2010年10月31日

右手ぽくぽく左手ちんちん

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今朝、起きた祭輝。祭壇の前に座るとみぎの木魚を叩きながら左手で鐘(?)を鳴らしながらなにかうなっていました。昨日きたお坊さんから会得した技
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2010年10月30日

仮通夜

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お坊さんお経。昼寝もせずに初市電など堪能した祭輝。ここちよいBGMになったようです。熟睡モードに入りました。
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2010年10月29日

今函館です。

今日未明、急な不幸がありました。祭輝の七五三の写真や最近自分でごはんを食べられるようになったところをみてもらえないままのお別れとなりくやまれます

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2010年10月28日

かわいそうだと思いました

昨日テレビでとりあげられていた20歳の女性。生まれつき両腕と右足がなく、左
足も指が三本しかないという障害をかかえながらも生活している様子でした。
母親の献身的な療育で明るく元気に訓練を重ね、高校時代はチアリーディングに参
加したり、現在はOLとしてワープロ3級の資格を生かしていたり、地元FM局で
のレギュラー出演など感動的で勇気づけられる大変興味深い内容でした。
 しかし、というか、そこでというかまず思ってしまったのが「かわいそう
に・・・」たぶんご本人にそんなことを言えば不愉快な気持ちになり「そんなこと
ないですよ。私はかわいそうではありません」と否定されちゃうとは思うんですけ
どね。
 うちだって祭輝をみて「かわいそうに」なんて言われたらカチンと来て「そんな
ことない!!」という顔をしてしまうと思います(小心者なので言い返すことはで
きない)。
 だからといってかわいそうと思うなというのは無茶な話だし、うっかり思ったこ
とを口にしたからといって責められるべきではないと思っています。立場が違えば
思いも違うのは当然。自分と同じ気持ちになれというのはわがまま。
「かわいそう」といわれて「自分はかわいそうなんだ」と誤解しないように注意す
べきなんだろうと思います。


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2010年10月27日

食事中ひじをついてはいけません

最近気になるのは座り姿勢の悪さ。昨日の悠悠クラブでも椅子の上でひざを立てたりテーブルに足を引っ掻けたりだったそうです。
今朝も食事中ひじをついたりひざをたてたり母さんに注意されました。私も「ほら、ひじつかない」といいました。そう言っている本人がひじをついていることに気付いてびっくりしました。
以後気をつけます。

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2010年10月26日

世の中を良くするためにできること

みんなが幸せに暮らせるような社会にしたい。なにか出来ることはないだろうか?
政治家でもなろうかという話ではありません。仕事に行ったりゲームをしたりテレビを見たり、あと少々子育ての真似事をしたりと超多忙な毎日ですのでそんな大それたことは考えていません。そんな日々のなかでもなんか出来ることないかな?とおもいます。
今後祭輝は成長して行き、父さんと母さんは年をとり、弱っていく。祭輝が成人するころ、いわゆる弱者が幸せに暮らせる社会になっているんだろうか?と心配します。何かそのためにできることがあるなら教えて!!という気分です。
祭輝の出べそを手術することになった頃に「綿球をいれておけばよかったのに」と病院の先生に言われてがっかりしたことを思い出しています。聞かなかったこっちも悪いんだけど「先に言ってよ」という気持。
こんな(超多忙な)私でも世の中のために出来ることはないのだろうか?
誰に聞けばいいかわからないのでここに書いてみました。

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2010年10月25日

イヤイヤ期

 ご飯たべようか?
 「いや」
 お風呂入るよ
 「いやだ」
 何かにつけていやといいます
 これがいわゆるイヤイヤ期なんでしょうか?
 いっちょまえだなと思います

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2010年10月24日

ダンサー

 最近は創作ダンスにはまっています。
 いやいや、ただ音楽に合わせて勝手に動いてるだけのことですが。
 今日は「笑点」の音楽に合わせてご機嫌でした。
 なかなかサマになっていましたよ。

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2010年10月23日

にく

 昨日の晩御飯は肉を焼いて食べました。
 野菜よりも肉のほうが好きらしいです。
 自分の器によそった肉がなくなり野菜だけになると。
母さんに向かって「に~く~」と言ってました。
はじめて言えた食べ物の名前は「肉」ということになりそうです。
(今までもヨーグルトやりんごぶどうなどそれらしき発音は多々ありましたが、ちゃんとした発語はこの二文字のような気がします。)
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2010年10月22日

通勤生活のよろこび

 平日は毎日決まった時間に出勤するという生活。
 働く場所があり収入が得られるということはたいへんありがたいことです。
 最近、さらに感じるのは毎日「帰宅する喜び」が味わえるということ。
 仕事を終えて、家路に着く。家族のいる場所へ。
 今日は家に帰ると祭輝はソファに寝転がったまま「かえりぃ!」と元気な声を出してました。
「おかえり」と言っているつもりなんでしょう。
 喜びをかみしめました。

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2010年10月21日

短所?

幼稚園の入園の願書、母さんが書いています。一枚物の両面、記入欄もそんなに小さくないので項目数も多くない。と思ってましたがなかなか難しいですね。住所、氏名などは問題ありませんが、子供の長所短所や幼稚園に希望すること。などは簡単に答えがでてきません。長所は思い付いても短所なんてあったっけ?(親バカ)幼稚園に対する期待はとても大きいですが、具体的に希望といわれるとさて、どういうことを希望してるんだろうか?
あと家庭での教育方針なんていう欄もあったかな。さて我が家の方針は・・・?

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2010年10月20日

あいあいあい

お猿さんではありません。
自分のうちの車なか。
ファミレスの駐車場や自宅前でクルマをバックさせると祭輝がいいます。いつ覚えたのやら誘導する人のまね。チャイルドシートに捕らえられたままなので後方確認はできないはずですが、元気に「あいっ、あいっ、あいっ」自信ありげな声をつい信用してしまいそうになります。要注意

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2010年10月19日

ポニョのぽ

 ボタンを押すとメロディーが流れる本。
 さっきポニョの歌のポニョポニョポニョのところで「ぽ」って言ってました。
 なんかそのうち日本語を話すようになるのかな。という期待を持ちました。
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2010年10月18日

昨日シルシルミシルを見ていました。

父さんと母さんはソファーでだらりとテレビ鑑賞。
祭輝はおとなしく一人でおもちゃあそびをしていましたが急に「おおっ」と言ってテレビを指差しました。めは、まん丸に開いて多少興奮気味。なるほど。
消防署の1日に密着取材ということで祭輝の大好物の消防車がずらりと登場しました。祭輝もいそいそとソファーに座り画面に消防車が映るたびに「おおっ」と指差してました。将来は消防士?ははは。消防士だったじいちゃんの遺伝子を引き継いだのか?

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2010年10月17日

紅桜公園

 天気が良かったのでどこか出かけようかということになり、そんなに遠くないところでお出かけするところないかな。と思い立っていってきました。
 どさんこワイドでとりあげられてたそうで。
 私の実家に近く、物心ついた頃から知っていましたが行った記憶はない。
 事前に下調べをと思ってネットを検索しても公式のサイト等は無いみたい。
 入園料は300円とかいうことを知ることはできました。
 行ってみると特にお金を払うような場所はなく、中にあるレストランや喫茶できるところで払うシステム。飲食したりすれば入園料はかからないということ。
 たぶん、入園料を払わずに散策してるひともいるんだろうなと思わされる開放的な場所でした。
 思ったよりこじんまりとした公園でした。紅葉がきれいならそうとう見ごたえがあると思いましたが今年は夏が暑すぎたせいかイマイチと茶店の人も言ってました。
 茶店がかやぶきだったり、茶室があったり、ちょっとおもしろかったです。
 祭輝は車の来る心配の無い道路の上り坂をエイエイと気合を入れながら闊歩していました。
 楽しそうでした。仮に紅葉がきれいなときにきてもそのよさをわかるのはまだまだ先のことかな。と思いました。

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2010年10月16日

久々の広報活動

21トリソミー広報部の部員31号としての名刺を作りました。火曜日に名刺印刷用の用紙を買って水曜日の朝作りました。
昨日高校の同窓会と同期会がありました。ここで配布しようと企みました。
祭輝を中心とした生活を通して改めて感じてきたことは「人は一人では生きていけない」というごくありふれたこと。
祭輝のことをたくさんの人に知ってもらうことは今後祭輝が生きて行くにあたってきっといいことがあるはずという根拠のない下心。名刺交換で帰ってきた職業は近所の小児科医であったり理学療法士さんだったり市内の小学校の支援学級の先生だったり。という祭輝と関係のありそうなかたも 22年ぶりの再会でへえこの人がこんなことしてたのかあ。
素敵な会でした。いってよかった。

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2010年10月15日

肥満注意

 5人分のバターたっぷりのたらこスパゲティをたいらげて190キロの体重をキープする常盤さんの映像を眉をひそめながらも興味津々で見ておりました。一年半に及ぶダイエットの様子をどちらかというと上から目線で見ておりました。
 しかし、みるみる体重が減っていき、ついに私の体重を下回ることになり、さすがにあせってしまいました。
 昨日は私の尿酸値を下げる薬を処方されたところです。体重が減れば数値も下がるはずなんですが今はとりあえず薬に頼っています。
 先日も3人で3人前を超える外食をしたときも思ってはいたんですが、うちは家族そろってどちらかというと食い意地がはっておりまして、祭輝はもともと太りやすい体質でしょうから肥満には気をつけなけらばならないですね。

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2010年10月14日

あいうえお

 今週の火曜日は悠悠クラブでした。
 あいうえおの歌(正式名称不明)の時、元気に発声していた、と母さんが言っていました。
 その日、風呂で歌ってみたら確かに元気に声を上げていました。力強く、音程が合っているかはビミョーでした。発音もあっているものをありました。
 口の形はほとんどあっていたと思います。
 うるさいぐらいな元気さでした。
 試しに昨日も歌ってみましたが全く乗り気が無い様子で全然声がでませんでした。

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2010年10月13日

トトトン、トトトン

 最近のだだのこね方。
 足を投げ出して床に座り込み
 かかとで床をならす。
 「うわーん」とかの声も一緒に出たりする。
 少しうるさい。

 かかとで床を鳴らす音は、トトトン、トトトン
と結構リズミカルです。
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2010年10月12日

16センチ

アリオのべびざらすに行きました。昨日。
祭輝の靴がそろそろ小さくなってきたので一センチおおきい16センチのものを買いました。
昼御飯もアリオでいただきました。うどんとあんかけ焼きそばとかつどん。三人で三人前だと少し多すぎなはずですが山盛りポテトまで食べてしまいました。肥満注意

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2010年10月11日

やめて!

 私はくしゃみをするとき大きな声を出す癖があり周りで聞く人には耳障りなようです。
 さきほどくしゃみをしましたら。さいきが発したことばは「やめて」左手をぴんとこちらに突き出し手のひらをひらひらと振っていました。
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2010年10月10日

お手伝い

今日は掃除機で掃除をしてました。クイックルワイパーだけじゃなくて掃除機も祭輝用欲しい?サンタさんに頼もうか?

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2010年10月09日

明日はおたる水族館

 といったのはりょうたさん。
 今日の別れ際のことでした。
 また今度の話で明日はむりとお父様に諭されておりました。
 今日、旭山動物園に行きました。祭輝はじめてです。りょうた家の車に同乗させていただきました。旭川に住んでいたことのあるりょうた家の完璧なガイドで日帰り旭川を堪能させていただきました。
 動物園で最初に入ったペンギン館で祭輝が目をまるくして「おっ!」といった時点で「今日来て良かった、もうかえってもいいや」ぐらいの気持ちでしたが、アザラシ館、ホッキョクグマ館もそれぞ目を丸くして喜んでくれました。
 動物園後の、ラーメン屋さんや饅頭屋さんや酒屋さんも予想以上に大変楽しむことができました。
 特に早起きしなくても旭川日帰りできるんですね。
 発見

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2010年10月08日

カレーライス

 今晩のご飯はカレーライスでした。祭輝用は別の鍋で作られました。出来上がりの見た目は大人と一緒。
 だいぶ自分で食べました。
 今朝は今日の記事タイトルは「祭輝の将来」と言う題名で書こうと構想を練っていましたが夜になってみて考えていたことを忘れてしまいました。
 そのうち思い出そうと思います
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2010年10月07日

ナイッ!

 とうさんこれからブログ書くから昨日何あったか教えて。
というと元気に「ないっ!」と答えてくれてしまいました。
 きのうはにっこりクラスがあったはずなんですけど。

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2010年10月06日

ごもじもじ

祭輝くん
今日もニコニコ
笑ってる

ちょっと寝坊気味の本日
先ほどまでぐだぐだうだうだとしていましたが
母さんにご飯を食べさせてもらいながらニコニコ。

なんか言いたいことあったら言ってもいいんだよ。
と思いますが
ただニコニコしています。
たまに自分で納豆ご飯をたべたり
くしゃみをして吹き出した納豆が母さんにかかったりしてます。
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2010年10月05日

便利な傘、不便な傘

 今朝、通勤時、地下鉄を降りると予想に反して雨が降っていました。
 かばんに入れていた折り畳み傘は壊れて捨ててしまっていたので濡れていくしかない。
 道行く人はみんな傘をさしており、私のように傘を忘れた人は走っていました。
 勝ち誇ったように悠然と傘をさす人に負けまいと私も落ち着いてゆっくり歩くことにしました。
 雨といってもパラパラ程度。濡れるといってもそのうちすぐ乾きそう。ある海外の人から見るとみんな傘をさす日本人の姿が珍しいそうです。
 私は悔し紛れに、この程度の雨で傘をさすなんて、使ったあとの傘の始末や、使っているときの視界の悪さ、かばんの重さなどを気の毒がることにしました。
 傘があるからといって便利ばかりじゃない。などと。
 知能もこの傘と同じように考えることもできるかなと思いつきました。
 傘を持つ人から見れば、傘を持たずに濡れながらあるく姿は、気の毒かもしれないし、自分のほうが勝っていると思うかもしれないけど、濡れたところでそのうち乾くしちょっと我慢すればそれほど問題も起こらない。
 でも、傘と違って、知能は好きで持ったり持たなかったりできるものではないですね。
 少しの雨なら問題ないかもしれないけど
 大雨のときは傘を差し伸べてくれたり、タオルを貸してくれるような人がいないと、風邪をひいちゃったりしますね。

 今日も、とりとめない話題になりました。
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2010年10月04日

真っ赤なおめめの

祭輝。
今朝起きたら左目が真っ赤。
まつげに目やにがびっしり。
鼻もあいかわらず赤い。悪化しているようです。
額とアゴのあたりもなんだか赤い。
先週ぐらいにソファから落ちてもしかしたら顔でもぶつけたかなと思ったりしたんですがまさか今頃腫れてきた?

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2010年10月03日

札幌マラソン

昨日テレビで軽やかに疾走する猫ひろしをあっさりと抜かして一位でゴールしたワイナイナ。すごいなあと思いました。一度間近でみたいものだな。と思ってたんですけど今日札幌マラソンの会場にいました。サイン会。雨もようのためテントのなかに座っていました。走るすがたはおろか立っているところも目撃できず凄さを感じることができませんでした。
6キロ地点を走っているころ、そういえば数年前の大会ではこのへんで鈴木宗男さんにぬかされたななどと思い出したついでに、秘書のむるわかさんのことも思い出しました。釧路の陸上競技場でスーツ姿で走る宗男さんを追いかけて走っていました。大きさと足の長さにびっくりして宗男さんには目が行きませんでした。
ワイナイナさんもあんな感じなのかなもっとすごいのかな?
我々と同じ人間の範囲と考えていいのかな。なんて思ってみたり、もっというと人種差別と誤解されそうなことも思い浮かびそう。
なんか日本人が同じフィールドで戦うのが気の毒な気もする。
平等ってなんだろうっておもいました。

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2010年10月02日

真っ赤なおはなの

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祭輝。
ぶつけたのかすこし腫れている
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2010年10月01日

衣替え

 冷房がいらなくなったかなと思った次の日にはもう暖房が欲しい。
 という感じで季節は変わっていきます。
 祭輝の着る服も半袖から長袖へ、ズボンも長ズボンへ。
 祭輝の着る服は大半はお下がり。
 もらったズボンはおむつの分だけきついかななんてことを思います。
 さて、違う町にすむ祭輝のお友達に弟が生まれてお姉ちゃんになったとのこと。
 祭輝の着なくなった服いらないかな。なんて思います。
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