2014年07月31日

いいにおーい

最近のフレーズで多いのが「いいにおーい」
今朝も、ラジオ体操で公園へ向かう途中で、近所お宅から漂ってくる朝ごはんのにおいにい「いいにおーい」と言っておりました。
昨日は、生の刻んだニラのにおいにもそのように言っていたらしい。祭輝は好き嫌いも少ないようで、食べ物の許容範囲は広いようです。頼もしい一面です
しかし、昨日の居酒屋で父さんのジョッキに顔を近づけて「いいにおーい」と幸せそうに言う姿には頼もしいというよりは末恐ろしい予感がいたしました。

因みに、トイレでは「くさーい」と言うので、いい匂いと嫌な臭いの区別はついているようです。
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2014年07月30日

座・和民

金券を入手したので今日の晩御飯は居酒屋で。
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1000円券3枚で3人分の晩御飯という目標でしたが、父さんはビールの誘惑にあっさり敗北。
すっかり足が出ました。

焼きそば、ナポリタン、ねぎま串、フライドポテト、餃子、等をおいしくいただきました。

最近、祭輝は「すいませーん」と店員さんを呼んで注文するのが好きなようです。
今日は「すいませーん。ラーメンくださーい」
運良く、店員さんには聞こえていなかったようでした。危ないところでした。
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2014年07月29日

なつスペシャル

今日、帰宅すると祭輝が「プレイズ!」とディサービスの名前を言いました。
指差す先には「8がつ5にち かようび プレイズ なつ すぺしゃる」と書いた2つ折の紫の紙
中を見ると
 買い物、焼き肉、映画、花火 などの盛りだくさんのメニュー。
楽しそうだな。うらやましい。
父さんが祭輝ぐらいのときこんな楽しいことあったかな?

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裏面には買い物で買うものが書いてありました。
祭輝はうれしそうに「ういんなー、ぴーまん」と言っていました。
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2014年07月28日

前転

今日の夜、祭輝が布団の上で前周りをしました。
でも、手のつき方が変。手の甲を下について回っている。
「違うよ。こうだよ」と掌をつけて回るんだよ、と教えるとちゃんと掌をつけて回りました。

大体、前転が出来たという感じでした。
へえ、こんなことできるんだねえ。
まあ、知っている人には当たり前のことかもしれないけど、ダウンの人はこんな運動はできないんじゃないかと思っていた時期もありました。絶対ムリだと思ってたことができるというのは大変うれしいことです。
そう考えると、過少評価が後の喜びにつながるということになります。

「ダウンだってこんなことできます。あんなことできます」なんてことを予め知っていたら、その分楽しみが減るということになるのです。

知らなくていいこともある。
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2014年07月27日

ラジオ体操2日目です。
朝、起きたら雨が降っていたのでもしかして中止かな?と思いながらも準備。
家を出る時間には雨が止んでいました。

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虹が出ていました。
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2014年07月26日

夏休みです

夏休みが始まりました。
今日から公園でラジオ体操
よさこいの練習もありました。

すでにへとへとです。
わたくしが
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2014年07月25日

きゅうり、とった

今年は、初めて、きゅうりを植えました。
花は咲いたみたいだけど、全然、実(?)大きくならないし、失敗かな?と思っていましたが、急に大きくなりました。

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今朝、祭輝がきゅうりの「写真」をとってくれました。
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2014年07月24日

ほんの少しだけ、見習ってほしい。少しだけ。

ダウン症は肥満になりがちなので気をつけましょう、とよく言われます。
私は、健康診断ではいつも「肥満」との判定になります。
原因は生活習慣。食べるのが好き、早食い、食べ過ぎ、おやつ大好き、運動は嫌い。

祭輝は今のところ、母さんに似たのか、今のところ肥満ではありません。
食べることにはあまり執着がないようですし、おやつにもそれほど興味はないし、運動も好きな方だど思います。
そして、食べるのが遅い。
食パン一枚でも30分かかったりする。非常に不便。しっかり噛んでゆっくりたべることは、肥満防止には大変けっこうなことですが、日常生活に支障をきたすほどの遅さ。当然、給食が時間内に食べきれないということもおこる。

父さんの「早食い」ほんの少しだけ見習ってほしい。でも、本当の早食いはだめだよ。太るから。
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今朝は、調子がいい方です。
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2014年07月23日

校内宿泊学習

昨日、今日と中の島小学校のひまわり学級は校内宿泊学習でした。
一年生の祭輝たち4人はお泊りはナシ。

地下鉄でサンピアザ水族館。
プール
夕食のお買い物
夕食作り
花火
スイカ割り
などなど盛りだくさんのメニュー

なんとかこなした祭輝もなかなか立派だとは思いますが
わんぱくこぞうたちを仕切っている先生方のご苦労には頭がさがる思いです。

たくさんのいい思い出ができたことだと思います
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2014年07月22日

新出生前診断 道内287人 昨年度 異常確定の2人中絶

今朝の道新の一面トップに大きく取り上げられていました。
新出生前検査のこと

最初にこの検査を知ったのは2年ぐらい前の時だと思います。
あの時感じた、不安や動揺のようなものは自分のなかでは、着地点をみつけることができたし、解決済みだと思っています。

しかし、今でもこうした記事がでると、とても気になり、いろんなことを考えさせられます。

ちょっと前のテレビで取り上げられていた内容は「陽性の結果が出た場合、ほとんど中絶しました」的な取り上げられ方をしていた印象があり、客観性に欠けているんじゃないかな?なんてことを思ったりしましたが、今回の記事はそんな感じはしませんでした。

そもそも、今回の数字は道新が検査を行った2つの病院を取材して記事にしたものみたいです。我々ダウンマニア(?)以外の人にもニュースバリューがあると判断した姿勢に心強さを感じます。

読んだ人が、それぞれ、自分で考えることができやすいような内容だと感じました。
例えば、
今回の検査で3人が陽性と出たが、そのうち一人は羊水検査の結果で異常がなかったこと
検査には21万円ほどかかること
などの記述があり、
新型検査もけっこう外れるんだな、ということ思うこともできるし
検査に21万円かけるってことはそれなりに検査結果に思い入れがある人なんじゃないか?とか
思うこともできると思います。
なかなか、好感のもてる記事でした。

そして、もし、祭輝が着床した8年ぐらい前にこの検査があったら、もしかして、多分、この検査をうちも受けていたんじゃないかなとか思ったりもしました。もし受けていたら、陽性と出ていたわけで、相当悩まされただろうなと思います。悩んだ結果、妊娠を途中でやめたということもありえる。

と想像したときに、「それも一つの正しい選択」と言い切るのもけっこう苦痛を伴うような気もします。また逆に「そんな検査なくてよかった!」と言い切ることもできないような気もする。煮え切らない、グズグズした自分の感情にも嫌気が差したりもします。

でも、自分には関係ないことなので、まあいいか。

もっと、もっと、いろんなこと思うんですが、日本語としてうまく整理できなかったり、とりとめがなかったりです。無駄な時間ですね。

すいません。

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すずらん公園でのボール遊び。ボールがでかい。

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2014年07月21日

滝野すずらん公園

天気が良かったので、公園に行きました。
療育手帳を持っていると、駐車場無料、入場料も付き添い一人まで無料というありがたいシステムです。

もしかして身障者利用率高いかな?などと思っておりましたが、園内ですれ違うなかに祭輝より年下のダウンの子らしき人もいました。

そして、祭輝と同じひまわり学級に通う上級生の子にも会ったりしました。

ラベンダーが見頃でした。
大きなボールで遊んだり、滑り台を滑ったり、水遊びは水着を持ってこなかったのでパス。

最後にソフトクリームを食べました。
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2014年07月20日

三連休の中日

りょうたさんが遊びにきてくれました。
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2014年07月19日

オーダー

今日、サッポロビール園にジンギスカンを食べに行きました。

だいぶ食事かわ進んだ頃、祭輝はしっかりとしたはつおんで
「すいませーん」

店員さんが来てくれると、空になったオレンジジュースのジョッキをもって
「くださーい」

祭輝の思いは通じたらしく、ジュースを持ってきてくれました。

多分、祭輝にとっては生まれて初めてのオーダー。

とても喜んでいました。誇らしげに。

ジュース、ただではないんてすが。
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2014年07月18日

朝の号令

今朝、食卓の祭輝が台所の母さんに向かって
「母さん、進め!」
と言いました。

ん!どこへ進めというのか?

その後、発した言葉は
「ホー、ホケキョ」

なるほど

「進め」ではなく「すずめ」と言いたかったにちがいない。
それは、うぐいすだけど。
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2014年07月17日

少子化

昨日の朝刊の見出しに少子化問題が深刻化しているみたいなことが書いてありました。
記事の内容はみてませんが、少子化は深刻な問題ですよね。

私が小学校のころですから30年以上のも前の社会科の時間にも「このままでは、将来お年寄りの数が増えて大変、なんとかしなきゃ」と習ったような気がしますが、大変なことになるとわかっていてもうまくできないもんなんですね。(もしかしたら、だれかが頑張った結果、その時の予想よりも事態はいいのかもしれませんが)

ものすごく短絡的な考えだとは思いますが、
中絶をなくせば少子化の問題なんてすぐ解決するんじゃない?
と思っています。

これは、妊娠した人に中絶をやめなさい、といいたいわけではなく
「案ずるより産むが易し」といえるような社会になるべきだということなんです。

子供は社会みんなの財産なんだから、個々の親に育児の責任を押し付けるのではなく、みんな安心して子供を生み、みんなで育てる、ということができるのが理想だということなんですよね。

「ダウン症」ってことぐらいで「無理、育てられない」と思うような社会は「未成熟」だと思うわけです。

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2014年07月16日

ビッグでビッグを買いました

イオン系、マックスバリュのスーパーマーケットの
「ザ・ビッグ西岡店」

「メリーズパンツ のびのびウオーカー」のビッグサイズを買いました。

そろそろ、おむつを買わなくてもいいかな?と思うようになってからずいぶん長いこと経ったような気がします。
その日が待ち遠しい。

まあ、そのうち買わなくてよくなるんだろうから、気長な気持ちになりましょうか。


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2014年07月15日

ずん。

ずん、といえばお笑い芸人のことしか思いつきません。

今日、寝る前、祭輝は「ずん」といって両手を床につき横から見ると逆V字の形。何と言おうしてるんだろう。
何度聞き返しても「ずん」としか聞こえない。
たまに、「わん!」と言ったりする。
犬?
確かにヨガのダウンドックのポーズにも見える。
ぷっ!ダウンの祭輝がダウンドック!とくだらないことを思いつきながらもやっぱり謎の「ずん」

犬、ずん‥

あっ、ジュン。
函館のおじちゃんの家のイヌ、ジュンを思い出したのか。

「ジュン?」と聞くと「うん!」と嬉しそうに「わん、わん」

なんで、急にジュンのこと思い出したのかな?

それは謎のまま。
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2014年07月14日

願いごと

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ちょっと前の学校での取り組み。
七夕

どらえもん 見たいな

いっつもみてるじゃないか。
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2014年07月13日

妖怪ウオッチ

妖怪ウオッチというものがとても流行っているらしいですね。
ゲームソフトから波及してテレビアニメ化もされ、おもちゃ(?)も記録的に売れているそうで。

祭輝はゲームもやらないし、テレビの方も多分みてないはずなんですが、ようかい体操第一の映像を見ると張り切って踊ります。

今日はアリオに行ってみたら、イベントをやっていて写真撮影会などをやっていました。
会場の隅のテレビ画面で流れていた映像に合わせて祭輝も踊っていました。

祭輝より年齢が同じくらいな子も一緒に踊ったりしていて、ちょっと驚きました。
振り付けがラッキイ池田さんであることも今日知り、これもまた驚きました。
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2014年07月12日

昼ごはん

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今日の昼御飯は冷やしラーメンでした。
祭輝と母さんが一緒に作ってくれました。
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2014年07月11日

さくらいも

「さくらいも」と祭輝がいう。

どんないもでしょう?
美味しそうな名前です。

しかし、多分実在しません。

祭輝が指差しているのは、ばあちゃん家でとれたさくらんぼ。

発音がしっかりしていないので、ときには「ジャガイモ」に聞こえたりもします
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2014年07月10日

やさしくひけるアナと雪の女王

これなら私にも弾けるかもしれない。

ちょっと前に調子にのって買った「レットイットゴー~ありのままで日本語歌」の楽譜はフラットが4つもついていて私には敷居の高いものでした。

今回衝動買いした楽譜はピアノ・ソロだけで8曲も入っていて1600円ぐらい。一曲で何百円かしたのと比べるとお買い得気分。

で、今回はシャープが一個。これならいけるかなあ。
最近、祭輝と一緒に歌うことが多いアナ雪のうた。
これをマスターすれば祭輝ももう少しピアノに興味もってくれるかな?
祭輝はそれほどピアノが好きではないみたい。
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2014年07月09日

「公立特別支援学校配置計画案に係る説明会(第1回)」に行ってきました 2

かる~い気持ちで参加した説明会でしたが、いろいろ考えさせられることもあり、予想以上に充実した時間を過ごすことができました。

例えば平成25年3月に改正された「特別支援教育に関する基本方針」により北海道での特別支援教育の基本的な考えは、すごくはしょって言うと

・専門性の高い教育を
・身近な地域で

ということになっていることも初めて知りました。へえそんな方針が決まっていたんだ。

説明会に参加されていた障害者の団体のかたも
「近くに通える高校がないせいで、寄宿舎生活を余儀なくされている実態があり、もっと身近な地域で」というような発言をされていました。

こうした方針はそうした関係団体や保護者のかたの長年の要望などを反映してできあがったりしたもんなんだろうな、と思う反面

私個人的には、将来の親なき後の自立のことも考えると、若い時に親からはなれて集団生活を送る機会があった方がいいんじゃないかなんて思っていたりもしています。つまり、むしろ寄宿舎賛成ということなんですが(寄宿舎の実態もよく分からない勝手なイメージによるものです。)

一口に知的障害を持つ親といってもそれぞれいろんな考えがあるわけで、意見を取りまとめて現実的なプランをつくり上げるというのは大変なことだなあと感じました。


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2014年07月08日

「公立特別支援学校配置計画案に係る説明会(第1回)」に行ってきました

開催目的
平成27年度公立特別支援学校配置計画案において、知的障害特別支援学校高等部(職業学
科設置校)の配置の見通しのうち、平成28年度の見通しで、2学級相当以上の間口確保を検
討することとした圏域(道央圏:臨時間口を解消の上、3学級相当の間口の確保を検討)を対
象に、地域の関係者や保護者等に検討内容を説明するとともに、

「御意見を伺い、今後の配置計画策定に向けての参考とする。」

という説明会です。

平成27年とか28年の高校の話なので、祭輝にとってはほとんど関係ない話なのですが
職場のすぐ近くで開催されたので、今日午前中お休みをもらって冷やかし半分のかる~い気持ちで参加してきました。

たとえ話ですが・・・
初めて入ったレストランでメニューがなかったら困りますよね
「ご注文は何にしますか?」
と言われてもさて、どんなものが作れるのか?なにがあるのかわからない。
しかも「時間がないので早く注文してください」
なんていわれたら、わかんないので「じゃあ、シェフのおすすめで」ということになりそう。

食材の在庫や、調理機器、シェフの技量をわかっていれば、とまどうことなくあれをこうしてこういうのを作ってくれといえるでしょうし、専門家なら厨房にない食材もあそこから仕入れてくればいいなどとアドバイスしながら自分の希望どおりの料理を注文できるでしょうけど。

私はそんなにお腹は減ってなかったので、「じゃあまた今度」と店を出ることができる状態でしたが、お腹ペコペコの状態で来るときにはちゃんと下調べをして満足のいく注文ができるようにしておきたいものだと思いました。

すぐ注文通りの料理がでてくるとは思えないので早い段階から言い続けることも必要なのかもしれないと思いました。

そのためにはもっと勉強が必要ですね。
いやいや、素人の私が下手にがんばるよりもシェフを信頼してお任せするのも一つの方法ですか?・・・どうかなあ?
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2014年07月07日

アナと雪の女王

昨日、モヤモヤさまぁ~ず2を見ていたら、「狩野アナ」というテロップが出て、
それを見た祭輝は
「あなとゆきのじょー、おー」と嬉しそうに言ってみました
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2014年07月06日

ラベンダー見に行きました

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富良野のラベンダー見に行きたいねーとずいぶん前から(数年前から)言っておりました。
今日、天気も悪くなかったのでいってきました。

富良野ではなく、札幌市内の「幌見峠ラベンダー園」はじめて行きましたが、なかなかよいです。
ホームページでは7月10日オープンとなっていますが、ラベンダーを見るぶんにはなにも問題ありませんでした。オープン前なので駐車場料金も300円でオープン時の500円よりも200円安いのでお得でした。
でも、見頃まではまだ時期がありそうなので、また来たくなるかも。

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2014年07月05日

ダウン症だとわかったらほとんどの人が中絶を選ぶという事実

嘘も悪意もないんけれど、だからといって本来のところを伝えていないかもしれない情報によって、常識や、正解が決められてしまっては残念です。

うむ、わかりにくい文章です。

「ダウン症だとわかったほとんどの人が中絶をしました」
新しい出生前検査の結果を取りまとめたことをテレビで言ってました。

それを見た人は「そりゃそうでしょ」と思う人もいれば「意外だな」と思う人もいるかもしれないし、

悲しい気分になる人もいるかもしれない。

感じ方は人それぞれかも知れないけど、少なくともみんな「ダウン症だとわかったら中絶するのが常識で、特に思い入れのある人以外はわざわざ好き好んでダウン症を生んだりはしないもんなんだな」というふうに感じると思う。
更に、これからはダウン症なんて生まれてこないんだろうな。
なんてことを考える人がいても全く不思議ではありません。

こういった「嘘のない」情報が世間的な「正解」を作ってしまうことに不安を感じています。

誰かがつくった答えなら、その人が間違いを認めれば間違いだったと訂正することもできますが、「常識」として定着したものはなかなか変わらないでしょうね。

根拠はありませんが、たぶん、新出生前検査を受けた人は「ダウン症だったら困る」という人がほとんどだと思うんです。当然、検査結果が妖精、いや陽性となれば中絶するのがあたりまえのような気がするのです。
逆に中絶しなかった人もいるようですが、わざわざ高いお金(たぶん)かけてダウン症だとわかったのになんで産むことにしたんだろうかと思ったりするぐらいです。

つまり、ダウン症だと困る、という人達が検査を受けました。そして、その中でダウン症だとわかった人はみんな中絶しました、ということだと思うんです。

「ダウン症だとわかったらほとんどの人が中絶を選んだ」ということと意味が違うんじゃないかと思うんですよね。

往生際が悪いですかね?

吉野家ではほとんどの人が牛丼を食べます。
という情報が

外食ではほとんどの人が牛丼を食べます。
というふうに広まったら変ですよね。

たとえ、変だとしても困る人がいなければ直されることもないでしょうね。

まあ、そんなに違わないのかな?








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2014年07月04日

色々な色

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これ何色?
母さんが一つずつ手にとって祭輝に聞く。
ピンク!
ブルー!
と元気に答える。
おっ、英語か。
でも緑は「みどり!」
赤は「あか!」
全部はわからないようだ。
でも他にも分かる色があるとのこと。
母さんが「黄色は?」と聞くと、

「バナナ!」

どれだけ好きなんだ。バナナ。
笑ってしまいました。
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2014年07月03日

イルカセラピー

あまりよく知りませんが、イルカに癒されるっていうのがありますよね。
これといった根拠はないんですが、イルカの癒し成分と同じものがダウン症の子にもあるような気がします。

たぶん、単なる思い込みです。
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2014年07月02日

一日の始まり

祭輝の睡眠不足が気になっている昨今ですが、今日はとりあえず6時ぐらいまで布団にいることができました。
でも、夜中に何度も目を覚ましたりぐずぐずしていた様子で質のいい睡眠がとれたとは思えません。

 それでも、飽きたあとは自主的にトイレに行くことができ、着替えもスムーズに進められました。着替えのあとは母さんがの布団片付けを自ら進んで行い、その後の勉強はいやいやながらも一ページをすることができました。

幸先のいい一日のはじまりとなりましたが、おそらく、日中はエネルギー不足でダウンしちゃうのかなというおそれも。

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2014年07月01日

お疲れ気味

 最近、ちょっと疲れていることが多いようです。
 学校でもちゃんと起きられていないこともあったりするほど。
 朝も5時前に目を覚ましたりして、睡眠もあまりちゃんと取れていないことも原因かもしれません。
 今日は6時過ぎまでしっかり寝ることができましたが、そのあとの着替えなどの準備に手間取り、朝の勉強をする時間がとれませんでした。

 無理せず、しっかりがんばりたいところです。
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