2008年12月31日

大晦日なので

 今年を振り返ってみます。

untitled.bmp 今年もらった年賀状に「ブログ毎日更新」とあったことをきっかけに毎日更新することになりました。
 このブログは「ダウン症の祭輝」の事をテーマにするという暗黙のルールがあるので、毎日否が応でも祭輝のことを考えなければなりません。これがよかった。ありがとうりまこパパ。
 とはいっても特になにもない日の方が多いのでおもしろいことを書ける日は少なく、全体的にはあまりおもしろくなくて雑なブログになっていたという反省はあります。だけど、とりあえず毎日更新という目標が達成できたので良いことにします。
 来年はさらにおもしろいことが書けた日率を20%にあげる努力をしたいと思います。

 で、今年は5年に一度の東京ディズニーランドに行く年にあたり、私の父母を含め5人での旅行ができたことや、写真展の参加、テレビ出演、新聞掲載と今まで人生にないほどおもしろ楽しい一年だったわけです。来年はもっといい年にするぞという願いは贅沢すぎると思います。

 で、子供たちと家族一緒での宴会て楽しいものですということを発見した年でした。
 きょうたろうさん、まっちん、きょうかさん、こはるさん、すずかさん、りょうたさん、りまこさん、はるかさんまた遊びに来てね。
 そして、りゅうちゃん、きいちゃん、来年は一緒に遊ぼうね。

 来年も今年ぐらいいい年だったらいいなあ。

 と、いやなことはなかったことにして良かった事ばかりを思い出してしまうところが私のいいとこでもあり悪いところでもあります。冷静に振り返ると、とにかく忙しい一年でした。妻が。平日はほぼ休み無しにあっちの療育、こっちの療育、通院。に加えて365日24時間体制で休み無しの主婦業。と私(と私の両親)の世話。大変だと思います。大丈夫かな。

 昨日は、なますと栗きんとんと黒豆を作ってくれました。買うより安くておいしいのでついリクエストしてしまいます。これも忙しい原因か。

 来年もよろしくお願いいたします。

posted by pegami at 06:33| Comment(5) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月30日

恒例のもちつき

 20年以上たぶん30年ぐらい前から実家では12月30日は餅つきの日として恒例行事となっています。
 尋常ではない早起きをしてついた餅を外で凍らせて保存して食べたりします。
 今年は3時おき、6時半ぐらいまでで執り行いました。
 餅つきといっても電気のもちつききを使うので正確にはもちこねということになります。10キロの餅米を餅にします。一部は春にとったヨモギでよもぎ餅。餡を入れます。その他のし餅、お供え、丸餅。2台の餅つき機をフル稼働させます。
 去年の餅つきの時は「来年は(つまり今年のこと)祭輝も参加できるかな」と想像してましたが、たぶん参加したらあっちこっちをいたずらしまくると思うので寝ていてもらいました。
 子供がねている間に大人はイイ事をしているのです。
 手がひりひりします。つきたての餅は熱いのです。

P1060252.JPG
posted by pegami at 09:53| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月29日

道東、道南、道央

 遠いところといっても同じ北海道内、でも車で7時間半とかノンストップで5時間。この雪道運転での疲れをのことを考えるとやっぱり遠いところわざわざありがとうといいたくなります。
 はるか家とりまこ家のご一行が遊びにきてくれました。
 1歳児3人の集会はそれなりに楽しんでいただけたことと思います。
 よかったよかった。


P1060243.JPG
posted by pegami at 17:30| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月28日

おおそうじ

今日は祭輝を実家にあずけて以前から気になっていたパソコン周りの整理などおこないました。あしたは遠くからお客さんが来る予定

posted by pegami at 22:59| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月27日

世の中にはしていいことと悪いことがある。


P1060172.JPG

今日はこはる家のイルミネーションを見に遊びに行きました。どうもおじゃましました。
 4歳のこはるさんの家には一歳の祭輝のほかご近所さんのところの一歳のすずかさんと5歳のきょうかさんもご一緒でした。
 きかんぼうの祭輝はすずかさんの髪の毛を引っ張って大泣きさせてしまいました。申し訳ないと思いながらも大泣きするすずかさんを見て自分が悪いことをしたということを覚えてもらえる機会になっていればいいなと、いう気持ちにもなりました。
 犯罪者の20%は知的障害者という調査結果があるそうで、物事の善し悪しがわからないのが原因なんでしょう。善し悪しがわからないのはもちろん障害をかかえたことによるものかもしれませんが、障害を抱えているということで教えることをあきらめられているということも大きな要因かも知れません。
 あきらめたくないなと思ったりしました。

 すずかさん。ごめんなさい。でもありがとう。

posted by pegami at 22:01| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月26日

きゅうれんきゅう

今日で今年の仕事は終わり、暦のおかげさまで明日から九連休となります。これといって大きな予定ははいっていないのでぼんやりしてすぐ終わることが予想されます。
とりあえず明日は年賀状の完成を目指しながらもこはる家に遊びに行く予定です。年賀状は祭輝の写真が三枚使われます

posted by pegami at 23:29| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月25日

サンタさんは来ました

 うちの祭輝のところにもなぜか(!?)サンタさん来てくれました。
 プレゼントの中身はフルーツ柄のウクレレでした。


P1060137.JPG

posted by pegami at 23:24| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月24日

10時オープンは間違った情報でした。

 今日、オープンだそうです。
posted by pegami at 14:06| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

“のんき”がええけぇ

  「きらっと生きる」を録画したのでみました。広島市に今年7月オープンしたお好み焼きやさん「のんき」の紹介でした。
 障害のある若い人がお好み焼きを焼いているとのことで19歳のダウン症の方二人の様子が紹介されていました。
 祭輝の18年後を想像したりしました。
 そのお好み焼き屋さんはもと絵はがきを作る作業所だったところですが、絵はがき作りという単調な作業のせいか利用者にあまり人気がなかったとか。
 お好み焼き作りはいろいろな行程があり、完成したときの達成感が得られ、またお客さんの反応がダイレクトであるためやりがいがおき、たくさんの利用者でにぎわっているという感じの紹介だったと思います。
 こういった風景がもっともっと当たり前になっていけばいいなあ。と思いました。
 そして、こういう場が障害者とその関係者の場だけでなくもっともっと世間一般の当たり前になる将来がいいなあ。
 祭輝みたいな子でも当たり前に働けるような。
(でもまあ、そんな将来のことよりもとりあえず今は、当たり前に夜は寝てほしいところです)

 と、ここで、いつもお世話になっているかんちゃんさんが新しくブログを始められることになったそうで喜びながらアドレスを

bn_a_300-60.gif
http://atarimae.jp/



新ブログは今日の朝10時にオープンです。




posted by pegami at 07:01| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月23日

小樽、クリスマス、半身揚げ

 小樽には祭輝かあさんのお姉さん一家が住んでいます。恒例のクリスマスパーティーに例年通り参加させていただきました。
 手厚いもてなしとたくさんのおみやげ。いつもすいませんです。
 なかでも圧巻は小樽では有名な鶏の半身揚げのなるとのではない半身揚げ。とてもおいしい。人数分の山盛りには感動で笑いがとまりませんでした。
 この鶏、おいしくて安いのがえらいと思います。
 680円


P1060119.JPG

祭輝にもすてきなたくさんプレゼント。ありがたいです。


posted by pegami at 21:31| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月22日

インフルエンザではない

 37度代まで落ち着きました。
 明日治ってますように。
posted by pegami at 21:40| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

下痢、咳、クリスマス

 ちょっと下痢気味だったり、咳を出したりするようになりました。
 熱は座薬で下げている状態。
 明日の小樽クリスマスパーテーは参加できるのか?
 
posted by pegami at 06:56| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月21日

明日は「きらっと生きる」を録画しよう

 18日金曜日にダウン症の方が広島でお好み焼き屋をやっているという内容でテレビ放送されたさそうで、
 明日の朝5:30から再放送だそうで、起きれないことはないと思いますが年のため予約録画しました。


posted by pegami at 13:34| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月20日

39ど

081220_1403~01.jpg
熱でてます。病院に行きました。アデノウイルス?
今日はかねてからのお楽しみだったX'masパーティーの予定でしたが残念。おっきなケーキ。ローストチキン。夢の幻に終わりました。リベンジはいつの日か!?

posted by pegami at 14:09| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月19日

セロテープ。食べた

 炊飯器のふたを開けてしまうのでセロテープでとめてあるんですが、今日そのテープをとって食べてしまいました。
 セロテープはがせるなんて器用だね

posted by pegami at 21:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月18日

ウォーターベット?

 今日は久々に祭輝の寝かしつけに成功しました。
 抱くと泣くので、添い寝方式。仰向けの私の上によじ登りうつぶせでくつろぎます。
 腹の弾力がウォーターベットに似ているのでしょう。きっと。
 私もついうとうとしてしまいました。

posted by pegami at 21:26| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月17日

「普通の子」という表現

 昨日の日記で「普通の子とくらべてもしょうがないか」と書いたのですがちょっとカッコ悪い表現だったなとふりかえります。
 祭輝が普通じゃないということになってしまい、つまり普通じゃないというとは、「異常だ」(=かわいそうでしょ!!)もしくは「特別だ」(=すばらしいでしょ!!)と言っている感じになっているような気だするからです。
 祭輝はいたって普通のダウン症の子なのに。
 標準的な子とか健常な子というのが正しい表現でしょうかね。でもなんかカタイ。
 なんかいい表現ないかな。
 そうだねえ。やっぱり「普通の子」でいいのか。
 普通って難しい。(考えすぎか)

posted by pegami at 20:49| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月16日

今日も一日元気でかわいく。

 最近、朝仕事に出かけるときに祭輝にかける言葉です。「今日も一日元気でかわいく過ごすんだよ!」
 元気というのは言葉通り元気で明るく、かわいくというのは関わり合う人みんなにかわいいと思ってもらえるように迷惑をかけずに悪いことしないようにという気持ちを込めて言ってます。
 もちろん祭輝に意味なんて通じてないと思うんですが、今後生きていくことの大事なことを簡単に表現するとそんなことなんじゃないかと思っています。

 今日は仕事が遅くなったので祭輝が寝てからの帰宅となりました。今日は祭輝どうだった?と聞くといつもと変わらずおおむね元気でかわいく過ごせたようです。

 昨日本屋さんでみかけた「こっこくらぶ」の表紙には「1歳からのしつけ」みたいなことが書いてありました。祭輝は1歳半だけど判定によればまだ1歳にはなっていないようだし、しつけってどうしたらいいんだろうなどと思う。

 人のめがねをとり、目をつつき、口に手を突っ込み引っ張り、肩や腕にかみつく。手にしたおもちゃは床にたたきつけるか放りなげるか。という悪行三昧。

 1歳といえばサザエさんでいえばイクラちゃん。ぴょこぴょこ歩いて、元気に「はい~」と返事ができる。祭輝はどちらもできない。精神年齢、肉体年齢はまだ1歳じゃないからまあいいか。
 ていうか、普通の子とくらべてもしょうがないか。

 などと、今日はとりとめのないことを考える日となりました。

posted by pegami at 23:09| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月15日

冬道転倒

 冬は路面が凍りますので、車も歩行者も注意が必要です。車の場合は交通事故、歩行者も転倒事故など深刻な問題につながる場合も多くあります。ね。
 で、今日、祭輝を抱いた母さんはつまずいてバランスを崩し、何とか踏ん張った先は氷の上、祭輝をかばいながらの転倒で右半身複数箇所の打撲を負ったようです。今のところ深刻な問題は生じていないようですが明日あたり悪化しているかもという心配があります。

 という転倒事故とは関わりなく本日クリスマスツリーの飾り付けが完成し、電球が点灯しております。


P1060036.JPG



posted by pegami at 21:37| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月14日

先ほどミルクを飲んで

 先ほどミルクを飲んで、飲み終わったらそのまま眠りにつきました。最近はナマイキな意思表示をみせたりしてきますが、飲み終えて眠る姿は赤ん坊です。

posted by pegami at 20:34| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月13日

クリスマスパーテー2

 ただいまほろ酔い気分で帰宅し、ご機嫌でねてしまい、ブログ更新忘れるところでした、あぶない
 職場で隣の係のお宅でのパーテー。ご近所さんを交えてのクリスマスパーテー。
 楽しかった。

祭輝もつきあってくれたありがとう。
お疲れ様

P1060007.JPG
posted by pegami at 22:30| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月12日

若いね

 もなみ学園の心理士さんによると祭輝の発達度合いは9ヶ月程度ということのようです。実際の年齢は18ヶ月ですから半分ぐらいですね。
 私の半分の年齢にすると19歳半。
 若いね。いいね。うらやましい。
posted by pegami at 21:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月11日

位牌持ち

 今日はお通夜がありました。私が釧路で採用になったときの同期のお父さま75歳。独身寮で寝食を共にした同僚というか友達というかのお父様です。
 生前お会いしたことはなく遺影で初めて拝見することとなりました。
 私の葬式を想像しました。喪主が妻、施主が祭輝。ちゃんとできるかな?とたぶんずいぶん先であろうことを想像してみましたがよくわかりませんでした。


posted by pegami at 21:32| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月10日

新技

 顔を横に傾けてかわいらしさをアピールするという技を最近会得したようです。


P1050922.JPG
posted by pegami at 21:51| Comment(2) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月09日

あるところには、あるんだねえ。

 ちょっと前テレビでやってた情報で日本人の83人に一人の割合で億万長者だそうで、信じられませんが嘘ではないのでしょう。
 お金もそうですが、「才能」もあるところにはあるよねえ。と思います。設立一年経過した21トリソミー広報部。部長、副部長、各支部長を始め活動に精力的な取り組みのなかで発揮される、発想力、行動力、、やる気、元気はないものにとっては信じがたいほどの才能だと感じます。
 入部させてもらおうかどうかと迷っていたときは「得体の知れない組織にはいっちゃって余計なことに巻き込まれたりしないだろうか」などと失礼なことをちらちらと考えたりしちゃいましたが、なんだか知らないうちにいいように巻き込まれ、写真展参加、テレビ出演、新聞掲載と貴重な思い出と楽しい体験をすることができちゃったりしました。
 今後も類い希な才能のおこぼれを頂戴しようと、ムシのいいことを考えております。

posted by pegami at 23:09| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月08日

北海道小鳩会のクリスマス会

 21トリソミー広報部が設立1年となった昨日、我々家族は小鳩会のクリスマスパーティーに参加しました。初めての参加です。昨年出席できなかった理由は覚えておりません。
 自己紹介のコーナーがあってたぶん祭輝は最年少で最年長は35歳だったと思います。
 祭輝のたくさんの先輩とその家族。参加者は100名を超えておりたぶん150人ぐらい。区民センターの大ホールも全く寂しくないにぎわいようでした。こんなにも多くの仲間さんに一度にお会いしたのが初めてだったので新鮮な思いで参加することができました。

 発表の場では手話、よさこい、創作ダンス、ピアノ、歌などなどの披露があり「上手だなあ」と思いながら鑑賞していました。
 同じ年頃の障害を持たない子に比べてしまうと上手だなあという感想は不自然かもしれませんが、私は確かに上手だなあと思ってしまったんです。これも一種の親ばかなんでしょうかね。
 10年後か15年後か20年後かわかりませんが祭輝はきっとあのステージでトリオ漫才を披露するんだろうなどと妄想しておりました。
posted by pegami at 21:27| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月07日

「出生前診断について最近思い始めたこと」の補足

 つまり、以前は「食卓に出されたものを残すなんてけしからんです。私だって我慢して食べてるんだからあなたも食べなさい。パクチー」と言っている感じがしたんです。
 そんなこと言われてもいやなものはいやだし、食べたくはなりません。
 一方「最初は確かにいやだけど、慣れるとおいしいよ」といわれれば試してみようかなという気になりませんか?

 ちなみに私はパクチー食べれません。
 
 それに、祭輝パクチーの本当の味わいを知っているかどうかはまだ謎です。



 
 
posted by pegami at 08:11| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月06日

イーアス札幌に行きました。

たぶん先月オープンしたショッピングセンター。前宣伝の印象から比べると幾分こじんまりした施設でしたが、なかなかおもしろそいなものもありました。祭輝の喜びそうな大きなボールプールが目をひきましたが入場料金がかかるので今日は遠慮しました。
三本9900円のメガネを買いました。メガネとりの巧すぎる祭輝対策です。

posted by pegami at 18:29| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月05日

出生前診断について最近思い始めたこと

 私たち夫婦が出生前診断についての難題(羊水検査をするかしないか)に直面したのはもう2年も前のことですね。今となっては懐かしいような思い出ということになるでしょうか。
 うちにとっては過去のことでも、この問題にはきっと今も変わることなくあちこちの家庭で直面していたりすることなんだろうなと思います。
 喉もと過ぎれば熱さを忘れる。とか、知らぬが仏。とか、病は気から。などのことわざが思い浮かんできます。
 あのとき一番悩んだのは「もし、ダウンの子が生まれちゃったらどんなことになるんだろう。大丈夫なんだろうか?」ということでした。答えを導くための情報が絶対的に不足していました。
 病院の方は「何が知りたいですか?なんでも調べます」と大変好意的な熱意を持って接してくれましたが何を知りたいのかもわからないような混乱をしていたように思います。
 結局、我々夫婦はよい選択ができたと思います。
 出生前診断をしないという選択をした結果、かわいい祭輝に巡り会えたから。ということではありません。
 命の選別は絶対にするべきではない。という考えから障害者は世間の荷物だから生まれるべきではないという考え方まで世の中にはいろいろな考えがあるわけですが、そのいずれの考え方からも価値観を押しつけられることなく我々夫婦が自分たちの判断をできたということがよい選択ができたということです。
 検査はふつうしないですよとか、だいたいみんなしますよとかいう感じで病院からいわれなかったということが一番よかったと思ったわけです。
 と、ここまでは今までもずっと思ってきたことなんですが最近新たに思い始めたことを次に(今日は長文だな。読んでくれるだろうか?)

 価値観を押しつけられなかったことが良かったと感じている私は、「命の選別はやめましょう。出生前検査は慎重に」というようなPRに「?」を感じていました。発言の裏に「自分だけ苦労を逃れようとは卑怯だぞ、我々と同じ苦しみを味わいなさい」というような暗い意図を感じていたからです。
 一歳半の祭輝を目の前にして同じPRをみるとこれがまた全然違う印象なんですね。たとえば食わず嫌いのものを人に勧めるようなつもり。悪意はないということ。「トムヤンクンの上のそのパクチー、捨てちゃうんですか?ちょっと食べてみたら?確かにちょっとにおいはきついけど2~3回食べてみたら逆にクセになるよ」というときの気持ちみたいなものか。とか。
 人間の命と食べ物とを一緒に考えるのはナンセンスでしょうけどね。


posted by pegami at 22:43| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月04日

カミもカミもカミカミ

 今日もまたちょっと目を離した隙に新聞の折り込み広告を食べていたらしい。
 夕食後肩車をしていたら私の潤沢ではない頭髪をむしゃむしゃと食べている。
 つまり、紙も髪も噛み噛みだった日だったということを記録します。

 今日は絵の具遊びをしてきたとのこと。まだその方面の才能を発揮する気はないようです。

 出生前診断について最近思うようになったことという題名で今日は書こうと思っていたのですが、明日にでもします。

posted by pegami at 21:02| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月03日

生まれながらの刺客

 頭や目など急所は毛で覆われて守るようになっていると聞いたことがあります。
 祭輝は刺客のセンスがあるのか的確に攻撃します。本気で痛い。
 風呂に入るときは服を脱ぐとさらに多くの急所を祭輝にさらすことになります。各箇所を正確に素早く攻撃します。本当に痛い。
 グレーシーを超えるのは祭輝かもしれない。

posted by pegami at 21:48| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月02日

寝るときは母さん

 と決めている祭輝。眠いのに母さんがいないと泣き出す。抱いても泣く、置いても泣く。
 泣きながら遊んでいます。けなげ。昨日の様子。


P1050794.JPG



posted by pegami at 05:33| Comment(3) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2008年12月01日

飲み過ぎ注意

 明日の職場の忘年会で飲み過ぎないように注意しなければならないのは当然として、祭輝はここ数日風呂の浴槽のお湯を好んで飲むようになってしまいました。
 ちょっとした隙にぐいっと首を下にのばしおいしそうに、満足そうに飲んでしまう。
 おなかこわすぞ!!

posted by pegami at 21:54| Comment(1) | TrackBack(0) | 日記 | 更新情報をチェックする