2014年06月30日

プーつ学習

今日は学校で初めてのプール学習がありました。

こやぎのプールでの長年の練習のおかげか、まあまあ楽しめたようです。

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2014年06月29日

すいまっせーん

 昨日、郵便物を受け取りに行きました。
 祭輝が眠たそうにしていたので、ドライブがてらに昼寝をさせようかと一緒に車で郵便局へ。
 車から降りて、引取用の用紙をかばんから出すと祭輝は「か・し・て」と言うので手渡しました。

 窓口には人影がなくカウンターには呼び出し用のボタンがありました。
 ボタンを押そうかなと手をのばすと祭輝が元気よく「すいまっせーん」と言いました。

 すぐに係の人が出てきてくれて、祭輝は用紙をすぐに渡ました。

 意外とよくわかってらっしゃる。
 頼もしい。

 
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2014年06月28日

運動会

今日はなかのしま幼稚園の運動会。
運動会日和の良い天気でした。

祭輝はもう一年生ですが、卒園生の徒競走というのもあったりすので参加させていただきました。
ビリながらちゃんとゴールできました。小学校の運動会の時より真面目にゴール目指していたような気がしました。

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ゴールしてお菓子をもらいました。
着ている服はバカボンのTシャツ。因みに父さんはバカボンのパパのTシャツを持っています。

お世話になった沢山の先生や久しぶりのお友達にもたくさん声をかけていただきました。
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2014年06月27日

記憶力

今朝は祭輝がCDを入れたので「アナと雪の女王」のサントラを聞きました。
ただ聞くのではなく曲に合わせて一緒に歌うのがたのしい様子です。
「レット・イット・ゴー」のように一人で歌う曲はいいのですが
「生まれてはじめて」や「とびら開けて」の時はパートに分かれて父さんも一緒に歌うようにという指示があります。
悔しいのはどうやら、私より祭輝のほうが歌詞を覚えているらしいということ、意味はわかっていないと思いますし発音も明瞭ではありませんが、それらしい言葉で歌っています。
ちなみに、父さんの担当は「とびら開けて」は男パートで、「生まれてはじめて」はエルサ、不思議なことにリプライズはアナの方をやらされます。

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2014年06月26日

習慣

夜、寝る前、布団の上で絵本を読む。
読んだあと、電気を消しに行く。
祭輝が「うま!」と言い、父さんが四つん這いになり、背中に祭輝が乗る。
スイッチのところまでのそのそと進む、というおかしな習慣。いつから続いているんだろう。
だいぶ重くなってきて、情けないことにちょっと手首が痛くなるかもです。

昨日は馬ではなく「カンガルー!」と言って私のパジャマのズボンに入り込んできました。
さらにヘンテコは姿です。
おもしろいことを思いつくものだ。

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2014年06月25日

できること、できないこと

「外面が良い」と言われたりするダウン症ですが(どれ位言われているかは不明)
家ではあんまりしないことが、結構他所では出来ているなんてことがあります。
それはうれしいことですが、逆は困る。

家にいるときはだいたいできているのに、学校ではほとんどできていない。
「えっ!なんで???」

自分でできていると思っていたけど、実は周りが失敗しないように守っていたということなのかなと推理する。

学校と家庭では環境が違う。
学校でできるようになるためには、家庭を学校の環境に近づけていくという方法がいいのか?
などと考えてみました。
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2014年06月24日

熟睡中

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こんな姿勢が寝やすいらしい。
不思議です。
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5+3=?

赤ペン先生の問題。

こんな高度な問題は祭輝にはまだ無理。

10までの数の概念も怪しい。3以上はわからない雰囲気がある。

一人では無理なので一緒に挑戦することになる。

「祭輝、5たす3は?」
と聞くと、答えは元気よく

「バナナ!!」

意味不明。
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2014年06月23日

さて、いつからかなあ

おむつを卒業してません。
寝るときはおむつに履き替えて寝ます。

今日も寝る前のトイレで履き替えさせようとすると、「もういい、痛い」
と嫌がる。

確かに履き心地はそんなに良くはない。
朝、おむつが濡れていなかった時につけるカレンダーの丸印もだいぶ増えた。
でも、まだバツの日もある。

さて、いつかな
おむつ卒業
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2014年06月22日

函館に行ってきました

じいちゃんとばあちゃんお墓参りです。
黒松内の道の駅で食べた焼きたてのピザは今まで食べた中で一番美味しいピザでした。
祭輝もたくさん食べました。

朝市で2杯800円の活イカは透明の身、動く足。祭輝も美味しいといって食べました。
今までほとんど生物は食べたことないんですが、多分、初イカ、活イカ。

犬のジュンとも楽しく遊べたようです。

天気にも恵まれ、文句なく楽しいばっかりの旅でした。
その分、エネルギーも相当に消費したようで、布団に入るとすぐに深い寝息をたてました。
いつもなら「えほん!」とねだられるのですが。

たっぷり寝て、明日からの学校も元気に行って欲しいものです。

父さんは数年ぶりの車中泊で腰などが痛いです。

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2014年06月21日

ラッキーピエロ

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函館に来ると、どうしても食べてしまいます。
ラッキーピエロのチャイニーズチキンバーガー。
今日はテイクアウトではなくお店でいただきました。
祭輝はハンバーガー。
大きいのをほとんど全部食べました。

写真はラッキーピエロにいくまえの金森倉庫
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2014年06月20日

お休みなさい

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今日は車でねます。
初めての車中泊、ちゃんと眠れるかなあ。
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2014年06月19日

こわい、こわい、かあさん

怖い、怖い、母さん
と言っているように聞こえましたが
実は
可愛い、可愛い、赤ちゃんと言っていました。
あぶぶ、あぶぶ、と赤ちゃんの真似をします。
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2014年06月18日

父の日でした

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祭輝が自分でメッセージを考えて書いたとの報告がありました。
放課後デイでの製作。
本当かなあと思うほどの成長ぶりを感じました。

とうさん また あそぼう さいき

と書いてあります。
すごいすごい
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2014年06月17日

嘘は言ってないけど、本当のことも言っていない

嘘は言ってないけど、本当のこともいっていない

ということはよくあると感じています。
新聞報道やマスコミの取り上げてるネタでそう感じることが多いのですが、私がやっているこのブログにしても同じことが言えます。

こちらに訪問してコメントを寄せていただいたりしたとき気がつかされるんですが、うちの実情を知らない方がこのブログをみると、もしかすると、うちがダウン症の一人息子の祭輝を中心に明るく楽しい笑顔溢れる家庭だと思っているんじゃないかと思われる節があります。

一応このブログは「ダウン症の祭輝」をテーマとしているので関係ないことは書かないようにしています。
そして、やっぱり、恥ずかしいこと都合の悪いことは書きません。
その結果、出来上がった記事を並べてみると、まあなんと幸せ一杯の日々でしょうか・・・
別に嘘をつくつもりはないんですが、ブログから受ける印象は実情とは、ずいぶん違うものとなっているような気がします。

そして最近、もしかしたらこれも「嘘ではないけど、本当じゃないこと」なんじゃないかと思われることがありました。

先日見た「バリバラ」2週にわたって出生前検査のことを取り上げていたのを見た時のことです。

                              つづく

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2014年06月16日

http://saiki530.seesaa.net/archives/200706-2.html

hakoさんコメントありがとうございます。

このブログの最初はタイトルのアドレスで見られることがわかりました。

祭輝が生まれた2日後からこのブログを始めたということを今更ながら確認することができました。
当時のドッキドキの興奮状態を思い出しました。

あれから7年経っているのでずいぶん落ちついてきてるんだと思いますが、今でもけっこうエキサイティングな日々を送っているような気がします。

毎日そんなに変化があるわけじゃないですが、なかなか思い通りに行動してくれない祭輝と過ごすこと自体が結構ハラハラドキドキ(というよりはイライラジリジリという感じでしょうか)

私は親の会に入ってますが、周りのダウンの友達は入ってない子の方が多いです。
入ってないから困るということもないと思います。


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2014年06月15日

打ち上げ

今日は、よさこいの本祭打ち上げ、会場は去年と同じく「ロイン亭」
焼き肉、寿司などの食べ放題、鱈腹食べました。

たくさんのメンバーが一堂に会する宴はなかなか壮観なものがあります。

多分、去年は無理だったはずですが、祭輝はラーメンも焼き肉も全部自分で割り箸で食べることができましたようです。
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2014年06月14日

りょうた家

りょうた家が遊びにきてくれました。
一学年年上のりょうたさんほますますお兄ちゃんになっておりました。

喧嘩したり、泣いたり、泣かせたりもない、平和な時間を過ごしました。
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2014年06月13日

お父さんありがとう。

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今日、帰宅すると、壁に絵がかざってありました。
祭輝が指差して教えてくれました。
そして、お父さんありがとうと言ってくれたようです。

父の日かあ。

なぞりがきてすが、ほとんど全部自分でかいたそうです。

上手とはいえないかもしれませんが、これでも前よりはずいぶんとうまくなったとおもいます。
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2014年06月12日

「YES」と言わせるためのワザ

 朝、食卓につこうとしない祭輝。
「ごはんだよ」
といっても
「いあない」
と長椅子に仰向けに寝転んでいる。

そこで・・・

「なっとーごはんたべよ~、おいしいなっとごはん」
「こっちおいで、祭輝」

これは替え歌です。「アナと雪の女王」の「雪だるまつくろう」
つまり、「あっち行ってアナ!」のところを「こっちおいで、祭輝」と言っているわけです。

続く返事はもちろん

「わかったよ~」

今朝はこの作戦が成功しました。
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2014年06月11日

大粒の涙

 今朝、祭輝は大粒の涙を流して大泣き。
 原因はとうさんに耳を引っ張られて
 「いたい!いたい!」

 クローゼットの前に寝そべり、鏡のなかの自分を見つめながらいつまでも着替えをしない祭輝の様子に業を煮やした父さんが怒りの制裁。

どれくらい痛いのかなと自分の耳を引っ張ってみたら思った以上に痛い。
 祭輝の耳を引っ張った時はもっと力が入っていたような気がする。

 ごめん。もしかしてこれって「虐待」?

ばれたら児童相談所に通報されるかな?

 なんかいい方法ないかなああああああ。
 困ったもんだ。
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2014年06月10日

今朝の道新に!!

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なんと、われらがチーム「あっぱれ!!!」の最年少の姫、みつきちゃんが新聞に載ってました。今朝。

やったあ!

この時、同じステージで、祭輝と父さんも踊ってました!
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2014年06月09日

あぶぶ、あぶぶ

最近、赤ちゃん返りごっこが流行っているようです、祭輝の中では。

「あぶぶ、あぶぶ」と赤ちゃんの真似をしながら、寝転がったり、抱っこをせがんだりします。
普通に話してもなに話してるかほとんどわからんのに、さらにわからないように言う必然性が理解できません。

あ、でもさっき「あなとゆきのじょうおっ」という発音はよくわかりました。
判別できる言葉も多少増えているようです。
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2014年06月08日

終わった

今年のYOSAKOIソーラン祭、終わりました。

全ての演舞を終えてみんなが感想を発表している時の私の気持ち。
簡単に言うと、「感謝の気持ちでいっぱいになった」
「今までに味わった中で一番幸せな気持ちに包まれた」というような思いになりました。

もっと、もっといろんなこと思ったんですが、全部ちゃんと書くのは、ほろ酔いになってしまった私にはちょっと無理。
箇条書きで・・・

 誰に、どれだけの感謝をしていいかわからなかった。もちろん「あっぱれ!!!」のメンバーや「若者」たち、ボランティアのもちろんや、このお祭りの運営に関わる全ての皆さんにありがたいと思うのは当然ですし、たくさん方がわざわざ祭輝の応援に駆けつけてくれたりしたことはありがたいことですが、それだけじゃ足りないぐらいの全身に感じる感謝の気持ち。

 この素敵な場所に自分がいることができるのは、母さんや、祭輝、じいちゃん、ばあちゃんのおかげでもあったりもするわけですし、この、札幌に生まれて暮らすことができているおかげでもあるし。

どんだけ前世でいいことしたのかと思うほどです。

 ドラゴンボールで悟空がやっていた「元気玉」を思い出しました。地球上の全てのものが私を幸せにするために力を貸してくれているような錯覚に陥っているところです。

冷静に考えればこりゃ一種の洗脳ですね。なんかの宗教にでもハマッたりするとこんな気持ちになったりするんでしょうかね。何に洗脳されているのかもよくわかりません。

頭の呂律も回らず、箇条書きすらできていない始末。

この幸せ成分は何でできていて、どこからやってくるのか、と思ったあと、

ふと思ったのは、

もしかして、今服用している薬「コートリル」の作用だったりして、
というオチを思いつきました。

おやすみなさい
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2014年06月07日

今日7回、明日も7回

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今日は札幌駅南口会場とアリオでのステージ演舞と大通でのパレードで五回の計7回、踊りました。

去年初めて参加し、今年は二回目の参加。
去年以上にいろんなことを感じたり考えたりしたことこもありました。

とりあえず、帰宅してのビール(麦とホップ)はめちゃくちゃうまかったです。

たくさんの人が応援に見にきてくれて
大変有り難いことだと思いました。

祭輝はこのありがたみわかってるのかななんてことを思いました。
まあ、きいちゃんと激しく抱きしめ会う姿を見る限り相当喜んできたことは間違いなさそうです。

どうしてこんなにうれしいのかなと思いました。

有り難いことてす。
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2014年06月06日

さとう式リンパケアが気になります。

「ダウン症 A君のBODYワーク(定期レッスン)」というタイトルのブログを見つけたので内容を見てみると
祭輝の発達のヒントになりそうな内容が書かれていて、大変興味をもちました。
「さとう式リンパケア」というものは初めて知ったんですがテレビなんかでも取り上げられているようですしYOUTUBEの動画なんかでも結構ヒットするので、どうやら全国的にも有名なようですね。

気になるなあ
やってみたらいいことあるのかな?
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2014年06月05日

おどおど踊り

今日は「あっぱれ!!!」の今年一回目の演舞がありました。
会場は大通8丁目のステージ

体調不良のため直前の練習に出られなかった祭輝でしたが、さて、本番は?

一番前の目立つ場所となりました。前に見本がいなかったせいか、後ろをキョロキョロ横をキョロキョロ、なんとなく後ずさりしながらのおどおど踊りでした。

「南中ソーラン」の音楽がかかれば自動的に踊りだすかと思っていましたが、祭輝の頭もそれほど単純には出来ていないようでした。少し緊張したかな?
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2014年06月04日

誕生日ケーキ

ちょっと前の話ですが、今年も祭輝の誕生ケーキはポワゾンダブリールの似顔絵チョコプレート付きのものにしました。

お店のホームページをみるといろんな人の似顔絵ケーキの写真が載っています。
祭輝のは出ていないようなので、自分でここにのせることにします。
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平岡公園に行ったときの写真を元に作ってもらいました。
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2014年06月03日

明日スタート!

明日からYOSAKOIソーラン祭りがはじまります。
祭輝たちのチーム「あっぱれ!!!」のスケジュールは次のとおりです。

6月5日(木)
18:48 大通り西8丁目ステージ

6月7日(土)
11:00 JR札幌駅南口広場
13:00 サッポロガーデンパーク(アリオに車を止めればいいので観に来やすいです。)
14:28 1番街 丸井今井(たぶん祭輝は出ないかも)
16:36 大通りパレード 南コース

6月8日(日)
10:21 新札幌 あつこい
11:54 サッポロファクトリー
13:35 道庁赤レンガ(たぶん祭輝は出ないかも)
14:30 大通りパレード 北コース

楽しみたいと思います。
お近くにお越しの際はぜひ・・・

振り付け覚えなきゃなあ(おいっ!)
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2014年06月02日

振替休日

今日は、運動会の振替休日。
私達が仕事から帰ってきて祭輝に
「今日はどこへいってきたの?」
と聞くと
「ゆうゆうくらぶ」と答えました。
質問の意味が分かったらしい。
しかも正しい答え。

珍しい。

悠悠クラブからの報告によると、くらぶの先生と運動会を見にきてくれてたらしいです。
驚きました。

学校がないぶん、少しは休めたかな?

そして、今週の木曜日からはよさこい。

忙しい日々こ続きます。
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2014年06月01日

昨日は運動会でした。

座席取りの抽選番号は「32」かなりはやい番号だったので一番前の席が取れました。
でも、祭輝の出場した、かけっこ、嵐の「GUTS!」、玉入れの競技での活躍を見るにはちょっと場所が悪かったようでした。

 とても、良い天気でした。暑くてお昼ごはんのころはずいぶんダルそうにしておりました。
 午後からは途中リタイヤかと思われましたが、なんとか最後の閉会式まで無事参加することができました。
 帰り道では大人の誰よりも元気な足取りで歩いていました。

日々、祭輝への期待が高まる私としては、「予想以上の活躍をした」という場面に出会うことはありませんでした。
だいたい、先生についてもらいながら、メニューをこなすという様子でした。
同じひまわり学級でも上の学年になるとそんな様子もありませんでしたので今後の成長にきたいするところです。
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