2015年08月31日

「ダウン症と生きる」


グーグルで「ダウン症と生きる」と検索すると、
明日の講演会を告知している北大病院のページを見つけることができます。

この講演会のことを知ったときは、仕事帰りにちょうどいいかな?ぐらいの軽い気持ちで聞きに行こうと思っていたのですが、

チラシをよく見て、自称「ダウン症マニア」の私としてはちょっとおもしろいことを思ってしまいました。

「内容」というよりは参加されている方々ですが。

司会が「臨床遺伝子診療部 山田崇弘」さん
そして、講演される家族として紹介されているのが「北海道小鳩会 三好明子」さん

たぶん、もう3年ぐらい前のことかもしれませんが「妊娠の早い段階の血液検査だけで、ダウン症かどうかわかる画期的な検査」が話題になりはじめました。
この一報はダウンの子の親としては素直に「医学の進歩はすばらしい」と喜べる物ではなく、簡単にいうと「動揺」しました。

大きな声ではいえませんが心の中では「そんな検査いらん!」という感情。

もちろん、冷静に考えれば、医学の進歩はすばらしく、そうした技術は必要とされる人に有効に活用されるべきものです。

当初の報道ではざっくり言うと「一部の病院で新出生前検査が始まり、親の会などが心配している」的なものだったような気がします。
(すごくあいまい・・・)

なんとなく記事を見た人は「新出生前検査 VS 親の会」という図式で整理されているかたもいるんじゃないかと思います。

ネット上では「新出生前検査に親の会が反対している」と発言されている方もいたようでした。

そして、明日の司会の山田さんは北大で新型出生前検査を担当されている先生。
お話をされる三好さんは親の会の代表。


これは新型検査の推進派と反対派の直接対決のバトルか!!
という見方を期待する人もいるんじゃないかということ。

もちろん先生は新型検査を推進しているわけではないし、
三好さんも新型検査を反対しているわけではないんですが、

ちらしには「どなた様もどうぞお気軽にご参加下さい。」
と書いてあるので、そういう期待を持ったかたも是非行ってみたらどうかなと思いました。

普段、ダウン症と関わりのない人も新しい発見ができるんじゃないかな。
例えば、以前ここに書き込みしていただいた下地さんのようなかたとか・・・
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2015年08月30日

予約不要、参加費無料

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9月1日に開催される講演会
「ダウン症と生きる」

18時~19時半

会場は北海道大学医学研究科臨床抗議棟2階臨床大講堂

行ったこととないし、
どこかもよくしりませんでしたが、Googlemap でみたらわかりました。

仕事終わりにすぐいけば間に合いそうなので行くことにしました。
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2015年08月29日

う米豚BBQパーティー

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う米豚のファンになりました。
くるるの杜で。
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2015年08月28日

さんぷん

今日はプール学習なので、朝、体温を計ります。

父さんが測ろうとすると、

「じぶんで!」

しかし、ちゃんと脇の下にはいっていないのて、ピピピとエラー表示
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祭輝はエラーではなく、測り終わった音だと思ったらしく、
表示をみて「さんぷん!」
といっていました。

アホだなあ。
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2015年08月27日

父さん、いらない


今朝の出来事です。
布団の上で仰向けにひっくり返ったまま行動を開始しない祭輝。

「しっこいっといで!」
「新聞取ってきて!」
「お着替えだよ」

全く動きません。
布団の上といっても寝たまま起きてこないのではなく、一度は起きてたのに押し入れに入り込んで、たたんでしまった布団の上。
ちょっとめんどくさい状況です。

何度か促しているうちに

「あっちいって、しっ、しっ」
とか
「とうさんいらない」
と悪態をつく始末。

あら、そう、とうさんいらないの?
願うところだ、じゃあ全部自分でやればいいさ、と思ったりもします。

そこで妄想。

今、祭輝が「父さんいらない」といって家を出てったらどうなるかな。

いきなり車にひかれて死亡ということはなさそう。
そのうち、おなかすくだろうな、お店に入って窃盗?
警察に捕まったら親がわかってつれもどされたりするのかな?

と、どうでもいいことに思いを巡らせたりしました。

でも、よくよく考えれば「父さん、いらない」と言っただけであって、「一人で生きていく」
といったわけではありませんでした。

母さんがいました。
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2015年08月26日

甘えん坊

「ごちそうさまでした。よーしだっこ」

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祭輝は

「ご飯を食べ終わったら母さんに抱っこしてもらえる」

というルールを作ったみたいです。
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2015年08月25日

うまい?

今朝は母さんが、祭輝が学校で収穫してきた大根を味噌汁にしてくれました。
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祭輝に「うまい?」と聞かれたので
「うまいよ」と答えました。

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2015年08月24日

プチプチ

梱包材のいわゆる「プチプチ」
最近、夢中です。集中して延々「プチ」「プチ」潰すそうです。

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今日はビニール袋で自作の巨大「プチ」
怖くて?力が足りなくて?
潰すことはできませんでしたが。
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2015年08月23日

ラーメン記念日フェスタ

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8月25日は世界初のインスタントラーメンのチキンラーメンが発売されたことによる、ラーメン記念日だそうです。

日清食品の千歳工場でイベントがあり母さんと祭輝がみゆちゃんたちと行ってきました。(父さんは別の野暮用がありました)

大盛況だとの事前情報に間違いはなく混雑していたそうです。各ゲームブースも60分待ちだったそうです。

そこで、予定追加で千歳サーモンパークへ。

こことリニューアルしたばかりで賑わっていたそうです。

夏休み中は何回も「おたるすいぞくかん、いきた~い」と何度も言ってましたが、実現できませんでした。

代わりになったかな?
千歳水族館
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2015年08月22日

待つ

今朝、朝ごはんの用意ができて祭輝が席に付きました。

食べ始めないので「ほら、食べなさい」と言うと、

「まってる」と笑顔で答えました。
視線の先は母さん。母さんも席に座っていましたが食べる準備ができていませんでした。

言葉だったり、スキンシップだったり、人とコミュニケーションをとる方法はいくつかありますが、もしかして、ただ「待つ」ということも大事なことなのかな?と思いました。

待つ、ということは待たれる人にとって直接なにかを働きかけることではありませんが、待っている祭輝の楽しそうな顔を見ているとなんだかとっても大事なことのような気がしてきました。

日本のエレーベータには「閉じる」ボタンがついていますが、ついていない国もあるそうですね(最近テレビで見ました)

祭輝はよく人を待たせていることが多いのですが、祭輝としては人に喜びを与えているつもりなんだろうか?

今日も取り留めのないことを考えました。


posted by pegami at 13:39| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2015年08月21日

朝、一緒に学校へ行くとき手をつなぎます。

祭輝が「ぎゅっ」と言います。ぎゅっと強く握って!と言う意味。
しっかりと手をつないで歩いていると、前に祭輝より一回り小さな一年生の女の子がいました。

何気なくすっと祭輝の方から手を離す。
父さんじゃなくて女の子と行きたいのか?と思いましたがそうではなくて、小さな女の子は誰とも手をつながずに友達と通学しているのに、自分が大人に手をつないでもらっているのがおかしい、と思った様子。

もしかしたら「なんで父さんついてくるの?」なんていう疑問を持っているかもしれない?

そう聞かれたらなんて答えようか?

「一人で行けるんならどうぞ。」かなあ?
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2015年08月20日

にくだけ?

今日の晩御飯のメインディッシュは父さんの大好物の肉野菜炒め。

祭輝は食卓につくやいなや「にくだけ?」と肉だけ食べて野菜は残していい?という

さすが肉食男子。

でも、もちろん、そんな好き嫌いは許されませんので、野菜も食べなさいと言われる。

全部、ちゃんと食べることができました。

よし!

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2015年08月19日

今日から学校

昨日まで夏休みだったので今日から学校。

朝、念のため少し早めに家を出て一緒に学校に行きました。
久しぶりの学校がよほどうれしいのか、途中からは走りだし、思ったより早く到着することができました。

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2015年08月18日

夏休み、終了。

今日で夏休みは終わり。
明日からは学校。

ここ数日、祭輝はときおり「がっこー」と行きたがっております。
学校が好きみたいでありがたいことです。

今年は夏休みの間、特に旅行などは行きませんでしたが、日帰りでちょこちょこといろんな体験ができたと思います。

伊達時代村、登別地獄谷、北海道開拓の村、チャレンジドサッカー交流会、さとらんどのバター作り(はまだ夏休み前だったかな)、りょうたさんちで焼き肉、こやぎのプール、花火大会見物、デイサービスの夏休みスペシャル、

祭輝がなにをどれぐらい楽しんだかは不明です。

父さん的に一番印象深かったのは、父さんの職場見学デー

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父さんもはじめて入る上司の部屋での記念写真。
いい思い出ができました。
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2015年08月17日

祭輝耳

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最近はノンアルコールビールも旨いなあ、と思いますが、いやいや。

一昨年の夏、エビスビールの飲み放題の翌日に痛風を発症しました。

それ以来、尿酸値が高くなると、怖いのでビールは控えめにしております。

夏は痛風の季節だそうなので最近はノンアルコールを頂く日々。

味は、やはりビールとは全然ちがいます。

ノンアルが美味しくなったのも事実かもしれませんが私の味覚も環境に合わせて変化しているのも確かだと思われます。

「英語耳」ってありますよね。
英語を沢山聞いてるとだんだん意味が分かるようになってきます。

最近、祭輝の言っている言葉が結構わかるようになってきましたが、祭輝の発生が良くなったのも有るでしょうが、父さん母さんの耳が慣れてきたというのもあるんだろうなと思います。
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2015年08月16日

第7回チャレンジドジュニアサッカー交流会

去年のクリスマスプレゼントに何欲しい?と聞くと「サッカーボール!」と答えてました。
(もう、持っているのに・・・)
祭輝はサッカー好きなはずなので、学校からもらった案内があり、申し込んでいました。

チャレンジドジュニアサッカー交流会。

父さんはサッカーについては見るのもするのもほとんど興味がなく、祭輝に教えたりということがないので、こんなことでもなければ、なかなか「サッカー」をする機会はないはず(学校でやってんのかな?)

会場の白旗山競技場がとても立派でびっくりしました。天気も晴れて芝の緑が眩しく、気分も盛り上がります。

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シュート練習は楽しく取り組めたようです。
写真にするとなかなか様になっています。
動く速度は周りの子たちの半分ぐらいだったでしょうか?


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しかし、ゲームになると、ルールを理解していない祭輝にとっては戸惑うことが多く・・・

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ゴール前では意味不明の内輪もめ。

おそらく、祭輝にとっては試合の勝ち負けについてはなんの興味もなく、どれだけ自分がサッカーボールに触れるかということを目指しているようでした。

終盤ではビプスを脱ぎ捨てて、ふて腐れるということも起きてしまいました。

残念。

(あの、あみあみのゼッケンのことビプスって言うのですね。現場では「ギプス」と聞こえていましたが)

ルールがわかればもっと楽しめるかもしれませんね。

ありがとうございました!!
次、祭輝がサッカーをできるのはいつの日か?



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2015年08月15日

終戦記念日

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今日は全国的に終戦記念日です。
そして、母さんの誕生日。

祭輝が母さんの代わりにろうそくを消しました。
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2015年08月14日

家族の絆・写真展 2015

9月4日(金)~5日(日)
JRさっぽろ駅 西コンコースで行われる写真展に私達家族の写真を飾ってくれる、
という連絡が昨日、原スタジオさんからありました。

うれしい。

そして、写真に添えるコメントを出してくださいということでした。
うーむ、難問。

先日、原スタジオさんの「四季」という写真展で思ったことがあります。

写真展の作品の下には「題名」があったりするのが普通だと思うのですが、一切なかったんです。
ああ、題名ついてないなあと思いながら見ていたんですが、自然と写真そのものに注目することとなりました。

写真のなかの、人の表情、動き、などなど、一瞬の中の様々なことから多くのことを感じ取ることができました。
題名がない分、写真をたくさん楽しむことができた。
いい写真には題名なんかいらないんだなあ。
さすが「プロの写真」と感心していたのです。

ですから、私がコメントを添えるとなると、余計な言葉で写真の価値を下げてしまうことになってしまうんじゃないかというドキドキの緊張感。

おまけに、折角の機会だkらダウン症のPRにつながるようなことも・・・なんて下心まででてきてしまうと本当に収拾がつかなくなってしまいそうです。

「うちのバカボンもう8歳」

「自信、雷、火事、祭輝」

「ビールと枝豆と祭輝」
うーむまったく意味不明になってきてしまいます。

肩の力をぬいて考え直します。

期限は明日まで!!



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2015年08月13日

新聞をとってくる

祭輝の夏休みの家でのお手伝いは「玄関から新聞をとってくる」こととしました。
おかげさまで、祭輝が起きてくるまで新聞が読めなくなりました。
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2015年08月12日

北海道開拓の村

先日の日曜日、りょうたさんの家へ行く前に北海道開拓の村に行きました。
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療育手帳があると介助の人一人も無料になります。
和服の人は無料というシーズンだったので父さんは甚平を来て行きました。

無料で3人とも入場することができました。
札幌軟石のお祭りがあるということではじめて開拓の村へ行きました。

コースターを買いました。
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2015年08月11日

第270回 7月11日(土)検定 実用数学技能検定結果発表

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15点満点で10点以上で合格。
平均点14.1点
合格率97.2%のこの試験

祭輝の得点は「5点」

圧倒的なビリで不合格となりました。
まあ、実力的にはそんなもんだし残念ではありますが納得はできる結果となりました。

そして、どんな問題を間違ったのかと一問一問みてみると

「よくがんばったなあ。えらい。」
としみじみ思い、切ないぐらいじーんとしてしまいました。

出題された問題は練習した過去問とほとんど全く同じ種類のものが多く、
祭輝が繰り返し練習した過去問の答えを書いて間違いとなっていたものがたくさんありました。

問題の主旨は理解できないけど「こういう問題の答えはこう」というふうに覚えていたらしく
祭輝は祭輝なりに一生懸命学習した結果を真面目に答えていたということ。
多分、祭輝が自信を持って答えていたのものが5個、間違っていました。

合格できなかったのは祭輝のせいではなく父さんの学習方法に問題があったというべきです。
もし、合格できなくて悲しい思いをしているとしたら、祭輝が悪いのではなく父さんのせいだということ。

でも、たぶん祭輝はあまり気にしていないようで(いいのやら?わるいのやら?)

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2015年08月10日

焼肉

昨日はりょうたさんの家へおじゃまして焼肉パーティー
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帰り際の一枚。
焼肉を食べている間は食べることに忙しく、写真をとることができませんでした。
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2015年08月09日

お墓参り、ふなっしー、盆踊り

昨日はいろんなことがありました。
朝はお盆時期の混雑を避けて里塚霊園へお墓参り。
いつもは三井アウトレットパークへ車で混雑する道路が空いていたのがちょっと不思議な気がしたのでサイトを見てみたら、ふなっしーが来るという情報に遭遇。
11:00からのイベント。
おっ30分後。あわててイベントに向かい、生ふなっしーを見ることができました。
イベント終了後は「ふなっしー!!」と叫びながらジャンプする祭輝

夕方からは中の島公園での子供盆踊り。

いつもはばあちゃん家の近くで盆踊りですが、今年はうちの近くで。
盛大な仮想盆踊りで大変盛り上がっていました。

祭輝は会場に向かう途中で聞こえる音楽に合わせて踊りだし、会場につくと迷わず踊りの輪の中へ進み黙々と楽しそうに。

途中、トイレに駆け込まなければならないというドキドキも味わえましたが楽しめました。

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2015年08月08日

早起き・職場見学デー

例えば、食堂で料理を選ぶとき、見たことのないものがあるとついそちらを頼んでしまう。
選択の結果、自分の好みの味ではなかったり、全然お腹いっぱいにならないこともありえます。
量や味付けの好み値段などで自分に会ったものを選ぶのが正しいと言われればそのとおりなんですが、
どうやら私は少しお調子者の傾向があるらしいです。

なんで、そんなの選んだの?といわれてもうまく説明できないです。

さて、昨日私の職場での企画で「早起き・職場見学デー」という行事がありました。
職員の小学生の子供を対象にお父さんやお母さんの職場を見学したりするものです。

祭輝が幼稚園の頃この企画があるのを知りその頃から「祭輝も小学校になったら参加させたい」と思っていました。

なんでそんなものわざわざ?と聞かれるとうまく説明できないのですが、そう思ってしまっていたのです。

でも、今まで自分の課に子供が来たのは見たことはなく、職種柄子供がうろちょろするのには向いていないのかな?と思っていたりしていました。もちろん、祭輝の障害のことが一番気になるところでちゃんと健常な子に混じって団体行動できるようになってればいいなあという願望のような願いでした。

今年は、同じグループの方が参加させる、という話を知り、「これを機会に!」と勢いで申し込んでしまい、参加させていただくことになりました。

まだまだ、他の子と一緒にというのはムリだろうと思われたので、私も一緒について回ることになりましたが。

事務局の方にも私の職場の方にも祭輝の障害のことを気にかけていただきご心配をお掛けすることになりましたが、おかげさまで貴重な体験をすることができました。

祭輝にとってはプログラムのメニューは難しいものが多く他の子の5%ぐらいしか理解していないものと思われますが、お兄さんお姉さんと一緒に歩きまわったり(走り回ったり)するだけでも結構楽しんでいたんじゃないかなとも思います。

私自身も健常なお子さんたちの中での祭輝の様子をみて、いろんなことを考えるいい機会となりました。

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終了後、なぜかここで写真を撮れといわれて。

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2015年08月07日

大通公園店・KINOTOYA Cafe

お昼ご飯を食べたあと
原スタジオさんの写真展を見に行きました。

ちなみに父さんは夏休み

素敵な写真を堪能したあと「きのとや」の極上牛乳ソフトを頂きました。
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写真展で展示されていた素敵な写真の中と同一人物とは思えないほどブチャイクに写っております。

午前中はとっても貴重な体験をしました。

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2015年08月06日

プレイズ なつスペシャル 2015

先日、デイサービスのプレイズでは夏休み企画がありました。
焼肉や映画、花火たくさん楽しんで遅めに帰宅した祭輝は・・・
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うつ伏せになると、あっというまにカエルのような形で熟睡
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2015年08月05日

写真館原スタジオ写真展「四季」

ここ毎年「しあわせのたね」という先着限定80家族ぐらいのキャンペーンでお世話になっている原スタジオさんです。参加費7000円で額入りの大きな写真を作ってくれて、写真展の開催や雑誌掲載などがあることもあります。
申し込み受付日の朝一9:00に電話するというのが恒例行事となっています。
今年は7月の最終土曜日に撮影をしていただきました。

今年は残念なことに写真展の開催はなし、ということでした。

が、しかし、

月曜日に原スタジオさんから電話を頂き、このキャンペーンとは別に写真展を行う予定があり、祭輝の写真も使っていただけるという嬉しいお知らせがありました。

今週の金曜日からです。
どんな写真を飾っていただけるのか楽しみ。

2015年8月7日(金)~8月12日(水)
10:00~19:00(観覧無料)

富士フィルムフォトサロン
【所在地】
〒060-0042
札幌市中央区大通西6丁目1番地 
富士フイルム札幌ビル1階
TEL 011-241-7366

【最寄り駅】
JR「札幌駅」徒歩15分
地下鉄「大通駅」1番出口 徒歩1分

https://www.fujifilm.co.jp/photosalon/sapporo/15080701.html

因みに今まではこんな写真や
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こんな写真など撮っていただいています。
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2015年08月04日

ラジオ体操終わり

今年の町内会のラジオ体操は10日間、今日が最終日でした。
何年か前から比べると大分聞き分けがよくなり、ちゃんと体操できる日も多かったです。

全部ちゃんとできるかというとそうでもなく、まだ今後が楽しみです。

ちなみに、今日は帰り際にブランコから離れず、帰ろうと促しても「嫌だ!!」と聞き入れませんでした。
父さんに思いっきり耳を引っ張られて、大泣きに泣きながら、暴れながらの帰宅となりました。

ジュースとポテチ、大人がティッシュ5箱いただきました。ありがたい
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2015年08月03日

登別といえば・・・

登別といえばクマ牧場ですが、
今日は登別伊達時代村に行ってきました。
父さんと母さんは2回め祭輝は初めて。

祭輝が行きたいといったわけではないですが、たぶん興味があるはずとの独断で連れて行ってみました。
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せんべいをたべました。

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そして、通りすがりのくノ一さんと真剣(!?)勝負。

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記念写真
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2015年08月02日

おかあさん、とったよー、おっきいー

今朝はプランターで作ったなすの収穫。
今年初めて。

はさみでチョッキンとなすのつるを切りました。
祭輝にはまだ太すぎて無理なので父さんが。

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とったナスを台所のかあさんのところに持っていってもらいました。
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「おかあさーん」
「とったよー」
「おおっきいー」
と大きな声で報告しました。
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2015年08月01日

おっ、できるんだ。

他の子と比べたってしょうがない、祭輝は祭輝などと言いながらも結局は比べている。
昨日の金スマではダウン症のことが取り上げられていてお馴染みの松野明美さんのところの健太郎君や書家の金澤翔子さんが出ていました。

そして、あ、健ちゃんよりも祭輝の方ができる、なんてことをちょっと嬉しく思ったりしている。
自己矛盾。
笑ってごまかそう。ははは。

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今朝はブランコの立ち乗りらしきものができている雰囲気を発見してよろこびました
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