2012年04月30日

とうきびワゴン

 ゴールデンウィーク前半最終日。
 今朝はちょっとした冒険
 昨日泊まったばあちゃんの家からバスと地下鉄で帰宅。
 バスに乗った祭輝は「おっきー」と少し興奮気味。
 シートに書いてあった「バス」の文字を見て「バス」と言っていました。
 カタカナも読めるのかへえ。
 地下鉄を降りた後は車内に向かってバイバイと手を振りゴキゲン。
 
 天気が良かったので昼ごはんは大通公園で。
 お弁当を食べました。
 滑り台を滑ったりおもいっきり走り回ったり

 とうきびワゴンの焼きとうきびを食べた後はさすがに疲れたのかフラフラ
 帰りに寄った丸井さんの中で父さんに抱っこされつつ熟睡。

 そのまま4時間近く昼寝をなさいました。

 充実した一日でした。

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2012年04月29日

親子ふれ合い町内清掃

おにぎりとジュースが貰えるというので町内会の行事に参加しました。
祭輝はヒバサミで上手にたばこの吸い殻を拾えました。
天気も良く気持ちのよいイベントでした。
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2012年04月28日

目が丸くなる

「にく!」
「パン!」などの発音が綺麗なことでもわかるように
 祭輝は食べることに関する意欲は人並み以上だと思います。

 そのくせ、食事時に「ごはんだよ~」と呼んでも
「いあな~い」となかなか食卓につこうとしない。

無理やり座らせてもなかなか食は進まなかったりすることもあります。

さて、今日は大好きな悠悠クラブと、いつの間にか大好きになったプールと
大好きなばあちゃんの家にいける日。

悠悠クラブから帰ってきて昼ごはんの時もやはりあまり食が進まない様子。
でも
「今日はこれからプールだよ!ちゃんと食べないと元気でないよ!」
というと目がぱっちり丸くなってらんらんと輝かせ、パクパクとご飯を食べ出しました。

前回に引き続き、今日のプールは始めっから全開モード
カニさん歩きもいそいそとプール3周をこなしたあと足をついて歩いたり
ついには、オレンジ色のボールを追って、なんの補助もなくプールのまんなかあたりまで歩いていくことができました。


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2012年04月27日

いただきます。どーぞー

「いただきます。」
というと手のひらを上に向けてこちらにさしだし
「どーぞー」と言う祭輝。
 なかなか愛想がよい。

でも
「ごちそうさま。」といっても
やはり
「どーぞー」
意味はわかっていないようです。

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2012年04月26日

パンツ

 来月5歳になる祭輝ですが、まだおむつはとれていません。
 こんなことを公表されてかわいそうかな?
 と思う反面、おむつがとれてい恥ずかしさもまだ知らないんじゃないかなとも思います。

 で、昨日風呂上りに履いたまあたらしいおむつパンツですが、
 寝る前にトイレにいく時はまだ濡れていませんでした。
 まあ、ここまでは普通。

 そして、今朝、起きてすぐのトイレの時もまだ濡れていませんでした。

 なんか今日はいいことありそうな日だな。と思いました。


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2012年04月25日

祭輝の才能は?

 書道家だったり、
 ダンサーだったり、
 ピアニストだったり、
 画家だったり
 俳優だったり

 才能や環境に恵まれたダウン症の先輩の
 活躍ぶりが各分野で取り上げられております。

 祭輝にもなにか才能ないかな、あるといいな。
 なんてことふと思いまながらも
 ああやってメディアで取り上げられるってのはそれだけ稀なことだから。
 まあ、うちは人並みでいいや、
 で、ダウン症の人並みって?

 などと、まあどうでもいいような、よくないようなことに思いを巡らせています。

 今朝、朝ごはん前に100円ショップで買ってきた突っ張り棒を振り回したり、ポーズを付けたりと
 熱心に遊んでいる祭輝。こんなものでこれほど楽しめるなんてすごい才能だなあ、
 と関心しておりました。こんな素晴らしい才能を活かすものは・・・

 まあ、ないかそんなもの。

 そして、もうご飯の準備ができているのに突っ張り棒を握りしめたまま遊び続けている。
 しょうがないので無理やり取り上げると、祭輝の力いっぱい握りしめた拳が3連発、トントントンと私の左腕に。少しは痛い。

 こりゃまずい。こんな暴挙を許しては良くない、しつけのためにも怒らなきゃ。
 さてなんて言おうかと思っている間に、「ごめんなさい!」手をついて元気に謝られてしまった。
 先手を取られてしまいました。怒りそびれちゃいまいた。

 これもすごい才能だと思いました。
 


 
 
 
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2012年04月24日

今朝の様子

 朝起きて、朝ごはんを食べるまでの間、
 なんかちょっとでもお勉強みたいなことをしたいなと思っています。

 以前はテレビを目覚ましがわりに祭輝を起こしていましたが
 朝ごはんが終わるまでテレビは禁止、というつもり。

 しかし、親に似てテレビ好きな祭輝。
 今朝も、起きて着替えたあとはテレビを指差して「ビビ」と訴えます。
 ダメだというとふてくされて横になり
 ぐずって泣きべそをかく情けなさ。

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2012年04月23日

へえ

こんな記述を見つけました。
以下無断転載

抗ダウン症関連因子抗体

ダウン症は,21番染色体が1本過剰となる染色体異常(トリソミー)によって起こる遺伝子疾患です。ダウン症患者では癌が発生しにくいという知見が多く,21番染色体上の遺伝子との関連性が示唆されています。
DSCR1(Down Syndrome Candidate Region 1)は,21番染色体上に存在し,血管内皮増殖因子VEGF-Aを介したカルシニューリン経路による血管新生を抑制することが明らかになっています。癌の増殖・転移には血管新生が重要であることから,ダウン症におけるDSCR1の発現量増加が癌の発生を抑制している可能性が示唆されており,そのメカニズムが注目されています


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2012年04月22日

ダウンズタウン計画について

ダウンタウンではなくダウンズタウン。
ダウンズタウンに松ちゃんや浜ちゃんがいるのかどうかはわかりません。

アトリエ・エレマン・プレザンのサイトに次のようなことが書いてあります。

「ダウンズタウン・プロジェクト」について
ダウン症の人たちが中心となる芸術村「ダウンズタウン」を作ろうという試みでアトリエ・エレマン・プレザンと多摩美術大学芸術人類学研究所による共同プロジェクトとして進められています。ミュージアム、アトリエ、宿泊施設、カフェ、菜園、などがある小さな共同体として構想されており、ダウン症の人たちの文化の発信地として、また様々な人々が集まり調和と共存の文化を考え、育てる場となることを目指しています

この内容は昨日、別のところでも見かけました。
アリオ札幌の1階の雑貨屋さん
イベントスペースのすぐ横のお店なのでたぶん「STUDIO CLIP」というところ。
店前のトートバックのタグで発見。

以前からアトリエ・エレマン・プレザンのことは知っていましたが、
(名前は忘れていましたが活動内容は記憶していました。ダウンの方たちが書いたデザインのTシャツが販売される。というようなこと。)サイトでチラリと見ただけで、自分が実際に目にすることはないだろうなと感じていました。

ところが、先日、母さんが買ってきた雑誌にも載っていて、意外とメジャーなのだな、と思っていた矢先、いとも簡単に商品を手にとってみることができました。

商品を買えば一点につき50円(たしか)寄付されるということですが
雑貨屋さんにすんなり溶け込んで陳列されており、ボランティアっぽい雰囲気が全くなく
それが嬉しかったです。

トートバック1800円はそれほど高く感じませんでした。
親(?)の欲目?


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2012年04月21日

サンバDeピザ

しまじろうのヘソカの最終回「さよなららむりん」ばあちゃん家に録画してありました。
祭輝の好きなサンバDeピザも入っていて画面を真似しながら踊っています。
かわいい。

さて、明日はダウンズタウンのこと書こうか。
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2012年04月20日

もういいかい、もういいよ、いた!!

 部屋の隅の方で、背中を向け、手で顔を覆い、「もーいーかい」
 そしてじぶんで「もーいいよ」という。

 そして、振り向いて顔を指差して
 笑顔で
 「いた!!」という。

 かくれんぼ、幼稚園で覚えてきたのかな?

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2012年04月19日

平成24年度なかのしま幼稚園

 と表題のついたB4サイズの紙がうちのコルクボードに貼ってあります。
 もらった時はA4版でしたが、小さく感じたのでセブンイレブンで拡大コピーしました。

 1年分の行事予定が書いてあるカレンダーです。
 去年の今頃はこのカレンダーを見ながらわくわくしたりドキドキこれからの一年どうなるのかな、などと思いながら見ていました。

 あのころ暗号のように見えた単語も今は完璧に理解でき、「今年は運動会は6月なんだ」とか「年中さんは年少さんより参観日が少ないんだな」とか研究(!?)をしています。

 そして、これからの一年がどれほどはやく、あっという間に過ぎてしまうこともすでに知っています。

 その次の一年もきっとすぐ過ぎてしまうでしょうから、その先の進路についてもぼやぼやしていられないな。

 地元の支援学級でいいのかなあ?
 なんてことを今朝、考えました。
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2012年04月18日

ばえ

 朝起きて一緒にトイレに行きます。
 トイレから居間に戻り、自分でいそいそとおむつのストックから一枚取り出して床におきました。
 パンツ型のおむつの前には「まえ」とかいてあります。
 一文字ずつ指さしながら、「ば」「え」といいます。
 多分自分では「前」と言っているつもりなのでしょう。

 入念に前後を確認したあと、
 何故か後ろ側を上にして履き始めようとしていました。

 いったいなんのための確認作業だったのやら・・・

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2012年04月17日

出生前診断は受けなかったんですか?

ダウン症かどうかの出生前診断で陽性と出た場合、出産を諦める率は9割以上だというデータがあるそうです。
 そう聞くと、ダウン症は生まれてこないようにするのが常識なんだなという印象を持つ人のほうが多いかもしれません。

 なのでダウン症の方に出会うと「検査は受けなかったんだろうか?受ければ大丈夫だったのに・・・」と思ったりもするかもしれません。

 でも、多分実際には出生前診断を受ける人は少数派で、そうとわかったら出産を諦めるという人がほとんどなんだろうと思っています。そう考えると9割というのはむしろ少なく感じたりしますし100%でも不思議はないのかも。

 もし、みんなが受けるようになったらどうなるんだろう?

 やっぱり、この率は殆ど変わらないということであれば、今後生まれてくるダウンの子はぐんぐん少なくなっていくのでしょうね。ダウン症の子どもを持つ親としては少し寂しい。

 最近、アメリカなどでは簡単な血液検査で確定検査ができる方法が実用化されてきているようです。
 そして、出生前診断を受ける方が多くなってきているどうですが、ダウン症とわかった時の出産を諦める率は下がっている。という内容とおもわれる記事に出会いました。

 少し、ほっとしました。

 

 

 
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2012年04月16日

こばと会総会の案内

こばと会の札幌総会の案内が届きました。
出欠のハガキに近況を書く欄があり、
何を書こうかとあれこれ考えていたら
ハガキ四分の一ほどのスペースには収まりそうにありませんでした。
代わりにここに書くことにしました。

5月で5歳になる祭輝はこの春からなかのしま幼稚園の年中さんとして元気に通園しています。
「ダウン症の子は天使」などと言われますが、これはきっと人間界で生活するには色々と不都合があるという意味だと思っています。
 幼稚園の年少さんとして、健常な子と一緒に過ごしたこの一年間はそんなことを感じることもなく過ごすことができました。これからの一年もきっとそうなると思います。
そもそも、祭輝は天使というよりもむしろ悪魔の方に近いわんぱくですけど。




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2012年04月15日

たこ焼きやさんのにおい

今、うちはたぶんたこ焼きやさんのにおいがしています。
こっちゃんやえいく、きょうちゃんとすずちゃん、まゆちゃんがあそひにきてくれました。
おやつにたこ焼きをやきました。
下は3歳上は小学生。
たくさんのお姉ちゃんに優しくあそんでもらい、
年下のえいくさんとはほぼ対等にいろいろやりとりしてました。
そして、えいくさんが何度か泣いてしまうことがおこり
残念でした。


久しぶりにお会いした子供たちの成長の速さに驚いてしまいました。
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2012年04月14日

「天使の書家 金澤翔子~親子の絆を西陣織でつむぐ~」見てきました

 今日、悠悠クラブが終わったあと、丸井さんに行ってみました。
 大通館の催事場だと思い込んでいったら間違いで一条館の8階へ。
 一番初めに目に飛び込んできたのは飾り皿(?)ていうのでしょうか
 「絆」と書かれたもの。売り物です。
 ハンカチでもあったら買えたのかもしれませんがお皿となると、
 お値段の方もちょっと・・・
 使い道もあんまり・・・
 
 ハンカチもあったそうですが売り切れてしまったそうです。

 200円ぐらいの絵葉書があれば買ってくるぞと思っていましたが
 一番安いのが1000円ぐらいの手ぬぐい。
 書いてある文字の内容を見ても、あまり欲しくはなりませんでした。

 
 直筆の書が展示されていました。
 「風林火山」とか「笑」とか「舞」とか。

 風が風のようで、林は林のように火は火のように山は山のように
 「笑」は直筆ではなく西陣織にしたものでしたが本当に笑っているようでした。

 有名な風神雷神は西陣織になっていました。

 上手だなあと思いました。
 行ってよかった(タダだったし)
 
 以前、金澤翔子さんが初めて個展をしたときに作品を見た人たちが涙を見せていた、
 というなエピソードが紹介されていました。
 その気持ちが少しわかった気がしました。

 展示されている作品はそれほど多くなく、さっと見ることができました。
 うるさい祭輝連れでは長居もできないので、ちょうど良いぐらいでした。
 でも、もっとたくさんじっくり見てみたいなという気持ちになりました。

 ちなみに、私が一番すごいなと思った直筆の「風林火山」
 値段は945,000円だったと思います。
 売れたら、どれだけ翔子さんの収入になるのかな。
 たくさんもらえればいいのにな。
 などと余計なお世話なことを考えていました。 
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2012年04月13日

とうさん

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「ことばあそびかるた」の「か」


昨日の夕食後、カードを持ってきて「とうさん!」と嬉しそうにいいました。
私がいない時もこれを見た祭輝は「とうさん」と言っていたそうです。

似てるのか?

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2012年04月12日

幼稚園が始まりました。

年中生活がはじまりました。
母さんが幼稚園まで送り迎えをしています。
バス通園も選択出来るでしょうが母さんも先生に直接聞けたりで安心。
例えば祭輝に「今日幼稚園でなにしたの?」
と聞いたところで理解不能の祭輝語での返事しか期待出来ない状況ですので。
さて、先日のお迎えのとき、みっちゃんとゆりちゃんに再会したとのこと。
幼稚園のまえまで母子通園していたかしわ学園で一緒だったお友達。
今年からなかのしま幼稚園に通うことになったそうです。
祭輝自身が再会を認識しているかどうかは、わかりませんが幼稚園生活の楽しみがふえました。
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2012年04月11日

天使の書家 金澤翔子

親子の絆を西陣織でつむぐ

と、先日、新聞の折込広告であのダウンの天才書道家金澤翔子さんのことが出ていました。

丸井さんの催事で直筆作品などが展示販売されるとのこと。
広告のなかでダウン症と言う言葉が使われていなかったことに感心しました。

見に行こうと思いました。

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2012年04月10日

1+1=2

 くもんのポスターを買いました。
 たしざん
 1+1から9+9までがずらっとならんだ結構大きなポスター
 私が指さして「いちたすいちは?」
 などと聞いて祭輝に「2」などと答えさせています。
 役に立つかな?

 さて、なかのしま幼稚園。
 今日から年中スタート。
 どんな先生になるかなあ
 どんなお友達がいるかな
 楽しい一年でありますように。


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2012年04月09日

本日の「ウルザイ」

 今朝、食卓で私は考え事をしていました。
 祭輝もいくらを食べるようになったからそのうち「はちきょう」のいくら丼でも食べに行きたいなあ、と

 そしてつい「痛風だから、いくら丼はお休み」という歌が口から出てきてしまいました。
 「痛風だから、い」のところまで歌った所で、祭輝の厳しいツッコミ。
 「ウルザイ!!」
  最後まで歌い切ることができませんでした。

 やり取りを見ていた母さんが笑っていました。
 私もおかしくなって笑ってしまいました。

 
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2012年04月08日

ありがとうございました。

約5年間お世話になりました。
チャイルドシート。
少し 前に、ジュニアシートに付け替えていたので
今までつかっていたのは物置に置いてありました。
悠悠クラブで使っていただけるとのこと。
ありがたい
今日でお別れすることになりました。
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この写真をとる前に泣いていた祭輝。
別れを惜しんでいたわけではなく、
足かどこかをはさめたかぶつけたようでした。

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2012年04月07日

ラグーンがよかったのか、ポニョがよかったのか?

怖い場面では、大泣きしてたくせに、ポニョ好きみたい。DVDを入れろという様子をみせます。

今日は、こやぎのプールでした。
いつになくやる気をみせて、最初のかにさん歩きから積極的に取り組み、ばた足にこめる力も力強い。
今日は調子がいいな。と思っていたらなんと泳いでました。
といってもほんの一瞬。ビート板も、腕に浮き輪もついた状態でしたが。
急にそんな状態になったのでビデオ撮影も間に合いませんでした。
とても喜びおどろきました。
多分本人は気付いていない。
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2012年04月06日

謎の物体

昔、ケセランパサランなんてのが話題になってましたが
ばあちゃんの車の中からでてきた謎のモジャモジャ

何かな?祭輝の帽子についてたかな?
などと思いましたが結局正解はわからず。

祭輝は自分の手袋のものだとすぐ気づいたそうで
一生懸命つけようとしたそうです。
片方しかついてなくてきっとずっと気になってたんだろうな。

でも、ばらばらでもう付けられませんね

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2012年04月05日

ついにこの日が来てしまったか。

まゆおねえさんの卒業。
おかあさんといっしょの。

他のお兄さん、お姉さんのなかで一番子供好きで
一番サービス精神が旺盛だと思っている私にとっては残念です。

一番長く出ていたのでその日は遠くないと思ってはいましたが。
今後、どのような活動をされるのかが心配(いや楽しみ?)

新しいお姉さんはまだ見ておりませんが
そのうち慣れるんでしょうね

というか、なれるまでまだ見続けるのか?
もしくは代わりのお姉さんが一番の古株になってもまだ見てたりして。





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2012年04月04日

「ゆびでなぞってはじめてのひらがな第1集」終わりました。はー(ため息)

「初めてひらがなにふれるお子さまや、文字を読むことにもちはじめたお子さまに」
というもので全80ページでひらがな12文字をマスターするというワークブック。

年中に上がる前にはマスターするぞ!
と私の願いをぎりぎり達成しようと本日は最終ページの80ページ

しかし、最近ずっとそうなんですが、ほとんどヤル気を見せない祭輝。
腕組をして動かず、だったり、鉛筆を放りなげたり。
ほとんどは父さんが書いているような始末。

今日は最後だから絶対、自分でやらせるぞ。そしてご褒美に大きなライオンシールを貼るんだ。
という私の願いも虚しくいつもどおりの祭輝。

結局また、私がほとんど書いて無理やり修了。
これじゃ大きなライオンシールが貼れないなと残念な思いをしていましたが


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ずっと以前の「9 しのおけいこ」のところを自らクレヨンで書いて
「できた!!」とアピール。まあ、これでいいか
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2012年04月03日

危機感

 こんな種類の危機感を持つことになるとは思ってもみませんでした。
 昨日職場で「世界自閉症啓発デー」であることを知りました。
 発達障害についてのPRパネル展が開かれており昼休みにちょっと覗いて来ました。

 パネルの内容は発達障害の種類や特徴の説明とか、特性に応じて職場ではこんなことに気をつけていこうなどが紹介されていました。

 世界ダウン症の日の時は他のどこからもそんな情報は入ってきませんでした。
 同じ、国連で決まったことなのに。

 まあ、ダウン症は有名だから今更宣伝する必要ないのか。
 などと思ってみたりもしましたんですが。

 「世界自閉症啓発デー」と検索すると文科省の立派なサイトがヒットしますが
 「世界ダウン症の日」と検索しても公的なものにはなにも引っかかりません。

 なんだか、見捨てられた感に包まれてしまいました。
 被害妄想的な考えですが、発達障害は使いものになるからいろいろ対策をするけど
 ダウンはどうせ無理だから。と言われているような・・・

 でも、たぶんダウン症の日って決まったばっかりだったので今回は間に合わなかったんだろう。
 来年は大丈夫なはず。
 
 と思っていたのですが、今、国連広報センターのサイトの記念日のコーナーを見てみました。
 79個ほどの記念日や週間がありましたが、その中にダウン症の日というのはありませんでした。

 私は何か勘違いをしているらしいです。


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2012年04月02日

トトロの土日

 土曜日の午前中、DVDで「となりのトトロ」を見ました。
 その夕方、映画館で「タケオ」を見ました。
 翌日、午前中「崖の上のポニョ」を見ました。
 その夕方、こっちゃんたちのピアノ発表会を見に行きました。

 祭輝と私は初めてトトロを見ました。
 最初の一秒目から最後までずっと面白い映画でした。
 1988年作品ということで24年前の映画ですが、こんなに面白いとは思いませんでした。
 祭輝も歌はよく知っているので一緒に歌ったりしていましたが、途中からは飽きたようです。

 その夕方見た「タケオ」は現在24歳のタケオさんのドキュメンタリーということで、子供のころの写真や映像も出てきました。祭輝は自分が映っていると勘違いしてたみたいでした。
 タケオさんはピアノを習ったこともあるそうですが、音階がよく理解できないため、最終的にドラムを選んだそうです。

 日曜日の午前中に見た「ポニョ」。
 つい、前日みた「トトロ」と比べながら見てしまいました。
 なんか、面白くしよう、面白くしようとして「あざとい」映画だなあなどと、少し高い目線から見ていましたが、ラストの少年の言葉にホロリ。
  自分の単純な頭の構造にちょっと呆れてしまいました。いい映画でした。
  祭輝は怖い場面で本気泣き。珍しい。ジブリの力はすごい。
  劇中でも「私は~元気~」とトトロの歌が歌われてて面白かった。

 で、その夜の発表会で聞いた最初の曲はあおばさんの「さんぽ」
 年中さん、はじめて5ヶ月でこんなに弾けるようになるのか!!と驚き。
 祭輝と比べてもしょうがないけど、一年ぐらい通っている祭輝はドレミがやっとぐらい。

 帰ってきて興奮した私は、楽譜を衝動買いしてしまいました。

 近くのセブンイレブンまで祭輝とさんぽしながら、「さんぽ」の楽譜を買ってきました。
 まず、とうさんが会得して見本を見せてやろうと思います。


 


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2012年04月01日

さんぽ

 この土日、3本の映画を見ました。
 借りたDVD2本は「となりのトトロ」と「崖の上のポニョ」。
 初めて見ました。

 映画館では「タケオ」


 今日は、こっちゃんのピアノの発表会に行きました。
 あおばさんと、こっちゃんの演奏は聞けましたが、
 そよさんは聞けませんでした。

 祭輝が途中で騒ぎだして、無理、ギブアップ。
 残念。

 それぞれ、いろいろ考えさせられました。


 
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