2017年12月16日

Npo法人札幌大学めぇ~ずチャレンジド塾

今日はめぇーずのダンスがありました。

始まる前に
「先生のいうことちゃんと聞くんだよ」
「わからなくても怒らないで、周りの人を見て真似するんだよ」
と言い聞かせ「はい!」という返事をさせてから参加させましたが・・・

いつもどおり、なかなか先生の指示通りには動きません。

ウオーミングアップまでは調子よく参加していましたが、
手遊びをつかったダンスや、音楽なしの振付の練習にはちょっとハードルが高かったらしくスタジオの隅で座り込んでいました。

最後のほうでは音楽に合わせてそれなりに楽しめたようで、まあ、まずまず良かったです。
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最後の最後の決めポーズ。
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2017年12月15日

コウノドリ堪能しました。

今日のドラマ「コウノドリ」テーマは出生前検査。

ダウン症好き、出生前検査問題好きの私も物足りなさを感じることなく楽しむことができました。

例えば「命の選別になるからいけない」という発言を肯定しないサクラ先生の言葉は私も共感します。
奇麗ごとだけじゃない現実の問題に踏み込んでいる点で好感を持ちました。

ドラマは、新聞や、ニュースなんかよりよっぽど本当のところを伝える力があるんだということを発見しました。

数字だけが独り歩きして取り上げられている新聞記事や、部分的にとりあげられるニュースや、偏った視点からとりあげられるバラエティ番組を見ながら釈然としなかった思いがすっきりしたような気がします。

フィクションなんがけど、ある意味ドキュメントでした。

さて、やっぱりこんなドラマ見てると約10年前、祭輝が生まれる前のことを考えてしまいます。

もし、あの時・・・。

これまでの10年間のかわいい祭輝との楽しい生活はなかったかもしれない。
そして、今、不安に思っている将来についての悩みもなくて済んだのかもしれない。

まあ、どっちの選択にしたって、一日でも多く笑って暮らせばいい(はず)

にこにこ、げんきに、ちゃんとする!

さて、明日はめぇずのダンス!
楽しめるかな。
祭輝-3日から25日まで 113.jpg
2007年5月30日の写真です。
この数時間後に先生から告知を受けて、びっくりしました。
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2017年12月14日

将来の生活

将来の生活に困らない教育を受けさせたいと思います。

どこまでのスキルを会得すればいいんだろう?
暮らし方によって必要なものは違ってきます。

国際社会で生きていくんなら外国語の会得も必要でしょう。
もちろんそんな目標を持ったりはしませんが。
逆に、進学や就職をしなくたっておそらく生きてはいけますから、なにも身につけなくてもいいという考えもあるでしょう。

せっかく学校に通ってるんだから、先生も親も子供も共通の目標を目指していければいいなあ。

先日、母さんが学校での教育相談を受けてきてくれましたので、そんなことを思いました。
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2017年12月13日

サンタさんへの手紙

今年はサンタさんに何をお願いするの?
と聞いた答えが昨日と違う、というような状況が続いたので、

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今朝、サンタさんへの手紙を書いてもらいました。
ベランダの窓に貼りました。
妖怪ウオッチの妖怪ポッドというものが欲しいらしい。

ポケモン、キュウレンジャー、ウルトラマンジードと転々としておりましたがこれに決めたらしい。
これでサンタさんを困らせることもないでしょう。
あとは祭輝が「いい子」でいてくれればOK!

大丈夫かな?
それが心配
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2017年12月12日

にわとり行く

先日サッポロファクトリーに行きました。

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クリスマスツリーの下で大好きな肉まんを食べました。

昨日、祭輝はこの時のことを思い出して
「にわとり、行く」と言いました。

最初、意味が分かりませんでしたが、「ファクトリー」の発音は祭輝語では「にわとり」になることが判明。

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2017年12月11日

汚い字だなあ、ていねいに書きなさい。

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学校で書いた練習帳。
「もっと丁寧に書きなさい」
と注意しますが、

父さんもおんなじことを小さいときから、ずっと言われ続きてきましたが、
この年になっても治りません。

人のことは言えませんが・・・
いや、言います。



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2017年12月10日

今日は難病連のチャリティクリスマスパーティーがありました。

パーティーへの参加はしませんでしたが、「あっぱれ!!!」のよさこい演舞がありまして、行ってきました。
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演舞前、緊張しているかのような表情。
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演舞後、サンタさんからプレゼントをもらい、泣きじゃくる。
うれし涙ではありません。
どうやら、サンタさんにお願いしていたものと違ったものだったのががショックだったらしい。

すごい感情。
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2017年12月09日

キン肉マンマッスルミュージアム

今日は午前中にこやぎのプールサークルがあり、
午後はサッポロファクトリーに行きました。

「キン肉マンマッスルミュージアム開催中」というポスターがあり、どんなものかと行ってみたらグッズショップでした。
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2017年12月08日

コウノドリ

今、ドラマ見てたんですが、来週の予告を見たら新出生前検査のことがテーマっぽい。

これは見逃せませんねえ。

楽しみ。
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2017年12月07日

片岡鶴太郎は朝食に二時間かけるそうですが、

祭輝も朝ご飯が遅い。
急かしても、急かしても40分ぐらいかかったりします。
ほっといたら、もしかしたら二時間かかるかも。


ヨガはやっていません。
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2017年12月06日

今日のしゅくだい

最近学校から宿題をだしてもらってます。
一日一枚

今日はひらがなの練習。

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「きゅうり」を「きゅり」
と書きそうになったり
「たまねぎ」を「たまれぎ」
と書こうとしたり

そんなに簡単ではないらしい。
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2017年12月05日

ちょっといたい

祭輝が「ここ」と言って指さした自分の左ひざ

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ちょっと変色しています。
ぶつけたのか、擦ったのか、今日作ってきたようです。

「どうしたの?」
と聞くと
「じょ、じょ」という謎の返事。

だれかこの意味わかる人いませんかあ~

事故現場は学校なのか、デイサービスでなのか?
なぞは深まるばかりです。

日々、負傷が絶えません。


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2017年12月04日

おおかみこどもの雨と雪

昨日録画してあった映画を見ました。

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見終わったら、祭輝はおおかみになっていました。
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2017年12月03日

かず・かたち検定を受けました。

昨日は悠悠クラブで算数検定があり、祭輝は就学前レベルのかず・かたち検定のゴールドスターに挑戦。

2回目の挑戦。

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実力的には合格ラインギリギリ。
我々には簡単に思えますが、まだ理解できない問題が結構あります。

こういう検定を受けると「わかってないもんだなあ」ということをはっきりと認識させられます。
それが利点かな?
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2017年12月02日

今日は土曜日なので

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はあちゃんち。
晩御飯は大盛りの焼きそばなど。

もちろん一人前ではありません。
みんなの分です。
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2017年12月01日

じぶんで

今日は開校記念日で学校はお休み。

午後から悠悠クラブでした。
帰ってきたら

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擦り傷かなんかでちょっと痛々しい顔になって帰ってきました。

「どうしたの?」
と聞くと
「ゆうゆうで、じぶんで、ゆかで」
と自分でやったという返事。
でもイマイチどういう状況かは不明。

まるでいじめられっ子が、隠しているような言い方。

もっとちゃんとわかるように言ってよ!!
心配になるじゃないか。
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2017年11月30日

しあわせは、カンタンだ

晩御飯を食べて、食後にみかんを食べながら、平和にポケモンを見ている。

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そんな祭輝の姿を見てほっとする。

しあわせは、カンタンだ。
というSOYJOYのCMに共感します。

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2017年11月29日

さんま!

今日は大泉洋さんが出演するというのでホンマでっか!?TVを付けました。

祭輝は明石家さんまを見てすぐ
「あっさんま。さんま見る!」
という。

さんまの面白さを理解できるとは思えませんが、
何故か好きらしい。
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馬鹿笑いする父さんや母さんを見るのが面白いのか?
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2017年11月28日

じゃが

今日の晩御飯のおかずは肉じゃがだったんですが、
祭輝の分は、あっという間に肉だけなくなり

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「じゃが」になりました。
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2017年11月27日

北海道ラブジャンクス

昨日の小鳩会のクリスマスパーティー
今年の目玉はあのラブジャンクスの体験レッスン。

なんと代表の牧野アンナさんがいらっしゃいまして驚きました。

やっぱり上手い!!
レッスンもそうだけど
我々のことをよくわかってらっしゃる。
レッスン前のお話の段階でハートをわしづかみにされてしまいました。

北海道ラブジャンクスなんてのも実現が近いようで、
祭輝に「レッスン受けたい?」
と聞いたら、
「する!!」
とのことでした。
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来年のレッスン申し込んじゃいました。
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2017年11月26日

今日は小鳩会のクリスマスパーティーだったので

とっても楽しい日でした。
楽しすぎて見てるだけだったのにだいぶ疲れちゃいました。
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帰ってきたあと祭輝に
「何が一番楽しかった?」
と聞いたら。

「ぜんぶ」

本当かもしれませんが
そっけない返事でした。
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2017年11月25日

すてきなものをいただきました。

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遊びに行ったらとってもすてきなクッションをいただきました。

ありがとう。
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2017年11月24日

宿題

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学校の宿題がでました。

あいているところのすうじをうめよう、という問題。

5とびは難問。

できるかな?
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2017年11月23日

赤い日

祭輝の好きな色は赤。

当然「赤い日」(=祝日)は大好きです。

今日は勤労感謝の日

祭輝にも「働けること」の喜びを実感し、感謝できる日が来てくれるんだろうか?

来てくれるんでしょうね。
期待

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今は、遊ぶことに全力です。



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2017年11月22日

こどもだから

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母さんが赤かぶの甘酢漬けを作ってくれました、今年も。
美味しいので食べはじめると止まりません。

塩分、糖分取り過ぎ注意です。

祭輝は食べようとしないので
「どうして?」と聞くと

「こどもだから」
という返事が返ってきて面白いと思いました。

話は全く変わりますが、今朝の新聞に日本初のダウン症会議のことが取り上げられていて、
宏樹さんの発言が大きく掲載されていて、びっくり、うれしく、なんだか誇らしく思いました。

内容は自分にとっては新しいものではないのですが、新聞に取り上げられることで多くの人に知ってもらえるんだろうなという期待。

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2017年11月21日

学習発表会がんばったね会

昨日は学習発表会の振替休日でしたが、今日は学習発表会がんばったね会。
プリンスホテルの「ハプナ」でビュッフェランチ。

毎年の恒例行事ですが素敵な企画だと思います。

祭輝はラーメンを3杯だったり、ローストビーフもお代わりしたり、ピザを食べたりしたそうです。
そのために、というわけではないと思いますが、今朝は朝ご飯抜きになりました。

「ご飯だよ」と呼んでもろくに返事もせず、食卓に着きませんでした。
理由は不明。

全く素直じゃないなあーと思いますが、多分祭輝も自分なりに何か思うところがあるのかな。
考えることが増えているという意味で成長の証ともいえるのかも。

まあ、こんな日もあるか。

夜ご飯はしっかり食べて、眠りにつきました。

一日ニ食。

まさかお相撲さんを目指しているわけでは・・・ないよね。
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2017年11月20日

おなかいっぱい

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晩御飯を食べて言った一言。

「おなかいっぱい、おすもうできる。」

お相撲さんへの憧れがあるようです。

食べ過ぎ注意
posted by pegami at 19:47| Comment(0) | 日記 | 更新情報をチェックする

2017年11月19日

雪かき

いきなりの積雪。
庭木の冬囲いも終わってないのに!!あたふた。

今シーズン初の雪かき。
祭輝も手伝ってくれました。

雪かきの中盤。
積み上げてきたほんの小さな雪山を見て

「そりは?」
祭輝は途中からそり遊びに変更。
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楽しめたようです。
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2017年11月18日

最終練習

今日は学習発表会。
朝ご飯前に鍵盤ハーモニカの練習をしました。
まじめにやってくれました。
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本番ではうまくできるかな?
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2017年11月17日

あら!ボジョレー・ヌーヴォー解禁してた。

11月の第三木曜日は解禁日。
毎年楽しみにしていたはずなのに、今年はすっかり忘れていました。

今日、近所の生協から375ミリリットルぐらいの一番小さなペットボトルを買いました。
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母さんと二人でしたが、飲みきれませんでした。

以前は祭輝と一緒にこの日乾杯したいものだと思ってましたが、祭輝が20歳になるのは10年後。
この風習10年後に日本で残ってるかな?

そして、10年後、父さんは美味しくワインを飲める健康を保っていられるだろうか?
注意が必要です。
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2017年11月16日

インスタ映えする鮮やかなレッド

学校で作ってきた顔の擦り傷。
奇麗な赤色だったので写真を撮ってみましたが、上手く撮れませんでした。

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「痛い?」と聞いてみると「少しいたい」と返事。

「どうしたの?」と聞いても返事はなく、平和そうにテレビを見ています。

先生の話だと、他のお友達とのやりとりでできたものではなく、祭輝の激しい動きを止めに入った先生との不可抗力で生じたらしいとのことで、まあいいか。

そのほか、今日は給食は一切食べず、その間怒ったり泣いたりしていたらしい。
おそらく、交流給食のつもりだったのが違っていたので、不服だったんだろうと思います。
でも、いくら祭輝に聞いても意味の通じる答えは返ってきません。

真相は???

祭輝の気持ち、聞きたいなあ、わかりたいなあ。

この感情は過干渉!?


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2017年11月15日

乃が美の「生」食パンを買いました

先日の日曜日、大根抜きに向かう途中、以前も行列だった新しいパン屋さんがまた行列でした。
どんなパンが売ってるんだろうと冷やかし半分で帰りに寄ってみました。

駐車場も満車で少し待ってから入店。

店に入るとレジの最後尾。
驚くべきことに売ってるのは食パンだけ。
他にはジャムが3種類。ふらふらと店内を見回る余裕もなく買わざるを得ない状況。
食パンだけで、この行列!!

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今朝、このパンを食べた祭輝は
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「うーん、おいしい。うどんだーい好き。」

えっ、うどん?

なかなか難解なことを言う。

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2017年11月14日

お話し好き

祭輝はお話し好きです。
今日も「12は~映画見る」とか「土曜日に~行きたい」などうれしそうに次々と話しています。
多分今後の日程にあれこれ思いをめぐらせているんだろうなとは思います。

でも、言ってることの半分以上はわかりません。

もどかしい。
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2017年11月13日

だいこん

昨日は発寒の大伯母さん家で大根抜きをさせてもらいました。

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すぽん、すぽんと抜けて楽しそうでした。
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2017年11月12日

昨日はじいちゃんのおごりで回転ずしの「スシロー」に行きました。

ずいぶん混んでいて、5時前にに行ったのにほぼ満席。
我々の次のお客さんからは待ち時間が出てました。

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席に着いて間もなく、突然、祭輝が泣き出しました。

「どうしたの?」と聞くと

「うれしい。」と答え。

「なんで?」と聞くと

「スシロー来れて。」

うれしさのあまり泣いてしまいました。
面白い。

周りのみんなは大笑い。

ビールも飲んでおなか一杯食べて5人でこの値段。

安いっすね。

帰りは待合の席に座り切れない人も出ていました。
また行きます。



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2017年11月11日

招待状

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来週の学習発表会の招待状はばあちゃん宛て。

今日渡しました。
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2017年11月10日

今年の小鳩会のクリスマスパーティーは

11月26日日曜日

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母さんがカレンダーに予定を書き込むと、祭輝はすかさず

「12月じゃん!」


クリスマスは12月であるべきなのにおかしい!と訴えたのでしょう。

知ってるんだね。
今年はあのラブジャンクスさんが来てくれるとのことで、

楽しみです。
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2017年11月09日

療育手帳のおかげでこれだけ得しました。

10月29日から11月2日まで東京へ旅行へ行ったんですが、
祭輝の(療育手帳の)おかげでこれだけ得しました。

東京スカイツリー
 展望デッキへの入場料、本人と同伴者一人が半額
  3人分 5050円が3550円

ソラマチ 郵政博物館
 本人と同伴者一名が無料
  3人分 750円が300円

品川アクアパーク
 本人と同伴者一名が半額
  3人分 5600円が3900円

東京ディズニーリゾート
  ゲストアシスタンスカードの発行
「列に長時間並ぶことが困難な方は、待ち時間のあいだ、列の中ではなく別の場所で待機することができます」というもの。ガッチリ手をつないでないとまだまだ安心できない祭輝と一緒に行動するには大変助かりました。

祭輝のおかげで、旅行の楽しさがちょっと上乗せされた感じです。

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ふらっと立ち寄った郵政博物館が予想以上に楽しかったです。
安かったし。




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2017年11月08日

ケンハの練習

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今朝は朝ごはんの前に鍵盤ハーモニカの練習。

学習発表会にむけて、「ハイホー」と「星に願いを」の伴奏。

旅行での遅れを挽回しなきゃ!
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2017年11月07日

なんか、おすもうみたい

晩御飯を食べた後、私の満腹を指さして言った言葉が
「なんか、おすもうみたい」
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屈辱。

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2017年11月06日

ひこうきが、こわかったです。

晩御飯の最中、やぶからぼうに
「ひこうきが、こわかったです」
と言いました。

今回の旅行の一番の思い出がそれなのか?
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行きの飛行機ではこんな顔してました。
右手はがっちり母さんの手を握っています。

確かに印象深そうです。
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2017年11月05日

3年間の成長

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2014年12月10日

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2017年10月30日

デイズニーシーのトイ・ストーリー・マニア! のところにある遊び場。
見た目のサイズは多少大きくなっているようですが、やってることは同じ。

さて、明日からは学校。
学習発表会目指して、元気に、まじめに頑張ろう。
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2017年11月04日

今日は土曜日なのでばあちゃん家

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晩御飯はしゃぶしゃぶでした。
食後は一昨日行った品川アクアパークのイルカショーのビデオを見てイルカになってました。
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2017年11月03日

ディズニーシーで迷子になって、シールをもらいました。

10月30日、ビックバンドビートを見終わったあと、母さんがリドアイル前のポップコーン売り場でバズのバケットを買おうと並んでいました。
その間、父さんと祭輝は「のどが、カラカラ」という祭輝のために飲み物買いにゴンドリア・スナックへ。
母さんの列に戻る最中、祭輝を見失いました。
階段を上るまでは一緒にいたんですが、ふと振り返るといない。

ちゃんと手をつないでおくべきだった。
約1時間の時間ロスのあと、リメンブランツエ付近の橋の上で発見されました。
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こんなシールのサービスがあるのは知りませんでした。
このシールを貼っている人(子供に限らず)が一人でいたら迷子とわかる仕組みらしい。

へえええ

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2017年11月02日

うわあ、たくさん。

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帰宅して祭輝の第一声は

「うわあ、たくさん」

玄関の郵便受けにたまった新聞を見て。

五日分

家族旅行から只今もどりました。
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2017年11月01日

さて、何番でしょう。

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トイレのシートの使い方手順。

1番、2番、3番。

さてどれでしょう?
三択クイズだと思っているようです。
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2017年10月31日

今日は何の日

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今日は何の日?

と祭輝にきいたら

わかんない。

昨日母さんが言ってたしょ。

と言ったら

忘れた。

今日は10月31日ハロウィン。そして父さんの誕生日。

と言っても


あんまり関心が無いようです。

母さんに耳打ちされて、

「お誕生日おめでとう」

と言いました。


ありがとう。

また寝る。
とベットにごろんと横になりました。
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2017年10月30日

腑に落ちました

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一番最初に新出生前診断のニュースを聞いたとき、なんという残酷な検査ができたんだろう、即刻やめてしまえ!と憤りのような焦りのようなものを感じたものでした。

先日のシンポジウムに参加して納得しました。

遺伝子の検査はものすごく進化して止められるものではないこと。

素人目にみても凄い技術でやめてしまうなんてもったいない。

でもやっぱり使いかたを間違えるとたくさんの人に不都合が生じる。

間違えないための判断はとても難しいことですが、一部のお医者さんなどの医療機関の人達が大変な労力を使っている。

特にコーディネーターの柴田さんの話は大変共感しました。

我々ダウン症の生活を知るものとして柴田さんたちのご苦労を減らすなにかをできそうな、やらなきゃという気持ちになりました。
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2017年10月29日

昨日はめえーず学習の日でした。

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始めと終わりのあいさつだけはいつも積極的に参加します。

お勉強の時間中、急に電気が消えたり電動暗幕がしまったり、プロジェクターの投影幕が降りてきたりする事件がありましたが、犯人は祭輝でした。

余計なことにも積極的。
途中退場させようかと思っちゃいました。
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2017年10月28日

新出生前診断 道内 1000人

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今朝の道新。子供がダウン症なのでこういう記事は関心があります。


さて、今日は第20回北海道出生前診断研究会記念シンポジウム。

あの山田先生や小鳩会の三好さんのお話しがきけるようです。
新聞記事に出ていた小島先生のお話しも。

予約なしで参加できるので行こうと思います。

15時半から17時
北区北11条西4丁目
株式会社ムトウ札幌本社 6階会議室
参加費500円
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