2013年10月31日

10月31日

10月31日はハロウィンですが、今年もやっぱり私の誕生日でした。
昭和44年10月31日生まれの私は本日44歳になりました。
4444と縁起の良くないぞろ目ですが、死にかけた(個人の感想です)緊急手術後の入院生活を本日終わることができました。まだしばらくは仕事には出られませんが、ひとまず生まれ変わったような気分で新しいトシを迎えることができました。
しばらく(数日)会えなかった祭輝との毎日がはじまりました。
幼稚園から帰ってきて、玄関で私の靴を見つけた祭輝は慌てて走って居間まできてくれました。
うれしい。
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2013年10月30日

子育ての設計図

先日、健常な子供を持つ親にとっても「親亡き後」問題は深刻なんだなあ、とおもったところです。
そこで、ふと、菅野先生の講演のことをおもいだしました。
多分、きっとこういうことなんだろう。
ダウン症の生涯発達支援のことをテーマにしたものですが、青年期、成人期を豊かに過ごすための乳幼児期、学齢期からのとりくみの重要性に触れた部分がありました。
子育ての設計図。
レジュメには、
・自主性、主体性
・からだつくり
・環境作り
という三つの項目の重要性が書かれています。

知的障害のあるなしに関わらず大事なことなんだろうな、と思いました。
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2013年10月29日

目覚ましコラショ

こどもちゃれんじの教材の目覚まし時計です。
朝6時に鳴るようにセットしています。
祭輝が目覚まし時計のシステムを理解するのはムリかな、と思っていたので特に説明したりはしていませんでした。
でも、昨日の夜は寝るときに自分の枕元に置いて眠りにつき、今朝は6時の目覚ましが鳴って目覚め、アラームを消すという行動に出たとのことです。
付録のDVDを見て理解したらしい。
感心、感心。
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2013年10月28日

今日の祭輝のようす

母さんが病院に来てくれて、今日の祭輝の様子を教えてくれました。
母さんが幼稚園に迎えに行ったとき、今日なにしたかを聞くと饒舌に祭輝語であれこれ楽しそうに説明してくれたそうです。
祭輝語なのでもちろん母さんにも何を言っているのかはわかりません。
でも身振り手振りから判断すると 、ボール遊びや歯磨き、発表会の練習のことを伝えようとしているようでした。
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2013年10月27日

親亡き後問題

普段はあまり週刊誌は読まないのですが、病院の書棚に週刊ポストがあったので暇つぶしに読んでいたら、「働かない、働けない子供を持つ親」みたいなことがとりあげられていました。
大学を出ても就職先がみつからない。
一度就職しても辞めてまい、他に就職先に行っててがみつからないなどなど。
健常に生まれても同じような問題に直面することもあるんだなあ。
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2013年10月26日

日常

 外泊許可が出て、今は自宅です。
 久々のパソコンでの投稿。

 祭輝と一緒にお風呂に入り、母さんの作ってくれた晩ご飯。
 じいちゃんとばあちゃんも来てくれてみんなで鍋を囲みました。

 救急車で運ばれて緊急手術をしたのが15日前とは信じられないような日常の風景が戻ってきました。
 夢のなかの出来事のようです。

 食べ過ぎました。
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2013年10月25日

外泊許可

外泊の許可が出たので、明日、家に一泊します。
祭輝に会うのが楽しみ。
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2013年10月24日

800分の1、500万分の1

このブログに「1000分の1」とつけたのはダウン症が1000人に1人の確率で生まれる、というのを耳にしたからです。その後テレビや新聞では800人に1人と言われることが多いようですね。
入院中の暇つぶしにスマホと電卓を駆使してちょっと計算してみました。
日本で先月生まれた赤ちゃんの数は94,268人。800で割ると117人。先月、日本で117人のダウン症の赤ちゃんが生まれている。30で割って一日に直すと約4人。ダウン症の赤ちゃんを授かって、たぶん少なからずショックを受けた親御さんがいたとしたら、同じ日に同じような経験をしているかたが他に三組いるという計算。1日4人とすると1年365日で1460人。同級生が全国に1460人いるということになる。
そう考えて見ると、祭輝が生まれた日にダウン症の告知を受けた時のスペシャル感はちょっと大げさだったのかも知れないな、と改めて思います。
今、通っている幼稚園の年長さんにも他に3人ほどダウン症の子がいたりします。
さて、タイトルに書いた「500万分の1」
こちらは下垂体卒中の数を計算してみたものです。
脳腫瘍の発症頻度は1年で10万人に15人。そのうち下垂体が17%なので10万人2、3人。そのうち卒中の発症が1%とのことで少なく見積もると、500万人に1人となりました。
日本の人口が1億2千万だとすると全国で年間24人、毎月2人発症しているという計算をしてみました。
数字だけで見ると、ダウン症よりも遥かにスペシャル感が強い。
卒中により、腫瘍を摘出したことにより、「下垂体機能低下症」となるらしいですがこれが「特定疾患」となっており、耳慣れた言い方にすると難病。
全国の患者数は7000人ぐらいらしい。
今回、私がこの病気を患うことになり、(検査結果はまだなのでもしかしたらそうじゃないかもしれませんが)今後長い付き合いになることと思います。

新出生前検査のことが話題になり、よく「ダウン症ばかりなぜ目の敵にされるの?」というような意見を聞かされることがありました。
たぶん、ダウン症がそれだけメジャーでみんなが知っている。というのも理由の一つなんだと思います。
ダウン症のことを全く知らなければ、告知を受けたからといってショックを受けるということはないですよね。
一般には知られていないような病気で苦労しながら生活している人もたくさんいるんだろうなとおもいます。
「下垂体機能低下症」みなさん聞いたことあります。?
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2013年10月23日

今日はコロッケ

昨日、母さんが来た時に「明日はさいき連れて来る?」と聞かれたので「いやつれてこなくていいよ!」と答えました。祭輝が来てくれてはしゃいでくれる気持ちはとてもうれしいのですが、ベッドの上で祭輝の相手をするのは術後の体には一仕事。連日はきつい。ということで今日は祭輝に会っていません。
さて、今日の病院の夕食のメニューはコロッケでした。祭輝は何食べてんのかなあ?と思っていたら母さんからメールが届きました。空になったお皿の前でニコニコ笑顔の祭輝の画像が添付されていました。ハンバーグ。さぞかし美味しかったことでしょう。
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2013年10月22日

ダウン症の生涯発達支援

「青年期から成人期・壮年期を中心に、この時期の課題をいかに支援するのか」という副題がついた講演会が、ありました。
北海道小鳩会主催。
講師は東京学芸大学の菅野敦先生。
私にとっては毎年の恒例行事のつもりでしたが、昨年は残念ながら開催されず今年の参加を楽しみにしておりました。
しかし、残念ながら今現在、入院中で、外出許可も出ていない状況。
今年は母さんだけが聞いてきてくれました。
母さんからの新情報によりますます「目指せ、一般就労。所得税納税者!」という気分か高まりました。
取り組むことははいろいろあるぞ。
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2013年10月21日

My name is Saiki.

母さんが祭輝の悠悠クラブでの活動記録を持ってきてくれました。
一番驚いたのが、「英語で名前を聞かれて英語で答えた」との記録。
What is your name?と言われて
My name is Saiki!と答えたということでしょうか?信じられない。
一度生で聞いてみたいものです。
英語は日本語より易しいということを聞いたことがありますが、もしかして日本語より英語のほうが得意になったりして。と思いました。
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2013年10月20日

ねんね

今日は、ばあちゃんが祭輝を連れてきてくれました。
いそいそと靴を脱ぎ、靴下を脱ぎ、ベッドの上へ。
「ねんね」といって私を押し倒すようにして横に寝そべる。
何をいっているのかはよくわかりませんが楽しそうにニコニコとおしゃべりします。
「今日は何食べた?」の質問には「カレーライス!」とお返事。本当はシチューだったそうですがまあ、だいたい、わかってるね。
あんまりにも元気なのて何度も「しーっ」と注意することになつてしまいました。

疲れるけど、楽しい。
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2013年10月19日

またね

今日は何年かぶりに出席を予定していた高校の同期会の日です。残念ながら参加することはできませんでした。次回はでたいと思います。
さて、今日はわざわざりょうた家がお見舞いにきてくれました。りょうたさんと祭輝は病室での再会となりました。
しかし、もちろん子供同士でキャッキャッと遊べる環境ではないので祭輝には先に帰って貰うことにしました。いつもなら「じゃあね、バイバイ」といえばニコニコとばあちゃんのあとについていくところですがさすがに今日はそういうわけにはいきませんでした。
りょうたさんのそばから離れず、全く帰る気を見せません。
ほぼ強制的に帰宅を命じられ、最後は怒りながら帰っていきました。
また、今度、ゆっくり遊ぼう。
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2013年10月18日

らんぼーもの

今日は幼稚園がお休みだったので、札幌ドームへ遊んできたそうです。らんぼーもの祭輝はそこでも悪さしてお友達を泣かせてしまったらしい。残念。
その後、お見舞いにきた祭輝は父さんのベッドの上で大暴れ。跳んだり跳ねたりはしゃぎすぎ。でもはしゃいでいる気持ちがうれしくて怒る気にもなりません。祭輝の教育上はよくないと思われますが、勘弁してもらいましょう。
話は変わりますがわたしの今日の晩御飯は母さんの差し入れいくらをトッピングしたので
大変豪華な病院食となりました。
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2013年10月17日

今日の晩御飯は何かな?

祭輝の昨日の晩御飯はチキンライス。
母さんの分にもてをのばしたとのこと。
父さんがいないからといって祭輝の食欲が落ちたりすることはないらしい。
今日は母さんのどんな手料理食べたのかな?
父さんさんだって、病院で美味しいものたべてるけどね。
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2013年10月16日

これは、泣ける

母さんか届けてくれた、お見舞いの品。
「祭輝父さん!!早く元気になりますように★」と書かれたフォトフレーム。祭輝とたくさんのお友達の写真。
「もう十分元気だよ」と口では言いながらも、ググッときちゃいました。完全KO。
人って支えられて生きてるんだなあ、なんてことを考えたりしちゃいました。

フォトフレームはベッド脇に飾ってありますので見たい方は是非いらしてください。あはは。
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2013年10月15日

こんなときもあったなあ

私、4階の病棟から10階の病とうにうつったんですが、(またたくまのスピード出世?)同室のお見舞いにきたこどもが10ヶ月のまんまる。祭輝にもこんなころあったなあ。
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2013年10月14日

血圧はかりまーす

今日、祭輝たちがお見舞いに来たとき、ちょうど看護師さんが血圧や体温を測ってくれにきてくれました。
看護師さんが帰ったあと、ベッドの上の祭輝はいそいそと私の血圧を測って記録したり、問診したりするふりをして楽しんでおりました。
その後騒ぎだしたので静かにさせようとすると「じゃあね、バイバイ」いこごちが悪くなったらしい。ばあちゃんといそいそと帰っていきました。意外とドライ。
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2013年10月13日

初めてのお泊まり

金曜日、特に予約をしたわけではありませんが(普通しませんね)私、初めて病院の集中治療室にお泊まりすることになりました。母さんもなんだかんだと色々忙しく、祭輝はばあちゃん家に預かってもらい、こちらも初めての一人でのお泊まり。
少し大人になったようです。
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2013年10月12日

いたいのいたいのとんでいけ

昨日は私、あさ四時はんごろ救急車で病院に運ばれて手術をするという経験をしました。先ほどまで携帯を持ち込めないところにいたのでブログ更新ができませんでした。祭輝は病院ではとうさんの頭をなでていたいのいたいのとんでいけをなんかいもなんかいもしてくれました。
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2013年10月10日

褒めて伸ばす

DSC_0212.jpg


今朝のお勉強は、毎度おなじみひらがなのなぞり書きです。
褒めて伸ばす、という言葉がありますが・・・
どの字を褒めたらよいのか、悩ましい。

今日は嫌がらずに取り組んだ、ということを褒めようか。

こどもちゃれんじの「いちにちいっかいおべんきょう」の宝箱のおかげ。
5日間勉強するとシールが一枚貰えるというシステム。
祭輝は2枚手に入れました。3枚目獲得まであと3日。



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2013年10月09日

いくらの季節

 母さんが生筋子を買ってきて、いくらのしょうゆ漬けを作ってくれました。秋ですね。
 祭輝はまだなまものを食べません。
 お寿司を食べるときも、ハンバーグやかんぴょう巻だけ。
 まぐろ、甘エビ、サーモンなど子供が好きそうなものも食べようとしません。

 でも、今日は母さんがつくってくれた鮭イクラご飯。
 最初はいくらを避けて食べていたようですが、いくらが美味しいということに気づいたようで、全部たいらげました。
 そのうち、そろそろ、お寿司も食べるようになるでしょうね。
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2013年10月08日

赤い線

DSC_0207-1.jpg顔の真ん中に赤い線をつけて帰ってきました。友達とのやりとりでできた引っ掻き傷。生傷が絶えないなあ。

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2013年10月07日

なかようちえん

 今日は幼稚園でビデオ撮影があったずです。
 将来の夢をお話するという取り組み。
 まあ、祭輝はサッカー選手にでもなりたいんじゃないかと思い、朝練習してみました。
 「僕は」と私が言うと祭輝も「ぼくは」といいました。
 「サッカー選手に」というと祭輝はなぜか「なかようちえん」
 なかよしな幼稚園を略した感じですがきっと「なかのしまようちえん」と言っているのでしょう。

 大人になってもずっと幼稚園に行きたいということなのかな。

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2013年10月06日

「性教育についての学習会」

小樽市保健所の所長さん 秋野恵美子先生の講演を聞きに行きました。
小鳩会主催。

とてもいいお話を聞けたので、みんなに自慢したい気持ちでいっぱいです。
2年前もこの先生の講演の案内があったのですが、「性教育」なんてまだ先のことだからとあまり気にもとめていませんでした。でもその後、参加した方の感想で、もっと子供が小さいうちから聞いておけばよかったと紹介されており、次はあったら行こう、と思っておりました。

日程は10時~14時半、途中1時間の昼休みがありましたが、ずっと先生のお話と質問のやりとり。
眠くなる暇はありませんでした。もっとお話を聞きたいという気持ちでした。

一つ一つの話が心に響く内容でした。
自分が今まで思っていた「性教育」以上の、聞いて得する話がたくさん散りばめられていました。

メグ・ヒックリングさんという方が秋野先生の師匠のようです。私は知りませんでしががたぶん世界的にも有名で性教育では第一人者といったかたなんでしょう。メグさんは3歳から小学6年生までは同じプログラムで教えているそうです。6歳の祭輝の親が聞いても早過ぎることはないですね。

祭輝の将来を考えるときに性についても漠然とではありますが、ふと、疑問に思うところがありました。、ネットで調べても納得できる答えは見つからず、いろいろ考えると不安になったりしそうで、あまりまじめに考えたことはありませんでした。
考えたたことがない、と言うよりはどう考えたらいいいかわからないという感じです。

今日、先生の話を聞き、答えを知ることができたのはとても大きな収穫でした。
もちろん、いろいろな考え方があり、今日の秋野先生の答えが絶対的なものではないとは思います。
それでも、目の前で、確固たる答えを示してもらえたことはとてもありがたいことです。
問題点に対して真正面から取り組み、考えぬいて導き出した答え。

こういった講演に行くと、いつも思うことですが、新聞やテレビやネット、たくさんの情報がありますが、大事なこと、本当のことはそれだけでは絶対にわからないものだ。

思いを持った人の話を直接聞くというのは、大変貴重なものだと実感します。

話はとびますが、私は普段、読書を全くしません。もしかしたら本を読む効果ってのはこんなとこなのかなと思いました。

講演の途中に感想を書くペーパーが配られました。気付かされたこと、考えさせられ得たこと、たくさんありすぎてなんと書いたらよいかわからないのが不甲斐なく、残念でした。

いい音楽は、何度でも聞きたくなります。
秋野先生の話も、もっと何度でも聞きたいと思いました。

なんで、そう思うんだろう?
先生の話が上手だからだ。

なんでこんなに上手なんだろう?
話し方を研究しているんだろうな。

なんでそんなに研究しているだろう?
それだけ伝えたいという気持ちがあるからだろう。
伝えなくてはならないという思いがあるからだろう。

たぶん、今日聞いたお話を私が一字一句すべて暗記して、誰かに話しても、伝わらないんだろうな。歯がゆい。

先生、本でも書いてないかな、ネットで検索してみようか

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2013年10月05日

みんなあーと2013

みんなあーと2013に参加してきました。
「あっぱれ!!!」に参加するまで、こんなイベントが有るとは知りませんでした。
事前にどんなイベントなのかとネットで調べても特にPRはされていませせん(過去のことは出ていましたが)
宣伝する必要がないほど知る人ぞ知る。で大盛況なのか?と想像して。
母さんと、ばあちゃんと、祭輝と、私。
途中のローソンでおにぎりを買って食べ、集合場所へ。

控室で着替えた後、本番が近づき、リハーサル室へ。これからステージがあることを知ってか知らずか、祭輝の表情もカタイ。緊張しているのか?
と、何やら臭いが。これはたぶん、おなら。祭輝の表情はこれが原因か。
慌ててトイレへ。大でした。

ステージでは楽しく踊ることができました。

他の出演者の方に目をやると、これまでお見かけしたことのないダウン症の辛型も結構いらっしゃいました。小鳩会も大きな組織ですが入会している人はごく一部。
周りの友達だって入ってない人の方が多い。

知らないだけで、みんな、それぞれ楽しくやってるんだなあ。
と思いました。
余計なお世話だけど、そういう環境に恵まれてない人もいるのかもなあ。なんてことも思いました。

客席は半分も入ってなかったかな?
もっと、事前PRをして盛り上がってもいいんじゃないかな?
と運営する側ではないので無責任な感想を持ちました。

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2013年10月04日

こっち!

 寝る前は紙おむつに換えます。
 トイレに行き、それまで履いていたパンツを脱ぎ、用を足し、紙おむつを履く。
 
 父さんが間違ってパンツをはかせていたら、足をパンツからぬいて「こっち!」と紙おむつに手を伸ばしました。
 今日のところは祭輝の正解。
 父さんの選択が正しくなるのはいつの日か?

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2013年10月03日

楽しみが多いのは良いことだ。

 楽しみが多いのは良いことだと思います。
 できないことができるようになるのは楽しいことです。
 できないことが多ければ多いほど、楽しみが多いということです。

 いろんなことができない祭輝。
 それだけたくさんの楽しみを抱えている。

 できたときの喜びを忘れずに、次のよろこびに備えたい。
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2013年10月02日

知的障害者の「親亡き後」問題についての実態調査

小鳩会の解放の中にアンケートが同封されていました。
「親亡き後」問題は常に頭の中にあることです。
特に兄弟のない祭輝の将来を考えると、さて、どうなるんだろう。
「自立」ということが最大のテーマになります。
考えれば考える程「不安」になります。

しかし一方、無邪気な笑顔をふりまき続ける祭輝を見ていると、不安に思うことがアホらしく思えてきたりもします。



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2013年10月01日

みんなあーと2013

 次の土曜日、10月5日ですが、みんなあーと2013というイベントに参加させていただくことになりました。あっぱれのメンバーとしてステージでのよさこい披露。かでる27での集合時間や演舞の時間の連絡がありました、
 初めての参加なのでどんなイベントなんだろうとインターネットを検索すると、昨年の様子がPDFファイルで提供されていました。思ったより大きいイベントのようです。
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