2008年02月29日

月末、週末

 晩酌をしてしまいました。眠いです。しょうがないので写真を載せます。


P1020728.JPG 妻のとる祭輝の写真はやっぱりかわいい

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思い過ごし

 「魔人ブウ ダウン症」で検索しましたがモデルがダウン症なんて書いてる人は誰もいないようでした。親バカの思い過ごし。うむ。恥ずかしい。記事を削除してしまいたい気持ちにもなりますが一応これも思い出ということで。あとで見て笑うことにしましょう。
 結構印象深くて好きなキャラだったので残念。

 「筆子・その愛~天使のピアノ~」という映画が見たいです。札幌でやる予定はないのかな。
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2008年02月28日

魔人ブウ

毎朝出勤時は妻に抱かれた祭輝 が玄関まで見送ってくれます。
今日祭輝を抱き上げるときに、やっぱり柔いよねぇと言いました。大泣きしたはるかさんをだいた時も実感したんですがやっぱりグニャグニャって感じですかね。はるかさんには骨や筋肉があるのがだきごこちからもよ~くわかるんですが、うちの子は固めのゼリーをもち上げる感じかな?
普通の体の上にアルファゲルかなんかでできた着ぐるみをつけてるんだろうか?衝撃に強そうなのか。
 と思ったところで気がついてしまいました。
ドラゴンボールにでてきた魔人ブウって絶対ダウン症がモデルだと思うんですが正しいですか?
 もしかして既知な話題でか?

 携帯での書き込みは面倒くさいですなーauでメール機能、漢字変換の得意なのはどの機種だろうか。今はW41Sを使ってますがきっと使いにくいと言われているに違いない。

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2008年02月27日

3月

 今日は水曜日なのでこやぎの日です。次回は来週なので3月。3月といえば年度末。卒業やお別れの季節がやってまいります。
 少しさびしいような雰囲気の予感が。
 転勤について考えてしまいます。私の転勤先は道内に限られていますので、もし転勤になったら今の札幌よりはどう考えても通院や療育の面など不便なことと思われます。ダウン仲間も減ってしまうでしょうし。
 先のことかと思いますがそのときがきたらどうしようかと不安になります。私の実家が遠くなってしまうことにもなります。
 仕事やめちゃう?いやムリムリ。
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2008年02月26日

ますかけ?

 ますかけってどんなの?と聞かれたのでこんなのですよ。と写真を載せようと思ったんですが、なにせ手なので動きます。うまく撮れなかったので変わりにへんなおじさんに抱かれて泣き叫んだはるかさんの写真をのせておきます。


nakigao.JPG パパの胸に帰ってもまだ泣き止ます。ショックが強すぎたようです。

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2008年02月25日

ますかけ

 一昨日、はるかママが祭輝の手相を見てくれました。「ますかけ!!」と驚いていました。
 両手ともますかけです。祭輝が生まれたとき病院の先生は「猿線」という言い方でダウン症の特徴と説明してくれました。
 波乱万丈の相とか言われているらしいのですが、手相がなんだか科学的(または生物学的?)な根拠をもつものに感じたりしてみました。


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2008年02月24日

悠悠クラブ

昨日体験学習に行ってきました。確かにテレビで見た七田式のカードとかでした。いとまきの歌を歌ったりしてワタシは楽しみました。本人の祭輝は嫌がることはなかったので選択肢の一つとしてもいいのかな?と思いました。まあ他もいろいろみてみようと思いました。

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2008年02月23日

こはるさん、はるかさん

 今日はこはるさんの家へ雛人形を見に行く予定でしたが、こはるさんの体調不良により中止。
 残念なところでしたがはるか家が遊びに来てくれました。雪の中遠くからわざわざ寄ってくれてありがとうございますです。
 大変楽しみました。かわいいですねあいかわらずはるかさん。
 私が抱いたせいでおおなきしてしまいました。変なおじさんでごめんなさい。怪しいけど根は悪い人じゃないからゆるしてね。
 あとで写真のせよっと。
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2008年02月22日

出生前診断について思っていること2

fuccie73さんが助け舟を出してくれましたが要するに私は「広報」の必要性を感じているということなんです。
 fuccie73さんはダウン症について「知ってもらうこと」が大事という表現でしたがむしろ私は「知らせてあげる」ことの重要性を感じているのです。
 羊水検査するしないの時に一番困ったのが「情報不足」でした。ダウン症の子なんて生まれてしまったらどんな人生になるんだろう。ダウン症ってどんなことになってしまうのだろう。先が見えない、わからない不安だと思います。
 あれからたぶん一年ぐらいたっていると思いますがダウン症に関する知識はほとんど増えてないと思います。生後8ヶ月ぐらいまではものすごくかわいいということや平均寿命が50歳以上と結構長生きだということぐらいです。
 あのとき、身近にダウンの人がいたりしたら、「ああ、そうかダウン症で生まれるかもしれないんだな」と本当の理解は別としてなんとなく判断できたんじゃないかなと思うのです。
 男の子、女の子、ダウンの子。
 女の子がほしいと思っていたのに男の子だった。あら残念。ダウンじゃない子が生まれてほしいのにダウンだったあら残念。とそんな簡単にはいかないでしょうが、そういう価値観が少しずつでも増えればいいなと思いました。
 今日も読みにくい長文でしたが、この話題はとりあえずシメ。ということで勘弁してください。

 
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2008年02月21日

冬ソナ

 最近、私たち夫婦の朝食時のBGMは祭輝のピアノ演奏です。
 今日は冬のソナタを演奏してくれました。
 最初の4音だけつまり、ちゃらららーんのところ。
 単なる偶然でしょうが、妻と私はハッと飛び上がるほどに驚いて顔を見合わせてしましまいました。そしてそんなことに喜んでしまっている自分たちがおかしくて笑ってしまいました。


 
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2008年02月20日

出生前診断について思っていること

 これは結構重たいネタで当事者の皆さんにはそれぞれの考えがあると思います。違う考えを批判するような書き方にならないように自分の考えを述べたいと思います。
 病院で、我々夫婦が羊水検査についてのカウンセリングをしてくれた時、私はぶしつけにも担当の方に「あなたがこの立場ならどうします?」と聞いてしまったんですよね。返事は「私には私の考えがありますが、それは私にとっての答えであってあなた達の正解ではありません。あなた達にはあなた達の出す答えがあり、それがあなたたちの正解なのです。」みたいなことを言われ、なるほどと関心させられ、また悩みなおしたことを思い出します。
 まあ、簡単にいってしまえばそれぞれの当事者がそれぞれの立場で考え、どうするか決めればよい話なので、こんなところで「私はこう思う」ということに何か意味があるのかということになるのですが。
 昨日読み終わった本が「ことば育ちは心育て」
 ダウン症で初めて四年制大学にいったという岩元綾さんの父親の岩元昭雄さんの本です。ちゃんと読んだわけでなくぱらぱらとページをめくって、面白そうなところだけ読んだんです。一番考えさせられたのがあとがきみたいなところ。綾さん本人が「出生前診断により特定の障のある人が生まれないようにするというのは今生きているダウン症の人を否定することになるのでやめるべき」ということを書いている点でした。
 今までは、ダウン症の人本人が出生前診断の意味を理解して考えを述べるということは考えていませんでした。同じ意見でも重みが違います。読み終えた地下鉄の中で再びこの問題について深く考えさせられたのでした。
 このような重みのある考えを踏まえてなお、私が思うのは「いや、そんなことはない」
 以前から出生前診断によって妊娠の中断が促進されることについて批判的な運動があるらしいとは聞いていましたが(実態は知らない)それはちょっと違うと思っていました。
 う~む。何から言ったらいいのかな、思うところはいろいろあるのだけど順番に羅列しても支離滅裂になりそうだぞ。眠くなってきたし、いざ書き出したらめんどくさいことになってきた。こんなことテーマにしなけりゃよかった(ブツブツ)。
 今日はひとつだけ述べます。
 「出生前診断によりダウン症の子が生まれるのを阻止することは、今生きているダウン症の人を否定することだ」ということについて「そんなことはない」と言いたいのです。
 もちろん生まれてくる子はどんな子であれ同じ命、じ人間でありたくさんの可能性があります。その芽をつぶしてしまうことは大変悲しく残念なことです。
 一方、経済的な理由で育てられないと思った親が生むのをやめてしまうのは大変残念なことですが、他人の私たちが止める立場にはありません。この時たとえば経済的にもどん底で生まれながら生活している人が「貧乏な自分が否定されることになる。どんなに貧乏でも生みなさい」といいますかね。もちろん残念な気持ちは貧乏じゃないひとから比べれば大変強いものだと思いますが。
 障害がある子が生まれても、貧乏な家に生まれても幸せに暮らせるはずという希望が持てる世の中であればなんの問題もない話なんですけどね。

 今日も言いたいことがよくまとまってませんが、眠い。寝ます。おやすみなさい

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2008年02月19日

なんだかよくわからんのだけど、それがまた少し誇らしい

 平日の朝八時半。職場の最寄の駅で地下鉄を降りるころ頭の中で時計を見ながら思うことは「あと9時間」
 仕事が終わるのが午後5時半なので帰路に着くことができるまであと9時間だ。と思うのです。とにかく家に帰るのが待ち遠しい。
 仕事がいやなわけじゃないんですよ。
 家に帰るとストーブのついた暖かい部屋が明るくて、狭い台所で祭輝をおんぶして夕食の準備をする妻の姿を見たりすると、心底シアワセを感じてしまうんですよね。
 昨日は残業だったので早く帰ってこれた今日なんかは喜びも格別です。
 酒好き、だらしない、向上心のなさ。の三拍子が独身時代のウリで(どんなウリだ?)運のよさ(=周囲のみなさんの善意)だけでなんとか日々生活をしていた私が今どうしてこんなシアワセなことになっているのかが不思議な気持ちです。
 催眠術か?
 私自身は何一つ変わっていないとは思うのですが、想像だにしなかった自分の現状(運の良さは相変わらずですが)には戸惑いよりは誇らしいような喜びのほうが強いみたいです。


P1020695.JPG 熟睡状態で私を出迎える祭輝。この姿がたまらない。






 
 今日はなんと偽善的なことを載せてしまったものか。まあそんな気分のときもあるんだねえ

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2008年02月18日

発達療育センター

 今日は妻と祭輝が発達療育センターに行ってきました。発達具合をみてもらったところ、今のところとりあえずは特別に心配しなきゃならないことはないみたいで。一安心することにします。
 悠悠クラブの見学体験会があるという情報の提供をしていただき、次の土曜日に行く事にしました。
 どうもありがたいことです。

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2008年02月17日

雛人形

 西友で買いました。定価で買っちゃいました。季節商品なので4月とかに買えば割引してくれたかもしれません。しかし衝動買いなのでそこまでの計算はできませんでした。


P1020692.JPG 紙製です。収納はパタンと閉じてビニール袋に入れれば場所もとりません。優れものです。

840円(笑)

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2008年02月16日

衝動買い

祭輝は男の子だし、妹ができる予定もないのでうちは雛人形を買うことはないと思っていました。でも前々から欲しかったのです。買う必要はないと思うと逆に無性に欲しくなってしまったり。
今日買いました。五段。十五人のフルセット。顔は現代的に可愛い感じ。早速飾ってみましたがなかなかでした。

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2008年02月15日

バレンタインデーでしたね

 昨日はバレンタインデー。祭輝もいただいちゃいましてありがとうございます。とこの場をお借りして御礼いたします。
 モテモテですか?

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2008年02月14日

七田チャイルドアカデミー

 昨日の新聞折り込み広告で無料体験の案内があったので申し込んじゃいました。
 ただより安いものはないはず。

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2008年02月13日

便秘3日目

 祭輝は便秘がちです。3日目ぐらいになると寝起きの段階で体全体が一回り大きくなっているような感じ。
 うるさくぐずったり、ミルクを戻してしまうのもどうやら便秘のせいかな。
 先ほど、顔を真っ赤にして「ふんっー、ふんっー」足の親指をすりすりとしながら粘土のような固いものを排出しました。
 こんなの出すのは大変でしょうな。まだ残ってるようですが今日はこのくらいにしてあげましょうか。
 筋力が弱かったりすることが原因なんだろうか。
 粘土のようなものの写真をここに載せるのは自粛します。
 

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2008年02月12日

Bの見込み

 今日は仕事の休みをもらって妻と祭輝と3人で児童相談所に行ってきました。
 発達の様子をみてもらったところ、療育手帳でいうとBの見込みだそうです。まだ若いので療育手帳の申請はできませんが、発達の程度が普通に比べて半分ぐらいの項目が結構ありました。(半分というのは、生後8ヶ月だけど4ヶ月程度だということです)
 まあ意外なことではなかったですし、頭ではわかっているつもりですが、きちんとそういわれてみるとフクザツな気持ちです。
 こうした判定がなければ療育のサービスを受けることもできないわけですし、いやだったら判定してもらわなければ済む話なんですけどね。
 とりあえず、上を目指してのんびりと楽しく、がんばりましょう祭輝くん。

 
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2008年02月11日

ピアノパラリンピック

 昨日ピアノパラリンピックというものが日本のどこかで開かれたそうです。
 もらい物のピアノ(の音がするキーボード)を与えてみました。
 天才的な才能を発揮し、両手弾きまで披露してました。えらい、すごい、まったくだ。ワンダフル、ビューティフル。
 世界的なピアニストになることでしょう。
 そして私はいつものとおり、ブログで親ばかを披露することになりました○

P1020597.JPG




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2008年02月10日

そろばんまつり

今テレビで「そろばんまつりに百人の子供が参加」という話題を取り上げていました。
これだ!と思ってしまいました。音楽やダンス好きと言われるダウンの子。指先は不器用で数の概念が苦手という傾向があるらしい。そろばん有段者のダウンってきっとすごいはず。
私は数字は苦手です。親のできなかったことを子供に託そうとするだめおや?

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2008年02月09日

雪まつり

 特に予定していたわけではないのですが、あんまりにも天気がいいので(予想最高気温プラス2度)雪祭り行ってきちゃいました。観光客ばかりで地元の人はふりむきもしないといわれているこのお祭りですが、お祭りという名がついているものにはなんとなく魅かれてしまう我々夫婦なのでした。
 祭輝のはじめての雪まつり見物です。なんもわかってないとおもうけど。
 こんなに外で歩かせてのも生まれてはじめてかも。
 大丈夫かな?

P1020582.JPG これはわんわんというものでしたか?






P1020578.JPG ホットの青汁が無料で試飲できました。






P1020573.JPG 寒さのせいか、疲れのせいかブサイクモード(=通常モード?)の祭輝です。






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2008年02月08日

つぼ八

 今日の晩御飯は家族3人で家から徒歩5分ぐらいのつぼ八で食べました。連休の前日を祝って。
 祭輝の食べたられるも、飲めるものはひつともありませんでしたがおおむねご機嫌でわれわれに付き合ってくれました。
 というわけで私はすでにねむたい。
 倖田來未の問題発言についても少し気の利いたことを載せようと思っていましたがまた次の機会に。(本当に次があるかは不明)


P1020547.JPG


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2008年02月07日

今日も大泣き

 注射では泣かないという強さ(鈍さ?)が密かな誇りだったんですが、今日の病院では採血などうまくいかず大泣きだったそうです。両手の計4箇所に針のあとが。かわいそうに。妻も半泣きだったそうで。
 私の帰宅後見せる無邪気な笑顔からは昼の惨劇は伺い知ることはできませんでした。


P1020543.JPG 今日起きた別の惨劇。ちょっと目を放した隙に前のめりにテーブルに頭をゴン。たんこぶのような赤い腫れがみえるでしょうか?日々動作が大きくなり、成長を感じさせてくれます。


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2008年02月06日

ブログ毎日更新

 と年賀状に書いてきた人の子供(長女)が今日一歳の誕生日だということで、誕生日おめでとうございます。
 ここにコメントしてくれたことは一度もありませんがメールを通じてリアクションしてくれます。ありがたいことです。少し遠くに住んでいるのでその子にはまだ一度もあえていませんが写メなどで近況を知らせてくれます(最近きてないな)
 一歳の誕生日。何しますかね。ケーキのろうそくは吹き消せないでしょうし、まだ酒も飲めませんね、

 祭輝は今日8ヶ月と7日。4ヶ月弱で一歳の誕生日がやってくる、それまでに何するか考えとかないと(笑)

 一歳の誕生日。何します?
 何しました?

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2008年02月05日

納豆 バッタ 耳掃除

 今日は小さいことがたくさんありました。
 祭輝、今日始めてなっとう食べました。ひき割り納豆の細かいやつが売ってたので買ったのですが嫌がらずに食べたそうです。アメリカの天才少年は毎日納豆を食べていたとテレビでやっていたので見習って納豆食いになってもらいたいものです。
 うつぶせの姿勢で前に進んでいました。なんとなく。手の力は弱いのでハイハイというわけではなく、おしりがぴょこぴょこと激しく上下に動き足でけってるうちに前に進んだ様子。バッタみたい。思わず噴出してしまいました。
 病院へは耳の検査にいったのに、耳は祭輝の弱点。おお泣きしてしまい、掃除だけで終わってしまったそうです。顔にイチゴ斑点が浮かびました。
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2008年02月04日

明日は病院

 祭輝の耳鼻科です。今日風呂にいれるとき耳まで浸かってしまいましたのでちょうどよい機会です。


P1020514.JPG オニのいぬまのすずかさん。よい表情をされているかと思われます。





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2008年02月03日

節分

 昨日は楽しかったです。
 おそろいの服をきて訪問してくれたご近所家の美人姉妹の様子はほほえましいものを感じさせてくれました。お姉ちゃんが妹の面倒を見る。まだ歩けない妹をしっかりと抱いて連れて行く。大きな声であやす。一生懸命に。いいねえ。子供ってみんなこんなにかわいいのかしらね。
 こはるさんも日々成長しているのだなあ。もうすぐ4歳。まだ出生届けも出していない生まれたてのこはるさんに出会ってからもう4年ですか。今や立派ないちご番長


P1020510.JPG 節分なので鬼です。祭鬼(さいき)ですか?
 トラパンツは妻の昔からの友人の手作りです。スカートをリフォームしてくれたそうです。すばらしいできばえです。
 祭輝は衣装のせいか、それともきれいなお姉さんに囲まれたせいか普段は見せないような激しい動きを披露しながらのご満悦ぶりでした。

オニはそと、フクは家





 
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2008年02月02日

節分イブ

というわけで、こはる家とご近所さん家遊びに来てくれました。
 そこそこにぎやかで大変楽しい時間をすごしました。集合した子供はみなおとなしい系の人々です。
 祭輝はきれいなお姉さんとの交流に興奮したのかハイハイでもするんじゃないかという勢いを見せてくれました。

 写真載せてもよいですか?

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2008年02月01日

明日が楽しみ

 明日はこはっちゃん家とご近所さん家が遊びに来てくれる日です。
 楽しみです。
 祭輝が「明日楽しみ」なんていう感情を持つのはいつぐらいのことなのかな?なんてことを考えてわくわくしてみました。

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