2009年01月31日

諦めないこと

 「諦めたらそこで試合終了ですよ」というのは何かのマンガの名文句でしたっけ?
 「諦めないで」の後にはなんとなく「がんばる」という言葉がしっくり来るような気がします。
 歯を食いしばって、汗まみれになって必死に。
 祭輝のこれからの長い人生そんなテンションを保っていけるとは思えないし、いやだ。
 「決めつけないこと」とかに言い換えたい。できないとか無理とは決めつけずにチャレンジしたり、やらせたい。最終的にだめだったとしても落ち込まないれべるでやり続けられたらいいのかな。
 宝くじ、買ってもほとんど当たらないけど、買わないと絶対当たらない。だからずっと買い続ける。時みたいな感じかな。
 北海道新聞の特集「宙(そら)」くんの特集記事を読んだら、なんか普段思っていることを書きたくなりました。



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2009年01月30日

9割って本当かな?

 出生前の検査結果でダウン症だとわかった場合、9割が妊娠を途中でやめるといわれているらしいんだけど本当かな?と思います。
 祭輝が生まれる前にもし聞いていたら、「ふむふむそんなものか」と特に疑問も持たずにいたと思うのですが、この数字ってどうやってかぞえたんだろうか?
 10人いたら9人がそうするってことはもうほぼ世間の常識って感じですよね。
 最近初めて9割って聞いたんですけど率直な実感として「そんなもんかねえ」と眉につばをつけてみたい感じです。
 この感覚ってダウン症育児の現実を受け入れられないかわいそうな感覚と言うことになるんでしょうかね。
 今日は酔っぱらっているのでこの辺で。

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2009年01月29日

たべほうだい

祭輝は食べ物以外にも食欲があるようで口に入りきらないものまで食べてるようです。
食事のとき座る椅子の背あてのビニールがなくなっていました、昔のアニメドクタースランプアラレちゃんのガッチャんを思い出しました。

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2009年01月28日

ドキドキドキ。とりあえず、ほっ

 昨日高熱を出しまして、近くの小児科に行ったんですがとりあえず様子見。体にぽつぽつと斑点が出ていてヤナ予感。
 今日は生まれた病院で見てもらうことにしました。
 血小板とか白血球とかの異常か?また入院か?などとの不安がありましたが検査の結果は異常ということもなくセーフ。
 今日一日お疲れ様でした。祭輝、と祭輝かあさん。
 
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2009年01月27日

つっぱり棒

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すぐに開けて引き出しのなかのものを出そうとするので、100円ショップで買ってきて取っ手のところに入れてみました。
効果は?

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2009年01月26日

なんだかいけそうな気がする~

 ダウン症の書道家金澤翔子さんについてとりあげられたサンデージャポンのジャポ熱大陸のコーナー。ビデオに録画してあったものを見ました。
 4日間の取材の割には放送内容がちょっと寂しかったという意見もあるようですが、私は大変いいもの見せてもらったなあ。勇気づけられたな。という感想を持っています。
 番組中でテリー伊藤さんも言ってましたがダウン症の方が人にものを教えているという場面は私にとっては大変斬新でトキメキのようなものも感じました。
 先日mixiで遭遇した「ダウン症児 ロックスター大くん」の活躍ぶりも昨年の2月4日にテレビで取り上げられており動画で拝見することができました。

http://www.ytv.co.jp/ns/closeup_set.html

 天津木村じゃやないけど、この数日なんだかいけそうな気がする。
 仮に「ないない」とつっこまれたとしても笑顔でいられそう。

 あると思います!!

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2009年01月25日

ピアノ好き?

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自動演奏のデモプレイに夢中かも

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2009年01月24日

咳。

 数日前から咳。喉の痛み。私が。今日はプールはお休みすることにします。
 祭輝も、妻もケホケホ言っております。

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2009年01月23日

ママはテンパリスト

 コーラスという女性向けコミック誌に掲載されている「ママはテンパリスト」という漫画を読むのが好きです。
 育児マンガという分類になるのでしょうか。2005年に生まれた男児とのやりとりがおもしろく描かれております。
 これはダウン症とは無関係です。
 だれか、おもしろおかしくダウン症育児マンガ描いてひとはいないだろうか?
 「ダウン症。マンガ」と検索してもブラックジャックによろしくで取り上げられたことや、シリアスなドキュメントものしかみつけられません。
 こんなときのたのみの綱もかんたろうさんになっちゃうんでしょうか?

http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/cat_270872-1.html

 もっと、読みたい。読んでもらいたい。そして笑顔になってほしい。




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2009年01月22日

日曜朝のテレビ

 日曜日、朝テレビは見ますか?
 私は「痛快日本経済 がっちりマンデー!!」を見るのが好きです。加藤浩次が司会をしている番組です。お金儲けのことをとりあげた番組です。
 その番組でマクドナルドの社長の顔を知りました。
 マクドナルドではダウン症の方も働いていることを知りました。(かんちゃんさんがブログ執筆をしているサイトで見つけました)
 http://atarimae.jp/
 そんなこともあってマクドナルドが好きです。


 もう一つ好きな日曜の番組が「サンデージャポン」です。爆笑問題が司会のニュースバラエティ番組。
 ニュースをばかばかしく取り上げるので見ていて楽しいです。
 10時からなので外出と重なることも多く、いつも見ているわけではありませんが、次回はビデオに撮ってでも見ようと思います。
 金澤翔子さんという方が出演されるそうです。
 昭和60年生まれのダウン症の書道家の方だそうです。

http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/200901200001/

 あの、おちゃらけた番組でどのような取り上げかたをされるのか。どきどきです。

 あちら、こちらでちらりほらりとで祭輝の先輩の事を取り上げているメディアに出会う機会があり、気分のいいものです。
 


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2009年01月21日

新年会。二日酔い

 私は飲酒に関しては「下手の横好き」で、好きだけど弱い。少し飲み過ぎると翌日は二日酔いです。
 昨日は職場の新年会。2次会まで楽しみ。今日は二日酔い。いつもは起きている時間から50分経過していますがまだ布団から出たくない。
 そこへ、天使の笑顔をした怪獣がやってくる。私の頭のなかではゴジラのテーマソングが流れている。
 馬乗りになり、髪を引っ張り、口に手をつっこみ。
 なんと、心地のいい二日酔いであることか。

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2009年01月20日

夜眠れないのが子育ての醍醐味

 と、言う言葉を聞いたことがあります。ただいま醍醐味味わい中。
 この日を懐かしめるのはいつの日か?
 祭輝君はかれこれ一時間半ほどは泣き続けております。
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2009年01月19日

夜泣きには平原綾香さん

先ほど寝ぼけて泣く祭輝に起こされました。
平原綾香さんのアルバムを聴かせるのがよいようで今五曲目くらいですが良く寝ているようです。私もおやすみなさい。

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2009年01月18日

パソコンしたい。

 祭輝の興味は私のじゃまになります。祭輝用のパソコン買う?(ムリムリ・・・)



P1060690.JPG

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2009年01月17日

ダウン症の子を生みたい。

 なんて言う人には会ったことがないし、たぶんいないと思う。
 でも、「ダウン症の子でもかまわない」と出産に挑む人もちらほらいる。
 さらに、「ダウン症の子が生まれてしまったら育てる自信がない」という人もいる。これが一番一般的かなと思います。

 うちもそう思っていました。

 今となっては「いやダウンなんて全然大丈夫だよ」と言ってはげましたいところですが、実際に育てるのは自分ではないので言葉を選んでしまいます。無責任なことは言えません。
 祭輝を中心とした生活がめちゃくちゃ幸せなのは事実ですが、3年後5年後10年後に同じ事を言っていられるはわかりませんしね。
 でも、今、もしそういう思いに直面している人にはダウンの子が生まれたら「なぜ」育てる自信がないのかをじっくり確認していただけたらなあと思います。
 ダウン症であること自体は生むのを断念するほどの問題ではないと思います。合併症の有無などダウン症と一口にいっても程度に差があり、治療や養育の大変さ度合いは生まれてみないとわからないようですし(たぶん)、また同じ症状でも取り巻く環境の違いにより育て易さ(にくさ?)の度合いも全然違うでしょうしね。

 ありのままの我々の生活を見て、表題のような気持ちになってくれる人が一人でもふえたらなあと妄想します。


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2009年01月16日

雪遊び

昨日はもなみ学園で外遊び。
冬用のつなぎを着せてそり遊びにチャレンジしたそうですが。
大泣きだったそうです。
だっこされて散歩を楽しんだのみとなりました。

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2009年01月15日

ファーストシューズ

 つたい歩きがやっとなんでまだ早いかな?という感じもしますが先日祭輝の靴を買いに行きました。
既に持ってはいるんですが、今後の発達によさそうなしっかりしたものが必要かと思いました。
私は「日本人のあしにアシックス」というキャッチフレーズをどこかで聞いたことがあったりするせいでアシックスが好きだったんですが足の幅が広く甲の厚みがある祭輝の足にしっくりくるものがなく、ピジョンの「よちよちあんよ」の青いのを買いました。アリオのべびざらすで買ったんですが親切丁寧な店員さんでした。最後に「この靴履いて歩いてきてね」と声をかけてくれました。
 いつになるのか?

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2009年01月14日

味噌汁鍋ひっくりかえし未遂事件

 昨日のできごとです。ガスコンロからとおざけるように注意していたそうですが、見かけによらず伸びる手。祭輝はおどろいたことにガスコンロの上の味噌汁鍋の味噌汁を大量にこぼしかあさんのズボンを汚すという悪事をはたらきました。
 幸い高温ではなかったため大事には至らなかったです。危機一髪。

 おそろしや
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2009年01月13日

仮面ライダーキバ

 仮面ライダーキバの変身ベルト(?)DXキバットベルトをいただきました。なかなかきれいな効果音と発色で、最近のおもちゃはすごいもんだなあと感心させられます。祭輝はこのすごさにはまだ気づいていないようです。
 おもちゃをもらったのをきっかけに番組を見てみたんですが、昔の仮面ライダーとは全然違うんですね。ストーリーもかなり複雑で、出てくる人がみんな変身するんでどれが主人公なんだかさっぱり見当がつかずびっくりしました。
 で、この変身ベルトにはどうやらコウモリをモチーフとしたと思われるキバットバットというものがくっついています。番組中では噛みついて吸血して変身というような場面がありました。祭輝は影響を受けたかのような噛みつきを見せてくれました。

P1060614.JPG とても痛かったです。写真ではちょっとわかりにくいでしょうか?ぷっくりと腫れました。今は青く変色しています。




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2009年01月12日

舌、出血

 ちゃぶ台の周りで遊んでいたはずの祭輝、ゴツンと鈍い音。振り向くと仰向けになっている。目が白黒。
 あわてて抱き上げると号泣。涙ポロポロ。どこかぶつけたんだろうなとは思っても外傷は見あたらず。
 その後、食事の時舌が見えて赤い傷跡。ああ舌かんだのかな。
 そのごおむつを取り替えるときあごのしたに青いあざが。
 なるほど、あのときおもちゃの携帯をもって遊んでいたようだったな。
 おもちゃ携帯を手にもったままちゃぶ台につかまり立ちしようとしたところ滑って失敗しあごをぶつけて舌をかんだんだな。という推理となりました。

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2009年01月11日

朝バナナダイエット

 りょうた家が遊びに来てくれました。ありがとうございます。
 りょうたさんもだいぶ大人になりまして祭輝と仲良く遊んでいただけました。


P1060612.JPG で、朝バナナダイエットの効果をりょうたパパで目の当たりにしたワタクシは平日朝バナナダイエットを実行することに決めました。一月一キロで減っているとのこと。私が就職当時の体重にもどるためには19ヶ月かかるという計算ができました。



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2009年01月10日

悠悠クラブごっこ

 案の定楽しかったです。去年お流れになったクリスマスパーティーのリベンジ。
 どうもおじゃまさまでした。
 ほろ酔い気分です。初めて代行というものを使って帰宅しました。

 で、遊びの一コマ。勉強熱心なみなさん。悠悠クラブでおなじみのそろばんやあいうえおの歌で楽しみました。


P1060575.JPG

 床屋さんにいきました。




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2009年01月09日

喧嘩屋vsプロ格闘家!! 地下格闘技大会『KRUNCH』

 まだ2本足で歩くことができない祭輝ですのでかなり先の話ですが、何かスポーツをさせたいなあと思っています。
 自分の運動嫌い、運動神経のなさは棚にあげております。
 テニス(硬式)、スノーボード(軟式)、マラソン(10キロまで)このどれかなら一緒に楽しめるかな。
 テニスのルールわかるようになるかな?スノーボードは転んだら怪我しそうだし大丈夫かな?マラソンなんて地味なスポーツ楽しんでもらえるかな?などとどちらかというと後ろ向きなことを考えてしまいがち。
 今はプールに行ってますがスポーツと言うより訓練的な要素が大きいですしね。いずれ泳げるようになったら楽しんでくれるかな?
 なにか夢中になれるようなスポーツに出会えればいいなあと日頃思っているわけです。

 で、先日mixiのニュースで喧嘩屋さんとプロ格闘家の地下格闘技大会のことが紹介されており、怖いものみたさという感じでしょうかとても興味を覚えました。と同時にもし祭輝が格闘技に目覚めてやりたいなんて言い出したらどうしようと、かなり確率の低いであろうことに心配してしまいました。殴られて痛がる祭輝のことを想像すると心が折れそうな気持ちになりました。
 自分は見たいけど祭輝には絶対みせないぞ。
 全くのバカ親です。

 さらに、障害者プロレスというものあることを知りました。


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2009年01月08日

寝言?うわごと?

 今朝は5時少し前に目が覚めました。別の部屋で寝ている祭輝の声が聞こえます。「あああ」というか「ううう」というか。
 私はこの声で目が覚めたのか。目が覚めたらこの声が聞こえたのかはビミョー。
 その後も何度か、あまりキモチのよさそうではない声が聞こえます。

 ちゃんと熟睡できてんのかな?
 と思いました
 
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2009年01月07日

米とぎ、シャカシャカ

 台所で米をといでいるとシャカシャカの音に合わせて全身でノリノリ。
 すぐそばでつかまり立ちのまま頭を上下に激しくゆさぶる。その昔はやったヘヴィメタの観客のようです。興奮して失神しちゃんじゃないかという勢い。
 見てるとおもしろいけど、大丈夫なのか?となにかを心配したくなるようなほどです。

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2009年01月06日

今日の待ち受け

090106_0643~01.jpg
今祭輝が起きてきました。今日の職場ではこの顔を見てすごすことにします。
うん、今日もかわいい!

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2009年01月05日

正月終了

 今日から仕事。朝ご飯を食べさせてもらっている祭輝の笑顔を携帯で撮影。待ち受けにして仕事の合間に見ていました。
 さて、今日からやせることにします。長生きするために。
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2009年01月04日

KID-O-KID

インドアプレイランド キドキドに行ってきました。
イーアス札幌店です。

http://www.bornelund.co.jp/shop/asobi.html

0歳~12歳の子供用の遊び施設で子供30分600円。延長料金が確か30分100円ぐらいだったような。
付き添い大人は時間無制限で300円。広ーいボールプールにこころ惹かれて入ってみました。
 祭輝は微妙な表情をしながら楽しんでいたようです。

P1060448.JPG 親の方が楽しんでいたような。ボールプールに一歩足を踏み入れた感想「キモチイイ」。
ボールのぷにょぷにょな感じにもみくちゃにされる心地よさ。思わず寝っ転がったりしてしまいました。それとふわふわっていうんですかね。弾力のあるエアーマットの上ではしゃぐのも楽しみました。私が。祭輝は固まってました。
 0~2歳向けの少し静かな場所もあり、祭輝はそこで少したのしんだようです。その他にも抗菌の砂場もあったりなかなか楽しめそうなものもあり、また今度ゆっくりこようかなと思わされました。(今日はとりあえず30分だけ)。


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2009年01月03日

年賀状勝負

 実家から自宅に戻ってきました。届いた年賀状をチェックしているとやはり目を惹くのはお子様の写真。
 どれもこれもかわいくてよくとれたきれいな写真ばかり、一枚入魂というか会心のできばえなのだろうと思われる「作品」ばかりでした。
 来年は私も気合いを入れて「これは!」というのを作ろう(まあ、毎年そう思ってるんですが)


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2009年01月02日

大吉

昨日は実家近くの西岡八幡宮へ初詣に行きました。おみくじ大吉妻は吉。祭輝は車で寝ていましたが、お賽銭を入れる時鳴らす鈴で起こしました。
去年は気付きませんでしたが蒸かしたてのまんじゅうがいっこ100円で売っていました。高いだけあっておいしかったです。甘酒はしょっぱくて美味しくありませんでした。

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2009年01月01日

新年あけましておめでとうございます。


ajia.JPG


今年は祭輝が元気でもっとかわいい一年であっってほしいと願います。

よろしくお願いいたします。

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