2014年10月31日

ハロウィン

1414763595095.jpg
学校ではハロウィンパーティーがあったようです。

祭輝はうれしそうににいろいろと報告してくれましたが、内容はよくわかりませんでした。

楽しそうだったようでなによりです。
posted by pegami at 22:56| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月30日

明日はハロウィン

IMG_20141030_201856.jpg
今日のピアノレッスンの制作でこのような作品ができあがったようです。
素敵おもしろくて、つい笑ってしまいました。
posted by pegami at 20:22| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月29日

RG1662 ダウン症者における知的能力の改善

中外製薬のサイトで開発状況の情報が掲載されていました。

中外製薬がダウン症の治療薬の臨床試験を開始した、というニュースが7月に流れていたことを多分、今日知りました。

完成したら祭輝も使うことになるのかな?

ダウン症は個性。もし、一般社会で自立した生活ができないという現状があるのだとしたら、無理解や差別のある未成熟な社会側にも問題があると考えるべきである。祭輝にも頑張ってもらいたいところであるが、同じぐらい社会にもがんばってもらいたい。

と常日頃考えていた私にはちょっと躊躇する問題です。

私は整形手術は余り好きではありません。

見た目が良いほうがいいのはよくわかるんですが。

ダウン症は個性といいながら暮らしてきた私にとって、ダウン症の「治療」っていう表現に不満があるのか、ないのかも自分でもよく整理はできていませんが、なんか整形手術への抵抗感に近いものかもしれませんね。
でも新薬の完成はとても楽しみにしています。

矛盾か?へそまがりか?
posted by pegami at 21:35| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月28日

おやすみなさい

飲み会でも、残業でもないのに、祭輝と一緒に寝ていない。という珍しい夜です。病院のベッドの上。
去年退院したときと同じ部屋。
色々思い出すかと思いきや特にこれといって感慨深くなるようなことはありませんでした。

テレビの音もない静かな夜です。
posted by pegami at 22:26| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月27日

はい!!

明日と明後日は父さんいないから、ちゃんと母さんの言うこと聞いていい子にしてるんだよ。

というと元気に「はい!!」という返事をしました。頼もしい。

父さんは久々の入院。救急車で運ばれて緊急手術をして1年が経ち、検査の為に入院します。
2泊3日。

約束通りいい子にしていて欲しい。

posted by pegami at 21:05| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月26日

よさこいの練習

今日は久しぶりに「あっぱれ!!!」のよさこい練習に参加できました。
先日の「タケオ」のライブのときステージでほぼ棒立ちだった祭輝を見て、
「踊りはあんまり好きじゃないのな?」と思ったりしました。

でも、今日のイキイキとした様子をみるとそんなことは全く無いようでした。
ただ、創造力やアドリブ力がないだけで、お手本を見て覚えた動きを楽しむのは大好きのようです。

少しほっとしました。
来年の本祭が楽しみ
posted by pegami at 21:08| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月25日

あら、それもできるの?

今日はマンボウでの買い物後、桑園のおばちゃんのお宅へ。
母さんはおしゃべり、父さんは読書(漫画)、祭輝は「アナ雪」のブルーレイにそれぞれ夢中というシチュエーション。

祭輝用に紙パックのジュースを出していただきましたが、テレビ画面に釘づけの祭輝には必要ないだろうと、テーブルの上に置いてありました。

暫くしてふと気がつくと祭輝の手にはほぼ飲み終えた紙パックが。

ジュースに添付されたストローを差して飲むということをいつの間にかやってのけていたことに驚きました。
posted by pegami at 21:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月24日

イェーイ!タケオ 新倉壮朗 時計台コンサートに行ってきました。

札幌の初公演ということで祭輝と母さんと3人で行きました。
映画「タケオ」でも紹介されていたタケオさんのジャンベというアフリカの太鼓の演奏を楽しみにしておりました。

公演時間の1時間半ぐらいでしたが、意外にもにもジャンベ抜きのダンスやピアノなどの時間が長かったです。
その間、ダウンがダウンらしく社会で暮らしていくことについて思いを巡らしたりしていました。

見ている人も前に行って踊ってもいいですよ、というコーナーがあり、こうちゃんや祭輝も前に出て行きました。
祭輝のアドリブの弱さを知ることとなりました。
まあ、そこらへんは親譲りというところでしょうか?

もうちょと、というか、もっとたくさん、太鼓演奏ききたかったなあ。




posted by pegami at 21:37| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月23日

わっ!

ここんところ、祭輝の習慣です。
家へ帰ると居間で待ち構えて「わ!」と驚かせます。
必ず。

ご飯を食べている時でも、中断して入り口のところにまちかまえてスタンバイするほど。

昨日は祭輝が寝たあとに帰宅したのでありませんでした。
そして、今朝。
布団で目を覚まして父さんの姿をみつけた祭輝は両手を拡げて「わっ!」といいました。
たぶん、昨日の分。
そのへんのこだわりが面白い。

posted by pegami at 22:25| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月22日

「すいかの名産地」の謎


学校に行くようになってからだと思いますが、祭輝「すいかのめいさんち~」という歌を楽しそうにうたいます。
私はずいぶん前にスマスマのコントで知ったので、なんでこんな歌を知ってんのかなと思いながら聞いてました。

祭輝がよろこぶかなと思ってyoutubeで「すいかの名産地」と検索したらスマスマの映像が出てきたので見てみると、番組で生まれた歌ということではなく、スマップメンバーの5人のうち木村さんと草薙さんが知らないけど他の3人が知っていたという話があり、歌が先にあってコントが生まれたということを知りました。

私はふざけた替え歌程度にしか思っていなかったうたですが、昔からよく知られていたうただったのかということを発見。

そして、いつからある歌なんだろう?とどうでもいいことを謎に思ったりしました。
posted by pegami at 07:46| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月21日

たまご

祭輝の最近のお気に入りは朝の卵かけご飯。

パカッと卵を割って、ぐるぐるかき混ぜたりするのが楽しいようです。
でも、一人でするのはなかなか難しく、危なっかしくて見ている方はヒヤヒヤ。
先日は、割り入れる時の狙いが定まらず、黄身ごとポロリと器の外に落ちました。
その他、殻が混ざっちゃうんじゃないかとか、手がベタベタに汚れちゃうんじゃないかとか。

今朝は、補助するのをじっと我慢していましたが、ちょうどいい案配に器に割り入れることが出来て、割るときに汚れた指もおしぼりでちゃんとふき、かき混ぜも箸で上手に混ぜることができました。

まだまだムリと思っていましたが、祭輝からしてみれば「見くびらないで!」というところでしょうか。

信じることも大事なことですね。
大げさですか。ははは

posted by pegami at 20:41| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月20日

可愛いと思う。

朝、コラショの目覚まし時計が鳴り、起きる時間になる。

だけど祭輝は起きずに布団から出てこない。
布団を引き剥がして起こそうとしても
「いや、ねんね!」と言いキックで反抗する。

無理やり立たせてトイレに連れて行く。
おむつが濡れていることもしばしば。

トイレから出て「お着替えだよ」
といってもグダグダと寝転んでとりかからない。

やっと着替えて「さんすうだよ」と言っても
「いや、べんきょーもいい!」
と抵抗。無理やり椅子に座らせて、「耳引張りの刑」をちらつかせながら引き算の練習。

朝だけではなく、その他のいろんなことも、すんなりと言うことを聞かない。
私の思い通りにはならない。

その時々にイライラさせららることはあるけれど、やっぱり祭輝は可愛い。

でも、逆にこんなにいやなことばっかりさせる父さんのことを祭輝はどう思ってるんだろうな?

祭輝の将来のためといろいろやらせてるつもりだけどほんとに役に立つことなのかな?
なんて疑い出すとちょっとやっかいなことになる。

日々笑顔で楽しみながら取り組める程度のレベルにしておくのがいいのかな。
ふと、そんな気弱なことを思ったりしました。



posted by pegami at 22:55| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月19日

札幌では平年より6日早く

初霜を観測したそうで、今日は寒い日だな、と思いきや。

ぽかぽか陽気。
近所の公園へサッカーボールを持って遊びにいきました。

公園には祭輝と同じぐらいの年頃の男の子と女の子が二人で遊んでいました。
遊具で遊んでいる女の子に「入れーて」と誘いかけたり、アピールしたり。
でも話す言葉の大半は意味不明なので男の子から「外国人?」と言われておりました。

なるほど、そう言われてみればそんな感じですね。

posted by pegami at 22:10| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月18日

あちくない

IMG_20141018_121434.jpg
今日の昼御飯はラーメン。
そのまま食べるのは熱いだろうと、取り分ける器も用意しましたが、「あちくない!」とどんぶりから直接たべあじめました。ふうふうしながら。箸も母さんのを奪い取っています。
一人前はゆうに平らげました。母さんより多い量。
posted by pegami at 21:04| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月17日

転校

今年の春、同じひまわり学級に入学したこうちゃんがお引越しで転校。
今日でお別れです。
寂しいですねえ。

来週から会えないのというシステムを祭輝が理解しているかどうかは不明。

まあ、よさいこいや小鳩会では会えるんですが。
posted by pegami at 20:59| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月16日

食卓

家族で食卓を囲むのはなかなかいいもんです。
でも、いろいろ話が盛り上がったりすると、祭輝も集中を欠いてなかなか箸が進まなくなる。
だまって静かに食べるほうがいいみたい。

posted by pegami at 21:21| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月15日

雪だるまつくろう

1413374529110.jpg
カラオケ
雪だるまつくろういれました。
そのうち祭輝と歌うだろうから、練習。
posted by pegami at 21:04| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月14日

性についての学習会


この前の土曜日は小鳩会主催の「性についての学習会」に行ってきました。
小樽市の保健所の所長で医師の秋野恵美子先生のお話です。

今回は2回目の参加です。
前回聞いた時、頭の中は「!」マークがいっぱいになるような興奮を覚え、目からたくさんのウロコを落としたものでした。
2回も聞く必要はないかと思っていましたが、前回と違って、今回は3才以上の子ども向けのお話が聞けるということで祭輝も参加しました。
祭輝は7才、知能が半分ぐらいとしたら3才半なので問題ないかなと思って参加してみましたが、そううまくはいかないようでした。
何回も繰り返し聞けばそのうち少しでもわかるかもしれません。

子ども向けのお話の後に大人向けのお話もしていただきましたが、基本的に子ども向けの内容は一緒というのがおもしろいところです。
シンプルな考えかたで理解しやすく、なるほどこう考えれば答えが出るのか、と放置していたジグソーパズルのピースがピタッとはまったような心地良さを感じることができました。

前回お聞きしたときはびっくりばっかりで、よく話が頭に入ってこなかったところもありますが、今回はすんなりと理解できることが多くなりました。
もちろん、この答えが絶対的な正解といえるかどうかはわかりませんが、「こんな考え方があるんだ」、ということはもっとたくさんの人が知っていてもいいと思いました。

「そもそも性教育なんて必要なの?」
という疑問に対しても明快な答えが用意されています。

いつも思うことですが、欲しい情報はネットですぐ手に入るように思える世の中ですが、直接お話を聞くというのは全然違うなと思います。
posted by pegami at 12:58| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月13日

紅葉

広報さっぽろに割引券がついていたので、札幌国際スキー場のゴンドラに乗りに行きました。
ばあちゃんと、とうさんと、かあさんと。

トマムと黒岳に続き今シーズン3回目の空中観光。
高所恐怖症気味の祭輝もさすがに少し慣れたのか揺れるゴンドラのなかで「おっとっとっ!」とニコニコはしゃいでいました。でもきっちりと手は離しませんでした。

目的は紅葉でしたが、もうシーズンは過ぎていたのかあまり印象に残る景色はありませんでした。

祭輝は広々とした山の上で元気に走りまわっていました。
帰ってきたら「やま、だいすき」と言ってました。

20141012091355(1).jpg

紅葉は山へ行く道中の札幌湖のほうがずっと綺麗でした。
posted by pegami at 22:08| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月12日

しんかんせん、できた。

IMG_20141012_192317.jpg
新幹線だそうです。得意気
posted by pegami at 19:25| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月11日

ばあちゃんにおめでとう。

10月14日は、ばあちゃんの誕生日なので晩御飯の前にケーキを前にハッピーバースデーを歌いました。
その後、祭輝の音頭で乾杯「ばあちゃんにおめでとう。」と言いました。
ボキャブラリー増えたなって思いました。
posted by pegami at 19:48| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月10日

甘えん坊

IMG_20141010_221437.jpg
結構、大きくなった祭輝ですがまだまだ甘えん坊。
今日は寝る時に父さんの布団に入ってきて、占領されました。
posted by pegami at 22:18| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月09日

1+2=?

今日祭輝に「1+2=?」と聞いたら
「3」と答えました。

多分、まぐれだとは思いますが、ちょっと嬉しい出来事でした。
posted by pegami at 21:56| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月08日

イエーイ!タケオ 新倉壮朗 時計台コンサート

少し前に悠悠クラブからチラシを持ってきてました。
10月24日金曜日 18:30開場 19:00開演 料金大人1000円

映画で見た、あのタケオさんの演奏を生で聞けるとは!!
ぜひ、行こうと思います。
札幌では初めての公演だそうです。

https://www.sapporo-info.com/eventDetail.php?event_code=60154
posted by pegami at 20:49| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月07日

ストレス

ストレスの解消法。
美味しいものをお腹いっぱい食べる。
カラオケで思いっきり歌う。
エアロビを踊る。
いろいろありますね。

祭輝にも多分ストレスあると思うんだけど、解消法はなんなのかな?
自分ではわかってるのかな?

わからないと結構たいへんかもね。
posted by pegami at 22:16| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月06日

くるりんぱ

くるりんぱ。
前転のことです。
「くるりんぱ!」という号令で
ほぼ毎日、寝る前、布団の上でするのでだいぶ上手になりました。
私が。

号令をかけて私の補助をするのは祭輝です。
posted by pegami at 20:47| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月05日

おさるのジョージ

IMG_20141005_155006.jpg
先週のことですがマクドナルドのハッピーセットを買いました。
おまけが目的。
さらに前の週も買って全部で4種類
おさるのジョージだったので。

大好きなジョージですが私はマイナーな番組だと思っていたのでハッピーセットになるとは思っていなかったので驚きでした。

おさるのジョージはいつも黄色い帽子をかぶっているおじさんと好奇心いっぱいの子猿の物語ですが、独特のこだわりを持つおじさんがまるで自閉症の人のようだなとおもったり、言葉はしゃべれないけどお利口さんで町のみんなに愛されているジョージはダウン症の子供みたいだなと思ったりしてます。
ちょっと不思議な世界感だと思っていたのでそれほど知られてきない番組だと思っていました。
でも、マックのおまけになるということは結構メジャーなんですね。
なんだか、知的障害の人も「普通に」幸せに暮らしている社会が一般にも浸透してきたんだなあ、と勝手に思いこんだりして喜んでいます。
posted by pegami at 16:29| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月04日

バスは?

今日はばあちゃん家にお泊まり。
ばあちゃん家にはじいちゃんもいるわけてすが、じいちゃんにあって開口一番「バスは?」
先週乗ったじいちゃんのバスが余程たのしかったのか?
じいちゃん=バス
という公式ができたのか?
posted by pegami at 21:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月03日

メダル授与

IMG_20141003_075551.jpg
昨日のレインボーピックの閉会式のあと
母さん手作りのメダルの授与があったそうです。
アンパンマンやドラえもんがついています。
posted by pegami at 08:01| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月02日

今日はレインボーピック

IMG_20141002_060135.jpg


祭輝にとってはじめてのレインボービック。
ここんとこ日々気温が下がっているようで、今日も寒い!
でも、天気は晴れているようです。

母さんと、祭輝はいつもよりずいぶん早く出かけました。

頑張れ、祭輝、母さん。
私はいつもどおり仕事に行きます。
posted by pegami at 07:25| Comment(1) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2014年10月01日

朝ご飯の後の……

IMG_20141001_074648.jpg
朝ご飯のあとの、歯磨きをしながらの、テレビを見ながらのウクレレ演奏(チューニングは全くあっていません)
忙しいのか、余裕があるのか?
posted by pegami at 07:49| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする