2009年12月31日

大晦日

 今年も今日で終わり。一年ってあっとゆう間ですね。とどうしても月並みな言葉が出てしまいます。
 去年はどんなこと書いていたかと見てきましたが、今年はもっとおもしろいことを書くぞという目標を掲げていたことを思い出しました。
 最近、というかだいぶ前から、ブログに割く時間や情熱が段々減ってきており、コメントに対してお返事もできないような失礼を重ねてきていることに日々反省しておりましたが、さらに申し訳ないような気分になりました。
 ブログ毎日更新の目標はなんとか達成できたようですがなんとか現状をダハできればなあと思うところです。

 話はとんじゃうんですが今朝、携帯の小説で太宰治の「ヴィヨンの妻」を読みました。松たか子さんで映画になっておりましたね。
 ウチの家庭とくらべて、どこか似ていると思ったことを今思い出しました。

 さて、今年は家の新築という一大イベントがあり、祭輝が生まれてから毎年おもしろいことが続いております。去年の今頃ブログを書いているときに一年後違う場所で書いているとは想像していませんでした。
 私が定年になる頃、家の借金も終わり、祭輝は23歳ぐらい。そのときはこの土地を売ってキャンピングカーを買い、家族3人でたこ焼きを行商しようなんていう遠い将来の妄想に耽ったりしている日々です。

 将来の心配。親なら子の将来を案ずるのはごく自然なことで障害と一緒に生まれてきた子供の親だけが大変。ということはないですよね。
 もちろん、ずっと健康で、自立して、職につき、伴侶を得て子孫を残すというごく普通の幸せを得るのがとても難しいという心配がありますね。
 でもこういったごく普通の幸せ、健常だからといってみんな得られることでもないようですよね。

 心配するってことはたぶんそれだけ期待してるってことなのかな。
 親ばかですから石川遼さんのように活躍する将来を期待してもいいんじゃない?

 なんか、一年を締めくくるにあたり気の利いた事を書こうとしたら支離滅裂なわからないものになりました。

 来年の今日はもっとちゃんとしたの書きたいです。

 今年もみなさん、本当にありがとうございました。
 私たち家族と接してくれたかたはみんな優しく甘やかしてくれました(笑)
 心から感謝しています。
 来年もよろしくお願いいたします。


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2009年12月30日

もしもし

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とはいいませんか電話でお話始めてしました。
実家に預けた祭輝から自宅の母さんへ。
かけたのはばあちゃんですが、こちらの「祭輝く~ん」のといかけに「おおう~」と返事をしてくれました。今はじいちゃんの古い携帯を耳にあててなんか叫んでいます。

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2009年12月29日

思いこみ

祭輝は街の大人は笑顔で手を振ると笑顔で応えてくれると信じています

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2009年12月28日

祭輝のパソコン

サンタさんからのプレゼントがアンパンマンのノートパソコンであることが今日発覚しました。ちょっとまぬけなサンタさん電池はつけてくれませんでした。祭輝はそれなりに楽しんでいるようです

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2009年12月27日

今日は父さんがダウン

夜中三時にめがさめてから下痢腹痛ねつ吐き気。トイレの前に布団を敷きたいぐらい。病院にいきましたがよくわからんとのこと。血液検査の結果は明日。

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2009年12月26日

青い鳥

 祭輝はじめてのオペレッタ観劇はとても贅沢な子守歌となりました。
 心地良いピアノの音色と会場の暗さのせいか開始後30分ぐらいたったころにはうつらうつら、拍手のポイントではそれでもなんとか目を覚まして元気に拍手をしておりましたが、そのうちいびきままで聞こえてくる熟睡。
 子どものための舞台芸術ワークショップ事業、市内の小中学生59名「子どものためのオペレッタワークショップ」参加者の出演によるオペレッタ公演を見せていただくことができました。とても素敵なクリスマスプレゼントとなりました。
 悠悠クラブのクリスマスイベントでの抽選であたった権利をゆずっていただくというかなりタナボタなことです。
 教育文化会館の小ホール(結構広い)はすぐに満席となっており、59名の子どもたちのご家族だけでも結構いっぱいになるもんなのか、学芸会みたいなものなのかななどと心の準備をしながら見せていただきましたが、
 観劇経験の乏しい私にはまるっきりプロみたいな本格的なものでした。侮るなかれ。
 見終わったあとはみんなどっかの劇団に所属してる子どもたちなのかねえなどとかあさんと話しておりました。
 で、そのメンバーの中でひときわちびっこの山田さんの娘さんが一生懸命に歌って踊る姿にはおどろいたり、楽しかったりでした、祭輝かあさんの目は赤くなっていたようでした。
 我が家からステージママが生まれるのか?


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2009年12月25日

クリスマスの朝

 ただいま私は玄関前の除雪をしてまいりました。今シーズン3回目ぐらいの朝除雪。今朝の雪は軽い雪、15センチぐらいでしょうか?
 スノーボードをやっているころなら、近場のスキー場でも大好物のパウダースノーを味わえるとワクワクしたものです。クリスマスのパウダースノー。観光で札幌を訪れているかたなんかにはイイ思い出ができるだろうかなどと思ったりしました。
 で、先ほど祭輝の枕元を確認したらなにか包装紙にくるまれた箱が。どうやら今年は良い子にていたらしいですね。祭輝の欲しい物がちゃんと祭輝につたわったかどうかは心配するところです。私は直接祭輝の希望は聞いてないんですが。

 私の枕元にはなにもなかったようです。
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2009年12月24日

クリスマス

サンタさん来るかな?昨日見たいに夜中に泣きじゃくったりしてたら、さんたさん来れないぞ

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2009年12月23日

アンパンマンどれ?

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母さんが尋ねたら、アンパンマンを指指しました。偶然か

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2009年12月22日

頭洗ってもらった。

 さっき、お風呂で自分の頭を洗っていたら、祭輝も私の頭をごしごししてくれました。ふわふわとした感触でぜんぜん洗髪の効果はなかったようです。
 でも、少しキモチよかったです。

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2009年12月21日

ほのぼのえいく

 土曜日、こはっちゃんママの家へ遊びに行ったときのヒトコマ。
 去年祭輝に着せて遊んでいたサンタクロースの衣装を着せてみました。えいくに。
 パパ似のきりっとしたかおだちの赤ちゃんです。
 かわいい。無断でほっぺにチュウしちゃいました。


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2009年12月20日

紅しょうが

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私の実家。
居間のテーブル
しょうがが落ちていたので
取ろうとしたが
とれません
しょうがではなくて
祭輝の落書きのあと
でした

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2009年12月19日

イルミネーション

今日はこはるけに行きました。えいくやきょうかちゃんやすずちゃんにもあえました。

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2009年12月18日

あれ、大きくなってる

 祭輝の身長が85センチぐらいあるようです。
 私の半分以上はあることになります。
 ちっちゃいと思ってましたがいつの間にかそこまで。
 2歳半で私の半分ぐらいなので倍の5歳ぐらいには私の身長に追いつくのか?とアホな計算をしていました。
 因みに体重は5分の1以下

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2009年12月17日

かばくんのいちにち

という絵本がお気に入りです。
発行1991年7月。2008年2月第39刷
とかいてありますので結構したしまれてるんでしょうね。
かばくんのかわいらしさとイラストの実用性がいいかんじにたのしんでいます。

昨日も寝る前に「お団子はどれ?」などと指さし遊びをしました。

かばくんシリーズ他にもあるようなので見つけてみたいと思いました。

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2009年12月16日

ダウン症治療手掛り発見

 今朝の新聞。
 「治療」できるってことになれば「病気」だったってことなんですよね。
 ダウン症に治療法はない。と理解し、「特徴」として納得し、受け入れようというする気持ちとは相反するものであり、複雑な気持ちになりました。
 もし、治療できたとしたら、なんだか祭輝が祭輝でなくなってしまうような、さびしさ、恐怖みたいな。

 あいかわらず、わけのわからないこと考えています。

 「治療法」が確立されたらもちろん直しますけどね、きっと。

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2009年12月15日

かわいいから許す

かわいくない人にとってはまったくもって残念なことで、不平等感を感じてしまうところですが
この世の中は「かわいいから許す」ということがあたりまえのことになっていると思います。
 たとえば、上野樹里さんのようなかわいい子が失敗や多少悪いことをしてもつい許してしまうんじゃ?(のだめカンタービレの世界を想像)
 「かわいい」も才能のうちだと受け入れて、そうでないひとは他の分野でがんばったりしたり成功したりするんでしょうきっと。(光浦靖子さんを想像)

 「かわいいから許す」と許されるのはいいんだけど
 「かわいそうだから許す」なんていう許され方はいやだなと思いました。

「かわいそう」が才能ってのはちょっとまだ認めたくないな。

と思いました。

 

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2009年12月14日

小樽、半身揚げ、なると

 昨日は今年第一回目のクリスマスパーティー。
 祭輝かあさんのお姉さん一家が住む小樽で。恒例。

 祭輝よりずいぶんお兄さんとお姉さんのいとこ兄弟。いたずらっこで忙しない祭輝の相手をしていただきました。

 どおもお騒がせしました。
 元気があまっているようなので、ちょっと寒かったんですが近所の公園まで散歩。
 とおりすがりの高齢の女性に笑顔で手を振ってました。あちらも笑顔で手を振っていました。
 公園はもう冬支度が済んでいて、ブランコや滑り台の滑るところは撤去されていました。でもまだ使える遊具が、またがってぼよんぼよんと揺れる車のカタチをしたもの。祭輝は車だと思ったので後ろから一生懸命押してましたが進みませんでした。
 寒さで鼻の周りが赤くなってきたのであわてて帰りました。 

 小樽でのクリスマスはこれ!半身揚げ。美味しくいただきました。


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2009年12月13日

はじめてのおつかい

と、思わず言ってしまいましたが
母さんが「ぽいしてきて」といったら台所のゴミ箱にちり紙ごみを捨ててきてくれました。
 実家での出来事。
それだけのことなんですが。
 今朝のできごとでした。


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2009年12月12日

ダウン症の出生

 最近見たネットのニュース記事でみたような気がするんですが、ダウン症の妊娠は増えているんだけど、大半は事前にわかって妊娠をやめるので実際の出生数は増えていないという海外の研究発表があったような気がします。
 もし、これが本当なら。
 普通に出産すればダウン症の人口が増えていくことになりますよね。
 これってもしかして人類の進化(=退化)の過程?
「猿の惑星」を連想しちゃいました。

私の妄想はまだまだ続くことでしょう。


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2009年12月11日

パイナップル

 昨日、パイナップルをはじめて食べさせてみました。一切れ目、おいしそうに食べました。
ふた切れ目ほしがったのであげました。
三切れ目、もういらないという感じで手を振りました。
ちょっと刺激が強かったようです。

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2009年12月10日

自立心?

朝、おきて寝ている部屋から戸をあけて出てくる。
以前は親の姿を見つけてすぐ抱っこしてもらいに着たもんだが。
 今日は赤い車を見つけて黙々と遊びだす。
 「おはよう」の呼びかけに頭は下げるが目はあわせない。
 自立の証?

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2009年12月09日

もういい

先日の空耳
朝食中、母さんが祭輝に聞いた。「柿もう食べないの?もういいの?」
すぐにでた答え
「もういい」
と言ったみたい。
偶然か空耳か。
父さんと母さんは驚いて顔をみあわせました

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2009年12月08日

笑うこと

 笑うことがガンになりにくいというような研究結果を聞いたことがあります。
 ダウンの人がガンにかかりにくいといっていた人もいたような気がします。
 何かつながりがあるんだろうかと、ふと思ったことがあることを思い出しました。

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2009年12月07日

ヤマダ電機

 肩がこっているようなので電器屋さんに行きました。
 祭輝は販売員の方に愛想を振りまき、方向表示の矢印に従って進んだり、パソコン見つけては操作しようとしたり。
 好きみたいです。
 
P1100851syou.jpg もらった風船もなかなか手放しませんでした。
安いレジャーを見つけました

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2009年12月06日

朝寝坊

昨日の宴会であビールほどビールを飲んで今朝は8時過ぎまで寝ていました。
いつもがっちりマンデーを見ているんですが今日は見そびれました。珍しく朝寝坊です。

祭輝も興奮したのか夜中に大泣き。
祭輝も母さんもそろって寝坊しました。

いやあ、昨日は楽しかった。
といってもたぶんまた半分くらいしか覚えてないんだろうけど。


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コストコのピザってでっかくておいしくて安いですね

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2009年12月05日

忘年会

 今年度第一回目の忘年会が開催されました。
 きいちゃんけと、りゅうちゃんけ。楽しいひとときを過ごさせていただきました。
 ケーキ。スープ。鶏肉。ビール。
 ごちそうさまでした。
 らいねんはきいちゃんけかな?

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2009年12月04日

人並みの幸せ、人並み以上の幸せ

 自分の部屋でおもちゃを出して遊んでいる祭輝。母さんに居間に行くように促されると、自分でおもちゃをおもちゃ箱にしまいだしたとのこと。
 すごいなあ、えらいなあと思いました。
 くどいようですが、
 親ばかです。

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2009年12月03日

アデロキザール散10%

 ビタミンB6の薬です。とお薬情報カードには書いてあります。
 口角炎、湿疹、神経炎などの治療薬です。とのことですが祭輝の発達にも良いらしい。
 気のせいかもしれませんが、飲みだしてからぼおっとしてる感が少し減っているような。
 気性が激しくなっているような。
 何らかの効果はあるようだ。そろそろ一月たちますがまだ続けてみる?

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2009年12月02日

奇跡のピアニスト

「奇跡のピアニスト」と検索すると知ってる人知らない人イロイロ出てきますが、今回テレビで見たのは

辻井伸行さん

生まれながらの盲目というハンディキャップを乗り越えてピアノコンクールの世界大会で優勝された方
という内容でした。
引き込まれるように視聴させていただきました。

逆じゃないのかな?と思いました。

盲目のハンディキャップを持った人がハンディキャップを乗り越えてがんばったという面ももちろんあるでしょうが

 天才的な音楽の才能を持つ人がたまたま盲目だったということなんじゃないのかな。もっというと盲目じゃなければこんな才能は手にいれることはできなかったんじゃないかなと思いました。
それほどにすばらしい才能だと思いました。

背が高くてバレーボールの選手になって世界大会で活躍するような人。
体の大きさ故、既製品の服は着れないという、ハンディキャップを乗り越えて活躍してます。なんてあんまり言わないのかな。


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2009年12月01日

久々の悠悠

クラブ。急遽行くことになりました。祭輝はどれくらい楽しんでいるかな?という確認。参観日気分。お勉強の取り組みけっこう積極的な様子に関心。
発見というか驚きということがありました。
普段、日常でああこんなことも出来るようになったんだなあと思うことは勝手に自然となったわけではなくここでの取組と直結しているんだなあという実感。
がっかりなような嬉しいようなうまく表現しにくい思いにかられました、

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