2010年08月31日

8月29日12時頃じゃなかったの?


 24時間テレビのAKB48とのダウン症の皆さんとのダンス。ラブジャンクスのホーム
ページでそのぐらいの時間ということだったので11時半ぐらいから待っていまし
た。しかし、どうもそんな気配がない。12時過ぎからは北海道マラソンの方にチャ
ンネルを変えたので録画にしてそのまま沿道の応援へ。戻ってから確認しても全然
出てない。あれ!?そういえば新聞のテレビ欄には書いてなかったな。さらに確認
してみたら、どうやら地方なので別プログラムだったらしく、深夜に放送されたら
しい。完全に見逃してしまいました。残念。と思う一方で、北海道ではダウン症が
踊る程度では視聴率がとれない。つまり珍しいもんでもないという判断をテレビ局
がした。ということでしょうから、まあ北海道はそれだけダウン症の人が住みやす
い環境だと思うこともできる。ということにします。



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2010年08月30日

はじめての登園

 今日、私が、なかのしま幼稚園に始めていきました。仕事は休みをもらって。
 来年から祭輝は幼稚園に行かせようと思っておりまして、見学。
 幼稚園選びはあちこちから情報を集めて比較検討し、見学もはしごしたりということになるのかなと想像しておりましたが、本日この時点で行ったのはこのなかのしま幼稚園のみ。
 祭輝かあさんの幼馴染情報やきいちゃんやみんかちゃんやまゆちゃんが通っているということもあってなんか見学前から決定している感じでした。
 とりあえず、行く前に「園選びのヒントが満載!園選びサポートBOOK」というなにかの付録の冊子を読んで気分を盛り上げて、何を聞こうかをメモしたりりしました。
 にっこりくらすなどで祭輝もかあさんも行きなれた園ですが私は始めて。どきどきする予定でした。
 園につくなり外ではこどもたりが楽しそうに水あそび。中に入ると元気なこは「こんにちわ」などと笑顔を振りまいてくれる。たいへん楽しいキモチ。案内てくれた先生と作業療法士の方もベテランのはずなのにわかわかしく驚きました。
 祭輝を受け入れてくれるのか?受け入れてくれるとしても、保育方法が祭輝の望む方向にうまく機能してくれるのか?そんな感じの漠然とした不安があったんですが、取り越し苦労かな。と思わされました。
 聞けば作業療法士が常駐する幼稚園というのは珍しいそうです。
 帰ってきて去年のパンフレットを読んでみたんですが、「障がいを持った子どもとの統合保育」という表現がずいぶん最初のほうに書かれていました。なるほどそういうことなのか。
 きいちゃんも、みんかちゃんも、まゆちゃんも、ごく当たり前にそれぞれのクラスにいました。年長さんのクラスにもダウンさんがいました。
 安心と期待の気持ちになってしまいました。
 油断大敵か?
 
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2010年08月29日

北海道マラソン

 コースが自宅から近いのと、祭輝かあさんの義兄が出走するので、参加ではなく沿道で応援。
 テレビでスタートしたのを見届けて、外へ。コースについて程なく、計測車が4分30秒ぐらいのタイムを示して通り過ぎました。
 選手たちの姿が見えると地元高校の吹奏楽の演奏が聞こえてくる。
 片側2車線なので全部で4車線分の道路を埋め尽くすランナー。沿道の私ともぶつかるすれすれ。結構な迫力。8000人って結構な数ですね。
 祭輝もパチパチと拍手しながらの応援。
 さて、目的のお兄さんですが、その混雑の中なぜわかったのかかあさんは見つけました。
 「おにいさ~ん」と大きな声で声援。
 気づいてくれました。

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2010年08月28日

感動してもいいですか?

 今日はニトリファミリーマラソンでした。祭輝とかあさんとばあちゃんとじいちゃんと私の5人は同じ番号のゼッケンをつけてスタート地点に立ちました。
 マラソンといてっも距離は800メートル。真駒内の屋外競技場(今はセキスイハイムスタジアムって言うんでしたっけ?)からスタートして競技場の回りを半周して戻ってくるだけのコースだったんですけど。
 みんながスタートするのを見てやる気を見せました。競技場を出るとすぐのぼり坂、力をこめてやっと進み、その後はすぐ抱っこしてもらいたがったり、肩ではあはあと息をしたり、目を回したみたいにふらふらしたり、後ろに戻りたがったり、は祭輝の行動。手を引き、肩を押し、前にたって走る見本を見せたり、よーいどんと声を掛けたりはかあさん、とうさん、ばあちゃん、じいちゃんの行動。紆余曲折を経て競技場に戻ると黄色い衣装の、あの、高橋尚子さんがお出迎え。祭輝とハイタッチをしてくれました。それで元気をもらったのか無事ゴール。
 はじめてのマラソン。家族みんなで楽しい経験をしました。来年も出る?

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2010年08月27日

プール

 昨日は、母さんに所用があって祭輝はばあちゃんのとろへ。そして二人でプールに行ってきたようです。
 二人ともずいぶん楽しんだそうで。
 はしゃぎすぎて疲れたのか、いつもは布団に連れて行っても結構うだうだと寝付かないのですが、昨日はリビングのソファで熟睡モードに入りました。
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2010年08月26日

ダウン症とわかったら9割の人が

 妊娠をやめてしまう。というような情報を少し前に見ました。情報の出所やどのように統計をとったのかは確認していませんが

 例えば、妊婦の方10人に
 「ダウン症だったら生みますか?」
 と聞いたら、9人以上が
 「生みません」
 と答えたというような印象を持っていました。

 なので、ウチのように出生前検査があることを知っていながら
 検査はせず、ダウン症の子を授かる。というのは よっぽどレアなケースなのかな。と思っておりました。

 しかし、最近、改めてよくよく考えてみたんですが
 この「9割」という数字。
 もしも、出生前検査を受けて陽性だった人のうち実際に妊娠を中止した人の割合ってことだったとしたら。
日本では、たぶん、出生前検査を受ける人は障害があったら妊娠をやめようと思っている人がほとんどだと思いますので、「ダウンだったら生まない」と言っていて陽性だった人のうち実際に妊娠をやめた人が9割以上ということになる。10割でも不思議ないくらい。
でも、そもそも、日本の話だったか、海外の話だったか、記憶にないし、その後調べてもいないので勝手な妄想みたいなものなんですが、都合のいいように解釈しておくことにします。気が向いたらちゃんと調べます。


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2010年08月25日

バーイ

 私が出かけるとき、祭輝に向かって「ばいばい行ってきます」と手を振ると手を振り替えしながら「バーイ」と言ってました。
 へえ、なかなかやるな。と思いました。
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2010年08月24日

バナナ好き

 バナナを見つけるとにっこり笑顔で「お~」と指さす。店先で、朝の食卓で。
 でも食べさせようとすると、顔を背ける。結局は食べない。
 見るのが好きなようです。
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2010年08月23日

「案内状」

 お手数ながらご都合の程を8月末までにお知らせください。
 と書いてありますので、今日、返事を書いてポストに投函しようと思います。
 祭輝とうさんの一回り年下のいとこの結婚式。
 うれしかったのは宛名に父さんと母さんと祭輝と3人の名前があったこと。
 祭輝に届いた人生はじめての結婚式の案内状。
 以前、呼ばれてもいない結婚式に勝手に参列したことはあったんですけど。
 衣装のレンタルの予約も入れたし準備万端。
 返事の返送が一番最後になりました。

 楽しみだな9月25日
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2010年08月22日

かしわ祭り

 去年も行きましたが、かしわ学園のお祭り、今年も天気に恵まれ、園庭でもずいぶん盛り上がっておりました祭輝。きっと去年よりもずっと活発な動きをしていたんだろうな。
 昨年のブログの記録によると、昼ごはん中に寝てしまってアイスクリームにありつけなかったとのことですが、今年は自分で食べてました。
 
 モグラたたきも楽しそうでした。

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2010年08月21日

 タ行の下のほうに祭輝の好物がまんさい。
「と」、とまと、ヨーグルト、なっとう。祭輝語によると全部「と」
 「ど」はうどん。今日の晩にとうさんが食べていたあんかけの焼きそば弁当も、母さんが食べていたカップラーメンも祭輝にとっては「ど」に見えるようで、ほかに用意した祭輝用の晩御飯よりは興味を示していたようでした。
 今日の昼は法事的な親戚の集まりがあり、ご馳走を食べたので夜は軽めになりました。
 祭輝用にエビフライを用意してもらってありがたいことでした。

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2010年08月20日

言語のこと

 昨日、仕事から帰宅すると食卓
にA4版の一枚の紙が。かしわ学園
の言語の先生によるものでした。
 祭輝の現状や今後どうやって発
達を促していけば良いかのアドバ
イス的なことが書かれていました。
う~むなかなか良いことを書いて
あるなあ。意外と(と言っては失
礼ですが)よく見てくれているも
のだなあと感心しました。母さん
もがんばりがいがでてくるはず。
今朝も読み返してみました。また
何度も読みかみしめるんじゃない
かと思います。よ~し!!という
気持ちが高まります。


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2010年08月19日

一段下がりました

 祭輝のいす。食卓で使っているものなんですが、足のおくところを一段下げました。
 足が少し長くなったということかな。
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2010年08月18日

おおわらい

 仕事から帰ってきてこんな祭輝のまぬけカワイイすがたを見て思わず「あははは」と大笑いしてしましました。

DSC00126.jpg
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2010年08月17日

太鼓の達人

 先日、盆踊りに参加したときにふと思い出した太鼓の達人のタタコン。5年以上前にかったものが実家にあったはず。
 実家で取り出したら、当然のようにバチを両手に持ち太鼓の前にすわりました。聞けば以前しんさっぽろでやったことがあるとのこと。
 ドン、ドンと叩いてました。
 この丸のところに来たら叩くんだよ、赤いときはドンと真ん中を、青いときははしをカッと、黄色のときはダダダダダと連打だよ。と説明しましたが、まったく理解していないようでした。

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2010年08月16日

三輪車

ずいぶん以前にもらったお下がりの三輪車。今日はじめてのせてみました。少し傾斜した砂利道にいどんで転んで泣いたりしました。 最近はこの「泣く」ことにハマっているようです。希望に反したことが起こると「わーん」と大声をあげて顔を真っ赤にする。大人の気をひいてなんとかしてもらおうとするズルさも感じられます。いいかえればウソ泣き。涙もポロポロ出るのは立派なものだと思いました

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2010年08月15日

8月15日

 終戦記念日ですね。祭輝かあさんの誕生日でもあります。家族平和で暮らせる喜びをかみ締めます。
 今日は三越のエレベータの降りるとき、同乗していたほぼ全員5から6人の方々にバイバイと手を振られていたようでした。私のしらないところでベビーカーの中で愛想を振りまいていたのでしょう。相変わらずですn。

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2010年08月14日

墓参り、誕生日パーティ、花火

朝、里塚霊園。祭輝は会ったことのないひいじいちゃんとひいばあちゃんの眠るお墓のまえで手を合わせていました。
母さんの誕生日パーティということで私の実家でごちそうさま
ごはんの後は今年初の花火。祭輝は花火を持ったのははじめてかな?元気に振り回してました。

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2010年08月13日

エアーごはん

 食事はだいたい口の前まで持って行って食べさせています。スプーンで食べるようなものなら自分でも大丈夫なのかもしれませんが、汁物や飲み物は危なっかしいので。
でも、自分で食べたいという気持ちは大いにあるみたいです。
昨日の夕食後のことですが、食べ終わって空になった容器とスプーンを使って激しく高速で食べるまねをしはじめました。そして「あ~おいしい」というような発音と満足げな表情。笑っちゃいました。私やかあさんに食べさせるまねまでしてました。



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2010年08月12日

青い象

 100円ショップで買ったじょうろ。祭輝のお風呂遊び用。
 昨日はそれで私の頭のシャンプーを洗い流してくれました。

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2010年08月11日

そして盆おどり

 前日までの豪雨はなんとか終わって日曜日は無事に盆踊りが開催されました。
 祭輝は盆踊り初体験ではありませんでしたが、輪に入って踊るのは嫌がっていました。離れた場所で音楽に合わせて踊っていました。その後りゅうちゃんまりね家が合流し、3人よたよたと公園を闊歩していました。焼きそば、おでん、焼きおにぎり。
 ビールは昼間に悠悠クラブの創立記念パーテーでかなりの量をいただいたので盆踊り会場では必要ありませんでした。

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2010年08月10日

「木村順」さん

 googleで「木村順」と検索すると。一番上にAmazonへのリンクが出るのでクリックすると、検索結果で24件出てきました。上から3件目までの3冊の本がちょうど私の手元のレジュメに紹介されているものと同じでした。
日曜日にあった楽しいことの二つ目は悠悠クラブでの講演。「育ちにくい子の子育て・保育・教育」という演題で作業療法士の木村順さんによるもの。一つ一つのお話が納得のいく内容であり、1時間半という時間は大変短く感じられました。寝るひまはありませんでした。
父母向けのお話と職員向けのお話を織り交ぜる臨機応変なお話の進め方も大変興味深いものでした。A4版19枚に及ぶレジュメのうち、内容に触れられたのはたぶん5分の一ぐらい。これはちゃんと復習しないとせっかくの機会が無駄になってしまうぞと思いました。
とりあえず札幌市の図書館の蔵書を調べようと思います。(ダウン症には直接関係ないのかもしれないけど)
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2010年08月09日

メモリー

 昨日は日曜日で楽しいことがたくさんありました。
 そのうちの一つ。
 悠悠クラブの創立5年祝賀パーティーでの一コマ

http://www.youtube.com/watch?v=ZRDgWzSg_64

 不覚にも私は感動してしまい、祭輝かあさんはなぜか涙を出していました。祭輝はパチパチと拍手をしていました。

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2010年08月08日

盆踊りは中止でした

 中の島公園の盆踊りは5時からの予定でした。少し雨模様で天候は怪しかったのです。4時ぐらいにもざあざあと勢いのいい雨。こりゃもしかして中止かとも思っていましたがどこかで景気のいい花火があがりました。
 5時きっかりには会場につく張り切りようでしたが数分後にはまたも豪雨。今日へ延期となりました。延期のアナウンスが入るより前にビール2杯と焼き鳥と枝豆は購入していました。公園の脇の東屋で雨宿りをしているうちにビールはなくなりました。今日も怪しい天気。今年は中止かな。

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2010年08月07日

写真展、小樽ビール

 原スタジオで限定100名の写真展が行われたので本日行って参りました。3点まで投票できるんですが祭輝意外の他の2点。ほっといても入選しそうなのは投票せずに。祭輝は受付のおねえさんとずいぶんいっぱいあそんでもらってました。
 写真展の会場は札幌市民文化会館。すぐ近くでは小樽ビールのビアガーデンがやっています。ついたのは11時ぐらい。オープンは12時。しょうがないので少しあるいて祭輝の水遊びのできるところで水遊び。こんなところがあるとは知りませんでした。木陰がうれしい。
 小樽ビールは期間限定のものも含めて全6種類制覇。ぐでんぐでんです。おいしかった。

 今日はこのあと町内の盆踊りの予定
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2010年08月06日

今年は日本テレビの24時間テレビを見よう

 ラブジャンクス(ダウン症児者のためのエンターテイメントスクール)の方がAKB48と一緒にダンスするという企画があるようですね。見逃さないようにしなければ。8月28日と29日どっちの何時ぐらいに放送されるのかな?ビデオは何時から何時まで予約すればいいんだろうか?



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2010年08月05日

一音節語化

胃(い)とか鵜(う)とか絵(え)とか蚊(か)とか木(き)とかひらがな1文字で意味をなすような単語を一音節語っていうみたいですね。祭輝はいろんな言葉を一音節語に変換する能力があります。りんごは「ご」、いちごも「ご」5はもちろん「ご」。納豆は「と」、トマトは「と」、ヨーグルトも「と」。つまり、最後の1音しか言わないってことですけど、なっとうの「と」とヨーグルトの「と」生で聞くと微妙に違います。



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2010年08月04日

ミリンダ

ミリンダ。今はもうないんでしょうけど、懐かしい飲み物。めちゃくちゃおいしくて冷蔵庫からミリンダが出てきたときはその瓶のたたずまいに心躍ったもの。何故か別格の存在でした。コップで飲むとちょうど口角のところが赤く色がついてしまい口が大きくなったように見えたりした。今飲んでもきっとそれほどおいしくないんだろうけど、たまに思い出してふと飲みたくなったりします。
 数日前、祭輝とお風呂に入るとき、風呂のふたを開けようとすると、祭輝はぺたっと上半身を乗せて邪魔しました。風呂の中の音を聞くように右耳を下に顔は私に見せて屈託のない笑顔で。そして口からは赤い液体がたらりたらり、「ミリンダか!いつの間に内緒で飲んだんだ」と怒りに近い感情があたまをよぎりました。でも数分前のできごとを落ち着いて振り返るとそんなことではありませんでした。風呂に入るため全裸になった祭輝、脱衣場をよたよたと歩いていると顔面からべちゃっと転んで泣いてたっけ。これはミリンダではなく血。あとで見てみると唇が切れていました。口唇裂?

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2010年08月03日

本品はお子様の成長と共に機能を果たさなくなる場合があります。

 その場合はご使用をおやめください。

 今日、開封したいたずら防止ストッパー。「赤ちゃん」セーフティーグッズと書いてあります。
 DVDプレーヤーをいたずらするのでキャビネットにつけました。
 機能を果たさなくなる日を待ち焦がれているのかいないのか?
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2010年08月02日

ダウン症にプロテイン


 何年か前にみたテレビで取り上げられていた外国の天才少年。今現在どんな青年になっているか知りませんが彼の生活でとても特徴的だったのか「納豆好き」毎食、ご飯に山盛りの納豆をかけて食べていると紹介されていたと思います。でそのとき思ったのは「納豆って頭にもいいのか」
 その後祭輝が悠悠クラブに行くようになって七田式のことや、大豆レシチンのことを知り、どうやら大豆は頭に良いらしいとい印象を持つことになりました。祭輝
は納豆や豆腐が大好きなのでこりゃいいぞと思いながら生活しています。
 さらに、最近思ったことがプロテイン。筋力アップするもの。プロテインにも大豆プロテインってありますよね。ダウン症って全身の筋力弱いから大豆プロテイン
を食べたら、頭にも体にもキクんじゃないか。
 ネットで検索してみたらそんなこと言っている人はいないようでした。


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2010年08月01日

おたる水族館

 いつか祭輝と一緒に行こうと思っていましたが、祭輝のいとこか住む小樽へ行く用事があった今日行くことにしました。
 しかし、あいにくの雨。
 駐車場まで行きましたが、やめました。
 また今度。
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