2008年01月31日

ダウン症検定 略してダウン検

 祭輝の顔ごしに二つの小さい白いふくらみがぷかぷかと浮かんでいます。
 自宅の浴槽での風景。横抱きでお湯につかると足をじたばたとして自分の顔にお湯がかかってそれでさらに不機嫌になってあばれる。
 そんなことがたびたびあったのですが、
向かい合って抱き上げる感じにすると足のほうから浮かんできてうつぶせにで顔だけ上げる。そのほうがなんか落ち着くみたい。ぷかぷかとかわいらしいお尻が揺れるということになる。最近新しく増えた祭輝のかわいい風景です。

 勉強したいんですよ。ダウンのこと。なんかあったときに「ダウンの場合こういうことあるんですよねえ」と常識のように言われて、それが初耳だったりするととても残念だと思うんです。
 起きるどうかわからないことに気をもんで疲れてしまうのもやだけど、なんか起こったときに動揺したくないんですよね。

 なんか最近いろんな検定がありますよね。「パパ検」とか。
 ダウン検どっかにないだろうか?あればそれに向かって勉強できそう。
 私はこう見えても、初級シスアド、宅建、行政書士、さまざまな資格には興味があり、テキストを立ち読みしたことがあるほどです(受験したことはありませんが)
 うむ、すばらしくいいアイデアだ。(ダウンの広報にもなる?)
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2008年01月30日

21トリソミー広報部31号

 晴れて、21トリソミー広報部の部員31号となることができました。

http://blogs.dion.ne.jp/kantarou26/archives/cat_274770.html

 今日はこやぎの日。11人も参加していたとのこと。大盛況。こやぎの日は妻もこころなしか少し元気度が増す感じがする。

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2008年01月29日

かかと落し

 最近の祭輝の行動でつい眉をひそめてしまうのが「かかと落し」
 仰向けの姿勢から両足を持ち上げて「ドンッ、ドンッ」と連続して床にかかとを落とす。うるさい。痛くないのか?
 同じことをまねしようとするとかかとの他、腹筋も相当な痛みにさらされるような気がする。
 たくましいと喜ぶべきか?


PICT0029.JPG これ、なんだか知ってます?
私の職場の先輩からいただいたもののうちのひとつです。祭輝が生まれてから、大小さまざまな品物、洋服などを含めいろいろといただける大変ありがたい先輩です。
 で、これは何に使うものかわからず一日悩んで教えてもらいました。


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2008年01月28日

こどもの顔

今日は写真みてもらいます。


P1020462.JPG どうか遠慮なくカワイイといってあげてください。

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2008年01月27日

地域でくらす

 という題名の道庁主催の障がい者地域説明会というものを聞きに行って見ました。食べ放題の昼食後の一時からだったということもあり、睡魔と仲良くしながらうつらうつらと聞いてました。お話の半分くらいは聞けていたと思います。知的障害施設(?)の所長さんがたくさんの入所者の人をグループホームとかで自立した生活できるようにを支援しましたよという話だったと思います。へえそうなんだ。という感じで聞いてました。
 その後グループホームやアパートなどで自立した生活を目指す(している?)3人の人たちの体験報告みたいのもあって興味深く聞かせてもらいました。
 今まで知らなかっただけで、それぞれの人にいろいろな普通の生活があるのだなというのを感じられました。心地よい時間をすごしました。この間は眠気がしませんでした。

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2008年01月26日

北海市場

 先週の今日は前日が飲み会のため昼まで布団とトイレの行き来という非常に情けない按配でした。
 昨日も飲み会でが今日はちゃんと七時に起きました。エライ!!(あたりまえのことができただけだ)
 除雪1時間、買い物、スポーツクラブなど順調にこなすことができました。などという私のスケジュールを紹介してもしょうがないですか。ここの主役は祭輝。
 抱っこ紐(?)で祭輝を前抱きにして北海市場に買い物に行きました。
 ほんの短い時間でしたが、コシに来ました。以上。
これから実家に行きます

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2008年01月25日

ダウン症の告知

 最近は祭輝への心配事がないので(というより心配すべきことをみつけてあげられてないということですが)昔の話を。
 今思えば、不妊治療の先生も産婦人科の先生もたぶん祭輝がダウン症だということには気づいていたんだろうなあと思うことです。
 その時に「ああたぶんダウン症だと思いますよ」とか「きっとダウン症でしょうね」なんていわれたら妊娠を途中でやめてたかもしれないし、もしやめようと思わなかったとしても出産までの不安は大きなものになったと思います。
 もし会う機会があれば「先生、ホントは知ってたんでしょ?」と聞いてみたいです。(そんなフランクな会話は酔っ払ってないとできないと思う、もし酔っ払って聞いてもなに言われたか忘れてると思いますが)

 「言わないでくれてよかったと」か「何で隠してたんだ?」とかいう話ではありません。
 普通のエコー検査で「たぶん男の子だと思いますと」かいう感じで「たぶんダウンだと思います。」という時代が来ればいいなと思います。
 そーゆー時代を作るのは祭輝たちとその友達その家族だと思います。

 

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2008年01月24日

呼び捨て

 呼び捨てされるぐらいに愛されていることをうれしく思います。
 これからもよろしくしたいです。
 雪がいっぱい降って疲れました
 おやすみなさい。
 宝くじがあたったら融雪機能のついた家を買います

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2008年01月23日

トーマス

 あっきぃままたん、ご近所さんコメントありがとうございます。今日は昨日の支離滅裂な内容を何とか整理してオチをつけようと思ってたんですが、また今度の機会にします。
 ちなみに私は子供の頃、親戚のうちの飼い猫が私のアキレス腱に噛み付き靴下がぼろぼろになったり、近道をしようとしたら他人のうちの庭に迷い込み猟犬2匹にワンワン咆えられたという経験があります。どちらのときも血相を変えて悲鳴をあげた記憶が鮮明によみがえります。
 今日はこやぎでした。風呂に入れているときに妻に指摘されたのですが、ちょっとした傷の血が止まりにくかったり、体に内出血ぽいようなあとがでてきたり、という感じがします。心配したほうがいいだろうか。


PICT0028.JPG 祭輝の一番のお気に入りです。「トーマス」と名づけられてます。
横のボタンを押すと声や音楽が聞こえます。


 
 
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2008年01月22日

それぐらいは知っている

 私は犬が好きではありません。仮に一軒家に住むことになっても飼うことはないと思います。
 歩道で犬を連れた人とすれ違うときは極力逆サイドに避けます。公園でリードを離して遊んでいるのを見るのは怒り的なことを感じたりします。
 テレビに出てくるかわいかったりかっこよかったりする犬まできらいということもなく、子供のころ日曜の朝は名犬ラッシーを好んでみましたし、フランダースの犬だって人並みに感動しました。今日のわんこだって気が向けば関心を持ってみます。
 でも、やっぱり人間よりは野生に近い動物だと思うしむやみに近づけばほえられたりかまれたりいやな思いをしてしまうのではないかという恐れをどこかで持っています。仲良くなった友達でも犬を飼っているといわれたら遊びに行きたい度合いが下がると思います。
 それでも、尻尾をふっているときは機嫌がいいとか、鼻のあたまがぬれていれば健康だとか、走って逃げれば追いかけてくるとか、嗅覚がすごいことぐらいは知っています。普通の生活をしていればわかることです。
 犬とは家族の一員のように暮らしている人も結構いるし、自分が嫌いだからといってそんな人の気が知れないとか否定する気もありません。
 それでいいと思うんです。
 最近犬となにかあったわけではありません。たとえ話を考えて、まとまらないうちに書いてしまいました。眠い。

 明日は一緒にお風呂に入れるはずですよ。祭輝。
  
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2008年01月21日

ちょっとだけ痛い

 人の髪の毛を引っ張るという技を会得しました。
縦抱きしていると私の後ろ髪を引っ張ります。
 少し痛いです。

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2008年01月20日

浴槽で

 祭輝をお風呂に入れるのが日課の私ですが先週は木、金と帰りが遅く入れることができず、妻が入れました。この土日は私が入れましたが明日と明後日の二日間も帰宅が遅くなるので入れれません。

 今日、浴槽に入れると足をばたばたさせて大騒ぎ。こんなのは初めてです。水面にかかと落しを決めつづけ自分の顔にも水しぶきがかかっている始末。
やはり入れない日があったりすると拒否反応がでてくるのだろうか?毎日欠かさず入れるべきかなどと思っていたら、祭輝はおしっこをしてしまいました。その後は静かになりました。
 
 「こんなところでしたくない」という意思表示でじたばたしていたのだろうということでほめるべきなのか?

ほめちゃいました。

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2008年01月19日

さいききぶん

 布団で目覚める。
 居間からはすでに起きて活動している家族の物音が聞こえる。
 まだ目はしっかり開かないが目は覚めている。
 起き上がりたくても自力では無理。
 他の家族の皆さんは何をしているのか気になる。
 こっちに来て顔を見せてくれないだろうか。寂しい気分になる。つい声をあげてしまう。
 ちょっとの声をあげても気づいてくれない。もしくは忙しくて気づかないふりをする。さらに大きな声をあげる。
 かまってくれない。

 毎日こんなにもつらい思いをしているのか祭輝くん。

 昨日飲み会でしこたま飲んだ(発泡酒、紹興酒、日本酒、ウイスキー、バーボン、ワイン、グレープフルーツハイ、焼酎ロック、ジントニックなど)私は昼過ぎまでトイレ以外には布団から出られない状態だったのです。
 祭輝の日常を疑似体験しました。


P1020460.JPG 食事も祭輝とおそろいです。(祭輝食のすりつぶす前+卵+味付け)


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2008年01月18日

おすわり

 祭輝が始めて寝返ったのは12月10日。あれから一月以上たちますが、仰向けの状態から左方向にうつぶせになるように寝返るだけです。それ以上行くことも戻ることもできずうつぶせ状態が苦しくなると泣き騒ぎ出すという按配です。
 そんななかsoraumiさんもコメントに書いてくれてましたが、こやぎからおすわり練習用のテーブルを借りてきたので昨日は出勤前に練習してみました。


te-buru.JPG テーブルの上におもちゃを置いたりして使うそうです。
朝からご機嫌です


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2008年01月17日

はるか家訪問のようす

 1月12日土曜日、遠くからわざわざ遊びに来てくれたはるかさんの様子です。


P1020382.JPG はるかさんはハイハイが上手な機敏でかわいらしいお方です。





P1020397.JPG 逃げるはるかさん、すがる祭輝






P1020414.JPG やっと対面




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2008年01月16日

いつもの水曜日

今日はこやぎの広場の日だったのですが、また新しい方が増えたとのこと。本日の参加者7ぐらいの中でも祭輝もだいぶお兄さんだとのこと、月日がたつのは早いですな。不安とドキドキいっぱいで参加した初日のことがずいぶん遠い昔のような。いつだっけか。特別なに思えたことが日常になってきている昨今です。
 ご近所さんお土産いただきました。ご馳走様でした。おいしくいただきました。工場限定で売っている切れ端も大好きです。

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2008年01月15日

英語学習

 昨日は3連休の最終日。妻と祭輝と3人でアリオに行きました。
 乳幼児を対象に無料撮影&はずれ無し抽選券を配っていました。
 もらって行ってみると英語教材の勧誘でした。ディズニーのキャラクターが登場するDVDとか学習機でした。
 価格のことは一切説明されませんでしたが以前どこかで聞いたところによると何十万かするものだったはず。
 サンプルのDVDとCDをもらったんですが、「今日から早速聞かせてあげてくださいね。聞いてれば必ず口から出てくるという仕組みになっておりますので」とその営業担当の女性は屈託のない(私にはあるようにみえましたが)笑顔で勧めてくれました。
 私はこの子の場合は英語どころか日本語がしゃべれるようになるかどうかも怪しいところなのに、何も知らないくせにずいぶんな自信だなあと。と少しおもしろくなってしまいました。間違ってもこの教材を買ってしまうという無駄な買い物はしなくて済みそうです。
 と、書いた直後に思ってしまったんですが、英語って日本語より単純で簡単だっていう説がありますよね。
 もし本当だとしたら祭輝みたいにしゃべる能力が少なそうな場合は日本語を覚えさせるより英語から始めた方がいいのかな、なんてことを思ってしまいました。
 盲導犬って英語で指示出しますよね。犬と一緒にしたら怒られちゃいますかね。ごめんなさい


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2008年01月14日

毎日更新の危機

 昨日は午前中は買い物、午後からスポーツジムで3時間ほど過ごした後、夕食時にはビール2~3杯と日本酒2杯ぐらい飲んだせいかふらふらで9時くらいから爆睡でした。10時過ぎぐらいに一度目が覚めて「今日はまだ更新してないぞ、どうしよう。何を書こう」と思っているうちに夢の中。次に目を覚ましたのが11時52分ぐらい。「ああ、なんでもいいから書かなきゃ」と思いつつも気が遠くなりうつらうつらと携帯でメールを作成し送信したのが11時59分ということでした。
 ずいぶんシンプルな投稿内容ですが裏ではこんなに壮絶(?)なドラマがあったのです。
 携帯で投稿するという手があったの最近まで知りませんでした。


P1020435.JPG 風呂に入れようとして服を脱がせると予防接種のあとがこんなに腫れてびっくり。たいしたことはないような気もするけど、なんかあったら怖いのでとりあえずこの日は入浴中止。心配で病院に電話してみたものの明日にならないと先生はいないとのこと。メールで写真を先生に送ってみてもらうなんてサービスできないかしら?
 無理だよなあ。



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2008年01月13日

生はるか

昨日ははるか家が遊びにきてくれました

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2008年01月12日

痛覚ないの?

 昨日は祭輝の病院でした。貧血の状態、甲状腺の状態も良いとのことで安心しました。
 今日ははるか家が遊びにくる予定だったのでもしかしたらまた入院ってことになったらやなところだったのでした。まあそんな心配はほとんどしてませんでしたが。
 血液検査のほか三種混合予防接種もあわせてうけたそうですが泣かなったそうです。耳や鼻のなかをいじられと大泣きするんですが。針には強いらしい。痛覚ないのだろうか?


P1020369.JPG これはりんごです。親鳥からえさをもらう小鳥のようながっつきようです。


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2008年01月11日

新技

 昨日声をあげて笑う祭輝を始めて見ました。今まで笑いかけるとにこーっと笑う愛想の良さが心地よかったものですが、昨日はきゃっきゃっと笑っていました。妻のベロベロバーがとてもお気に入りのようです。
 私のベロベロバーには笑いません。ニコリとも。きょとんとしたようすでこちらの顔をじいっと見ています。ちえっ


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2008年01月10日

サラリーマン金太郎への憧れ

 数日前、妻が風呂に入っている間祭輝をみていたんですが、なんかぐずっている。
 抱けばおとなしくなりそうだけどパソコンがしたいので背中におんぶすることにしました。
 背中に赤ちゃんをおんぶする姿というのはマンガのサラリーマン金太郎の出社初日の印象があって、かねてから憧れのスタイルでした。首がすわるまでは無理。首がすわった最近は外も寒く路面も凍りがちでおんぶして散歩というのもままならないのでこんな時こそと思いまして。
 しかし。重い。7キロちょっとという体重は人間としては軽いほうだと思うのですが普段の鍛え足りなさがたたって、私の身長は2~3センチは縮むような気分です。
 じつは祭輝をおぶって藻岩山登山という夢もあったのですがこりゃ相当鍛えないとだめだと思いました。


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2008年01月09日

グラビア


 昨日の日中、妻と祭輝は近所のダウンママ友の家でランチを楽しんできたとのことです。
 0歳ダウン児3人が寝っ転がって並んで写っている様子をデジカメをみました。
 なかなか素敵なものでした。毎年このスリーショットをとって3人の成長を楽しみたいな。とか、ゆくゆくは小鳩会の会報の表紙を飾るようなすてきなスリーショットとれる日がくるかも。とかそのときは印刷代や紙代を払ってでもカラーグラビアにしてもらおうかなどと妄想がふくらみます。
 祭輝が生まれて友達が増えた妻がとてもうらやましいです。嫉妬します(笑)
 ダウン症児の父の会というものもあるらしいですがちょっと敷居が高い感じがします。


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2008年01月08日

食い意地


 昨日、祭輝をちゃぶ台の側らに寝かせたまま夕食をとっているとぐずりだしたので妻がおもちゃであやしました。
 すると、火がついたように泣き出しました。なんでだろうと思いましたがその後バナナをすりつぶしてお湯でのばしたものをあたえると、ものすごい勢いで食べました。
 きっとおなかがすいていたんだと思います。あまりの食欲のすごさに肥満の心配をしてしまいました。
 指が短いこと、時々意味不明の動作をするところなどなど父親似のところはたくさんあるのですが太りすぎは似ない方がいいのは明らかです。
 風呂に入れながらおなかのふくらみ具合の案配があまりにも似ているのでこれはイカンと思いました。
 ダイエットダイエット


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2008年01月07日

ブログ毎日更新


 元旦に受け取った年賀状に「ブログ毎日更新」と書いてくれた人がいました。このブログを毎日更新してくださいという意味だと思います。
こんなブログでも楽しみにしてくれている人がいるんだなあとありがたい気持ちになりました。パソコンの前に座れば更新なんてまあ10分もあればできるんでそう難しくないし、今年は毎日更新するぞと思っていましたがこのていたらくです。
 便りがないのは元気な知らせという言葉があったと思いますがうちの家族は元気に楽しく年末年始を過ごすことができました。
 祭輝は離乳食をばくばくと食べ、チラーヂンも大きな口を開けて美味しそうに飲みます。毎日のお風呂タイムも楽しみの一つで湯につかりながら「い~ち、に~」と数えるとマネして数えようとします(たぶん気のせい)
 というわけで先の事を考えていないという重要な落とし穴がありそうですが楽しい日々を過ごしております。
 これでいいのか?


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2008年01月05日

はじめてのおつかい

 あけましておめでとうございますといってから時はあっという間にすぎてしまい、お正月休みも終わりもう1月5日になってしまいました。日常モードにもどりつつ改めまして今年もよろしくお願いいたします。

 さて、ダウンの子が出るという情報をネットで見つけてビデオにとってみてました。「はじめてのおつかい。」
 思ったほど感動しませんでした。
 ダウンのりんちゃんはダウン症児の親初心者の私にとっては想像を絶する優秀さで、結局のところおつかいはほぼ順調に終わってしまった。なんだかあっけないというかものたりないというか。本当か?というか。
 参考のために、練習に費やした2ヶ月をもっと詳しく知りたいと思いました。

 カラスに豆腐を食べられた弟子屈(?)の子のほうがかわいそうで切なくてじいんとしてしまいました。

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2008年01月01日

新年あけましておめでとうございます。

 本年もよろしくお願いします。
 昨年は祭輝の誕生を中心にドキドキの一年でした。
ドキドキの多い分わくわくも多いハズなので(?)今年もドキドキわくわくに期待することにします。
 昨日の祭輝は紅白歌合戦を熱心に鑑賞しておりました。歌の部分になると画面に食いつくように歌いたそうに口をモグモグさせておりました。足でリズムもとっていました(親ばか指数110)
 さあ、今日は朝から酒を飲みましょう。


 
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