2013年07月31日

今日のラジオ体操

 今日の町内のラジオ体操はあまり気分が乗らなかったようです。
 家を出るなり「だっこ!!」
 抱っこは重いので肩車で公園へ。

 体操が始まっても座り込んで殆どしない。

 帰りはおんぶでした。

 明日はどうかな?
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2013年07月30日

夏休み子連れ茶話会

 昨日は小鳩会の行事に母さんと祭輝が参加しました。
 子どもたちでカレーを作ったり、スイカ割りがあったりしたそうで、ちょっとした夏休みのキャンプ気分を味わえたりしたのでしょうか?(会場は難病センターの会議室なのですが・・・)

 祭輝はカレー作りで玉ねぎの皮むきをお手伝いしたりしたそうで、きっと良い思い出ができたことでしょう。
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2013年07月29日

あたま、かた、味ぽん

 今日の晩御飯の食卓で、ポン酢のフタをあけると「ぽんっ」といういい音がしました。
 祭輝も真似して「ぽん!」といいました。
 音に反応して言ったのかなと思いきやラベルのもじ「味ぽん」のぽんという字を読んでいるようでもありました。
 おっ!瞬時にひらがなが認識できたのか?とちょっと私がうれしい気持ちになりました。

 そのうれしい気持ちに祭輝も気づいたのか「あたま、かた、ひざ、ぽん」とうれしそうに振り付きで歌いました。


 
 
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2013年07月28日

テレビ寺子屋

 うちのレコーダーに「ダウン症」とキーワード登録してあります。テレビ番組でダウン症のことが取り上げられると自動的に録画されます。
 金澤翔子さんのお母さんがテレビ寺子屋でお話をされているのが録画されていました。
 「翔子と二人で苦労してきたと思っていましたが、実は私一人だけが苦労してきたんだ」とにこやかにお話するようすは、なるほど、と共感してつい笑ってしまいました。
 うちの祭輝もにも思い当たるフシがあります。
 いつも前向きに楽しいことで頭がいっぱいの祭輝。その脳天気さが親の心配であったりもしますが、逆に救いでもある。
 
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2013年07月27日

今日はばあちゃん家

1374917666427.jpg1374917691301.jpg久々のばあちゃんち。
もりもりジンギスカンを食べています。

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2013年07月26日

あっ、スマホ忘れた。

 今日から町内のラジオ体操がはじまりました。祭輝が元気に体操するところを撮ってここに載せようと思っていたのにスマホを持っていくのを忘れました。
 初日のせいか、結構人が集まっていました。祭輝のことを知ってるお友達に会えるかなと思いましたが特に声をかけてくれる子はいませんでした。
 でも、祭輝が「かして」と公園の遊具に乗っている子に声をかけると「いいよ」と譲ってくれたりしました。
 体操が始まって・・・
 以前はあっちこっちと逃げ回ったり、座り込んでじっと砂いじりをしたりということもありました。
 今日は、みんなの様子を楽しそうにだいたい真似していました。幸先がよい。

 家に帰って来て、いつものひらがななぞり書きを促すと珍しく自主的に全文字書きました。

 朝のラジオ体操いいことづくめ。

 父さんはちょっと眠い。
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2013年07月25日

一生懸命

 運動会のDVDを見てふと思ったこと。
 ダウン症の人の特徴でいつもにこにこマイペースとよく言われますよね。

 徒競走でも障害物競走でもダントツでビリの祭輝です。ニコニコマイペースで走っているのかというとそうではない。

 真剣な顔。全力です。意外な発見をしました。まじめにとりくんでもダントツのビリなんだなあ。
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2013年07月24日

退院、終業式

 無事、退院できました。
 幼稚園の終業式にも出ることができました。

 私が帰宅すると元気よく「かえり~」といいながらドタドタを足を鳴らし、居間から迎えに出てきてくれました。

 祭輝は明日から夏休み。
 元気に過ごせそう。羨ましい。

 先ほども寝る前、運動会のDVDを見ながらお遊戯や綱引きの復習(?)をして盛り上がっていました。

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2013年07月23日

デコピン20回

 油断してました。昨日のことです。
 入院中はずっとおむつを使用していましたので久々の布製パンツ。

 夜、失敗してしまい、父さんの布団が濡れてしまいました。

 自分の不注意を棚に上げつつ祭輝に言ったことが「次、失敗したらデコピン20回だよ」

 一応約束したので、もしそうなったら、デコピン20回しなきゃならん。
 するのはこっちも痛いので、失敗しないでほしいと思います。

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2013年07月22日

おかえり、祭輝

 病院での検査の結果、今日は外泊の許可がでました。
 私が帰宅すると、母さんと祭輝が家にいる。大変喜ばしいことです。
 やはり、祭輝は多少疲れているのか、いつものように「おかえり~」と迎えに出てきたりはせず、ソファに寝そべっていました。

 逆に私が「おかえり、祭輝」というと「たいま~」と返事をしました。
 
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2013年07月21日

平穏な1日でした。

白を基調とした清潔なお部屋。五階なので、少し見晴らしがよい。
エアコンの効いた部屋でのんびりとした1日を過ごしました。
元気になった祭輝はうるさくしてきましたが。
明日の検査結果次第では外泊できそう。
終業式にもでられるかも。

順調です。
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2013年07月20日

多分一番元気

1374282566522.jpg熱は平熱までさがり、上がる素振りもなし。
ベッドの上であばれまくっています。どう考えてもこの建物のなかで一番元気です。
入院しているのが恥ずかしいぐらい。
血液の値も順調に下がってきています。薬も明日から減るということです。
嬉しいけどうるさい。
ところで今日は父さんと母さんの10年目の結婚記念日。印象深い日になりました。

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2013年07月19日

お泊まり会

今日は残念ながら参加できなかった幼稚園のおとまりかい。さっき幼稚園の前をとおりがかってみたら沢山の人で賑わっていました。
悔しいので今日は父さんが祭輝と一緒に病院にお泊まりします。
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2013年07月18日

もう夏休み?

勝手に2~3日ぐらいの入院だろうと思っていましたが今日で6日目。
川崎病の治療を始めて2日目、薬は良く効いているようです。医学ってすごいね。

そして、残念なことに明日は幼稚園のおとまり会。年少さんの時から楽しみにしていた行事でしたがもちろん参加できません。

さらに、今後の日程を考えると、一時帰宅できる日が終業式の日。いつの間にか祭輝にとって一学期は終わってしまったみたいなものです。

まあ、しょうがないですね

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2013年07月17日

意外

仕事帰りに祭輝の病室に行きました。
食事中でした。
にこにこ笑顔で「かえりー(=おかえり)」と迎えてくれました。
次に「ぽっ」と散歩に行ってきたよとアピール。
散歩って、一体どこまで?

母さんに聞くと、お弁当を温めるために電子レンジのところまで行ってきたそうです。

昨日から始めた川崎病の治療。熱も上がらず元気そうで、なかなかいい調子。
そして母さんが「ほらっ」と指さした先には特にこれと言って何もない。
どうかした?

・・・
点滴がない。
土曜日に入院して以来ずっと祭輝の手に丸4日間刺さりっぱなしだっったものがない。
治療を始めたらある程度長期間点滴をしないとダメだと思い、多分あと5日ぐらいはつながり放しなんだろうなと思い込んでいたのでびっくりしました。

完全に治ったというわけではなく、針が刺さり続けた左手の負担を軽減させる目的らしい。
元気になって動きが激しくなり、負担も増えてきている様子。

ああ、それで散歩にいけたのか。と納得。

いい調子だ

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2013年07月16日

川崎病らしいです。

 入院中の祭輝ですが、今日になって体に発疹が出たり、目が赤くなったり。熱が出続けて5日め。
 川崎病らしいということで、本日治療に入りました。
 
 「川崎病」という病名はなんとなく聞いたことがありますが良く知らない病気です。
 どちらかというとなんとなく嫌なイメージを持っていました。
 ばあちゃんに病名をいうと「難病でしょ?」という答えが帰ってきました。

 でも、先生の説明やネットの情報を見る限りそんなに深刻な気持ちになりませんでした。
 たぶん後遺症なしで回復するだろう、と根拠はありませんが楽観しています。

 座薬で熱が下がると祭輝は元気すぎるぐらい元気。
 
 ただ、2~3日ぐらいの入院かな?と思っていた入院はもう少し伸びそうな予感。
 
 ちなみに、今日元気だった時の祭輝のモノボケはテレビとリモコンをつなぐコードをギターの弦にして演奏していました。
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2013年07月15日

今日のモノボケ

DSC_0031.jpg病院のベッドで。
7度台まで熱の下がった今日の日中。
元気になってきた祭輝は油断なく次々と遊び道具を見つけ出す。
枕元の読書灯は車のハンドルになりました。
元気だしすぐ退院できるかと思いきや、血液検査の数値は下がらず、入院した日よりも上がってしまいました。このあと熱も上がってしまいグダグダ。
がんばれ。

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2013年07月14日

祭輝と過ごす休日

 三連休の真ん中。
 昨日、入院した祭輝はもちろん今日も一日中病院。
 付き添いを母さんと交代して、昼前からわたくしも付き添い。

 熱が下がりきらずウダウダ。「かあさーん、ばあさーん」とうわ言のように怒ったように不機嫌な様子。
 
 普段、休日、祭輝に付き合うということになると、ボールだ、よさこいだ、すべての要望に応えようとするとこっちがフラフラでひっくり返ることになりかねない。DVD様に祭輝のお相手をお願いしてしまいがち。

 でも、今日の祭輝はちょっと違う。ウダウダ祭輝の背中をさすったり、手を握ったり、抱っこしたり。
 こっちはほとんど疲れることもなく、なんかちょっと頼られてる感もあったり。
 具合の悪い祭輝には申し訳ないが、じっくりとまったりと祭輝と過ごす時間が持てました。

 こんな状態が何日も続くのはシャレになりませんが、夕方になってもあまり熱が上がる様子もなく、
 退院の日は近い。きっと。明日かえってこれるかな。まあ無理か。
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2013年07月13日

久々の入院

昨日の夜、座薬を使って下げた熱ですが一夜あけてもあまり調子はよくない様子。
土曜日でしたが病院に電話をかけたら診てくれるとのこと。
病院について熱を測ると40度。
血液検査の数値が良くなかったので意外にもすぐ入院することに。
久しぶりでちょっとびっくり。
母さんと祭輝は病院でお泊まり。
おやすみなさい。
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2013年07月12日

発熱、残念

三連休を前に祭輝は幼稚園より強制送還(!?)
発熱、38.5度
明日は祭輝のパークゴルフデビューとさくらんぼ狩とジンギスカンの予定でしたが、中止。残念。
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2013年07月11日

やっぱりトムとジェリーはすごい

 先日、食事に行ったとき、遠くのテレビ画面でトムとジェリーが流れていました。
 4人掛けのテーブル席に座ったのですが、祭輝は後ろを振り向く姿勢で画面を見ています。
 見やすいほうがいいだろうと、斜め向かいの私の席と交代。
 料理が来るまでの間食い入るように画面をみています。音はでていません。お店もまだ早い時間だったのでお客さんも多くなく、比較的静かな店内。
 そこに、祭輝の笑い声「キャッ、キャッ」と大笑い。何がそんなに楽しいのか目をキラッキラに輝かせて大笑い。すごいよねえ。そういえば、祭輝の行くNTT病院の小児科でも床屋さんでもトムとジェリーのDVDが流れているそうですが、飽きないんだねえ。

 トニーローマの時計台前店、初めていったんですが、満足しました。
 
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2013年07月10日

カレーライス

時間は夜7時50分。
祭輝はそろそろ寝る時間。
一緒に布団に寝そべって、聞いてみました。
「ああ、今日も1日楽しかったねえ。何が一番楽しかった?」
今日は幼稚園もあったしピアノのレッスンもあった。幼稚園での遊び「ボール」とか「ドレミ」などの答えを予想していましたが祭輝は「カレーライス!」
確かに晩御飯はカレーでしたが。ボケているのか、真面目に言ってるのか。微妙。

食べ残したくせに。
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2013年07月09日

よさこいの練習?


日曜日は「あっぱれ!!!」のよさこい練習日でした。
本祭後、初めての練習日です。本番前には多少の緊張ムードがありましたが、今回はのんびりムード。
集まった人数もそんなに多くはなかったと思いますが、練習場が広すぎて淋しいなんてことはありませんでした。
もちろん、祭輝にとっては、本番だろうと練習だろうと、家での自主トレ(!?)であろうといつでも全力モード。ただ踊るのが好き。
しかし、今回の練習は踊りよりも休憩中の遊びの方に熱中したようでした。広いホールで若者の皆さんに遊んでもらう祭輝。若者の皆さんは祭輝を抱えて振り回したり、おんぶして走り回ったりと祭輝のテンションをあげまくってくれます。オーバーフォーティーの父さんにはまねのできません。休憩時間なのに全く休めていない。
そのせいで少し疲れたのか、最後の方の踊りでは「もういい」という感じでいすに座っていました。代わりに母さんと父さんが踊りました。大変楽しみました。
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2013年07月08日

鉄は熱いうちに打て、焼石に水

DSC_0007.jpg


無料でダウンロードできる幼児向けプリントを利用しています。
最近はことわざをひらがなでなぞり書きるものを気に入って使っています。
もちろん気に入っているのは私で、祭輝はほとんど興味を示しません。
自分からする気はないです。
私がやってみせると、一部分真似する程度。でもまあ、やらないよりはきっとましだろう、継続は力という感じでの取り組みです。

今日は「も」から始まることわざと「や」から始まることわざ。

そこで、大発見。プリントに間違いがありました。
「も」がつくことわざはのほうはいいんですが、
「や」から始まるのはなぜか「てつはあついうちにうて」

ことわざに付記されている、イラストとことわざの意味を考えるとどうやら「やけいしにみず」のようです。

ふと、この二つのことわざを比べて思いつきました。

「鉄は熱いうちに打て」という思いで祭輝には早期療育を心掛けてきたけれど、結局は「焼石に水」なのかな、なんてこと。

まあ焼石の水がじゅっと跳ねのを見るのも楽しいもんだ。
楽しいことはいいことだ。とわけのわからないことを思いました。

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2013年07月07日

いちご狩り(!?)

 今朝、「いちご狩りに出発!」という掛け声で我々一家が向かった先は裏の庭。
 一株植えてあるイチゴが5粒ほど真っ赤になっていました。
 採ってすぐ食べました。

 酸っぱかったです。

すっぱいいちご.jpg
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2013年07月06日

謎の電話

20時50分、とつぜんばあちゃんの携帯がなりました。こんな夜分にだれから?とあわてて携帯を見ると「非通知」怪しい。恐る恐る電話に出るばあちゃわん。「もしもし…えっ祭輝い!?」振り返ったばあちゃんの目にしたのはじいちゃんの携帯を耳にあてている。祭輝。いつの間に。油断ならん。取り敢えずよそ様に電話がかからずによかった。
しかし、じいちゃんの携帯からの電話でなぜ非通知になったのかは謎。
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2013年07月05日

お代わり

DSC_0006.jpg食事。ぐずぐずと食べるわりには食欲は旺盛。みんながたべおわっているのに1人悠々とお代わり。
今日は訳あって母さん抜きでばあちゃん家で晩御飯。

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2013年07月04日

無念の北パレード

よさこソーラン祭りも終わって約ひと月経過し、祭りの興奮もすっかり冷めたところですが(世間的にはということ、祭輝のなかでは今でも本番時期と変わらぬテンションで踊ることができます)

ここには書いていませんでしたが、よさこいの本祭中、ちょと残念なできごとがありました。
大通りの北パレードの前に今年初めて参加する小さい子ということでSTVの人が祭輝のことをいろいろ聞いてくれました。踊っているところもテレビで映るかもしれません。ということでとてもわくわくドキドキと録画してビデオを見返しましたが0.1秒も映ってませんでした。
 とても残念だったのですが、そんなことを残念がっているというのを他の人に知られるのが恥ずかしいので特にここには書いていなかったのです。しかし・・・

「ヨイショット」というサイトがあります。

http://yoishot.com/event/00179556.html

プロのカメラマンがとってくれた写真を販売するサイト。
「あっぱれ!!!」のみんなも撮っていただいていました。

さて、いい写真があったら買うぞ!
テレビに出られなかったけどパレードの写真はあるかな?と探しましが・・・

ステージの写真はありましたが、パレードの写真には祭輝も父さんも母さんもうつってませんでした。
ああ、残念。

でも、スペシャルデザインの写真のほうに祭輝ではなくて父さんの写真が使われていたのはちょっとおもしろいと思いました。
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2013年07月03日

作戦失敗

 食事の時間がかかりすぎると思います。
 例えば朝食。一枚のジャムトーストを食べるのに40分以上かかったりします。
 トーストの耳の部分だけをちびちびとかじったり、ペロペロとジャムをなめ続けたり・・・

 何とかしたい。まずは原因究明。ほかのダウンの子と比べても相当遅い。

 一人っ子でちやほやされ過ぎなのが問題なのかも。競争心も持ち合わせていないのでついのんびりダラダラなのか?

そこで「はやく食べなさい。7時半すぎたら父さん食べちゃうぞ!」と言ってみました。
言われたところで慌てた様子もなく緊張感は感じられません。でも、一回本当に取り上げたら、次回からは注意するようになるかもなどと思いながらじっと待っていました。

さて、時間は7時35分。食べ始めが7時なのでもう30分以上は経過。祭輝の手にはまだ4分の1ほどトーストが残っています。

「さあ、もう時間だよ。父さん食べちゃうよ」というと
にっこり笑顔の祭輝は残ったパンを半分ずつにちぎって一つを私に差し出す。「はい!」
一緒に食べよう!という感じ。

結局二人並んでゆっくりむしゃむしゃ。
祭輝は嬉しそうに終始ニコニコ。

負けました。作戦大失敗。

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2013年07月02日

なかのしま幼稚園運動会

土曜日は運動会がありました。幼稚園最後の運動会。
どんな活躍を見せてくれるかと期待しながら見に行きました。

まず、入場行進。
年少さんの時はクラスの一番後ろで先生と手をつないで入場。
年中さんの時はクラスの一番前で先生と手をつないで入場。
今年はクラスの真ん中ぐらいで一人で入場することができました。

次に体操
年少さんのときは座り込んで全然しませんでしたが、年中と今年はちゃんとだいたいできてました。

そして、かけっこ。
年少さんの時はスタートのとき先生から背中を押されてスタート。
年中さんの時は自分でスタート。
今年はびりじゃないことを期待しましたがダントツで最後尾。まあ当たり前か。

綱引きは、どっちに引っ張っているのか微妙な時もあったり、マスゲームのときは動きがわからなくて先生に手を引かれていたりしてましたがまあこんなもんか。

障害物競争では全部自力でクリアーできて、えらいと思いました。もちろんびりで、ゴールしたのは次の組の子たちの一緒でしたが。

今年で幼稚園の運動会は終わってしまいましたが、卒園生の徒競走というコーナーがあるので来年も来るかも。(1年生のみんみんも来ていて、しっかり走りきっていました。)

でも幼稚園の運動会は中の島小学校のグランドを借りて開催されています。今後6年間もこの会場での運動会ということになる予定です。(小学校の運動会は小学校のグランドでやりますよね、きっと。)

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2013年07月01日

札幌養護学校

 本日、仕事のお休みをいただいて、就学相談と見学ということで札幌養護学校に行ってきました。
 
 自宅から車で30分ぐらいで着きました。初めて行ったんですが、広々とした敷地で静かでのどかな印象を受けました。道立の施設であることも今日初めて知ったんですが、隣には道立の厚別高校がありました。

 先日、原スタジオのロケで通りがかった手稲の養護学校も高校の隣でのどかな印象もだったことを思い出しました。似ているな。

 施設の内部の様子は、新しくてきれいという感じはしませんでしたが、広くて余裕のある立派な施設に感じられました。しかし、近年入学者が増えてきている影響で、教室が足りなくなり、年々改築で教室が増えているそうです。出生率は減る一方、昔と比べて子供の数は減っているはずなのに、不思議ですよね。

 昔であれば地域の学校に通っていた「ちょっと変わった子」も、何らかの病名がつけられるようになったりする傾向があるんでしょうかね。

 この養護学校は知的障害を対象にした学校なので、身体に障害がある方は来ません。そのため、施設自体に特殊な印象はなく、ごく普通にのどかで広々とした学校という感じでした。以前、見たことのある真駒内の養護学校は身体障害の方が通う施設なので、見慣れない器具があちこちにあって、なんか敷居の高いイメージをもったことを思い出しました。

 ただし、内部のドア一つ一つには上のほうに鍵がついていて小さい子が勝手に出て行ったりしないようになっているのは普通の学校とはちょっと違うところですね。でも私たちにとっては祭輝が幼稚園に行く前に通っていたかしわ学園ではおなじみのシステム。

 学習計画のの立て方や進めかたなどの説明もありました。丁寧できめ細やかで納得のいくやり方でした。教室の様子も見せていただきましたが、ふむふむなるほど、ということが随所に見られ、先生たちの熱意と積極性が感じられました。

見学前に抱いていた「特殊な学校」というイメージはちょっと崩れました。
生徒の特性に応じて「何を」教えるか、「どう」教えるか、を日々油断なく工夫して、実践しているところというイメージを持ちました。

「地元の普通学級や特別支援学級では無理。他に行き場所がないからここに来た」という方もいるかもしれませんが、見学して「ここに行かせたい!」と思う親御さんのほうがかなり多いんじゃないかなと感じました。それでたぶん入学者も年々増えているんでしょうね。

結局、祭輝は地元のなかのしま小学校の特別支援級に行かせたいなという結論に至りました。
そのうち、ちえりあに予約を入れて判定してもらおう。
posted by pegami at 17:18| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする