2010年07月31日

少年りゅうちゃん

 久々に会うりゅうちゃんは、ヘアスタイルもしゅっとかっこよく、「少年」ぽい面影が。見知らぬわれわれ家族に囲まれて固まり気味のまりねちゃんもお兄ちゃんをみるときは笑顔。大好きなんだろな。兄弟っていいねえ。
 私の実家に近いので、実家にいくついでにちょっとりゅうちゃん家にに寄るつもりだったんですが、お庭でのが炭火ジンギスカンアンドやきいもなどなどをいただくことになり、ごちそうさまでした。
 今度はゆっくりあそびたいね。
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2010年07月30日

北大病院


 でべそ問題の解決日が本日となりました。
 手術後の検査(?)で北大病院へ。
 だいぶきれいになりました。
 でべそを思い出しながら、昼食時にこんにゃくゼリーを食べました。

 同じ北大病院には祭輝の友達でもっと深刻な病気で入院しているこも。
 がんばれ。


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2010年07月29日

これだ!!

 一番若い年齢で出場できるマラソン大会は4歳で出場できるタケダファミリーマラソン(マラソンといってももたしか距離は40メートルぐらいで短距離並)だと思っていましたので、きょうかさんやみさきさんの応援に行ったとき「祭輝も4歳になったら出させるぞ!」と思っておりました。
今年は、タケダファミリーマラソンがありません。北海道マラソンの前座は「ニトリファミリーマラソン」に変わったようですね。内容も変わっていてなんとうれしいことに「ファミリーラン」は子どもと親が出場すれば年齢制限無し。コースも800メートルとちょうど祭輝ががんばれそうな距離。三歳の祭輝エントリーします。


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2010年07月28日

札幌市交通資料館に行ってきたそうです。

 かしわの行事。
 引っ越す前は近所にあり、入場料も無料と聞いていたのでいつか行こうと思ってましたが行かずじまいでした。
 祭輝もよろこんでいたみたいです。今度一緒に行きたいな
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2010年07月27日

「人なつっこい子だねえ」

 昨日の朝、帯広の宿のレストランで朝食。
 隣の席に座って食事を終えた女性二人組み、年齢はたぶん祭輝のばあちゃんぐらい。が声をかけてくれました。祭輝は日本語はしゃべりませんが、笑顔だったり、お辞儀だったり、手を振ったり、人と接するのは好きなようです。もともと言葉の通じない異国の子とならすぐ仲良くなれるかな?なんてくだらないことを考えました。

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2010年07月26日

象、観覧車、メリーゴーランド

おびひろ動物園。祭輝にホンモノの象を見てもらいたくて行きました。象だということはわかったようです。はじめての観覧車もメリーゴーランドも経験してもらいました。リアクションは極めて冷静で拍子抜け。いい天気でのんびりしました。無事札幌に到着。お疲れさまでした。

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2010年07月25日

うらほろ

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道の駅のソフトクリーム!美味しい
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2010年07月24日

釧路です。

今日のお宿の程近くにこども遊学館というものがあることをこはっちゃんママに教わりましていきました。広い室内砂場は驚きました。祭輝といっしょに入りましてとても感触が砂の何年ぶりでしょうか。興奮して言葉の順番がへんですね。少し年上っぽいお兄さんと遊びたかったらしく、いろいろアピールしていましたがなんせ話す言葉がにほんごじゃないせいかなかなか気持がつたわらなかったようです。頑張れ日本語会得

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五年ぶり

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白糠のラーメンやさん
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2010年07月23日

花火大会

 一年に一度となってしまった豊平川の花火大会。天気予報が曇りだったせいか開催はされましたが、雨降り。今もざあざあ降っています。
りゅうちゃんとこの一家(りゅうちゃんを除く)と見物に行きましたが途中で雨降りに。あわてて帰ってきました。ベビーカーのなかで祭輝もたくさん濡れました。夏の雨。気持ちいいような寒いような。

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2010年07月22日

お楽しみ会

 昨日はなかのしま幼稚園のにっこりくらすとにっこりくらぶ合同の「お楽しみ会」が開催されたそうです。
へえ、そんな行事もあるのか。先生の出し物など。祭輝がどれくらい楽しんだかは未確認。
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2010年07月21日

今日からビアガーデン

 朝からよい天気です。今年の大通ビアガーデンは今日からです。昨日、仕事帰りにアサヒビールの会場をとおりかかったところ、このビアガーデンは「福祉協賛さっぽろ大通ビアガーデン」という名称だそうです。
 収益金の一部が福祉団体に寄付されるそうです。どこにどれだけ寄付されるのか知りませんが、もしかしたら回りまわって祭輝も恩恵をうけるのかも。
 もしかしたら、普通より高いあんまり冷えてないビールを飲む羽目になるのかもしれませんが、みなさんじゃんじゃん。飲みに行きましょう。

ああいい天気だ。
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2010年07月20日

しないのか、できないのか

 どこかで聞いたと思うんですが「ダウン症の人は省エネ」という言葉。やらなくていいと判断したことは絶対にやらない、というようなこと。父親譲りの性格も手伝って、祭輝にもそういうところがあるのかなと思ったりしています。
筋肉が弱いせいで、歩きはよちよち、言葉も「うーあー」がメイン。ぱっと見は一歳児程度。でもこの世に生を受けて三年経っているのは間違いない。巷の三歳児と比べたって、人生の経験量は同じはず。
できないんじゃなくてしてないだけ。と思う親ばか心。もっとやる気を出しなさい。


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2010年07月19日

なかのしま楽しもう会

 近所の公園で運動会が開催されました。はしご車体験と書いてあるプログラムを見て時間ぐらいに行きましたがどうやら中止のようでした。残念。
 見たら、祭輝よろこんだとおもうんだけどな。

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2010年07月18日

階段落ち その2

 つかこうへい氏の冥福を祈ってかどうかはわかりませんが、本日、見事な階段落ちを披露してくれました。舞台は自宅。当ブログの記録によりますと今年の3月にも一段落ちたようですが今回は6~7段かな。身長の倍以上の高さはありそう。まだ一人での上り降りは注意が必要であることがわかりました。


DSC00064.JPG


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2010年07月17日

今日の日本語

あった、あった。
びっくりドンキーを出てたくさんの車が並んでいる駐車スペース。うちの車を見つけて指差しながら。
とてもうれしそうな顔をしながら大きな声でした。

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2010年07月16日

こどもの家来になってない?

 今食卓にある園児とママの情報誌「あんふぁん」の特集のタイトル。
 うちの場合、答えは「はい、どうやらなってしまっているようです。」
 朝食時、祭輝のエプロンを引きだしから持ってくるのが私の日課なんですけど、今朝はごはんの準備ができそうなことを察知した祭輝は自ら引き出しへ。3つ並ぶ引き出しの真ん中をあけて、中身が靴下であることを確認して閉める。右端の引き出しにエプロンを見つけて取り出す。間違って二つとってしまったため床には青のと緑のが。緑のほうを拾って再び引き出しへ入れて、閉める。紐がはみ出していたので再びあけて紐をしまって中へしまう。
 おう、なんと自分でできるようになったのかと成長を喜んだのもつかの間、床に落ちた青いほうは放置して食卓へ向かう。あれ?
 途中振り返って私を見ながら訴える。エプロンもってこいといっているようです。自分の胸を右の手に平でぽんぽんと叩きながら私をみつめ「おう!」と言う。どうやら私の仕事を手伝ってやったという認識らしい。できるなら自分でやんなさいよ!
 さらに食事中くしゃみをしてご飯粒が床へ。左人差し指で床を指差して「おう!」、たぶん床が汚れたので拾いなさいということだろう。自分でこぼしたんだから自分で拾えよ!といいたいところだけどつい。
 やれることはやらせなきゃと思ってはいても、なかなか。
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2010年07月15日

親の夢、子ども希望

代々続く医者一族。両親も祖父母ももちろん医者で、長男、次男もちろん医者を目指す家庭に生まれた三男。「自分は医者になんかなりたくない。ミュージシャンとして生きていくんだ。」と思っているが一族の大反対。なんていうストーリーに出会うととりあえず三男を応援したくなっちゃいます。
親の夢を押しつけてはいけません。職業選択の自由という言葉もありますが、自分のやりたいことをやらせてあげるのがよい。と思っています。

さて、祭輝。来年は幼稚園に行ける年齢。進路を決めるにあたってそろそろ幼稚園の見学などもしてみては?ということをにっこりくらすで提案されたそうです。今の場所に引っ越したのは「なかのしま幼稚園に近いから」というのも理由の一つでした。一度も見学したことないのに軽率といえば軽率。なんとなく「なかのしま幼稚園に通うんだ」と思い込んでいました。
これもまあ押し付けになっちゃってるのかな?祭輝の場合、小学校に上がる段階で、特別支援学校(?)、普通の学校の特別支援学級、普通の学校の普通学級ととりあえず、健常な子どもよりは選択肢が多いことになります。祭輝の希望を一番に優先できたらと思いますが、どんな将来を希望するんだろうな。

ちなみにりょうたさんの今の希望はばいきんまんだそうで・・・

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2010年07月14日

アリセプトのこと

 この薬のことをはじめて知ったのは去年の3月ですのでもう一年以上前のことです。
 長崎大学の先生のお話を聞いたときのことですが、ダウン症の方の青年期以降(30歳ぐらい?)のいわゆる「退行」に効果があるという研究を何年も前からされているとのことでした。
 最近では、ネットでダウン症の説明をしているところなんかでも「ダウン症の退行にはアリセプト」みたいな記述に出会ったりしてけっこう常識化しているものなのかなと思っておりました。
 祭輝もそのうちアリセプトかな?なんてちょっと気の早いことを考えたり、現状ではダウン症への保険適用がないとのことで、まあ祭輝のころにはもっといい薬も出てるかな?なんて気楽に考えていました。
 しかし、先日の天使病院の先生のお話で集まったお母さんたちのなかにはそういった年齢や状況に直面している現実を知りました。子どもの成長は速い。しかし、世の中のなにかが遅い。
 「先生と呼ばれるバカになりたくはなし」という川柳(?)を長いこといい川柳だなと思って生きてきた私です。先生なんて呼ばれている人間にろくな人はいないという考えに共感していたわけです。
 祭輝が生まれていろんな「先生」と出会う機会が増えました。そして「先生」という存在のありがたさを感じるようになってきました。
 いろんな先生がダウン症の仲間のために損得を考えずに情熱を注いでくれている。ありがたいことです。感動しちゃったりしてしまうこともあります。
 しかし、世の中には何かが足りない。と思わずにはいられないです。とりとめのない話題ですいません。



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2010年07月13日

子ども手当の正しい使い方

今の日本は景気対策が第一の問題のようで、そのためにはみんながお金を使わないとだめらしいですね。とりあえず子どものいる人たちに無駄遣いしてもらいましょうという趣旨の子ども手当ですが(もしかして間違ってます?)、自分のものになってしまったお金を無駄遣いするというのは結構勇気がいります。でもがんばりました。
「トイザらス限定 しまじろうのしんかんせん」。
8000円ぐらいするんですが新幹線の形のしたボールテント。結構場所をとります。昨日の祭輝の第一印象は「おそるおそる」な感じでしたが、今日は起きてすぐ運転席にはいりこんでいきました。まだ飽きてはいないようです。

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2010年07月12日

普通のダウン症

 昨日の講演会で仕入れた新情報(もしかして前にも聞いてたかもしれませんが)。講演してくださった小児科の先生はダウン症の方の成長や発達の程度をみるのに「ダウン症の標準カーブ」を用いるそうです。つまりこの子はダウン症の中でも小さいのでこんなことを気をつけた方がよいかも目安。先日保健センターで体重や身長を見てもらった時にはもちろん、そんなものは用いず、「標準より小さいですね、ダウン症ですからね」みたいな感じだったのを思い出します。
専門のお医者さんに見てもらう大事さ確認したのと、
「普通のダウン症」という言葉が出てくるぐらいにダウン症自体はけっこうメジャーで仲間もたくさんいるってことなんだよな。なんてことをおもいました。もうちょっとなんか思ったはずですが忘れました。


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2010年07月11日

ダウン症者の生涯を通しての健康管理について

 天使病院の小児科の先生による講演を聞きに行きました。参考になりました。
 天使病院のホームページに内容がそのうちアップされるそうです。
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2010年07月10日

かっこつける

 今日は発寒のトイザらスまでへお買い物。チャイルドシートとしまじろうの新幹線のボールプールみたいなやつが目的。チャイルドシートの方はイオンの方がよかったのでイオンで購入。10才ぐらいまで使えると書いてあったような気がするのでたぶんあと7年は使える(しかしこれはばあちゃんの車用)
 昼ご飯はぺぺサーれで。お子様ランチ無料パスポートを手に入れたせいでつい行ってしまうぺぺサーれ。
 今日はばあちゃんと一緒だったせいか良いところを見せようとしたんでしょう。自分で食べようとがんばっていました。けっこうかっこつけたがりです。
 最終敵には疲れたのか飽きたのか母さんに食べさせてもらって口いっぱいにスパゲティをほおばっていました。

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2010年07月09日

「ごめんね」

 昨日の夕食後、食卓テーブルを離れて遊んでいた祭輝がとことことまたテーブルのほうに戻ってきて、祭輝のコップに手を伸ばしました。すでにカラになっていると思っていましたが半分くらい水が入っていました。ひっくり返ったコップは祭輝の身につけていたよだれかけやTシャツ、いす、床をびしゃびしゃにしました。母さんが濡れたよだれかけをはずし、雑巾で床を拭く。(私はぼおっとしている)
 「ごめんね」というような音が祭輝の口から聞こえてきました。

空耳!?

さらにとても申し訳そうな顔をしてよだれかけで一生懸命床を拭いていました。
 少なくとも私が職場で「申し訳ありませんでした」と頭を下げるよりはずっと心がこもっていて誠意が感じられました。
 祭輝は普段めったに日本語を使わないし、「ごめんね」なんて気の利いた言葉ははじめて聞いたので、ちょっと感動しました。

P1130081.JPG 東京ディズニーランドおみやげのこのコップ。
 
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2010年07月08日

早朝の行列


昨日の朝通勤時(八時半頃)歩道に並ぶ2列縦隊を目撃しました。総勢たぶん30人ぐらい。先頭近くの男子と真ん中より少し前の女子がダウン症の方であることが一目りょうぜんでした。他の皆さんも知的な障害があると思われました(身体の障害がみうけられませんでした)前後に引率しているかたがいました。整列のあとセブンイレブンに行進していったように見えました。場所は大通。どこかの施設の行事なのかなと興味深く見入ってしまいました。祭輝も将来あのような行列を構成することになるのかな。などと思いました。


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2010年07月07日

無念の不採用

残念ながら、テレビCM出演の夢はかないませんでした。6月の中旬から下旬の放送ということでもう7月になっていました。STVハウジングプラザのCMで祭輝の顔を見ることはできませんでした。撮影時のコンディション作りに問題があったにちがいないと次回(がいつかは不明ですが・・・)に向けて反省したりしています。 でもまあそんなにテレビ画面で祭輝の顔をみたいんなら、この前買ったビデオカメラで好きなだけ写して見ればいいんですけどね。

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2010年07月06日

真駒内曙公園

 水遊びができるということでそんなに広くないのに結構込む公園。駐車場もないのに。今日はなかのしま幼稚園のにっこりくらすの行事でこの公園までバスでお出かけ。
 引っ越す前はすぐ近くにすんでいたので、もしかして間違って以前すんでたアパートに帰ったりしないかと思いましたがそんなことはなかったそうで。
 でも、久しぶりにいったのに公園のことは覚えていたようで慣れたようすで遊んでたそうです。
 休みの日にでもまた行ってみようか?

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2010年07月05日

はっぴーママ 北海道版

 5月22日に撮影のあったモデル撮影会。当日とった写真のCD-Rがもらえるんですが、今日受け取ることができました。
 表紙を飾ることはできませんでしたが、まだまだ懲りずに親ばかロードをまっしぐらにすすんでいくのでした。


_DSC5703syo.jpg これが一番かわいいかな?
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2010年07月04日

今日はとうさんの運動会

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北広島エルフィンロードマラソン祭輝はとりあえず日影で休憩中
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2010年07月03日

天気予報は午後から雨じゃなかったっけ?

 今日のなかのしま幼稚園の運動会。天気はうす曇で暑すぎない理想的な天気となりました。まだ園児ではありませんが、プログラムには祭輝の参加してよい抗議がしっかり書かれております。にっこりくらすのサンサン体操とし未就園児のかけっこ。両方とも母さんと一緒に元気に参加できました。来年は園児として楽しく参加できるといいな。卒園生の徒競走もあって、私の妄想はその時代まで進んでいました。
 いわゆる健常な子の中に混じっての運動会参加ははじめてだったわけでして、参加前はほかの子と比べてあれこれ思うのかなと想像してました。しかし、自分の子を見つけてビデオ撮りすることや知り合いのお友達の姿を探したりで忙しく、そういったことを感じる余裕はありませんでした。
 運動会後、真駒内養護学校でお祭りがあるという情報を聞きつけ焼き鳥、チヂミ、フランクフルト、焼きそばなどを購入しました。一番うれしかったのは100円のカキ氷。ご家庭の製氷機で作った氷でも電動でガガガとやるやつじゃなくて氷屋さんでしか売ってない透明なやつを上から押し付けて削るやつ。ふわふわして安くておいしかったなあ。
 将来(っていつ、誰の?)の夢、たこ焼きやさんをカキ氷屋さんに変更してもいいなと思いました。

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2010年07月02日

運動会


 明日はなかのしま幼稚園の運動会。天気予報は雨。大丈夫か?明日のコンディション。今日は飲み会。大丈夫か明日のコンディション。


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2010年07月01日

外交担当大臣

 今の内閣にこんな役職ありましたっけ?
 今日、夜、母さんの留守中、函館のじいちゃんから電話がありました。世間話の苦手な私はつい祭輝に電話を替わってもらいました。本人は日本語のつもりかもしれませんが意味不明な言葉を饒舌に操っておりました。
 今日、日中、祭輝が昼寝をしているときウチには興味のない勧誘がインターホンを鳴らしたところ、母さんがインターホン越しに断っている間に、むっくりと起き出した祭輝はいつの間にか玄関へでて出迎えにいったそうです。
 祭輝はうちでは外交担当が適任のようです。
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