2011年08月31日

ダウン症のピアニスト

越智章仁という方がいるということは以前から知っておりました。
コンサートをしたりCDを出したりしているということで興味を持っていましたがCDを買ったりコンサートに出かけたりということもなく一度聞いてみたいなと思っておりましたらありました。

http://vimeo.com/28142664

以前知った時は確か即興で演奏されているとのことで自分なりにどんな演奏かなと想像していたんですが想像を超えていました。

コンサートでは涙する人もいたというエピソードがどこかで紹介されていたような気がしますがわかるような気がします。

越智さんがピアノを始めたのは9歳。祭輝が始めたのは4歳。

いろんな妄想をしてしまいます。

posted by pegami at 06:21| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月30日

象車

 昨日は就学すらまだまだ先の話なのにもっと先の就学後の祭輝の心配をしていたところでしたが、偶然にも授産施設の販売会にでくわしました。
 こういっては失礼かもしれませんが、いつ使ったらいいのかわからないちょっと金額の高い小物やおいしそうだけどやっぱりちょっと高い食品などちょっと手を出しにくいものが並んでいる印象を受けました。その中からなにかほしい物があったら買おうと思い端から順番に見ていきました。
 そして
P1130920.JPG
買ったのは木のおもちゃ。手作り感あふれる、もしかしたら自分でも作れるかも、という感じですがその辺の店にはなかなか売ってなさそうだし、なにより祭輝が喜びそう。500円という値段も高く感じなかったので買いました。
他にゴマクッキー110円も高く感じず購入しました。

作業所の様子を紹介したパネルも展示されていました。写真を見るかぎり祭輝の先輩、ダウン症の方を見つけることはできませんでした。

 象の車は予想通り祭輝もよろこんでくれました。将来自分で作ることになるかもよ、なんてことを後ろでつぶやきながらみていました。

 さて、今日は幼稚園の行事でシルエット劇場。ニトリ文化ホールで山王幼稚園との合同で全園児での行事だそうです。楽しそう。帰ってきたら感想を聞いてみよう。なんか言ってくれるかな?

 今日は他に書きたいこと2つ見つけましたが、もったいないので、明日と明後日のネタにとっておきます。

 ・ダウン症のピアニスト
 ・ひらがなのうた

 それともうひとつ思い出しました。
 ・祭輝のお世話
posted by pegami at 06:36| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月29日

当面の心配、将来の心配

 今日も一日元気で楽しく過ごせるかな?
 幼稚園のみんなと仲良くできるかな?
 ちゃんとできるかな?
 「元気で、かわいく、ちゃんとする」という合言葉のもと日々を過ごしています。

 しかし、それだけでいいのか?
 将来のことを考えるといろんな心配をしたくなります。

 こんなことを言っては祭輝には失礼かもしれないけれど、
 学校卒業後(どんな学校は別としてたぶん就学はすると思うので)
 自分の生活を維持できるだけの収入をえる仕事につけるとは思えず、
 結婚もしないでしょうから、家族は減っていく一方。
 兄弟もいないので、家族もなく、仕事もない天涯孤独な将来が待っているのでは?
 と思ってしまいます。

 でも、まあ、子供の将来を心配するのは健常な子の親でも同じことでしょうし、
 未来のことはわからないのもまた同じ。
 そういった意味ではまあ、そんなに怖気づくこともないのかな、と思ったりもします。

 そんななか、先日どなたかのブログに社会福祉法人が運営するケアホームを見学してきた書いてありました。
 
 障害者年金と自分の働いたお金で毎月10万円ぐらいの収入があり、家賃と食事などを含めた生活費が5万円ぐらいで、残りは自分のことに使ったりして、「自立した」生活を送っているとのことでした。
 住人はいずれも親からの援助などは受けずに生活しているとのことでした。
 
 子供の心配よりも自分の介護などで子供に負担をかけないことを心配したほうがいいみたいなことも書いてありました。

 どの地方のいつの話題かは記憶してないんですが、ちょっと将来の不安が減るような話題でした。

 先の話とは思いながらも、あっという間にそんな時は来るんだろうなとも思います。
 
 まあ、とりあえず、みんな心身ともに健康に暮らしていくのが一番大事なのかなと考えました。

posted by pegami at 07:51| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月28日

猫ひろしさんの走り

 今日は北海道マラソンの日だったので自宅から徒歩1分ぐらいの沿道に出て応援。
 スタートから1キロちょっとの地点なので群衆が短い間に駆け抜けて応援終了となります。
 祭輝のおじさんも参加。走っている姿を見つけるのは容易ではありませんが、事前に「この辺」にいますと連絡してたったのであちらが見つけてくれた感じでした。
 祭輝も拍手をしたりして応援してました。
 応援終了後は「よーいどん」を言うようにリクエストをとるポーズをしたので、言ってあげると少し走りました。

 先頭からの第二集団で走る。ちいさな猫ひろしさんも後ろ姿だけもくげきすることができました。


posted by pegami at 22:02| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月27日

無事完走

 ニトリファミリーマラソンは祭輝も母さんも父さんもじいちゃんもばあちゃんも無事全員完走しました。
 800メートルという短い距離ですが。
 
 去年は、祭輝が最後まで自力でゴールへ辿り着けることが目標でした。
 達成できるかどうかの期待と不安の中での参加でした。

 今年の目標は特に決めていませんでしたが、去年よりは早いタイムでゴールできるだろうなと期待していました。

 期待は裏切られることなく元気にゴールできました。
 でもゴール間近では怒るような泣きじゃくるような様子での力走。

 何か機嫌をそこねるようなことがあったのか。

 ゴールしてまもなく「ちっ!」つまりうんちのことです。
 走ってる途中でおなかが痛くなったんでしょうか?
 トイレへ直行。

いい天気でした。
 
 さて、来年の目標は?



posted by pegami at 16:41| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月26日

早朝トレーニング?

 今朝もそうですが・・・
 朝、祭輝が起きるとパジャマを脱がしおむつを脱がしトイレへ。
 トイレを終えて、リビングでおむつをはかせる。
 はかせようとすると祭輝は逃げる。ソファーの周りをぐるぐるぐるぐる何周も。
 私も泳がせるように後を追いかけながらいい加減なところで本気で捕まえる。

 丸裸で走り回るすがたは気持ちよさそうで面白い。

 明日はニトリファミリーマラソン。
 こんなおかしな習慣も本番前のトレーニングということにしておきましょう。

 距離800メートル。これでマラソンと言えるのかどうかはわかりませんが年齢制限なし1000円ぐらいで一家族6人までエントリーできるこの「マラソン」は祭輝が参加するにはうってつけ。

 私一人なら10キロでエントリーするところですが、祭輝も母さんもじいちゃんもばあちゃんも一緒に走るという企画で800メートルにエントリー。こんな素敵な大会は他にはなかなかないんじゃないでしょうか?
 昨年から始まったこの大会。末永く続いてほしいので微力ながらこの場を借りて宣伝した次第です。


 去年、祭輝を見かけて「すごいですねえ」と声をかけてくれた方。
 今年も参加されるのかな。

posted by pegami at 06:43| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月25日

トマトすき焼き鍋

 今日の夜初めて食べました。
 おいしかったです。
 普段は子供用の小さなフォークとスプーンでご飯を食べる祭輝ですがたまに箸を使いたがります。今日もなぜか箸を使いたがりました。
 祭輝の箸は補助具付きなのでピンセットのように使えるものですが、樹脂製なので滑ってつかみにくそう。
 生卵をつけたウインナーなんてちょっとムリなんじゃないかなと思いましたが、意外と器用につまんで自分の口に運んでました。
 ちっちゃな出来事ですが、改めて「出来ない」と決め付ける必要はないんだなと感じました。

posted by pegami at 22:59| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月24日

52センチ

 この前の日曜日はきいちゃん家に家族そろってお邪魔したのですが、
 そのとききいちゃんのお姉さんがメジャーで計ってくれた高さが52センチでした。
 ウッドデッキの高さ。
 身長95センチぐらいの祭輝と比べるとみぞおちあたりでしょうか?胸ぐらいの高さのような気もする。
 そこから多少躊躇しながらも飛び降りる祭輝。
 「あっ、危ない」と思いましたが、本人はけろりとした表情。
 地面に手をつきながらも無事着地。
 懲りることなく何度か降りてました。
 びっくりしました。


posted by pegami at 22:09| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月23日

安定

あんてい
「あ」と「ん」と「て」と「い」

 この四文字は祭輝が読めるみたいです。
 指差して「これなんて読むの?」と聞くと8割ぐらいの確率でいえます。
 この調子だったら、そのうち50音読めるようになるんじゃないかな。と思いました。

 島田紳助さんの引退報道に驚きました。
 芸能界引退して政界デビューですか。
posted by pegami at 23:15| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月22日

車並べ

 車のおもちゃを並べるのが好き。
 P1130918.JPG

右の一番手前は本日手に入れた「VOXY」

posted by pegami at 22:05| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月21日

スワンボート

 昨日と今日と一泊でキャンプの予定だったのですが予想外の大雨に会い中止。
 今日は昨日と違っていい天気だしどこか出かけたいなと考えました。
 りょうたさんのブログでみた足こぎボートがいいなと思いました。
 祭輝を乗せたいなと思いました。
 場所を聞くと「阿寒湖」。日帰りはムリなので近場で。
 支笏湖。
 今日乗りに行きました。
 大雨でした。
 乗れませんでした。

 天気予報を確認するべきでした。

 札幌を出るときはいい天気だったんですが。
 帰ってきたらいい天気でした。

 2日続けて雨にしてやられました。
 間抜けです。

 
 
posted by pegami at 21:20| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月20日

試食

 今日は、祭輝の初めてのキャンプの予定でしたが
 目的地の苫小牧は大雨警報。
 前日までの天気予報では晴れ時々曇り。
 警報が出たのは知らずに出発。
 現地では土砂降り。道路は一部冠水。
 キャンプ場までは行ったものの引き換えしてきました。
 帰宅途中、リニューアルした新千歳空港見物。
 お土産の試食があちこちでなされており、おいしいお菓子などをたくさんいただくことができました。

 祭輝はほぼベビーカーにのせられっぱなし。楽しんでいたかどうかは不明。
 帰りの車で熟睡モードとなりました。

posted by pegami at 22:24| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月19日

始業式

案の定あっさり終わってしまった夏休み。
今日から幼稚園。楽しい夏の思い出たくさんつくれたかな?
多分大丈夫だと思われます。
祭輝の休みが終わって逆に母さんが少し休めるのかな?
posted by pegami at 12:58| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月18日

「3」

 昨日のこと。
 祭輝が母さんとホーマックに行ったとき。
 エレベータに乗った母さんが祭輝に
 「3階押して。」
 といったらちゃんと「3」のボタンを押せたそうです。
 なんだか偶然じゃなさそう。
 「1」が「いち」で「2」が「に」で「3」が「さん」であることをどうやら理解しているみたい。
 けっこうやるなあと感じます。

posted by pegami at 23:01| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月17日

「スマイル!」を見ました

 NHKのEテレの番組。16日火曜日の朝9時15分からの10分間
 そういえばNHK総合とかNHK教育って言い方はもうしないんですね。
 へえ、こんな番組があるんだ。今はもうこんな時代になっていたのかと感心。

 NHKのブログによると
 「スマイル! は、新しいタイプの特別支援教育の番組です。小学校低学年の発達障害の子どもたちを主な対象としていますが、知的障害の子どもたちにも役立つ内容を取り入れ、家庭でも楽しめる内容にしています」とのことです。

 私がいちばん目をひいたのはダウン症の子二人ともう一人何かの知的障害を持った子が妖精かなんかの設定で遊ぶという場面でのテロップ「ホウセイ」。
 もしやあのほうせい君なのかな?顔を見ただけでは良くわからないので(ダウンはみんな似てるので。差別発言か!!)番組最後の出演者名の「高井萌生」で検索してみました。
やっぱりドラマ「生まれる。」に出演していたほうせいくんでした。
ドラマではめがねを掛けていたのですが、さすがに妖精にめがねはおかしいということだったんでしょうかね。たぶんめがねをかけていないせいもあってドラマよりもすこし子どもっぽく見えました。
 もう一人の「中野まい」さんを調べたら金スマで金澤翔子さんの再現VTRの子ども時代に出演していた子だそうです。同じ事務所に所属しているそうで。祭輝も目指しますか?(あはは)

 で、全然関係ないんですが「ダウン症 中野まい」と検索したらなぜか太宰治関係の記述に遭遇。お子さんがダウン症だったことをも自殺の原因とする説があるんですね。

 さて、ちなみにこの番組は18日(木)朝9:15から再放送だそうです。10分番組。
 これは見たほうがいいですよ。
 毎週やるのかな?
posted by pegami at 06:19| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月16日

「こ」「ん」

 昨夜、祭輝と一緒に寝ようと布団に横になっていると、
 うつぶせの祭輝は「こ!」といって自分のお尻をぱんぱんと叩く。
 トイレに連れて行きなさいという指示です。生まれ持っての王様気質は今も健在です。
 最近はその暴君ぶりについため息がでてしまったりすることも。
 さて、トイレでは補助便座を使用。黄色い「Baby Pooh」と書いてあるプーさんのもの。
 「ん~」と前かがになりながら力む祭輝。
 そして補助便座を指さしながら得意げに「ん!」Babyの「y」祭輝からはちょうど逆さになり「ん」という字に見えたらしい。

 「ん~」っていってたらここに「ん」があったよという発見を伝えたんだと思いますが、裏付けはありません。でもたぶんそう。

posted by pegami at 07:58| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月15日

終戦記念日

 昼から土砂降りの雨。気圧の変化の影響か、大事な記念日だからなのか
 妙に高揚していた祭輝。悠悠クラブでもあまり良い子ではなかった様子。
 家に帰ってきてからも暴れがち。

 でも「3」を見て「さん」といったり「2」を見て「に」と言ったりすることを発見しました。

 私が「ハッピーバースディー母さん」と言うとなぜか「僕」というように自分の鼻を指差したりはちょっと意味不明。

posted by pegami at 22:09| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月14日

褒められて食べるタイプ

 褒められて伸びるタイプというより「食べる」

 いつもは子供用のフォークとスプーンで食べていますが今日は割り箸にチャレンジ。
 なれないながらもなんとかちょくちょくご飯を食べます。
 意外と上手だなと思ったので「上手!」と褒めると機嫌を良くしたのかもくもくとおかずは安部図にご飯だけを夢中で食べていました。半分ぐらいは残すのではないかと思いましたがほとんど全部。

 おなかがパンパンになってるみたいです。

posted by pegami at 18:47| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月13日

なむなむ

祭輝のばあちゃんの父母が眠る里塚霊園にお墓参り。
お盆なので混むかとおもいましたが渋滞もなくあっさりと完了しました。時間がよかったのか(午後4時)
祭輝はお墓に向かって手を合わせて多少神妙な表情。
posted by pegami at 19:53| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月12日

ばあぼんぼん

「バカボンボン」と言っているつもり。
バカボンの裏エピソードを知って以来改めてバカボンが気になる存在となったわたくしはDVDを購入して見たりしています。
 なかなか素敵なお話だったんだなあと思いながら見ています。

 祭輝もお気に入りな様子です。
 エンディングの歌。
 ボンボンバカボンバカボンボンのところを真似して唄います。

posted by pegami at 07:53| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月11日

いたいよもー

 シャワーのお湯を掛けられた祭輝の発言。
 背中にはくっきりと日焼けの跡。
 刺激が強すぎたか?

 今日もたいへん暑い日でしたがサニー公園で水すべり台遊びをしてきたそうです。

 こんなに日焼けしたのは生涯ではじめて。


posted by pegami at 21:56| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月10日

2回から1回

チラーヂンの回数。
今まで朝夕食後の1日2回飲んでいましたが
朝一回になりました。

量が減ったわけではないそうです。

posted by pegami at 21:09| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月09日

トイレ

 昨日は生協での買い物とちゅうに「こ!」と知らせてくれたそうです。
 おしっこのことです。
 トイレを借りて用をたすことができたそうです。
 
 今朝おきておむつをみると濡れてませんでした。
 トイレで出ました。

 昨日から今日にかけておむつのなかではなくトイレでしたほうがいいというしくみを覚えたかのような様子です。


posted by pegami at 07:47| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月08日

テレビ体操

 町内会主催のラジオ体操が終わったので今日はテレビ体操を見ました。
ピアノ演奏の名川太郎さんが紹介されると、祭輝はいそいそとクローゼットへ行きました。
おもちゃのグランドピアノを出してきてソファーの上へ。ラジオ体操の曲を演奏しているつもりらしいです。途中で私を指さしてなにか指示をだしているようす。
 そういえば昨日、私が「あたま、かた、ひざ、ポン」の曲を弾いて祭輝が踊っていたら途中で役割を交代させられました。
 ダンサーから演奏家への変貌をとげつつあります。


posted by pegami at 07:47| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月07日

ラジオ体操最終日

 町内会の役員の方が言うにはこの町内会のラジオ体操は15日間と他のところよえり長いそうです。
途中から突然行こうと思い立ったんですが行き始めて12日間休まずに参加しました。
 とはいえ祭輝自身は体操にはあまり興味がないらしく、始まる前の滑り台あそびや行き帰りの散歩には熱心なだけでした。体操の時はしゃがみこんでいるのが常。
 来年はパーフェクト出席と体操をすることを目標にしますか?

posted by pegami at 20:33| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月06日

プール、焼肉、盆踊りそして卓球。

今日は暑かったなあ。体感暑さは今年一番です。
特に予定はなかったのですが急遽りゅうちゃん家にお邪魔することに。
新しくなったお庭ではビニールプールが用意されており気持のよい水遊び。
その横では焼肉。炎天下のビール焼肉。幸せ。
その後エアコンの効いたお部屋でおもてなしを受けました。年下のお姉ちゃん(!?)まりねちゃんにはたくさん遊んで貰いました。
晩御飯は実家と合同。実家近くの公園では盆踊り。つぼ八で夕食を終えたあと通りがかるとまだ子供盆踊りの最中。お土産めあてで列のなかへ。3メートル位すすんで踊りが終了。祭輝は花火を頂きました。ずいぶん効率がよいでした。
そして卓球。つぼ八の入り口の前には卓球台があります。ばあちゃんの趣味は卓球。というわけでたぶん卓球初チャレンジ。
母さんが祭輝のてをとってばあちゃんとラリーもどき。とても楽しんでいました。
今日は予定外に充実した1日となりたいへんとくしました
posted by pegami at 20:31| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月05日

紙と布

 祭輝のパンツ。
 パンツ型の紙おむつを使ってきましたが
 普通のブリーフにチャレンジ。
 抱っこするとお尻が小さい。
 濡れてきたりしないかなとちょっとはらはらしたり。

 暑い夏ちょっと涼しげです。

posted by pegami at 22:34| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月04日

澄川サニー公園

 無料で楽しめるウオータースライダーのある公園と紹介しているサイトもありました。
 私が子どもの頃できた公園なのでたぶん30年ぐらい経ってるんじゃないかと思います。

 その公園に祭輝は今日行ってきたそうです。きいちゃん家、みんちゃん家と一緒に。
 子どもの頃見たときは結構大きい滑り台だったと思いますがきっと今みたら小さいんだろうな。

 ちょっと日焼けして、ぐったりした様子です。ずいぶんはしゃいだようです。
 うらやましい。

posted by pegami at 19:53| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月03日

今日はいい子にしてたかい?祭輝

 夕食時、食卓でこんな質問をしたりすることがあります。
 直接こたえることはありませんが顔色をみるとなんとなく答えはわかるような気がします。

 今日は職場の飲み会。
 帰宅したときはすでに眠っていました。

 母さんに聞くと、今日はちょっと悪い子だったみたい。

 明日も元気にがんばろう!

posted by pegami at 22:50| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月02日

「わかる」

 おむつでうんちをすることはあまりなくなりました。
 出そうなころ合いを見計らってトイレに座らせているせいでしょう。
 だまには自分から「ちっ!」(うんちのこと)とじぶんのおしりをパンパンと叩いてトイレにつれていくようにアピールすることもあります。
 でもおしっこについては平気でおむつの中にしています。
 今朝、「おしっこもうんちもトイレでするんだよ」と言い聞かせたら
「わかる!」と言ってました。

ほんとか?

posted by pegami at 07:45| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2011年08月01日

「それいけ!アンパンマン すくえ!ココリンと奇跡の星」

たぶん3年ぶりぐらいの映画館。
 映画の日なので大人1000円、子ども800円
 とうさんとかあさんと3人で行きました。
 祭輝にとっては生まれてはじめての映画館体験。

 昼12時から、昼ごはんを食べてからなので寝てしまうかな?
 暗いから怖がるかな?
 途中で飽きてうろうろしないかな?

 などいろいろなドキドキを抱えながら挑みました。

 館内では大きなスクリーンと音に驚いたのか肩に力の入った硬直状態。
 
 寝てしまうこともなく、うるさくすることもなく、じっと最後まで見入っていました。
 泣いたり、笑ったりという大きなリアクションはありませんでしたが
 とりあえず祭輝なりにストーリーを解釈して楽しんだんじゃないかなと思います。

 ちなみに1時間ほどのストーリー映画としては短いほうだと思いますが、その間私は3回ぐらいうつらうつらとしておりました。

 帰りの車、駐車場から出る頃にはすでに寝入った祭輝。そうとう疲れたんだと思います。



posted by pegami at 15:33| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする