2015年07月31日

はじまった。

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ことしも豊平川花火見物

久々にみゆちゃんやりゅうちゃんにあえて、短い時間でしたが楽しい時を過ごすことができました。
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2015年07月30日

サンドイッチ

今朝、ラジオ体操の帰り道
祭輝が「おなかすいた。さんどいっち」という。

母さんはトーストを準備しているはずなので祭輝の希望はかなわないと思いながら帰りました。

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サンドイッチを食べたい、ということでなく、作りたいということだったらしい。

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しまじろうの形のジャムサンドイッチができました。

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とても満足したようです。

食べる姿をみて「進撃の巨人」を思い出しました。
そろそろ映画が公開されるようなので見に行きたいな、と思いました。
水原希子さんや石原さとみさんも出てるそうで。
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2015年07月29日

集中力がない


祭輝の行動をみていると、
さっさとやってしまえばいいのに!
と思うことがままあります。

例えば食事。
今朝もなかなか終わりません。

一つのことをやり遂げるための集中力がない、という事だと思います。

何でこんなに遅いんだろうと観察してみると、
祭輝と出会う以前の私の「ダウン症の知的障害者」のイメージとはちょっと違うようです。
のんびりと「ぼーっ」として何をやっても遅い、というわけではなく。

「はれ!」と窓の外を指差したり、
父さんが立ちながら薬を飲もうとすると「すわって!」とか
母さんが食事を終わったのを見て私にコーヒーを入れてあげなさいという指示をだしたり
母さんが手を拭きたそうにしていたら自分の布巾を差し出したり
洗濯機のタイマーが鳴ると母さんに知らせたり・・・

集中力が無いってことは逆を返せば目の前のことにとらわれず、常にアンテナを張り巡らしている状況ということであり、
良いようにとれば、心配り、気配りが出来るということにもつながっているということなんですよ。

と思いました。
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2015年07月28日

幸せ

暑かった一日のシャワーの後のソフトクリーム(セイコーマートの北海道牛乳ソフト)

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テレビ画面には録画したドラえもん。
祭輝にとって相当に幸せなときであることでしょう。
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2015年07月27日

まぐろ

最近、普通の子供が1回でわかることはダウンの子は100回ぐらい教えればわかるんだ。
というように理解することにしました。
なんで?と考えてもあまりないので、そういうもんだということです。

すると、普通の子の覚えることの100分の1ぐらいしかものを覚えられないという計算になります。
なので、覚えることが仮に10000個あるとしたらそのうち大事なもの100個を見極めて繰り返し教えていくという必要があります、ということになります。

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さて、この鮭フレークの瓶のイラストを見て「まぐろ」という祭輝。
確かに鮭にしてはすこし太り気味でまぐろに似ている。

まぐろではなく鮭であるということはさて、どれぐらいだいじなことだろうか?

と、どうでもいいことを思いました。
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2015年07月26日

ラジオ体操第一日目

今日から町内のラジオ体操。
少し早起きして川下公園へ。

祭輝はあっちこち走り回ったりせず、また座り込んでしまったりなどせず、順調にこなせました。
ひところからくらべると成長しているなと思いますが、もう小学2年生なんだからあたりまえか?

多分2~3歳くらいのメガネをかけた男の子もお父さんと一緒に参加していて、芝生の方に走っていってしまったりする様子を懐かしく見ていました。その男の子が履いていた靴と祭輝の履いていた靴が偶然同じアシックスの青い靴でした。祭輝は気づくかな?と思っていたら男の子のほうが「同じ!」といって交互に祭輝の足と自分の足を指さしていました。その辺りの行動の様子は今の祭輝と大差ないなと思いました。

父さんが参加賞の緑茶ペットボトルをもらっている間に先に帰路についた祭輝は一人で家まで帰ることができました(帰ってしまいました?途中からは尾行するように見守ってはいましたが)
道中、新しいお友達をつくったみたいです。

ジュースとじゃがりこをもらって家に到着すると「かあーさん、おいで」と家の中の母さんを玄関まで呼びつけ「プレゼント」と言っていました。

自分がもらったという報告か、母さんにあげるという意味なのか、そのどちらの意味でもないのかは不明。

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この遊具で遊べるようになっていたことにも驚き。


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2015年07月25日

原スタジオ

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今年も原スタジオに家族写真の撮影をお願いしました。出来上がりは来月中旬。
今年はどんなふうになるかな。写真のセレクトやレイアウトはカメラマンさんにお任せ。楽しみです。
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2015年07月24日

終業式

明日から夏休み
ということは、いつも通学のとき手を繋いで仲良く歩いているカーズのリュックの似合う男の子ともしばらく会えないということかな?保育園の子

宿題、ラジオ体操、がんばろうね、がんばるぞ
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2015年07月23日

お米研いでるの?

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母さんのお手伝い。
お米研いでるの?

と聞くと、「うん!」と元気なお返事。

誇らしげ。
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2015年07月22日

HERO

7月18日の公開日に映画「HERO」を見に行きました。
前日に舞台挨拶の生中継付きというのを知り慌てて席を予約しました。

祭輝はまだ面白さを理解できないと思うので、ばあちゃん家に預かってもらい、父さんと母さんと二人でした。

そして、札幌シネマフロンティアへのエレベーターの中で偶然、宏樹さんに会ったんです。

このブログからもリンクを貼らせて頂いていますが、よさこいの「あっぱれ!!!」の時や小鳩会の行事で仲良くさせて頂いているダウン症の青年です。私達家族にとって宏樹さんは宏樹さんなので「ダウン症の青年」なんて言い方すると全く別人のような雰囲気が醸しだされてきてしまいますが、宏樹さんがダウン症の青年であることに間違いはありません。

例えば、人から自分のことを「痛風の中年です」と紹介されるとたぶん変な気分になると思いますがそういう感じです。

でも、このブログは「ダウン症の祭輝」のこと、つまりダウン症か祭輝にまつわることを載せるというルールにしているので説明のため変な表現をさせていただきました。

宏樹さんとは祭輝が1歳の時からですからもう7年ぐらいの長いお付き合いになりますが、「あっぱれ!!!」や小鳩会などのいわゆる「ダウン症の集まり」の中でしかお会いすることがありませんでした。お付き合いといえるかどうかも怪しいかもしれません。

ごく普通に一人で街のなかにいる「ダウン症の青年」の宏樹さんを目撃するというのはとても新鮮な出来事でした。

宏樹さんの活躍ぶりはダウン症の子を持つ親にとってはまさしく「HERO」的な存在で会ったりするわけですが、ブラウン管やスクリーンの中ではお馴染みのキムタクさんが普通に街にいたらかなり新鮮な感じがすると思うんですが似たような感覚かもしれません。

一人で映画を見に来て、飲み物を買い、事前に予約した指定席のシートに迷うことなく席を確保して映画を楽しむ。「あっ、この人なんか変だ」というような視線を向けられることもなくごく普通に社会生活に溶け込んでいる様子に魅入ってしまいました。

祭輝もこんな風になれればいいなあ、と強く、強く思いました。





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2015年07月21日

手作りバター

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今朝のパンには昨日さとらんどの体験で作ったバターを使いました。

母さんの感想は「塩味が効いている。」

鋭い。

塩の分量はひとさじだったんですが、祭輝は山盛り一杯追加してしまったのです。
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2015年07月20日

がんばりましょう

3連休の最終日。
今日は「さとらんど」へ行きました。

ここは祭輝のソフトクリームデビューの思い出の場所です。
それまで、甘いものは嫌いだったんですが、ここの牛乳味のソフトクリームを食べることができました。

それ以来、ソフトクリームは大好物です。

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そして、バター作り体験に初挑戦したり、おもしろ自転車に乗ったりして楽しみました。
なんでも、さとらんどは20周年だそうで、記念祭が開催されていました。
スタンプラリーはでヨーグルトをもらったりもしました。

野菜の当たる抽選会では、スペシャルなスイカやメロンはあたりませんでしたが、残念賞的な感じで大きなかぶを3個頂くことができました。

さて、昼ごはんは芝生で母さんのお弁当。おにぎり2種、玉子焼き、ウインナー、などなど・・・。
食べ終わって移動しようかと敷物を片付けたりしていたら、ちょっとした間に祭輝は近くに座っていたご家族の小さな女の子と仲良くなっていました。

片付け終わったのでSLバスにでも乗りに行こうとしたら、そのご家族のお母さんから「バイバイ」とか「またね」とかではなく

「がんばってね」と声をかけていただきました。

女の子もお母さんに促されて「がんばって」と言っていました。お父さんはやけにニコニコの笑顔を祭輝に向けていました。

SLバスに乗るのに、何か頑張る必要があるのかな、なんとなく「?」ってな感じだったんですが、
後から母さんに言われて気がつきました。

祭輝がダウン症なんで「頑張って」と言ったんでしょうね。

たぶん、数年前だったら、すぐわかって、「ありがとうございます。ガンバリマス」とでもお答えできたのかもしれませんが、祭輝は8歳。

8年も経つと、祭輝が「ダウン症である」ことにはすっかり慣れきってしまって、意識が薄れています。

ジミーちゃんのネタで「頑張ってください」と言われたら「お前も頑張れよ」ってのがありましたが、ちょっとした有名人扱いされた感じでしょうか。

子育て。お互い、楽しく、がんばりましょう!!




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2015年07月19日

ルール

今日は「水道記念館」に行きました。
http://www.swsa.jp/museum/index.htm

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祭輝と母さんは何度か行ったことがあるのですが、私は行ったことがありませんでした。
いろんな展示があって結構面白いよ、と聞いてはいたのですが所詮は入場無料の公共施設ということなのであまり期待しないほうがいいかなと思っていました。

思ったより大規模な施設で、展示物も工夫されていて楽しむことができましたし、管理もいきとどいている感じでした。

やっぱり水っての大事なもので重要視されているんだなと実感しました。
また行きたいと思います。

さて、この水道記念館には「キッズルーム」というエリアがありまして、ボールプールなど祭輝にとっては魅力的な場所です。

しかし
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残念なことに8歳の祭輝は6歳以上なので遊ぶことはできません。
一度は聞き分けよく諦めてくれましたが、他を一回りしたあとまた遊びたくなったのかずいぶんと「あそびたい、あそびたい」とぐずっておりました。

「ほらここに6歳以上はダメって書いてあるでしょ。祭輝は何歳?」
と聞くと
「2さい」と指を2本立てて抵抗しておりました。

内面も外見も発達具合はもしかしたら健常な6歳未満かもしれませんが、ルールはルール。
実際に遊んでる子どもたちを見ても、確かに祭輝より一回りも二回りも小さい子ばかりでした。

諦めざるをえませんね。



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2015年07月18日

なかなかのしっかりもの

なかなかのしっかりものだと思いました。

今日は映画「HERO」の初日ということで父さんと母さんは映画館へ、祭輝はばあちゃんの家へ。という日でした。

ばあちゃんの家へ祭輝を送りに行き、ばあちゃんの家をちょっとあわて気味に出ると、家の中から「とーさーん」という声。面倒くさいので無視しようかとも思いましたが、戻って玄関のドアをあけました。
すると、さいきは「かさ、わすれてる」言い、指をさした先はまさしく来るときに持ってきた傘。

すっかり忘れてた。

なかなかしっかりものだと思いました。

しっかりしているといえば今日札幌シネマフロンティアでも感心する出来事がありました。
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2015年07月17日

残念

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金曜日だというのに「ドラえもん」がやっていない。(野球中継)テレビ欄を確認して落ち込む。
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2015年07月16日

トムとジェリーみたい

今朝のトーストは祭輝にはいちごジャムで父さんと母さんはブルーベリージャムでした。
とーさんのトーストに添えられていた、うちの庭でとれた生のブルーベリーを見た祭輝は

「たね」

と勘違い。

「いや、ブルーベーリーだよ」と言うと

「トムとジェリーみたい」
と言う。

そうかなあ?

ところでこの「庭でとれたブルーベリー」ですが
今年、実の成っている苗を買って来て植えたものです。
もともと成ってたのが熟しただけなので「うちの庭でとれた」っていう感じはしません。

来年はなるかなあ?

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2015年07月15日

ヨルナンデス!!

最近ちょっと聞き分けがよくなってきたなと思います。

今日は夕食後のテレビの時間に祭輝が見たいものではなく母さん父さんのみたい「ヨルナンデス!!」を見ることに同意してくれました。

葉っぱ隊の「YATTA!!」に食いつくかなと思ったらそれほど興味を得ることはなかったようで
ねばーるくんの真似をしていました。
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2015年07月14日

おなかすいた。

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このかえるさんは普段、祭輝がジャイアンになった時の、のび太役をやらされるという不遇な身の上で叩かれたり投げられたりと散々な目にあっています。
どういう風のふきまわしか、今日は「おなかすいた」とかえるさんの気持ちを代弁して一緒に食卓へ。
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2015年07月13日

今日のなりきり

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今朝のご飯の前、なんか静かにしているなあ、と思っていたら。
準備してあった父さんのスーツとYシャツを着込んでいます。

今日の「なりきり」は父さんだったらしい。
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2015年07月12日

じぶんで

最近、祭輝は「じぶんで」ということが多いです。
なにか手伝おうとすると「じぶんで!」とお手伝いを拒否します。

今日はよさこいあっぱれの本祭打ち上げがありました。
会場は白石の「ろいん亭」

食べている途中で「といれ!」と言うので一緒について行こうとすると
「じぶんで」と私を制すようにそそくさと一人でいきます。
以前に来たときの記憶があるのか迷わずトイレの方向へいきました。
トイレの入口の前では男女のマークを見分けて間違えずに男子のほうへ。
トイレの中でも自分ですべて用をたして終わると戻るときも迷わず自分の席へ行くことができました。

ふーん、なかなかやるなあと思いました。

それから、今日は一緒にシャワーを浴びたのですがふともしかしてできるかな、と思って
「父さんの背中洗って」とお願いすると、ゴシゴシとちょっと痛いぐらいの力強さで背中を擦ってくれました。
「もっと下」とか「もう少し右」というと意味がわかるらしくちゃんとその通りにしてくれました。

更には逆に祭輝から「たって!」という指示があり従うとおしりまで洗ってくれました。

なかなかたいしたもんだと思いました。

今日は2回、たいしたもんだと思ってしまいました。


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2015年07月11日

半期に一度の

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今日はスペシャルシャルなごちそうを食べる日。ばあちゃん、じいちゃんと一緒。
南平岸のクッチーナ。
鶏肉にかぶりつきます。
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2015年07月10日

今日はずいぶんと

今日はずいぶんと調子がよい。
起こされなくてもはやくから起きて
自分からピアノ練習をして

さんすうの問題も言われなくても自分からやって
「できたよ!」と採点をせがまれる。

2問中、正解は0問でしたが・・・
今日のやる気と自主性は褒めてあげたいところです。



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2015年07月09日

サンバ!!

今朝の祭輝の印象的な一言

「サンバ!!」

情熱的な踊りを思い浮かべられかもしれませんが

母さんの
「今日の魚はしゃけにする?それともさんまにする?」
の答えが・・・

「サンバ!」

ということでした。
いつもながら発音がイマイチです。

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2015年07月08日

絶望的

今度の土曜日に「さんすう検定」の受検を予定している祭輝ですが・・・

絶望的です。

未だに三角と四角の区別がつかないようです。
悠悠クラブでもちゃんと練習してもらってるんですが。

「まる」や「ろっかっけい」はわかるみたいですが、三角と四角の区別がどうやらつかないみたいです。

いくつか並んだ図形の中で四角形の物全部に色を塗るという問題に対して三角形一つだけ塗ってよしとしていました。
びっくり。

ボケているのかもしれないけど、たぶん本気。

こんな簡単なことなんでわからないんだろうと思う反面
さすが知的障害児だな、と感心したりもします。
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2015年07月07日

きのぼり!!

今朝、食卓にはさくらんぼ。

それを見た祭輝は母さんを指さして「きのぼり!」

そう、これはばあちゃん家の庭でとれたさくらんぼ。
今年は大きくいのがたくさんできました。

じいちゃんの剪定がよかったのか?

そして、収穫は母さんが木に登って。
病み上がりの母さんでしたがたくさん取ることができました。
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2015年07月06日

何にでもなれる

ここ数日、黄色いタオルでいろんなものになりきっている祭輝です。
日曜日はレンタルしたプレーンズ2のDVDを見ましたが、飛行機のダスティになったらしく、
タオルを拡げて「とぶ!」と言っておりました。
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2015年07月05日

今日は

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怪盗デラックスになっています。
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2015年07月04日

今朝は

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パーマンになっているみたいです。
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2015年07月03日

おかえりなさい

今日、母さんが退院して家に戻ってきました。
ここ10日間、どこか張り詰めたような祭輝の表情でしたが、
「うちに母さんがいる」という安心感からか、すっかりフニャフニャになって母さんに甘えております。

父さんの顔も同じような顔になっているのかもしれません。


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2015年07月02日

今朝はなぜか

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エルサになっています。
なかなか食卓につきません。
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2015年07月01日

予想以上の威力

前日の「南中ソーラン」DVD起こしが失敗に終わったのでどうやって起こしてやろうかと思っていたら昨日は自分から起きてきました。

そして・・・
何も映っていない真っ黒のテレビ画面に映る自分の姿を見ながら「南中ソーラン」を元気な掛け声とともに踊り始めました。

1回流すと2日分効果があったらしい。すごい威力

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昨日の晩御飯はたくさんの差し入れをいただきありがたいこと感無量。
祭輝は大好物の焼き鳥とマックのフライドポテトでご満悦。
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