2013年01月31日

改めて、「絶対見に行くぞ。」

映画「39窃盗団」を見に行くぞという決意です。

札幌では2月13日(水) 19:30~の一日限り、一回限りの特別上映。
こんなマイナーな映画は、一年もしたらテレビでやるなんてことはないだろうから。

オフィシャルサイトの作品紹介によれば
「ダウン症の青年を主役にした、コメディー映画」だそうで、ダウン症の家族を持つ立場としてぜひ見ておきたい。

夜なので、母さんと祭輝には留守番をしてもらうことにして、我が家を代表して私が見に行こうと思います。




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2013年01月30日

ありさんとありさんが

ありさんとありさんがごっつんこ。
といううたにオリジナル振り付けとアレンジして楽しんでいます。

「ごっつんこ」のところで両手拳を自分の頭にぶつけて「えーん」と泣き真似。

祭輝なりに色々考えて試行錯誤しているようです。

意味がわかるようなわからないような。
なんか猫ひろしさんの連発ギャグを思いだしました。
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2013年01月29日

蓋付きバケツ

 汚れた紙おむつを入れておくバケツ。
 祭輝が生まれてからずっと使っています。
 ごみ収集の前日ぐらいにはあふれるほどいっぱいで蓋が閉まらなくなっていたこともありました。

 最近はおむつは出かける時と寝る時だけにしているので、バケツの容量にもだいぶ余裕が出て来ました。

 パンツの時に失敗することもだいたいなくなりました。
 次のステップは自分から教えてくれるようになってくれること。
 自分から知らせることはまだほとんどありません。

 その日は遠いのか?近いのか?

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2013年01月28日

宝くじが当たったら・・・

 年末ジャンボ宝くじは毎年買います。
 去年は当たりませんでした。

 当選発表までの間、もし一等が当たったら・・とあれこれ妄想して遊びます。

 そして、とりあえず決めているのが、毎年100万円小鳩会に寄付しようということ。

 昨日は小鳩会主催で天使病院の先生による講演がありました。
 祭輝はばあちゃんに預けて母さんといっしょに参加。

 そういえば今年度は菅野先生のお話を聞く会はなかったなあと思っていたら、予算不足でダメだったとの説明がありました。

 改めて、宝くじが一等あたったら小鳩会に寄付しようと決心しました。

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2013年01月27日

第6回世界ダウン症水泳大会

 ネットの地方版のニュースでダウン症の水泳の世界大会で銅メダルを取った方の話題が出て来ました。
 そんな大会があることを初めて知りました。
 銅メダルを取ったということを何かの会でご本人が報告するという内容の映像でした。

 確かメドレーリレーでのメダル獲得ということなので、他にもきっと出場された方もいたんだろうなと検索してみたら、各地方の話題として、誰々さんが21トリソミーの部で何とかメダル。などのニュースが出ていました。

 写真を見ると、腹筋の割れたたくましい方もいて、すごいなあと関心。

 手タレの金子エミさんという方の息子さんも出場を目指していて、参加資格の記録を取ったなんていう話題も出てて、へえ、そうなんだ。と思いました。

 さて、一応、祭輝も5歳にして水泳歴4年(あはは、コーチには怒られそう)そんな道もありなのか?
 もちろん、冗談です。
 
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2013年01月26日

絶対に見に行こう

札幌でも上映しないかなあと思っていた映画「39窃盗団」嬉しいことに特別上映会がシアターキノで行われるとのこと。2月13日。
絶対に見に行こうと思います。
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2013年01月25日

だっこ

甘えて「だっこ!」と言って両手を差し出す。

言われるがままに抱き上げてぎゅっ!

昼夜問わず最近の日常。
楽しい。

親バカ
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2013年01月24日

やれば出来るらしい。

 最近、家ではご飯の時「もういい!」と全然食べずに食卓から逃げようとすることがしばしば。
 一食、一食、なんとかご機嫌をとってもらうような感じ。

 冬休みが終わり、幼稚園での昼ごはん。
 昨日は給食、今日は弁当。

 どちらも自分でちゃんと食べられたらしい。
 一安心。
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2013年01月23日

レストランごっこ

 最近、レストランごっこが気に入っているようです。
 今日、帰宅した私に向かって祭輝は、いらっしゃいませ、ごちゅうもんは何にしますか?
という感じの笑顔を見せていました。
 手には母さんの電卓。レストランでテーブルに注文を取りに来る様子を真似している。

 「ご飯と味噌汁をください!」と言うとカチャカチャと電卓のボタンを押して
 はい、かしこまりました。少々お待ちくださいませ、という感じの素振りを見せる。

 面白い。

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2013年01月22日

ゴツン

 昨日、幼稚園は始業式。
 久しぶりの登園。無事にすごせたかな?
 と思い母さんに聞いてみたら、早速ゴツン。
 サッカーボール遊びに夢中になりお友達とぶつかったとのこと。


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2013年01月21日

昨日と今日の「やるっ!」

何か自分からやりたいことがあると手を上げて元気よく「やるっ!」と言います。

昨日は出かける前、今日は帰ってきた時、玄関前の積雪を見て。
いそいそそマイショベルを持ちだしてシャカシャカ。

DSC_0554.jpg

これは昨日の様子。得意げ。


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2013年01月20日

今日の昼御飯

DSC_0555.jpg母さんが頂き物の「てつや」のラーメンを作ってくれました。
おいしかった。祭輝もだいたい一人前食べました。

てつやのラーメンを店で食べたは10年ぐらい前。
祭輝連れでラーメンの行列に並んだことはありません。
多分まだ無理


いつか彩味のラーメンみんなでいっしょに食べに行きたいなと思いました。

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2013年01月19日

冬休みの思い出かな?

 昨日は、地下鉄で札幌駅に行き、JRで新千歳空港に行き、遊んできたそうです。
 きいちゃん家と一緒に。

 祭輝はドラえもんのコーナーでは滑り台などを楽しんだそうです。
 
 交通費はかかったけど、それ以外にはお金もかからず楽しい冬休みの思い出ができたんじゃないでしょうか?

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2013年01月18日

まる書いてちょん、まる書いてちょん

 祭輝がサンタさんからもらったイーゼルで祭輝になんかいてあげようと思いました。
 ふと、ドラえもん絵かき歌を思い出し、書き始めました。
 子供の頃はよくかきましたが、歌詞はもう忘れたかと思いながらも。

 覚えていました。

 まるかいてちょん、まるかいてちょん。
 おまめにねが出て植木鉢、植木鉢
 6月6日にUFOがあっちいってこっちいっておっこちて
 お池が2つできました
 お池にお船を浮かべたら
 お空に三日月のぼってた
 ひげをつけたら
 どらえもん

 そして、まる書いてちょん、まる書いてちょん、のあたりですぐ祭輝が
 「えもん!」(=ドラえもん)といったのには驚きました。
 祭輝はこの歌知らないはずだと思うけど。

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2013年01月17日

それは覚えなくてもいいんじゃないかな

 祭輝が新しいことを覚えたりできるようになると、つい嬉しくてココに書いたりします。
 
 オードリーの春日さんの持ちネタ「カスカスダンス」
 私は特に面白いと思ったことはないのですが祭輝は気に入ったらしい。

 先日、車に乗っているとチャイルドシートに座った状態で両腕を前後に、頭を前後に。
 背もたれにボコボコと頭をぶつけているようでした。
 「カスカス」と言いながら。

 他に覚えたほうがいいこと、たくさんあるんじゃないかな。

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2013年01月16日

さて、どうなんだろう

 先日、yahoo知恵袋で「ダウン症の人は中学生でもひらがな書けないんでしょうか」というような主旨の質問が出ていました。
 さて、どうなんだろう?
 小鳩会の会報に載っている直筆の投稿を見る限りではそんなことはない。私より綺麗な日本語(もちろん漢字も)で表記されている。

 でも、他の人よりも優秀だから投稿したのであって、優秀じゃない人はもしかしたらひらがな書きも難しいのかもしれない。
 祭輝は中学生になるまであと7年。ひらがなぐらいはかけるようになりそうだけど、それは今までぐらい頑張り続けることが前提。今、祭輝はだいたいひらがなを読めますが、1歳ぐらいからほぼ毎週通った悠悠クラブでの繰り返し練習のお陰だと思います。「あひるが、がーがーあいうえお~」と何年も歌い続けた成果。健常な子には自然と会得できることも、覚えさせるには一手間(ふた手間?)かかることになります。

 私は質問に対する答えよりも、質問者様がなんでこんなこと知りたいのかな?ということの方に感心を持ちました。
 回答によって「あー、ダウン症ってそんなもんなのか」ということを知りたかったのだと思うのですが。

例えば、「日本人って大学まで英語を習っても、全然英語喋れないんですか?」なとという質問。

自慢じゃないが私は喋れません。でも「それが、どうした?何か?」と答えたくなってしまいます。

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2013年01月15日

ち、て

祭輝が最近覚えた言葉

「ちて!」と言うので
「えっ、何?」と聞き返す。

ゆっくりとはっきりと
「か・し・て」と言い直す。

つまり「貸して」

スマホ、テレビのリモコン、新聞
など使っていると「貸して!」

言われたとおり渡すと、勝手に電話をかけてしまったり、見ているテレビのチャンネルを変えられたり、新聞紙はグチャグチャにされたり。

貸していいことはあまりない。

昨日のお風呂で。
私がナイロンタオルで自分の体を洗っていると
祭輝の「ちて!」
どんないやなことが起こるかと思いながらもとりあえず渡しました。

私の体をごしごしと洗ってくれました。

頭と顔は勘弁。

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2013年01月14日

羊ケ丘展望台

 子供の頃、遠足でいった記憶がうっすら。
 今は雪遊びができるようになっているということで言ってみました。
 多分、30年以上ぶり。

 へえ、こんなとこだったかな。変わったりしているのかな?
 
 先日のすずらん公園に引き続き、主な目的はチューブ滑り。
 小さいスロープでしたが、あまり混んでいなかったので、何回も滑ることができて祭輝はだいぶ喜びました。

 入場料は大人500円。幼稚園は無料ですが、母さんと、私とばあちゃんと3人で1500円の支出。

 持参したそりでも滑ることができました。
 祭輝が一人で滑ったりすることもできて楽しい思いをしました。
20130114111839(1).jpg

颯爽と滑り、転倒
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2013年01月13日

ついアリオ

 特にこれといって予定のない休日はなぜかアリオ札幌にいくことが多いです。
 今日は祭輝の冬用のジャンパーを買うことになりました。
 割引されているので来シーズン用に。
 サイズは120センチ。今は少し大きめだけど来年はきっとちょうどよいことでしょう。

 大きくなったなあ。

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2013年01月12日

ふわふわアドベンチャーin 札幌ドーム

 朝9時頃、「今日はどこかへ行こうか?」ということになり、祭輝の意見は聞かずにふわふあに行く事を決定。多分混むとは思うけど開場の10時前にいけば、駐車場も空いているだろうと予測。そそくさと出発。

 開場前についたので入場までは行列にならぶことになりましたが、スムーズに入場。
 フリーパスは不要と判断し回数券を購入。

 以前行ったときは、重機やパトカーなど無料で遊べるもののあったのですが、今回はなし。
 残念。

 さて、何をやろうかとふらふらしていると、祭輝が食いついたのは車の形をしたスライダー。
 3ポイント使ってやらせてみましたが、階段を登って行く途中で怖くなったのかギブアップ。
 もったいない。
結局はミニチュアの新幹線に牽引される車両に3回載って終了。だいぶ気に入ったようです。
ふわふわ体験は特に無し。


20130112105514(1).jpg


よそのうちのカメラにピースサインを決める祭輝


 
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2013年01月11日

運転ごっこ

 最近の祭輝のはやりの遊び。
 運転ごっこ。
 居間の長椅子を車に見立てます。
 ハンドルのおもちゃを肘掛けのところに差し込んで、
 シートベルトを締める動作をし、
 シフトチェンジをし、
 ハンドルを握る。

 そこら辺のおもちゃを載せて車に積み込んだりもする。

 良く見てるもんだな。と思う。
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2013年01月10日

国を愛する心

「愛国心」
なぜかこんなキーワードにたどり着きました。
国を愛するとか、愛国精神というと、つい、黒い街宣車を思い出します。
街宣車の大音響と勇ましい演説は子供だった頃の私には怖い思い出しかありません。
そんなイメージもあってか、愛国心を持つということは、なにか特別なことで、一般の人には縁遠いことだいうような思いでを長年過ごしてきました。

 さて、祭輝の将来のことをいろいろ妄想します。
大きなテーマは就労のことや親が先に死んだ場合、一人っ子の祭輝はどうやって生きていくのかということ。
 祭輝みたいな人が自立した生活をするためにはもっとどんな社会になればいいんだろう。

 つまり「就労」や「孤独死」問題なわけでして、これは障害を持った人に限らない、現在の一般的な社会問題ですよね。

 続く・・・


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2013年01月09日

いつから?

 祭輝、もう5歳なのにこんなこともわからないの?
 ご飯はちゃんと食べること。
 夜は寝ること。

 今日は晩御飯も食べないし、まだ寝ない。
 いつからそんなにあほなんだ?

 あっ、生まれつきか。

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2013年01月08日

こえーてー、こえーてー、こえーてー

 確か、昨日の朝だったと思いますが、祭輝が、カシオのキーボードで弾き語りを披露してくれました。
 といっても、音程も歌詞も定かではない歌声(叫び声?)と何のメロディーかも想像できない指使いでした。でも、本人は弾き語っているつもりであることは間違いありません。

 先日ばあちゃんの家の電子ピアノの前で鍵盤を鳴らしながらいっていた言葉は分かったんですけど。
 「こえーてー、こえーてー、こえーてー」なんかのCMにもなっていたはずですがゆずの「虹」もちろん音程もなにも全くあっていませんでしたが、気持ちは十分伝わりました。


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2013年01月07日

おいしい、ヤバイ

 ご飯を食べて「おいしい、やばい」等といいます。

 父さんも母さんもそんな言葉遣いはしません。
 どこで会得したのかは謎です。

 はやりのことばよりよもます、普通の日本語を覚えてもらいたいものです。

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2013年01月06日

初泳ぎ

 今日はこやぎのプールがありました。
 2013年の初泳ぎとなりました。

 祭輝もいつの間にか大きくなっていて、プールの深い方でも足がつくようになっていました。
 ビート板なども持たずにどこにもつかまらずプールの中を動きまわることができました。

 また、昼寝もしていないのに終始元気にバタ足などにも取り組んでおりました。

 帰り際には元気に「コーチ、バイバイ」などとも言っていたような気がします。

 祭輝のだいぶ後に入ってきた年下のそうちゃんは一人でビート板を使いバタ足で進めるようになっていてびっくり。




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2013年01月05日

滝野すずらん公園

 今日は天気が良かったので滝野すずらん公園に行きました。
 冬期間は入場料タダなのがいいですね。
 チューブ滑りを楽しみました。

ロープトゥに引かれて登るシステムですが歩いて登ってもよいことを発見。
ずっと早く行く事ができました。
足の筋肉痛と引換に。
20130105121244(1).jpg

滑る前は緊張の面持ち
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2013年01月04日

一人でできるの?

 先日のことですが、居間にいたはずの祭輝がいない。どっかで悪さしてるかとちょっと慌てて探す。
 トイレにいました。
 
 ズボンもパンツも下ろして便器に向かって立っていました。

 あぶない!立ち位置がちょっと遠い。でも祭輝は気づいていない。
 そのまましちゃったら便器には届かない。

 うしろからグイっと押してなんとか事なきを得ました。

 惜しい。もうちょっと。
 
 尿意を感じて自分でそこまでできたとは。と少し驚き喜びました、・

 
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2013年01月03日

ロードヒーティング

 今年は雪が多いですね。
 11月に降った初雪が根雪になるとは思いませんでしたね。
 近年は温暖化のせいかどうなのか年々雪が多くなっているような気がします。
 昔はホワイトクリスマスになるかどうかぐらいだったんじゃないでしょうか。

 さて、雪が多くて困るのが除雪。
 家を立てた時は、除雪に困らないようにいろいろ考えたつもりですが、結構重労働。
 家のローンが終わったらロードヒーティングにでもしようか?
 その頃は今よりもっと大変になるだろうなんていう話をしていました。

 今日、帰宅すると、家の前には少し積雪。
 寒い日特有のサラサラの軽い雪が2センチほど。

 雪を見た祭輝は「やる!」と元気に手を上げて自分のスコップを準備。
 いそいそと除雪し始めました。

 道路の雪を除雪しようとしたり、隣の敷地に雪を入れようとしたり。
 私の意図に沿った行動は3割程度でしたが、それでも熱心。

 おや?
 ロードヒーティングが欲しくなる頃、祭輝が除雪の戦力になってくれるので工事は必要ないかな?
 などという期待を持ってまいました。
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2013年01月02日

初詣

今日はじいちゃんばあちゃんと母さんと祭輝と五人で西岡八幡宮へ初詣。
いつもは元旦にいくのですが、今年は珍しく一月二日。
とても空いていて驚きました。行列なし待時間なしでお参りできるとは予想外でした。
去年は今までで一番いいとしでしたが今年も今までで一番いいとしになりますように。ときがんしました。
おみくじ。父さんと祭輝は大吉でした。
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2013年01月01日

新年明けましておめでとうございます。

新年、明けましておめでとうございます。

毎年恒例、母さんの作ってくれた栗きんとん、黒豆、なますとばあちゃんの作ったうま煮で恙無い新年を迎えることができました。
祭輝にお年玉をあげました。貰10円玉を5枚。
ちゃんと数えられかと思いましたがあまり興味をしめしませんでした。
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