2008年09月30日

興奮してしまった

「先日 9月9日(火)に NHK 首都圏ネットワーク(関東圏)にて 『めざせ芸能界!知的障がい者の楽しい挑戦』という特集が数分ではありましたが、放送されました。」という記事がありました。
 これによると障害者の芸能部門を設立しオーディション活動をされているとの話題だったそうです。

 この記事に興奮してしまうミーハーな自分が少し恥ずかしく、恥ずかしいながらも、もくもくと妄想の雲がひろがってきます。
 妄想はよしもとの障害者部門はないのだろうかなどというところまできてしまいました。

 おちつけ、気を確かに!!しっかりしろ。




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2008年09月29日

降りれました。

 最近、ソファーの上によじ登るようになりました。並べてあるぬいぐるみを下に投げ落とすのが好きなようです。


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飽きると下に降りようとします。

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 頭から落ちるかと思いきや




着地.jpg

なんとか持ちこたえました。
ほっ。








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2008年09月28日

発表会

 今日は悠悠クラブの3周年記念パーテーがありました。祭輝が招待されてのでわたしと妻がついて行きました。私は飲みすぎて酔っ払いました。
 お稽古事の発表会のように晴れがましく面白かったです。

P1050290.JPG






ぜんぜん関係ありませんがストーブは昨日から使い出しました。急に寒くなりました。

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2008年09月27日

1000人に一人

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千分の一ってどれくらいだろう?(800分の1ともいわれてるけど語呂?がいいので1000ということで)0.1%といえば少ないなあ。無くはない。という感じでしょうかね体重100キロの人の100gといえば無視されちゃうぐらいの重さですね。
今日新聞広告で見つけた1000人に一人は多いという意味に使われているようです。
ダウン症ってだいたい懸賞パズルパクロスやってる人ぐらいいるんだよねえ
といえばわかりやすい説明になります。
(嘘です)

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2008年09月26日

お手伝い

 つかまり立ちがあちこちで行われております。先日は玄関から部屋に入るドアに立っていたので玄関に閉じ込められてしまいました。


おてつだい.jpg お手伝いをするつもりなのか台所の母さんのもとへ。


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2008年09月25日

沖縄行きた~い

 昨日、職場で沖縄土産をもらいました。
 こっちは寒いけど、あたたかいんだろうなオキナワ。

 海ぶどう、ソーキそば、らふてぃ、泡盛古酒、完熟パイナップル、沖縄美ら海水族館・・・。いっ、きっ、たあ~い!!

http://dso.ti-da.net/

例の写真展沖縄でもあるんですよね。
高校の修学旅行で行った京都、奈良より南に行ったことのない私は、こんな機会を利用したりして行きたいものです。

 経済的事情により無理。


ちんすこう.jpg ココナツ味のちんすこうで我慢します。
でも、行きたい。



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2008年09月24日

ストーブガード

 昨日は念願のストーブガードをつけてもらいました。そろそろ買いにいかなきゃと思っていたら実家からストーブガードがあるとのメール。
 タダよりやすいものはないので、もらっちゃいました。



ストーブガード.jpg

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2008年09月23日

しんぶんし。逆からよんでもしんぶんし

 今日はプールの日でした。新聞の取材カメラが来ていたせいか祭輝は今回もご機嫌でした。
 なんだか楽しそう。

 取材で質問されました。
 「水泳を始めたきっかけは?」
 「はじめるにあたって不安はありませんでしたか?」

 なるほど、新聞の読者はこんなことを知りたがっているのか。
 最初の質問の答え
 「なんとなくよさそうだから」
 次の質問の答え
 「特にはありません。ためしにちょっと来てみた。様子見て嫌がるようだったら辞めればいいんだし、今も続いているのはなんかいいみたいだし嫌がってないから。だめそうならいつでもやめると思う」

 なんと間抜けな回答。こりゃボツだね。
 正直に答えるとこうなってしまうのでしょうがない。

 せめてなんか面白いこといえばよかったかなあ。
きっかけはキタジマコウスケが夢に出てきて祭輝は水泳が向いてますよといったとか、不安なことは水着になるのが恥ずかしいとか。う~む、いまいちか。

 
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2008年09月22日

続きの続き

 今日一日仕事して帰ってきて、ご飯食べてお風呂入ったら、まだ書きたいことって何?という感じ。飲んでもいないのに酔ってる。既に眠い。箇条書きにします。

 NHKの人達がうらやましかった。仕事を通じてこんなにも人に感謝されたり、喜ばれるという職種。自分の職業はお客さんから感謝されたりありがとうとかいわれる感じのところではないので。

 縁故者でもないのにわざわざ見に来てくれた人。満足できただろうか?期待していたものを見ることができただろうか?来て損したと思ってる人いないかな?

 沖縄展のように県名を入れたりするってのはよいアイデア。ニックネームだけってのは見る人にも現実味が伝わないというか、どっか知らないけどこんな人がいるんだね、という印象しか残らない気がして。

 あれ、こんなもんだっけ?
 また思い出したら書きます。


 

 
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続き

 昨日は書きかかったことの3分の一ぐらいしか書けなかったはずなんですが、一晩寝たらそれがなんだったかぼんやりしてきました。また新たに書きたいことも増えてなにがなんだかわからなくなっていますが、先延ばしにすると本当にわけわかんなくなるのでとりあえず書きます。

 「中川家の弟に似てるって言われます?」と聞くとうれしくなさそうに肯定し「だから髪を切ったんですけどね」と答えてくれたのは家に取材に来てくれたカメラマンの人。その方が写真展当日もカメラを抱えてきてくれました。わざわざこの写真展のために2回も足を運んでいただけるとは。しかも当然その日も放送されてました。こんなにしてくれるもんなんだ。と驚き、喜びました。
 取材に来てくれた方はご家族連れでお休みなんでしょうが結構長い時間みてくれてました。これもそうとう驚き、すごいなあと思いました。

 職場のともだちが来てくれました。わざわざ地下鉄代をかけてここまで見に来てくれました。うれしいけど恐縮です。恐縮だけど、うれしいです。「他にお祭りみたいにやってるんでしょ、楽しそうだから行くわ」と言ってくれました。生ビールごちそうになりました。おいしかった。

 妻の古くからの友達一家も来てくれました。知的障害児育児の先輩です。われわれ初心者のこの試みをどう感じてくれたかな?とか思ったりしました。

 北海道小鳩会の代表さんとお子さんもいらしてました。同じくどのように思われたかな?とか想像しましたが想像力がありません。

 橋本聖子さんが突然来ました。ラジオで聞いてひょいと立ち寄ったそうです。ご自身のお子様のことと照らし合わせていろいろな思いがあるとのことでした。

 私のおばさんとおじさんがきてくれました。祭輝のことを孫のように思ってくれているようです。手羽先ごちそうになりました。おいしかった。

 そして、そして、でぶしのさんと感動の再会を果たしました。これはよかった。祭輝のおかげでこんなことにもなりました。

 たくさんの人が来てくれて、ありがたく、うれしくて、恐縮で、うれしかったことについてはこの辺で。
 次の話題へ。

 つづく。

 つづく前に昨日の話題も。職場の人が去年建てた家を見に行きました。モデルハウスを見に行くのが趣味のわれわれですがすでに住んでるお宅をジロジロあちこち見て歩く機会はあまりありません。収納や引き出しを全部あけてチェックさせてもらいました。
 次回の新築お宅訪問も楽しみです。ふふふ


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2008年09月21日

大成功の上

 超成功なんていう言葉ありますかね。写真展に対する私の評価です。

 自分の想像力のなさにあきれるぐらいのヨイものでした。写真展の会場に行くまで気づきませんでした。
いろんなこと。

 開場前にはじめて見ました。たくさん並んだ仲間たちの大きな写真。笑顔。ずらーり。一枚一枚コメントと一緒に鑑賞。自分は産みの苦しみを知っているママではないので、客観的に見れる自信があったのですが、涙が出そうになりました。出ませんでしたけどwww
 言葉にならない、あふれる思い。なんでそんな気持ちになったかうまく説明ができないんですけど。
 その時点でもうこの写真展は私にとって大成功です。このような機会を作ってくれた皆さんにありがたいなあと思いました。
 こうやって仲間同士がいっぱい集まっていろんな交流が深められるってのはきっとイイこと。つまり、ぜんぜんお客さんが来なくてもいろんな子の写真を見ながらそれをネタに奥様どうし、いろいろおしゃべりするっていう機会があればそれは十分意味があるのかなと。(私はできませんでしたが。なんせ旧友との再会もありましたし、引込み思案だし、男だしとイイワケ)

 で、ねえ。今回の写真展のすごいところはそれだけじゃなかったってこと。
 たくさんの人が見に来てくれました。
 主催者のあっきいままたんの情報によると、テレビ、ラジオ、新聞などで知ったという人が次々にやってきていたとのこと。
 私が外で太陽の下でプレミアムモルツの生ビールを飲みながら、のうのうとご機嫌にすごしていたころも、きっとお客さんがとだえることなくきていたのでしょう。中に入れず行列ができていたのも目撃しました。
 
 ダウン症育児の当事者以外の方が、何を感じ何を持ち帰ったかは人それぞれでしょうが、一番の目的は知ってもらうこと。そういう目的が実現してるなと実感しました。

 まだまだ書きたいことはいっぱいあるのですがこれから昼ごはんとお出かけ。

続く・・・


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2008年09月20日

STV

写真展にはSTVとかいたカメラが来ていました。六時ニジュップンからとのことであと10分位でオンエアらしいです。NHKは6時45分からだそうです。

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2008年09月19日

おかげさまで5周年 エルプラザ誕生祭開催します

 と、手元のパンフレットの表紙には書いてあります。

 おとといの水曜日は職場のボウリング大会&飲み会。
 昨日は二日酔い。
 そして今日になって右手痛み(帯状疱疹の再発ではなくてボウリングの後遺症)

 というめまぐるしい毎日を過ごしている間にいよいよ明日。写真展。

 開催準備にまったくといっていいほど携わっていないわたしですがとてもドキドキしています。
 
 話が面白いほう面白いほうに進んでいきます。こわいです。
 写真展をピークにこれからは次々と悪いことが続いていくにちがいないと勘ぐったりしてしまいます。

 明日は11:00から16:00までの短い時間ですが、エルプラザ(北区北8条西3丁目)4階男女共同参画研究室2までいらしてください。
 ほかの催し物も楽しそうですよ。「一日限り、うまいもん大集合」とか「もっこり祭」とか「かな書道にふれてみませんか」とか「大道芸がやってくる」とかいろいろ書いてあります。

 私は邪魔にならないようにひっそりと一日会場ですごすつもりです。

 今、祭輝の布団からカリカリという音が聞こえたので見に行くと歯軋り。下の前歯が上の前歯を奥へ押しやるように蛙のなきごえのようなカリカリ音をさせています。びっくりするほどの受け口。こりゃなおしたい。
 矯正のことべんきょうしなきゃ。どうすりゃいいんだ。

 
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2008年09月18日

ラジオでも

写真展のことラジオでもとりあげられたそうです。
眠いです。おやすみなさい

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2008年09月17日

放送はされませんでしたが

 私が話しているときもカメラは回っていました。
 私がカメラを通じて広く言いたかったことは
 
私たち家族は恵まれている。
  祭輝が生まれた病院からはじまり、
  子やぎの広場。
  家族。親戚。
  今までの友達。
  新しい友達。
  私の職場の理解
  ネットでのつながりなどなど。
  そして、今はとりあえず祭輝は元気に笑ってくれている。
  
 他にさまざまな事情を抱えた仲間がたくさんいる。
 そんな仲間を含めて知ってほしい。
 同じ社会の一員としてくらしてほしい。
 
言いたいことはたぶんこんなことだったんですが、
言えたのは一行目だけ「私たちは恵まれている」
これじゃ意味通じないですよね(笑)

 
 
 
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2008年09月16日

今日職場で転びました。

 相当浮き足立っていたんでしょうね。職場朝イチでモップがけ直後の少し湿った床で転びました。

 さて、出勤前。いつもはめざましテレビを見ているんですがチャンネルはNHKに合わせ注目。7:45からの道内ニュースの二本目に放送されました。大興奮。

 取材の時はいろんな話をとりとめもなくしてまして、どんなことが放送されるのかなあと楽しみにしていましたが、こちらが言いたいこととあちらが放送したいことが必ずしも一致するとは限らず。まあ短い放送時間でカタチを作るためにはあちらにお任せするしかないわけで。ああ、なるほどこういうものなのかあ、と勉強になりました。家にテレビ取材が来て、しかも放送されたという思い出を冥土のみやげにしたいと思います。
 祭輝の笑顔も私の後頭部もアップでテレビにうつりましたし。ああ楽しかった。

 ついなんだかやりとげた感にとらわれています。いかんいかん。本番は20日の写真展
 少しは宣伝に貢献できたのだろうか・・・?


後頭部.jpg 今朝の出勤前。興奮しながらシャッターを切りました。



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2008年09月15日

北海道にお住まいの皆様へ

 先ほどNHKの担当の方から連絡がありまして、明日の朝7:45分の道内ニュースの中で放送されるということになりました。

 みてみてください。
 お仕事などで見れないかたはビデオをとってみてはいかがでしょうか。
 あと、知り合い5人以上に見るように伝えてください。

 写真展よろしくお願いいたします。
 
 今晩寝れるかな。


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何秒映るかな

 一時間ほど前、NHKの皆さんが帰りました。まだ放映時間は決まっていないようですが、明日の朝7:30ぐらいのニュースのところにしようかなといってました。

 うちには一時間ぐらいいました。かわいい祭輝をたくさんとってくれましたが、さて何秒映るかな。

P1050109.JPG




 大きな事件など起こらないで予定通り放映されることを願ってやみません。

 
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2008年09月14日

ハーフの小学生

 今日、近くのスーパーのフードコートでそば定食Bを食べていたら、すぐ近くの席に小学生の3人きょうだいがミスタードーナッツを食べていました。
 一番上がお姉さん、その下に弟、その下が妹でしょう。みんなカッコかわいいすらっとした体形と顔立ち。
 ドーナツをたべたりコーラを飲む姿がやけに絵になっている。ちょっと見とれてしまう光景でした。ちなみに母親と思われる人は完全なる日本人でした。

 その昔(?)混血児という言葉がありましたよね。純粋な日本人に外国の血が混じってできた子供というニュアンスで使われてたんだと思います。
 というかハーフの子がそういう目で見られていた時代があるってことだと思うんですけど、今もそんな感覚あるんですか?いや、たぶん中にはそんなふうに思っている人もいるとは思うけど、世間様はどうなの?

 そもそも、世間の皆様の考えって誰に聞けばわかるのかしらね。わからないんだったら気にしなくてもいいのですかね。

 ダウン症をとりまく世間の考えが将来どうなっていくのだろうかという思いと今日見たことをうまく絡めようとしたんですが、案の定もわけのわからない書き込みになりました。

 でわ、また明日

 明日といえば、明日は満月。
 今日は十五夜ですが満月は明日だそうで、仕組みがよくわかりませんが。






 
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2008年09月13日

今日は実家で日本酒

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写真展が近づくにつれて、自分は何を伝えていきたいのだろうかとか色々考えてしまうのですが、今日は日本酒でほろ酔いです。
イグアナのようにズリバイで移動する祭輝を見ながらただ酔っています。

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2008年09月12日

泣かないで。

 今日はとうさんもかあさんも飲んでしまったのでこれからドライブはできません。
 祭輝、泣かないでね。
 ちょっとあやしいぞ。うーん、うーんという声が聞こえている。

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2008年09月11日

うちの子かわいいでしょ

 それほど親しくもないひとから「うちの子どもです」と写真をみせつけられても困ってしまいます。
かわいければ「かわいい」ということはできるでしょうが、そうじゃないと思っても正直なことはいえないし。
 たとえかわいい子でも親が感じているほどではないでしょうし、さらにコメントを求めるような顔をされてもなんと言ってよいのやら。

 そんな、メイワクこのうえない(笑)写真展が全国を巡回していますが、9月20日は私の地元札幌で開催されます。実行委員、スタッフの皆様は準備に忙しく奔走されているようで感謝します。ありがたい。

http://21prd.blog39.fc2.com/blog-entry-17.html

 「自分の子が一番かわいい」という当たり前のことが、障害のせいで「チャラ」になるものではない。ということをお知らせしたり、自分が再確認したりすることにこの写真展の意味があるんだと思います。

 幸せな日々をすごす我々家族ですが、ダウン症の告知を受けたときはさすがにそういった当たり前のことすら忘れてしまいそうになってました。
 「かわいい」より先に「かわいそう」、この先どうすればいいんだろう。という暗~いトンネルの中。(このトンネルもうちのはずいぶん短かった感じもしますが。)

 で、そんなトンネルに入りそうな、入っている、出たばかりの祭輝の後輩家族の方なんかにも是非見ていただけたらなんて思いますね

 もしかしたらまた同じようなトンネルがウチにもでてくるかもしれません。それがミソというところでしょうか?
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2008年09月10日

食欲の秋

 すっかり日が短くなりすぐ暗くなってしまいますね。夏はもう終わったんだなと少し寂しいようなここ数日ですが、秋といえば食欲。
 今日は祭輝も新たな食欲を発揮してます。ゴミ箱のふた、人間の腹、ソファ、上下合わせて四本の歯を駆使して食欲を満たそうとしているようです。
 とりあえず、食べ物とそれ以外の区別はぜんぜんついていないようです。

 今日は「うちの子かわいいでしょ」というタイトルで10日後に迫った写真展について書こうかと思ったのですが明日にします。

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2008年09月09日

真夜中のドライブ

 一丁前に夜泣きします。思いっきり泣きます。ぎゃあぎゃあ。10分、20分、30分抱いても泣き止みません。
 こういうときはやはりドライブがいいようで、昨日もパジャマのまま3人でドライブしました。この格好で事故っちゃったら恥ずかしいなあなんておもいながら。
 走行時間は5分ぐらいでしょうか、ぐうぐういびきをかいて寝始めまました。まだ寝ているようです。
 眠い。

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2008年09月08日

四本目

 下の前歯2本と上の前歯1本に続き上前歯の2本目が見えてきました。
 一本目を確認したのが5月のはじめですので1月に一本ぐらいのペースで増えているようです。
 かじられるととても痛いと思います。
 
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2008年09月07日

ともだち。20世紀少年

 世の中には社交的な人とそうでない人がいます。
 私は社交的なほうではないと思います。妻もたぶんそうです。
 きっと、友達は少ないほうでしょう。社交的な人ならば友達を増やすであろう機会を今まで(20世紀の少年だったころからも)何度となく逃してきていると思います。(すんごいあつかましいこじつけですね)
 今日もたぶん夫婦そろってその機会を逃しちゃったんじゃないかと思います。
 近所のスーパーへ3人で(私と妻と祭輝)行って見かけたのがたぶん6~7才ぐらいの男の子。B型ベビーカーを母親らしき人に押されながら買い物を楽しんでいるようでした。平和そうな表情、しぐさ。間違いなく祭輝のダウン先輩のようです。
 近所のスーパーですので近所の人だと思うんですけど。
 「おいくつですか?」「この辺にすんでるんですか?」「うちの子もなんですよ。」いろんなせりふが頭の中を行ったり来たり。 
 でも、口からは出てきません。
 祭輝を見せたら気づいてもらえないかなあとなんとなく立ち止まって見たり。
 結局去り際に男の子に黙ってほほえみかけることしかできませんでした。
 ちょっと残念なような。まあいいっか。

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2008年09月06日

よくばりすくすくウォーカー

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気が早い私。本日べびざらすで購入。本人はあまり興味ナシ

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2008年09月05日

24時間テレビをちょっと見た

 すいとうしょうなどで、生まれてすぐ余命1年と宣告され、自分でミルクを飲むこともしゃべることもできないでしょうと宣告された子供が今10歳で元気に生活している。というお話が紹介されてました。
 病院の先生の言うことを鵜呑みにせず睡眠平均30分でがんばった母親の努力の結果ということでした。
 励まされる内容でした。
 以前はこの24時間テレビは素直に見てませんでした。「障害にも負けず明るく前向きにがんばってます」みたいなことが紹介され、それをダシに募金を集めて、この番組は社会貢献してます。と自慢している印象があり、まあよいことなんだけど、なんだかあんまりにも「イイコトしてます!!」というような感じが、そのような番組を素直に見ると自分がイイ人であることに満足しているような、背中がこそばいような恥ずかしいような。
 つまり「いやああのエピソードよかったねえ」なんていうことをいっちゃったりすると「善人ぶったやつだ」と思われちゃうんじゃないかというような感覚でしすね。
 フジテレビの27時間テレビとかだったら胸をはって面白いとかなんとかいえちゃうんですが。
 祭輝のおかげだで、紹介だれるエピソードを素直に見ることができるようになったかなと思います。少し大人になったのかな。

 「障害を前向きにとらえて明るくがんばっててエライ」という考えがもしあるとしたら(まあ一般的だと思うんですが)これも祭輝が生まれていろいろ考えたりした新発見なんですが、逆に「障害による不幸に思いをめぐらせて暗く生きる」ほうがずっと大変だと思うしそういう人こそある意味苦労してるということになると思ったりしてます。
 自分に当てはめてみれば明るく過ごすというのは一種の現実逃避に通じるものがあり、もしかすると取り組むべき課題から目をそらしがちになっているのかもしれません。
 だから、明るくがんばっていることがそのままエライということにはならないのかな。
 と、発泡酒3杯でアルコールを帯びた脳みそは考えるのでした。
 

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2008年09月04日

起きた

 今日自力で起きたそうです。
 目覚まし時計の助けを借りずに起きたということではなく、
 寝ている姿勢(仰向けかうつ伏せか)からすわり姿勢にすることができていたとこのこと。
 現在の移動はもっぱらはいはいなので、もうすぐ自立で2足歩行ができるようになるかも。
 気が早いか?


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2008年09月03日

また落ちた。

 今日もちゃぶ台から落ちました。
 額右側が青くなっています。
 
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2008年09月02日

もしかして?

 水疱瘡でしょうか。祭輝の背中にポチポチと赤い斑点がでています。
 明日はもっとふえるのでろうか?

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2008年09月01日

帯状疱疹

夜も通勤中の地下鉄もたいていは熟睡の私ですが、ここ数日夜中にめがさめていました。
祭輝の夜泣きではなく手のひらがいたくて起きてしまうのです。
今日病院に行ったら帯状疱疹とのことで高い薬を処方されてしまいました。
痛み自体はたいしたものではないしすぐ治るでしょうが、とても心配なことが。
家族で水疱瘡してないヒトがいたらかかるかもしれません、とのこと。潜伏期間が一週間ほどで。との説明。
おお、大丈夫か。祭輝

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