ない。
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2015年09月06日

「カイ」

昨日の食事中、ちょっとせきこんだ私にすかさず祭輝が、

「ダイジョウブカイ?」

といいました。

祭輝のやさしさが、いいなあと思うのはいつものことですが、

今までは「ダッジョーブ?」
という感じの発音でしたが、昨日は語尾に「かい」が付き、とても日本語らしい雰囲気でした。

そんなたった二文字の追加のことによろこんでしまいました。


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2015年09月05日

家族の絆展

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たくさんの素敵な家族写真のなかに私たち家族の写真も一緒に展示してもらえました。
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2015年09月04日

一人で寝られないのは?

今日は祭輝が寝るとき、「じぶんで!」とは言わず、父さんと一緒に寝ました。

ほっとしました。

一人で寝られないのは祭輝ではなく、父さんのほうだったりして。
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2015年09月03日

その日は突然やってきた。のか?

夜の8時になると祭輝の寝る時間。
一緒に布団に入り寝かしつけるという日課。
たいていは絵本を読むのをせがまれ、その後就寝。
寝かしつけているつもりで、自分もつい寝てしまうのが常で、一度寝てまた起きて活動するのにはちょっとめんどくさかったりする。

祭輝も早く一人で寝られるようにならないかな?と思っていたし、言っていました。

昨日の夜、就寝前のは歯磨きを済ませ、トイレに行き、パンツを取り替え、さて寝ようか、という時に。

「いい、じぶんで」

一人で寝るといい、部屋に入ってしまいました。
部屋から出てくることはなくおとなしく就寝。

へっ、あらそうなの。一人で寝られるの?

数日前、寝るようにいっても言うことをきかず、居間のソファの上で「ここでねる」みたいな抵抗を見せたので、一人で寝たいということだね!ということでソファから祭輝を引きずり下ろし布団の上に置き「じゃあ、一人で寝なさい!」と部屋の戸を閉めたんです。

その時は、泣いたり怒ったりしながらも結局は一人で寝ました。
それに凝りて今後はおとなしく言うことをきくようになるかと思いきや、逆に一人寝が気に入っていまったのか?

これから祭輝はずっと一人で寝るのか?

父さんとしては、寂しくて、泣きそう。
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2015年09月02日

北海道大学病院臨床遺伝子診療部主催 平成27年度 定期講演会

「ダウン症と生きる」

に参加してきました。

思ったこと、感想、ここに書きたいことがたくさんあってどう整理したらよいか迷ってしまいます。
グズグスしているうちに書きそびれそうなのでとにかく書き始めます。

(小鳩会40周年記念の宿泊交流会のことは結局グズグズしている間に書く機会を逸していしまい、なにも書けませんでした。あの失敗を繰り返さないように・・・)

おおまかに、長先生のお話と、三好さんと、宏樹さんの3人のお話というメニューでした。

まず、長先生のお話。

長先生のお話ははじめて聴きました。
病院や大学の先生のお話を聴く機会は以前にも何度かあったので、結構かぶる情報もありましたが、なんとなく今まで「?」と感じていたところも、そうだよねえ、と共感させていただける考え方を示して頂き、いろいろと聞きごごちのいいお話を聴くことができました。

 「サッカー少年のみんながネイマールになれるわけではない」という話はとても気に入りました。
 サッカー少年が世界的な選手に憧れて頑張るのはありますが、一流選手になれなくたってサッカーは楽しいですよね。

 ダウン症でも才能や環境に恵まれ多方面で活躍されている方がとりあげられていますが、それ以外の普通のダウン症の人も普通に幸せに生活しているということだと思います。

会場の場所がわからず遅刻していまい、最初の10分ほどは聞き逃したのが残念でした。

次に三好さんのお話

このお話が講演会のメインディッシュでしょうか?

三好さんのお話は今まで何度もお聞きしています。
このブログによると私が最初に三好さんのお話を聞いたのは2007年6月12日ですので、祭輝が生まれて13日後です(結構昔ですね。)昼休みに職場の裏手に行き、誰にも聞かれないような場所を選んで、携帯から「小鳩会」へ電話をした時です。

なんの約束もない突然の電話で、特に用件もまとまらないまま漠然と架けてしまった電話だったんですが、ハイテンションの熱意ある対応していただいたことを思い出します。正直、今となってはどんなことを言っていただいたのかはよく覚えていないんですが、電話してよかったなあと思ったことはよく覚えています。それが最初でした。

それ以来、雑談を含め、たくさんのお話を聞く機会がありましたが、たいていは「先輩お母さんのお話を聴く」という立場でした。

昨日のお話は「家族向け」ではなく「一般向け」という事もあってかいつもとは少し違うテイストのお話を聞けた感じもします。

宏樹さんの経歴を聞けたのはとても良かったです。今までも聞いてるとは思うのですが、忘れっぽくて。改めて今後の祭輝の進路を考えるきっかけができました。

また、宏樹さんの活躍ぶりから21トリソミーではなく、症状の軽いモザイク型なんじゃないの?なんていう疑いも晴れたのもよかったです。

実は三好さんのお話のなかでちょっと気になるところがあり、いろんなことをブツブツ考えてしまいました。

「障害者にとってはまだまだ生きにくい社会でこれからもっと良くしていかなければ」というお話。

個人的なことを言うと今まで祭輝がダウンだったせいで損をしたことはあまりなくて、
ダウンの子育てで困ることについては意外と対策が取られているなと感じたことのほうが多いような気がするのです。

つまり、私自身はあまり「生きにくさ」を実感していないのです。

こんなことを言うと三好さんを始めとする先輩たちには「私達の苦労をなんだと思っているのか!」と叱られてしまうかもしれません。

毎日毎日、祭輝のことを考えて忙しくしている母さんにも怒られてしまうかもしれません。

また、自分自身の問題意識のなさを恥じるべきなのかもしれません。

でも、フツーのダウン症の子の親としてはこうした気持ちで生活できること、こうした気持ちにさせてくれる人々に素直に感謝しながら現状維持を目標に暮らすのもいいかな。

一度絶望すると(私の場合はとっても短い期間だったと思いますが、一応あったはず)あれ、意外と大丈夫じゃない?
と思える場面が多くそれも良かったような気がするんです。

祭輝が生まれる前に、もしダウン症の皆さんの活躍ぶりを知っていて、「ダウン症だって大丈夫!」という気持ちで祭輝との生活が始まっていたら、逆にできないことの発見が多くなり、気分がよくない場面も増えたんじゃないかなと思ったりします。

知らないほうがいいこともある。

すっかり脈略がなくなってきましたが、思ったことの2~3割ぐらいしか書けてないような気もしますが、キリがないので次へ。

そして、宏樹さんのお話

いやあ、とても感心しました。あんな立派な講堂で堂々とあれだけの話ができるってすごいですよね。自分ならまず無理。自分と比べるなんて失礼ですかね。さすがですよね。

そして、今までのこと、今のこと、これからのことを自分の言葉で語る姿に、好感、共感しました。

居酒屋をやりたい、スキーの指導者になりたい、仲間と旅行の計画を立てている。

ワクワクしました。

テレビカメラも来ていました。どんなふうにとりあげられるのか楽しみです。

最後に三好さんと宏樹さんにインタビューをしてくれた方が北海道で第1号でたぶん唯一の専門の認定遺伝子カウンセラーだというようなお話があり、この方のお話もぜひ聞いてみたいなと思いました。


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2015年09月01日

おこる?


おこる?

おこる、だめ、にっこり!


不機嫌そうにしていると

祭輝は「怒ってるの?怒っちゃだめ。にっこり笑って。」
という意味の発言をする。

もっとも、不機嫌の原因が祭輝の場合もあります。
そういうときは、わかってないんだなあ、と複雑な気分にもなりますが、今日は全然祭輝は悪くない。

下から見上げるように言うその姿はかわいくて、かわいくてしょうがない。
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