2012年03月31日

「タケオ」見てきました

ばあちゃんと祭輝も見に行きました。
面白かったです。
ダウン症のかたと身近なかたにとってはあるあるネタを楽しめると思います。
知らない方がどう楽しめるかは未知数。

色々思ったこと考えたあるんですが今はもう酔っ払ってしまってめんどくさくなりました。
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2012年03月30日

こちょこちょ

 今日の晩御飯の時、
 先に食事の終わった祭輝、
 私のそばに寄ってきて、脇腹を
 「こちょこちょ」といいながら
 くすぐりました。
 ニコニコ笑顔で。
 
 どこで覚えてきたのやら
 くすぐったかったです。

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2012年03月29日

ろるう

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今日のひらがなのお勉強は
「ろ」と「る」と「う」
まだまだですね。

まだまだといえば私の定年。(60歳定年だといしたらあと18年ぐらいでしょうか)
先日、職場の送別会があり定年退職されるかたの挨拶がありました。

知的障害の子供を持つ先輩で(ダウン症ではない)
職場でも同じグループでいろいろとお世話になったかたです。

すばらしいスピーチだったのでここに記録しておきたいと思います。

-------------------
3人目の子供が障害者ということもありいろいろ大変でした。
仕事を取るか、家庭を取るかと迷った時期もありましたが
その時の上司が
「おまえはやればできる」
と励ましてくれました。

そして、4人目と5人目ができました。
--------------------

というような内容でした。


これを超えるスピーチができるように、日々精進したいと思いました。


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2012年03月28日

思ったこと 3

 こやぎのプールサークル懇親会で思ったこと その3

 「タケオ」見に行こう

ダウン症ドラマーの物語 ドキュメンタリー映画の「タケオ」
のパンフレットをいただきました。
「文部科学省選定作品」とありますので
きっと面白くない映画だと思います。

でも、これはトリソミー広報部部員(笑)として
みんなに宣伝し、自分も見るという義務があると強く思います。

次の土曜日にでも行く予定
3月31日から4月6日までと短い期間なので
シアターキノで
一日一回だけの上映
上映時間は昨日決定されると聞いていたんですが
今HPを見ても書いてありませんでした。
後で電話して聞いてみようかな?


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2012年03月27日

思ったこと2

先日のこやぎのプールサークル懇親会で思ったことその2

「腹筋」

この春から高校に進学するダウン先輩の方(のお母さん)のお話。
この子は腹筋が割れている、とのこと

ダウン症で腹筋が割れているという人がいることは知っていましたが
身近にもいらっしゃったとは。

聞けばプールサークルの他、よさこいやスキーなどもされており
腹筋は毎日(?)自分で鍛えているそうです。

祭輝の目標がひとつ増えました。
ついでに自分の腹筋も割ってみようか?

もう終わってしまった月9ドラマ「ラッキーセブン」の
瑛太を思い出してそう思ったりしました。

かっこよかったなあ


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2012年03月26日

思ったこと1

 昨日参加した、こやぎプールサークルの懇親会。
 参加した2時間ほどの間に(懇親会自体は4時半までの四時間でしたが、所要のため2時半ぐらいに途中退席)
 ちょっといろいろ思ったことがあり、もったいないのでここに記録しておきたいと思います。

 自己紹介のなかで
 「行政の対応に不信感を覚える」というコメントをされていたお父さんがいました。
 どういうことがあったのかはわかりませんがそのとき頭に思い浮かんだ言葉が

 「バカとはさみは使いよう」

 4月からの制度改正の説明でいらしていた児童デイサービスわんぱくのスタッフの方が
 「○○区の審査は通りやすいけど、●○区は厳しい」みたいなことをおっしゃっていたような気がしますが、それってたぶん区の方針の違いというよりはたぶん、担当者の資質の違いによるんじゃないかな。
という想像。

 役所の人間はもちろん現場を知らないわけで、知らないながらも権限みたいなものを持たされて業務にあたっているんだという想像。

 まあ、つまり、うまく使うという技術、ノウハウが必要なんだろうなあ。
 そういうノウハウを共有するのがこやぎだったりこばとだったり、地域の施設だったりするんだろうなと思いました。



 

 
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2012年03月25日

こやぎの懇親会

 こやぎのプールサークル。
 プールのほうへの参加はなかなか都合がつかずそんなに行けてはいないんですが
 今日は年に一度の懇親会。
 3回目の開催となるこの会、我が家の参加は3回目です。
 (前回、私は風邪により欠席)

 円山会館の大広間。
 コーチのおいしい手作り料理と祭輝と同年代のたくさんダウンの子とその家族。
 顔見知りの方もいればどこかでお見かけしたかな?みたいなかたも。
 
 格安で(セコっ!)、なごやかな時間を過ごさせていただきました。

 自己紹介のコーナーではみなさんのそれぞれの近況など聞けてよかったです。
 今後の進学やデーサービスの利用についても役立つ情報が耳にできたと思います。

 
 なかなか良いものでした。
 とりあえず、祭輝もそれほど悪さをせず、ほかの子とも仲良く、
 楽しく過ごせた様子でそれがなによりでした。
 たぶん気の合う者同士の集まりという感覚だったに違いない。
 ステージの上から飛び降りたりするのをひやひやしながらみていました。

 来年も行こう。
 
 ごちそうさまでした。


 
 
 
 
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2012年03月24日

かわいい盛り

 先日、母さんが祭輝は今ちょうどかわいい盛りだねえ。と目を細めていいました。

 この5月で5歳になる祭輝、生まれる前からかわいいと思っていた私は
 「ここ5年ぐらいはかわいい盛りだけど。」と言いました。

 そうじゃなくて、祭輝がいろいろ言ったり、こっちの言うことに反応したりする様子がかわいくてたまらないといいました。

 確かに、昔と比べるとかわいさの種類はずいぶん変わっているなあ、と思います。

 祭輝の要求が、祭輝の身ぶりだけではなく言葉を通じてわかることがあったり、
 こちらの言うことを理解して行動にうつしたり、時には抗議したり怒ったり。

 今日は祭輝に「あーのど乾いた、祭輝コーラ持ってきて」
 というと元気に「はいっ!」
 という返事。返事だけでなにも行動は起こさない。

 そもそも、今までコーラなんて持ってきてもらったことはないし、急に言われても無理にきまっています。たぶん意味もわかってないんじゃないかな。

 でも、何か言われたら元気にしっかり返事をしたほうがいいということまではわかっているんでしょうね。なんか健気でかわいいなと思いました。

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2012年03月23日

世界ダウン症の日

今年の世界ダウン症の日に家ではある事件が起こりました。
 名付けて
「あれ、鍵開けられるようになっちゃったの?」事件

 朝、出勤時のことです。
 いつもは、私が「行ってきます。バイバイ」と手を振ると
 祭輝は「しゃい。バイバイ」と居間で手をふるのですが

 なぜか、その日は玄関まで見送りに来ました。
 私が靴を履き、玄関を出ようとすると祭輝も靴を履いて一緒に出てこようとする。

 かわいそうだけど仕方ない、私だけ外に出て再度「バイバイ」といって鍵をかけました。

 うちの玄関のドアはカギは2コついており、上の鍵には手が届かないはず。と安心しておりましたが さっそうと外に出てきちゃいました。
 誇らしげな顔をして。

 少しずつ背がのびていたんだなあ。
 うれしいけど、また少し心配が増えました。

  
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2012年03月22日

祭輝の体力

 幼稚園が春休みに入っております。
 
 いつもは昼寝を2時間ぐらいするのが普通ですが、外出しないとあまり疲れないのか
 昼寝なしでも大丈夫みたい。

 ということはつまり日中はずっと祭輝の相手をする人が必要。
 DVDやテレビに相手をしてもらう手もありますがあまり多用はしたくないですよね。

 と、なると周りの大人たちがついて行くのは結構な労力になります。
 
 小型犬でも買ったらずっと一緒に走り回っててくれないかな?などと思ってしまいます。

 元気でつよい祭輝。
 ありがたい。

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2012年03月21日

今日は何の日?

 今朝、朝ごはんのとき「あっ!」と気がついて試しに検索してみました。
 yahooで探した一番上のサイトには出ていませんでしたが、2つ目のところにはありました。

○世界ダウン症の日

 でも、国連が認定したみたいなことはとくに触れられていませんでした。

 国連が認めて初めての世界ダウン症の日です。
 と、いわれましてもダウン症家族の当事者の私たちもさっき思いだしたところ。
 さて、何しようか?
 せっかくのダウン症の日ですからダウンを満喫した充実した一日にしたいところですが・・・
 これといって思いつきません。

 とりあえず、道新のカレンダーに「世界ダウン症の日」と書いてなかったので書いてもらうように頼んでみますか?(???)
 
 今日は、世界ダウン症の日なので(?)悠悠クラブが今日から新しい場所になりました。
 少し遠くなって残念です。

 今日は、世界ダウン症の日なので(?)祭輝は朝ごはんを食べずに母さんにおこられて泣いていました。父さんがいるのにクローゼットのドアを閉めて危ないことをしたので、父さんに怒られてないていました。

 今年の世界ダウン症の日、ウチではこんな感じですが、世間の皆さんはどうされてんでしょうね。

 こばと会とかはなんもないのかな?


 
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2012年03月20日

初まぐろ

 祭輝が昨日、初めて生ものを食べました。まぐろ。いくら。

 じいちゃんが夜ごはんを寿司にしようと言い出して、とっぴーでお好み寿司の持ち帰り。
 「祭輝にもたべさせようか?」と母さんが提案
 さび抜きのマグロを注文しました。

 食卓での祭輝。
 母さんの「食べる?」という問いかけにはいやいやと首を横に振る。
 無理やり一口食べさせましたが気に入らないみたい。
 もう一口ぐらいは食べましたが、もういらない。
 一貫も食べきれませんでした。

 いっぽういくら。試しに一粒食べさせると大きな口が開きました。
 おいしそう。与えればいくらでもたべそうな勢い。

 祭輝の生ものデビューは以上です。
 ほかにサーモンとかエビとかをあげたらもっと食べたかもしれませんね

 とりあえず今のところはやっぱり肉食系。

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2012年03月19日

水の王国 ラグーン

 今日は、私、職場冬休みをいただきまして、奮発して
「定山渓ビューホテル」の日帰り入浴へ

「水の王国 ラグーン」というCMソングでおなじみのあの施設
今までいったことはないはず。
1500円の入浴料は敷居が高く、本気で行こうと思えたことがなかったもので。

広報さっぽろについていた500円クーポン券が我々に勇気をあたえてくれました。
大人一人1000円で行ける。特別な日ならば、許せる範囲です。

今回は冬休み特別企画といったところでしょうか。

結構昔からある施設だと思っていたのでもっとひなびた感じがするかと思いきや
規模も大きくなかなかりっぱでした。不景気といわれる昨今ですがまだこういうところもあるんですね。という感想。単なる世間知らずですか。

祭輝は入るなりこわごわ、半べそじょうたいでおどおどと手をひかれておりました。
しかし、滑り台を一回滑ると「もーいっかい!」
と何度もすべりました。(父さんと一緒に)
顔に水がかかったりしてましたが、ばあちゃんがうまくごまかして
そんなにダメージも受けていませんでした。

その後は浮き輪につかまってバシャバシャとバタ足。

こやぎのサークルでの特訓の成果か、初めての浮き輪もこなしているようでした。

お昼ごはんは大広間で母さんの作ったお弁当。
もともとだだっぴろい広間ですが平日のためかすいていてひろびろ

連続側転を華麗に楽しむ子供がいるほどでした。
部屋はちょっと寒かったけど。

クーポンなしでもまた行ってもいいかなと思いました。

死海プールがなくてただの海みたいなプールになってたのがちょっと残念。


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2012年03月18日

焼肉きんぐ 北野通り店

 昨年のオープンの時に行ってもらった割引クーポン券があったので行きました。
 名目は「祭輝の修了式祝い」じいちゃんばあちゃんも含めて5人で。

 家からは車でたぶん30分近くかかるところにあり、そう近所でもないのですが、2100円分のクーポンの力はすごい。期限が今日までだったんです。

 夕方5時だから予約なんていらないかなとも思ったんですんが念のため予約。
 5時ちょうどに店に到着しまが、ほぼ満席。空席待ちのお客さんもいました。

 オープンが5時からだと思っていたのですが、土日はもっと早くやっているらしい。

 65歳以上のシニアは500円引き、幼稚園は無料で「食べ放題。」結構食べるようになった祭輝も大手を振って(!?)無料でしかも食べ放題というのは魅力的な設定です。
 選べる品数によってコースが決まっており、うちは一番安いコースで。
 高いコースにはステーキ肉や冷麺など魅力的なものも多いですが、
 その分値段が上がるので・・・。
 一番安いコースでも十分おいしくいただきました。
 
 タッチパネルで注文するのでいちいちピンポーンと押さなくても自動的に出てくる感じ。初めてのときはなんか違和感ありましたが、なかなか合理的でよいですね。

 一人焼き肉でも行きやすそうね一面ですね。うちが座っていた6人がけのボックス席の隣の同じく6人がけボックス席ではおひとりでした。

 しかし、最初の肉が出てくるまでだいぶ、(体感時間30分)ぐらいでてこなかったのでこりゃダメかな、もう二度と来るか!、と思う店になるかと思いましたが、店員さんは無駄なく一生懸命働いているように見えたし、遅くなって申し訳なさそうにしてたし、そのあとはサクサクでてきたのでまあしょうがないかということになりました。
 クーポンが手に入ったらまた行きたいと思います。
 オープンの時以来、新聞折り込み広告は見ていないのでいつクーポンが手に入る日が待ち遠しい限りです(ははは)

 さて、店までの道中、車の中で祭輝の「こっ!」発言。
 トイレに行きたいということ。
 「我慢してね。」と言いながらもまあ無理だろうな、おむつを濡らしてもしょうがないな。
 と思っておりました。

 店についてトイレに行きたがるのでばあちゃんが連れていってくれました。
 えらい!
 ちゃんと我慢していたとのこと。
 大きいほうも小さいほうもそれぞれ教えてくれました。

 年少を終わってお兄ちゃんになるぞ!という自覚が芽生えてきたのかなと思います。

 でも、今朝。ご飯食べさせてと口を大きく開けておりました。
 甘えん坊です。


 
 
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2012年03月17日

修了式

 昨日はなかのしま幼稚園の修了式。
 卒園というわけでもなくただ年少が終わっただけのことなのでまあたいしたもんじゃないだろう。
 と思っていたので出席はしませんでした。

 でも、母さんの話を聞くと行ってもよかったかなと思いました。
 
 入園時、少なからず不安に思っていたことが嘘のように、楽しく元気に過ごすことができ、充実した一年だったなあ。

 障害児受け入れに積極的な幼稚園ということはもちんですが、
 やはりなんといっても担当してくれた先生のおかげという気持ちのほうが強いです。

 簡単にいうと、「先生の当たりがよかった」と思うのです。

 さて、次は年中でF組。
 どんな一年になるかな。

 
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2012年03月16日

BDZ-AT900

去年のお正月に買ったソニーのブルーレイが今年の2月に壊れました。
 保証期間の1年を過ぎ、ほとんどなんの前触れもなく起動しなくなりました。
 幸い、ヨドバシカメラの延長保証を付けていたので自己負担はなしで治ってきました。

 修理内容はハードディスクの交換。

 「ハードディスクは一時的な保管場所なので大事なものはバックアップを撮っておきましょう」みたいな丁寧な注意書きとともに無事生還・・・。

 撮りためていたものは全滅。

 後からまとめてみようと思っていた
 大河ドラマ「江~姫たちの戦国~」も
 「1×8いこうよ!」も
「絶対に笑ってはいけない空港24時」も
 すべてすっかりきれいになくなってしまいました。
 あああ、ショック!!
 
 もちろん祭輝を撮ったものも。
 祭輝のはパソコンのハードディスクにも撮っておいたので一命はとりとめましたが、
 ハードディスクの脆さを実感しました。

 今は地道にパソコンの中の祭輝動画をDVDにコピーしています。
 だいたい一日DVD1~2枚分。
 一枚当たり30分ぐらいの映像。


 ちょうど昨日作ったのは昨年の3月24日のもの。
 「かしわ学園の卒園式 後半」のディスクです。
 
 あれからまだ一年経ってないんだなあ。
 すっかり幼稚園生活も板についた感のある祭輝。
 かしわ時代はすっかり昔のことのように思えます。
 画面のなかの祭輝は今と比べるとまだ赤ちゃんみたいです。

 そして今日は幼稚園の修了式。
 来月からは年中さんです。
 もっと、もっとゆっくりだけど成長していくんだろうな。
 と期待しました。

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2012年03月15日

ニクガスキー

オフロスキーが歌う「お風呂が好きー」の歌の替え歌
肉が好きー、と歌ってみた。
朝から肉をモリモリ食べる祭輝を、頼もしかったり微笑ましく思ったりしながら、つい口ずさんでいました。
すかさず祭輝は、
「うるさい」

と言いました。
あっそうですか。すいませんねぇ

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2012年03月14日

子供用の便座

先日、札幌モータショーに行った時にも実感しましたが子供用の便座って便利ですよね 。
自宅でも祭輝がトイレを使う時はセットします。
でも、最近たまにセットした便座を怒ったようにどけてさらに大人用の便座も上にあげて立って用を足そうとします。
祭輝の身長ではギリギリ。
幼稚園のお友達の影響か?
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2012年03月13日

お兄ちゃんになったなあ

120313_1518~01.jpgもうけっこうな回数になりますが、今日は美容室で散髪。はじめのころは母さんの膝の上で泣きながらだったのが、最近は1人でちゃんと座っておとなしくしています。母さんが撮影。

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2012年03月12日

わかっているようで

わかっているようで、わかっていないようで、わかっているようで、どうなんだろう。
例えば母さんが、「そんなことしちゃだめ。」などと言うと神妙な顔をして「はい。」といいわかっているようなそぶりをみせ、わかっているのかと思いきや「謝りなさい、ごめんなさいは?」と言ってもまた「はい。」力強く言いきって微動だにしない。
理解出来ないというならまだ諦めもつくかもしれないけど、なんかそう思えないんですよね。
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2012年03月11日

りょうた家が来てくれました

 しばらくりょうたさんに会っていないので会いたいなあとメールしたら遊びに来てくれました。
 たくさんお土産まで持ってきていただいてありがたいことです。

 祭輝とりょうたさんも少し久しぶりの対面という感じもなく、仲良くきゃっきゃっを盛り上がったり、静かにやり取りを楽しんだりと見ていて楽しい時間を過ごすことができました。

 しかし、残念なことにまた祭輝はりょうたさんを泣かせるようなことをしてしまいました。

 残念です。申し訳ない。

 懲りずにまた来てね。


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2012年03月10日

抽象画

幼稚園はそろそろ修了式。
先日、この一年間の作品を持ち帰ってきました。
クレヨンで元気に描かれた画用紙の束。使い込まれたクレヨンも一緒に。
どの作品もいったい何がテーマかわからない。でも裏面に先生が書いてくれた題名を見て改めて見直すと、なるほど、そう見えなくもない。
うまいなあと思いますした。
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2012年03月09日

今日の「ウルザーイ」

 今朝、布団の中。
 母さんは先に起きていて、私と祭輝はまだ寝ていました。
 のどがやられている私はせき込み「ゲホゲホ」
 すると祭輝の「ウルザーイ」という声。でも寝言のようにまたすぐ祭輝ねてしまいました。

 朝食後、洗面所で私はひげを剃っていました

 「ひげを剃るのはめんどくさーい。全部ぬこうかなー」
 とご機嫌にオリジナルソングを歌っていましたが
 居間にいる祭輝には耳ざわりだったらしく
 「ウルザーイ」
 
 はい、どうもすいません。


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2012年03月08日

今日は職場のボウリング大会

 祭輝のネタ、特に思いつかないので今の様子を報告します。
P1140827.JPG
ごめん祭輝。
酔っ払いのとうさんでした。

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2012年03月07日

ハッピーバースデー

 りゅうちゃんの誕生日。
 今朝、母さんが携帯でハッピーバースデーを歌っている祭輝の動画を送りました。
 5回ほど撮影。
 歌っているというより、歌っている母さんに合わせて部分的に。
 最後は「とーっ」とおめでとうの気持ちを表現していました。

 喜んでくれたかな?
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2012年03月06日

安上がりな娯楽

 毎日、朝と夜の2回チャンスがあります。
 一人だとただのカロリー摂取ですが
 家族そろえば楽しい娯楽。
 食事。

 平日もかなりの確率でそろって食事をとることができています。
 つくづくありがたいことだと思います。

 母さんに怒られながら、母さんになにか抗議しながら、
 あれやこれやとほほえましい時間です。

 今日もごちそうさまでした。


 
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2012年03月05日

やはり肉食系

 山口智充さんのCMが印象深いクックドゥの回鍋肉をいただきました。
 少し辛みもあるので祭輝はどうかなと思いましたが「にく!」と喜んで食べてました。
 しかし肉だけ平らげてキャベツはいらない様子。
 肉好きです。

 でも、最後には野菜もちゃんと食べることができました。

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2012年03月04日

プールお休み

 もう治ったと思っていた風邪。
 数日前からケホケホと咳
 今日は念のためプールはお休みにしました。

 
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2012年03月03日

あばしり

 「ストレッチマンハイパー」は自動録画しています。
 今朝、録画リストを見ると「流氷」の文字が。
 これはたぶん北海道だなと思い見てみました。

 やはり「網走」。
 りまこは元気にしているかなあなんて思い出しながら見ておりました。
 
 そして、きょうは悠悠クラブの日。
 祭輝を車に乗せて運転席に乗り込むと
 後ろから祭輝が
 「アバシリ!」と言ったように聞こえました。

 あれ、今朝のテレビ覚えてたの?
 でも、なんでこのタイミングで?

 「あばしり」ではなく
 「あんぱん、CD!」つまりアンパンマンのCDをかけなさいという意味でした。

 紛らわしい。

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2012年03月02日

自分でできる。

 自分でできることが少しずつ増えてきているなと思いました。
 最近は自分で洋服を着ることができつつあります。
 とくにズボンをはきたがる傾向。
 今日の夜ごはんの途中「こっ!」(=おしっこ)ということでトイレに行った時も
 自分でいそいそと、けっこうスムーズにズボンをはくことができました。

 うしろまえでした。
 最後まで気がつきませんでした。
 言っても意味がわからないみたい。
 おもしろい

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2012年03月01日

こどもちゃれんじほっぷ

4月から年中になる祭輝はこどもちゃれんじすてっぷにコースが変わります。
 年齢によってコースが決まっているので当たり前に進級?してしまいます。
 ひらがなの練習もはじまったりするみたい。
 ついていけるかな?

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