2012年11月30日

昨日は11月29日

いい肉の日でしたね。
そしてきいちゃんの誕生日
祭輝はハッピーバースデーを唄っているところを母さんが撮影。メールできいちゃんに送りました。
15秒の長さにきっちりおさまったとおもいます。「おめでとー」と言いました。
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2012年11月29日

命令

 「デンワ!」
 「コウタイ!」

 などなど、今朝も祭輝の言葉に従って行動する父さんと母さん。

 「デンワ!」とは「食卓に座っている母さんの後ろ側に父さんの電話があるのでちゃんと父さんのそばに置きなさい。」の意味

 「コウタイ!」とは「母さんと父さんの席を代わって、母さんが祭輝の横に来なさい」という意味。

 一言で行動する様子はまるで飼い犬が「お手!」とか「おすわり」とか言われておとなしく従っているみたい。

 相変わらずの王様っぷりです。
 わがままを放置している感じもしますが、言葉で伝えるということの大事さを覚えてもらうには無視するわけにもいかないと思い、ちょっとジレンマ。

  
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2012年11月28日

99%

 さて、今日のネタは何にしようかと悩んでいると、食卓に今朝の朝刊の切り抜きがありました。
 テレビなどでも頻繁に取り上げられており、自分なりに理解し、整理がついたテーマだと思っていましたが、新型の出生前検査についてのこと。

新発見がひとつ。

「99%の確率でダウン症などの障害が分かる」と宣伝されているこの「確率」について。

 以前テレビで取り上げられていた時も、新聞では99%と取り上げられているが実際は90%というような説明がありました。
 その時はどういう意味なのかよく理解できない内容でした。

 今日の記事を見て少しわかったような気がします。
どうやらダウン症を身ごもったお母さん100人に検査したら99人に陽性反応が出る。という意味のようです。

数学的なことはよくわからないのですが99%の確率で判定できる。という言葉のイメージとはちょっと違うような気がします。

逆に言えば100回に1回は間違えるということのような。

1000分の1という確率(ダウン症で生まれるかもしれない)不安を取り除くためにこの検査をしようと思っている人にとって「100回に1回は間違える」という検査は本当に意味のある検査なんだろうか。と思いました。
100回に1回間違えるということは陰性と言われたお母さん100人のうち1人はダウン症だということのような。(いや、違うのかな?)

必要な人には便利な検査ですが、本当に必要な人というのは実はそんなに多くないんじゃないか?という漠然とした考えにまたひとつ少し自信を持ちました。

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2012年11月27日

英検5級・漢検3級合格!

 悠悠クラブの発行する「悠悠通信11月号」によると、悠愛義塾の塾生Yさん(小学校6年生)が英検5級と漢検3級に合格したそうです。Yさんはダウン症。
 以前から英検や漢検を受験して合格したという情報は掲載されていましたが、今回は驚きました。
 漢検3級に合格できる自信は私にはない。
 そのうち英検も抜かされてしまうかも。
 言葉はきついかもしれませんが知的障害者のしかも小学生ですよ。

 「最近の小学生も勉強が難しくてねえ。親もついていけないよ」なんていうセリフがダウン症の子でも当てはまるのか?

 もちろん、Yさんの場合の親御さんの熱心さや情熱はうちなんかの何百倍もなわけですので、単純にそうなことは言えませんね。

 祭輝にもなんか取り柄ができたらいいなあ。とぼんやりしててもただ時間だけが過ぎて行きそうです。

 小学6年生のYさんは進学はどうするんだろうなあ。なんてこと考えながらまたどうでもいいことに思いをめぐらせました。

 「義務教育」って親は子に小学校と中学校で学ばせる義務があるっていうことですよね。これはつまり、兵隊さんを作る主旨の延長であって、国益にかなった人材を育成するために、国の定めた指導要領に従った教育を受けさせる義務があるっていうことなんだと思っています。

 なので、指導要領のない、支援級や養護学校へ行った方がいいという判定をうけるということは、義務教育を免除されたということですよね。嫌な言い方をすると「戦力外通告」

戦力外の力で社会貢献できるようになってもらいたいなあと願います。

願ってるだけじゃダメなんでしょうけど。ははは


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2012年11月26日

未来人、祭輝

 人類の知性のピークは3000~5000年前ぐらいだという説が紹介されていたようでした。
 文明が発達するにつれて、人間は退化しているんだと思う。
 
 UFOに乗ってくる宇宙人はタイムマシンでやってきた未来人という説を信じる私。
 
 宇宙人のグレイとかいう人のつり目、低身長という特徴。

 そんなこじつけに基づく妄想。

 ダウン症未来人説。

 と、そんなくだらないことを思ったりしました。

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2012年11月25日

「ダウンが良かったですか?」「はい」

 通勤用にコートが欲しいなと思い、今日、ポスフールで見ていました。
 いろいろ見て「いいな」と思うものもありましたが価格面で折り合わず、購入には至りませんでした。

 その中での店員さんとのやり取り。
 「これ、ダウンですか?」
 「いいえ、中綿です。でもダウンより温かいという機能があります。」
 「そうか、ダウンじゃないなら、要らないや。」
 「ダウンが良かったですか?」
 「はい。」と言いました。
 そして、心のなかで「私にはダウンに対する偏見があって、ダウンが一番暖かいと思っているので」と言っていました。

ダウンがいいんです。
 
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2012年11月24日

クリスマスツリー

夕方4時になるとサッポロファクトリーのクリスマスツリーにが点灯するというので見に行きました。
予想通り祭輝も喜びちからいっぱい拍手してました
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2012年11月23日

トムとジェリー

仲良くけんかしな。
という歌を思い出します。

今日はりょうた家が遊びにきてくれました。
お好み焼きを食べました。

祭輝とりょうたさんのやりとり。
時に仲良く、ときにいがみあい。
また遊びにきてね。
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2012年11月22日

変身!

 最近、よく「ヘンシン」といってポースを取ります。
 仮面ライダーなどのヒーロー物ではなく祭輝が変身するのは「お手伝いマン」
 何か手伝って、というとお手伝いマンに変身して任務を遂行します。


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2012年11月21日

明るい食卓

 祭輝は明るい食卓が好きなようです。
 先日、ばあちゃん家での朝ごはん。
 曇っていて暗く感じたのでしょう。
 上を見て
「暗い」といった祭輝はさっそうと立ち上がり、電灯を点灯。
 安心したように食べ始めました。

 今日、夜ご飯。
 ちょっと疲れていて父さんも母さんも口数が少ない。
 そんな時、祭輝は 「みんな!カンパイ」と言って自分のコップを持ち、父さん母さんと乾杯をする。

 ムードメーカー。


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2012年11月20日

ない、かあさん、いない

 今朝、布団の中で目覚めた祭輝が気づいたこと。
 母さんがいない。
 早起きして祭輝のお弁当作りをしているのですが、落ち着かない祭輝。

 夕食時の食卓。
 母さんはまだ台所。
 父さんの影になっていて母さんが見えない。

 「ない、母さん、いない」

 母さんがいないと困るということに、気がついてきたらしい。

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2012年11月19日

この映画が見たい!

今年はアンパンマンのよみがえれバナナ島とるろうに剣心を見ましたが、もうひとつみたい映画の情報がありました。
「39窃盗団」(サンキューせっとうだん)
インディーズ映画らしく、北海道の上演予定があるのかどうか不明ですが是非見たいです。

そういえば「タケオ」を見たのもことしだったかな?
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2012年11月18日

カニカニ

 ピザーラのCMで関根麻里が「カニカニ」と言って踊っております。

 祭輝が最近言う「カニカニ」は蟹のことではなく「静かに!」と言っているつもり。

 以前「うるさい!」とか「うざい!」という祭輝の言葉が良くないと思った母さん。

 「そういう時は『静かに』と言いなさい」と教えたので。
 自分がうるさいと思ったとき、そう言うようになりました。

 今日は車の中で。
 父さんと母さんが話していたのですが、CDを聞いていた祭輝にとっては耳障りだったらしく「カニカニ!」と言いました。

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2012年11月17日

今日はちゃんこ鍋

1353146198615.jpg今日はばあちゃん家で晩御飯。
最後のウインナーを大事に食べてます。

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2012年11月16日

今日は幼稚園に行きました。

今朝の体温は36.6度。
熱も下がったので登園。

4日休んだあとの久々の幼稚園のホール。
元気いっぱいに遊んだそうです。
遊び疲れてちょっとフラフラ。

元気なんですが、お腹がユルユル。

先ほど寝ました。
今日は金曜日なので、幼稚園はまた2日おやすみです。

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2012年11月15日

第一志望

 小樽に住む祭輝のいとこは、受験生です。
 先日、遊びに行ったときの様子では順調に勉強も進んでいるようです。
 来年の春を目指して、この冬を頑張りぬくことでしょう。
 無事、第一志望に合格してもらいたいものです。

 私が受験生だったのは、平成元年とその前の年。随分前のことです。
 もしかしたら、あのころと今では受験を取り巻く状況は変わっているのかもしれませんが、あの頃を思い出しつつ、妄想話を。

第一志望に合格できないことはは不幸なことだから、「合格発表前に第一志望の合否がわかり、不合格がわかったら、今年度すべての学校の受験はなかったことにする。」というシステム。
ただし、分かるのは第一志望の合否だけで、他の学校のことはわからない。受験料の10倍の料金がかかるみたいな感じ

絶対に第一志望しか受け入れられないという方には朗報でしょう。
そんな人は、はじめから他の学校を受験しなければいいんでしょうが、なかなかそういうわけにもいかない。

第3志望の学校に進学して、その後も幸せに暮らしている人がいたら「そこまでする必要はないんじゃない」と言うかもしれません。

このシステムを開発した人はたくさんの人に利用してもらいたいので、第一志望が大丈夫そうな人にまで「第一志望に受からなかったら不幸だよ」と宣伝したくなると思います。
そりゃみんな第一志望に受かりたいのでこのシステムのことを聞けば気になって仕方ないでしょう。
もしみんなこのシステムを利用するようになったら、第二志望や第三志望に進学する人はいなくなってしまう。というお話。

誰だって第一志望合格目指して頑張るわけです。
不合格になることを心配して勉強に手がつかず、試験も受けられなくなるなんてことがもしあれば、悲しいと思います。

本来は、落ちてしまったらどうするかは不合格後に考えればいいわけですが、このシステムが導入されるにならば第2志望、第3志望の道もあるということを全受験生に知らしめて置く必要があると思うのです。

 試験には合格する人もいるし不合格の人もいる。
 当たり前のことですが、合格する人や合格した人には必要のない情報です。

因みに、私は第5志望の学校にめでたく合格し、現在に至っています。
もちろん、第一志望の合格発表の帰り道の悲しい気持ちは今も鮮明に記憶しています。

なんか、気の利いたことを書こうとしましたが、慌てて書いてうまく表現できませんでした。

またの機会に。






 
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2012年11月14日

4連休になってしまいました。

 日曜日に幼稚園の発表会があったため、月曜日は代休でした。
 その夜、祭輝は発熱、嘔吐。
 火曜日はおやすみしました。
 火曜日の夜はもっと熱が出て、本日水曜日もおやすみ。
 熱は今日も下がらず、明日もおやすみすることにしました。

 金曜日にはちゃんと幼稚園行こうね。と言ったら、祭輝は「いいや」と言いました。
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2012年11月13日

本当に父さんの子か?

 今朝、私は食卓にいて祭輝は居間の長椅子にいました。

 「クション!」とくしゃみをしたのは私。

 祭輝も真似する。
 
 新聞を読んでいた私の横にいつの間にか来ていた祭輝。
 「はい!」
 手には一枚のティッシュペーパー。
 確かに鼻がむずむずする、ティッシュが必要な場面です。

 因みにティッシュの箱は私のすぐそば。
 わざわざ私のために、あっちから来て、そこのティッシュを渡しに来てくれた。
 お願いしたわけではないのに。

 気が利くなあ。
 私の子供とは思えない。

 ああ、母さんの子だったね。

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2012年11月12日

涙を堪えきれました。

昨日は日曜日。
なかのしま幼稚園で保育発表会がありました。

事前のお知らせやプログラムで劇と楽器演奏と歌をするということは知っていましたが、具体的にどんなことをするのかは祭輝には聞いていませんでした。
(言えないし、言ってるかもしれないけど、意味不明)

とりあえず、「ちゃんとできるかな」と期待と不安。

この場合の「ちゃんと」とは、練習した振り付けや歌詞を間違えずにちゃんとできるということではありません。
祭輝には失礼でしょうが、演目が台無しになるような悪さをしないというレベル。
例えば関係ないところで乱入したり、自分の出番で逃げ出したりということが無いように。

祭輝のクラスF組の最初の演目は劇「いつまでもともだち」

 クラス全員がりす、たぬき、うさぎ、さるの役に分かれます。
 祭輝たちはさるの役。

 最初のさるの登場シーンで、想定外のことが起こりました。

 突然、私の目が熱くなり、涙が出そう。
 
 この前トイ・ストーリーを見たときは自分の家だったので心置きなく涙を出しましたが、
 今日は公衆の面前。もし涙が出たら、声も一緒に出ちゃいそう。
 必死に堪えました。
 
 えっ!どうしてこんなことに。
 祭輝がみんなと「一緒に」イキイキと「楽しそうに」力いっぱいステージを動きまわる姿をみて、一気にこみ上げて来ちゃいました。生まれてきてからの出来事が走馬灯のように(おおげさ?)病院、こやぎのひろば、こやぎのプール、悠悠クラブ、もなみ学園、かしわ学園と奔走した母さん・・・。

 事前情報によると、練習の時は、みんなと一緒にやらないこともあったり、役柄を決めるときも祭輝には何ができそうなのかいろいろ検討していただいたりとか、そううまく行かないだろうと思っていました。
 
 なかなかやるなあ。本番に強いんじゃない?
 祭りに輝けるように日々コツコツと精進するようにという願いを込めてつけた名前に恥じない活躍。
 なんちゃって。

 でも、まあ後でビデオをみるとどうも、立ち位置も振り付けのリズムも他のみんなとかなりずれているようで、たぶん練習の時の段取りとは違うんだとは思いますけど。

 子供のパワーってすごいなあ。
 周りのお友達が暴走しそうな祭輝を舞台袖で親切に抑えてくれている様子も見えました。

 ラストシーンの歌詞「ずっとともだち」のところでは震えるような感情に満たされました。
 これからの祭輝の将来に大いなる期待を持ってしまいました。

その他に、楽器演奏、ラストの全クラス合同の歌と演目がありました。
昼寝が十分ではなかったせいか、後になるにつれて祭輝の集中力も減ってきたようで、軽いボケを披露しました。
楽器演奏なのに踊ってしまったり、
歌では客席よりは隣の先生に向かって歌っている様子。

 先日、ドリフの番組で見た志村けん演ずるケン坊を思い出してしまいました。
 親の欲目かもしれませんが、他の皆さんへの迷惑のかけ具合は許容範囲なんじゃないかと思います。

良い日になりました。
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2012年11月11日

写真集

 思い切って買った写真集というと、随分昔の話になりますが宮沢りえさんの「サンタフェ。」発売後だいぶたってから、地下鉄澄川駅近くの古本屋で買いました。半額で。

今回も思い切りました。
たった6ページ、表紙と裏表紙も含めると8ページ。あっという間に見終わりますが。
宮沢りえさんの写真集を買った時より10倍以上の値段がしました。

写真集表紙.jpg

素晴らしい出来栄えです。
原スタジオで受け取った気は思わず「2000部増刷で!」などと言ってしまいました。
でも、他に誰も買う人はいないと思うので、やめます。

ラベル:ダウン症
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2012年11月10日

肩身が、せまい?

昨日の金スマで東尾理子さんの出産のことが取り上げられてましたね。
そういえば、ダウン症の可能性があるとかいってたけどどうだったんだろうね。
などと話していると何故かそわそわいこごちの悪そうな祭輝。
肩身がせまいのか?
大丈夫だよといってみた
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2012年11月09日

リョーカイ

「この先5キロ以上道なりです」
カーナビの声に祭輝が反応
「リョーカイ!」
どこで覚えてきたのか?


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2012年11月08日

なるほど

 祭輝の就学相談がありました。
 短い時間の間に祭輝の弱点を見ぬいていただき、ふむふむ、なるほど。

 「書く」のが弱いことは気になっていたところ。

 座って、鉛筆を持って書くというのは難しいことらしい。
 立った姿勢でホワイトボードなどに書くようにして練習したほうがいいなど。 

 へえ、なるほど。
 貴重な情報に納得。
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2012年11月07日

もどかしい。

 祭輝は何を考えているか話さない。
 どう思ったのか、どう考えたのか。

 たぶん、言えないだけでいろんなこと思ったり考えたりしてるとは思うんですけど。

 話さない。というよりも話せません。

 今朝、食卓でコップの中の牛乳を皿にあけてテーブルにもこぼしてしまいました。

 「なんでそんな事するの?」と聞いても答えない。答えられない。
 こちらもわからない。
 もどかしい。と思う。祭輝も同じような気持ちかもしれない。


 幼稚園であったことも話さない。というより話せない。
 何をしたのか。どう思ったのか。誰と遊んだのか?

 みんなとちゃんとやれてるのかな?ということを本人から知ることはとても難しい。


 
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2012年11月06日

たぶん自主練

朝五時半、私はまだ寝ていたいのですが、パチンという音と眩しい光。
祭輝が電灯をつけます。
消すと物凄い勢いで怒ってまたつける。
諦めて明るい光のなかで目を閉じる。

大きな声で歌っている。聞いたことがないような気がする。
パチパチと言いながら手を叩いている。

そういえば発表会ではカスタネットを担当するらしい。

鏡に向かって熱心に歌っている。
これはたぶん練習をしているのでしょう。

電気を消して邪魔して申し訳ないのか?


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2012年11月05日

55

幼稚園の保育発表会の席順。
今年はくじ引きが行われました。
祭輝が今日持ち帰った番号札は55
3クラスのうちの55番目。
一クラス30人として90人のうちの55番。

残念
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2012年11月04日

原スタジオ、小樽、ペペサーレ

 今日は、原スタジオで作ってもらった祭輝の七五三記念写真集を受け取りに行きました。
 高かったけど、それなりの価値はある。いい出来栄え。さすがプロだねえ。
 思わず「2000部増刷」と言ってしまいました。

 その後、祭輝のいとこがいる小樽へ。
 お下がりの鍵盤ハーモニカをいただいたりしました。

 帰り道車のなかで「今日は晩御飯何にしようか?祭輝なに食べたい?」
 と聞くと「ピザ!」
 ああ、いいかも。とペペサーレに立ち寄り。
 メニューをよっこらせ、と一枚ずつめくり、
 「これ!」とか何とか言って指をさしたのはピザ。

 結構大きなものをほぼ一枚食べました。

 日本語を利用して、祭輝との意思疎通がうまいことできたことに関心しました。




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2012年11月03日

おかえり

今日は悠悠クラブの日
帰宅して玄関。
インターホンで家のなかの母さんに呼びかける祭輝。
下からなのでカメラには写っていないでしょう。母さんには祭輝の姿は見えてないでしょう。
「おかえり」といったのは祭輝

あれっ、逆だろう。

母さんも「おかえり」と答える。

祭輝はそれを聞いて安心したように「ただいま」と言う。

どうやら祭輝の「おかえり」は「おかえりと言いなさい」
という意味だったらしい。

なるほど
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2012年11月02日

せんせい

 昨日、今日と祭輝が台所の母さんに向かって言う。
 「せんせい!」
 先生じゃないでしょ、母さんでしょというと

 はっと気づいたように「あかあさん」とか「かあかあさん」と言い直す。

 ボケているのか、本当に間違えているのか?
 謎です。
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2012年11月01日

新入園児受付

 今日は、なかのしま幼稚園の新入園児受け付け日
 そのためおやすみでした。

 おやすみなので祭輝は悠悠クラブへ行く事になっていました。

 朝、母さんが「今日は悠悠クラブだよ。」というと
 祭輝は「どーび」
 多分土曜日という意味。

 普段は平日は幼稚園に行くので、悠悠クラブは土曜日。

 以前、平日の幼稚園のある日に「ゆうゆう」といいながら悠悠クラブに行くときのカバンを引きずり出してきた時がありました。

 その時、「悠悠は土曜日だよ。ど・よ・う・び」と言い聞かせたのを覚えていたみたい。

 面白い。

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